diagnosi di iperplasia follicolare ileo

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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nuovavita
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diagnosi di iperplasia follicolare ileo

Messaggio da nuovavita »

Cari tutti,

è un po' che mi sono assentata, perchè stavo facendo accertamenti sull'intestino. In effetti la biopsia ha rivelato una iperplasia follicolare linfatica nell'ileo terminale. Hanno categoricamente escluso il crohn, ma la patologia è a base autoimmune...ho l'ileo tutto infiammato...

IL gastrenterologo mi ha dato mesazalina (pentacol) 800 2 al dì + fermenti...sono otto giorni che faccio la cura con il pentacol ma per adesso ho ancora i dolori a fianco dx...qualcuno di voi l'ha usata? quanto tempo ci vuole perchè faccia effetto? Il gastro ha detto che di regola la infiammazione dovrebbe regredire, è un anno e mezzo che ho dolore tutti i giorni, gonfiori e varie...qualcuno mi può raccontare la sua esperienza?

tanti baci a tutti
lucia
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lorichi
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Re: diagnosi di iperplasia follicolare ileo

Messaggio da lorichi »

CIAO LUCIA, COME TI DICEVO SU DI ME NON HA AVUTO EFFETTO PERO' DEVI ASPETTARE UN PAIO DI MESI PER VEDERE SE FUNZIONA. IO HO AVUTO LA PRIMA CRISI 3 ANNI FA CON FEBBRE A 40 E L'INCAPACITA' ASSOLUTA DI TRATTENERE QUALSIASI CIBO O LIQUIDO, ALLA FINE AVEVO ANCHE EMORRAGIE MA NON HO AVUTO ALCUN DOLORE. HO PROVATO DI TUTTO COMPRESI I CORTISONICI LOCALI MA NON C'E' STATO NIENTE DA FARE L'UNICA COSA CHE HA FUNZIONATO E' STATA AZATIOPRINA (IMMUNOSOPPRESSORE), CON QUELLO HO RISOLTO, ALMENO PER IL MOMENTO, SIA PER L'INTESTINO CHE PER L'ARTRITE.HO QUALCHE DOLORETTO MA NULLA DI CHE.
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: diagnosi di iperplasia follicolare ileo

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Lucia, ne abbiamo già parlato in tag dopo che tu avevi scritto ma ti rinnovo anche quì l'invito a pazientare ed aspettare che la mesalazina faccia il suo effetto.
Come ti dicevo in tag, è molto probabile che la tua connettivite e la tua MICI siano l'una conseguenza dell'altra, spessissimo è così per le patologie autoimmuni e le MICI in particolare hanno proprio questa familiarità con le MARICA e viceversa.
io sono certa che migliorando il tuo problema intestinale dovresti vedere migliorata anche i dolori articolari che hai adesso.
Aspetto di leggere buone nuove : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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nuovavita
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Re: diagnosi di iperplasia follicolare ileo

Messaggio da nuovavita »

Grazie ragazze,

sì lo so devo avere pazienza. Sono fiduciosa, perchè penso di aver ricomposto un puzzle, o di esserci molto vicina. Sono convinta, anche se il mio GE dice di no, che la mia malattia principale è quella intestinale, anche se mi è stata scoperta prima la connettivite.
Atendo con pazienza e sono sicura che vi darò buone notizie.
Baci baci
Lucia
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lorichi
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Re: diagnosi di iperplasia follicolare ileo

Messaggio da lorichi »

GUARDA CHE HAI RAGIONE, E' QUASI SEMPRE QUELLA INTESTINALE LA PATOLOGIA PRIMARIA ANCHE SE PUO' PRESENTARSI A DISTANZA DI ANNI DA QUELLA CHE INSORGE PER PRIMA. IO SONO MALATA DA 35 ANNI E L'INTESTINO S'E' "SVEGLIATO" SOLO TRE ANNI FA MA TRE REUMATOLOGI ED UN GASTROENTEROLOGO MI HANNO TUTTI DETTO CHE LA MIA MALATTIA PRIMARIA E' QUELLA INTESTINALE.
PERSEVERA VEDRAI CHE NE VERRAI A CAPO PURE TU.
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Re: diagnosi di iperplasia follicolare ileo

