spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
ciao a tutti...molti di voi non mi conoscono perchè negli ultimi tempi l'artrite ,la depressione , le erosioni gastrite e gli occhi ko
mi tengono lontana dal forum...comunque sono Pina una delle migliori passaguai del circondario vorrei sapere se qualcuno ha questo strano disturbo ....mi si chiudono le orecchie ..ma non è solo una sensazione interna ...si chiude proprio il buco quasi completamente come se si gonfiasse la parete del condotto ...io ho tanti dolori ..ma sembrerà assudo sta cosa non la sopporto sto sempre a tentare di riaprirle ..se mastico peggioro..otorini dentista e reum mi hanno dato pareri diversi
CIAO PINA, ANCHE A ME E' SUCCESSO DIVERSE VOLTE, L'ULTIMO OTORINO DAL QUALE SONO ANDATA MI HA FATTO FARE UNA RM DELL'ARTICOLAZIONE TEMPORO-MANDIBOLARE, CHE IN MALATI REUMATICI SI PUO' INFIAMMARE COME QUALSIASI ALTRA ARTICOLAZIONE, ED AVERE COME EFFETTO PROPRIO QUELLO DI SENTIRE LE ORECCHIE CHIUSE. NEL MIO CASO LA RM NON HA EVIDENZIATO NULLA PERO' MAGARI E' UN TENTATIVO CHE PUOI FARE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pina io non ho il tuo stesso fastidio, io ho le articolazioni della mandibola che si bloccano e scrocchiano, quando devo cominciare a mangiare per esempio, devo aprire la bocca con cautela per i primi bocconi, poi l'articolazione si scioglie ma, inizialmente quando è bloccata e scrocchia, il fastidio mi arriva fino all'orecchio.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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infatti l'articolazione può essere attaccata ma non mi so spiegare perchè si gonfia e chiude il condotto in internet non ho trovato casi analoghi ...mah! ha ragione Ottavio ,me lo dice sempre che io non sono normale
PINA FORSE...MA DICO FORSE PERCHE' E' SOLO UNA MIA SUPPOSIZIONE, COME SI GONFIA UN DITO O IL POLSO OPPURE UNA CAVIGLIA IN CORSO DI INFIAMMAZIONE, INFIAMMANDOSI QUELLA ARTICOLAZIONE SI GONFIA ANCHE LA'....A ME SUCCEDE E LO NOTO ESTERNAMENTE....FORSE A TE SI E' GONFIATO DI PIU' INTERNAMENTE
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ciao Pina! quando ho letto sono rimasta sorpresa...perchè anche a me succede.
come saprai io non ho diagnosi di malattie reumatiche (sono sicura di averle, ma non vado mai dal medico.....ho dolori alle mani, alle ginocchia di notte, e diffusi...)
sono anni che soffro di quello che descrivi, sono andata da più di un otorino , ma non ho risolto nulla.....vedono che qualcosa non va, ma non sanno cos'è.
anche a te succede a periodi? cioè, a volte passano anche alcuni mesi che va abbastanza bene, poi succede di nuovo, non riesco neppure, volendolo fare, a inserire un cotton fioc alla punta...
di solito metto quelle goccine un po' antinfiammatorie (Otalgan o simile) e dopo un po' si sgonfiano .
boh???? anche io sarei curiosa di sapere di che si tratta! ho pensato anche ad una forma di allergia...che so....ai cuscini di piume, che io adoro, ma forse ci sarebbero anche altri sintomi......
strane siamo strane davvero!!
un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Ciao carissime !
Io ancora non ho una diagnosi , Venerdì ho la visita Reumatologica a Brescia, quindi non so se correlato ad una eventuale malattia di questo ramo, ma tra i tanti problemi che ho c'è quello che descrivi dell'orecchio, ovvero acufene, fischio, dolore etc...
L'otorino mi ha detto che a livello meccanico ( timpano ) non ci sono lesioni ma mi ha prescritto una serie di esami tra cui , molto importante, i Potenziali evocati acustici.
Gli evocati acustici sono degli esami riferiti alla funzionalità Cerebrale, cioè se i messaggi che manda il cervello all'orecchio arrivano correttamente.
Potrebbe essere un'infiammazione dei nervi conduttori che partono dal cervello fino alle orecchie.
Poi mi ha anche prescritto l'esame impendiziometrico e audiometrico tonale.
Li devo ancora fare ... ne ho talmente tante !
Spero di essere stata d'aiuto in qualche maniera e sappiate che non siete sole!
Bacio grande Dany
ahhhh!!! Ma allora non son solo io ..la strana comunque cara Silvana..anche a me va a periodi..è un disturbo molto fastidioso .....una volta penavo fosse correlato all'ipertensione ..ma non è così ...io soffro di allergie...ma non mi pare questo il caso...forse ha ragione Rosaria...Deny grazie anche a te...anche questi esami sarebbero molto utili...in verità ora non ho più voglia e coraggio per indagare....perchè i malesseri son troppi e a volte mi vien voglia di mettermi a letto e dormire a tempo indeterminato ..per non pensare..un abbraccio
vorrei sapere se qualcuno ha questo strano disturbo ....mi si chiudono le orecchie ..ma non è solo una sensazione interna ...si chiude proprio il buco quasi completamente come se si gonfiasse la parete del condotto ...io ho tanti dolori ..ma sembrerà assudo sta cosa non la sopporto sto sempre a tentare di riaprirle ..se mastico peggioro..otorini dentista e reum mi hanno dato pareri diversi
sei sempre gentile
comunque cara Silvana..anche a me va a periodi..è un disturbo molto fastidioso .....una volta penavo fosse correlato all'ipertensione ..ma non è così ...io soffro di allergie...ma non mi pare questo il caso...forse ha ragione Rosaria...Deny grazie anche a te...anche questi esami sarebbero molto utili...in verità ora non ho più voglia e coraggio per indagare....perchè i malesseri son troppi e a volte mi vien voglia di mettermi a letto e dormire a tempo indeterminato ..per non pensare..un abbraccio