Messaggio da nuovavita »

lorichi ha scritto:GUARDA CHE HAI RAGIONE, E' QUASI SEMPRE QUELLA INTESTINALE LA PATOLOGIA PRIMARIA ANCHE SE PUO' PRESENTARSI A DISTANZA DI ANNI DA QUELLA CHE INSORGE PER PRIMA. IO SONO MALATA DA 35 ANNI E L'INTESTINO S'E' "SVEGLIATO" SOLO TRE ANNI FA MA TRE REUMATOLOGI ED UN GASTROENTEROLOGO MI HANNO TUTTI DETTO CHE LA MIA MALATTIA PRIMARIA E' QUELLA INTESTINALE.
PERSEVERA VEDRAI CHE NE VERRAI A CAPO PURE TU.
Grazie dell'incoraggiamento. A questo punto penso che se la mia patologia intestinale non è esplosa è per il medrol, che cmq prendo in dosi bassissime....mi chiedo chissà se starei meglio con una dose più bassa...ma a questo punto chissà cosa mi farebbero i clipper...il mio gastro è convinto che la cosa regredirà...e mi ha proposto il flagyl se il pentacol nn fa effetto!!!

Intanto una curiosità, la mia connettivite è stata scoperta per i sintomi fibromialgici associati, e il ge mi ha detto che la fibromialgia è legata a patologie intestinali, cmq quella l'ho risolta, non ho più dolori da molti mesi. Resta solo quest'intestino che mi tormenta...ma persevero...persevero...
tanti baci
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lorichi
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Re: diagnosi di iperplasia follicolare ileo

Messaggio da lorichi »

L'IMMUNOSOPPRESSORE ADATTO PER L'INTESTINO E' AZATIOPRINA NON SO SE E' INDICATO PER LA CONNETTIVITE.
A ME FLAGIL, PENTACOL, CLIPPER E TUTTO IL RESTO NON HANNO FATTO NIENTE, COME BERE ACQUA FRESCA. TRA L'ALTRO IL FLAGIL SI USA NELLE INFEZIONI VAGINALI E DA BUONI RISULTATI ANCHE PER L'INTESTINO PERCHE'................E' LI VICINO!!!! ME LO SPIEGO IL MIO GASTROENTEROLOGO FACENDOMI FARE UN SACCO DI RISATE. CHIEDI AL TUO MEDICO SE L'AZATIOPRINA SAREBBE INDICATA NEL TUO CASO.
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Re: diagnosi di iperplasia follicolare ileo

Messaggio da rosaria1956 »

MI AGGIUNGO A LOREDANA SEGNALANDOTI CHE ANCHE SALAZOPIRINA E' UN FARMACO UTILIZZATO SIA PER LE MICI CHE PER LE PATOLOGIE REUMATICHE, IN GENERE SI USA PER LE ARTRITI SIERONEGATIVE (SPINDILITI E SPONDILOARTRITI) CHE SONO QUELLE MAGGIORMENTE COLLEGATE AI DISTURBI INTESTINALI, PER LA CONNETTIVITE DEVE CHIEDERE.
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Re: diagnosi di iperplasia follicolare ileo

Messaggio da nuovavita »

Buondì!

Appena tornata da visita oculistica...tutto ok!!!! Un problema in meno!

Beh per telefonare al ge è presto...se le cose non cambiano gli scrivo la sett prox...
Ho fatto un po' di ricerche e pare che l'aziatropina sia usata anche in pazienti con Lupus, quindi nelle connettiviti, ma credo che il ge voglia provare prima strade più leggere...Intanto i dolori sono costanti anche per la presenza di tanta aria nella pancia che , scusate la frenchezza (ma nn saprei usare una metafora) non riesco a eliminare.
Un bacio a tutte
nuovavita
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Re: diagnosi di iperplasia follicolare ileo

Messaggio da nuovavita »

rosaria1956 ha scritto:MI AGGIUNGO A LOREDANA SEGNALANDOTI CHE ANCHE SALAZOPIRINA E' UN FARMACO UTILIZZATO SIA PER LE MICI CHE PER LE PATOLOGIE REUMATICHE, IN GENERE SI USA PER LE ARTRITI SIERONEGATIVE (SPINDILITI E SPONDILOARTRITI) CHE SONO QUELLE MAGGIORMENTE COLLEGATE AI DISTURBI INTESTINALI, PER LA CONNETTIVITE DEVE CHIEDERE.

Rosaria GRAZIE dei consigli.
Ti volevo inoltre raccontare sta cosa: stamattina nel reparto oculistico del policlinico ho incontrato una paziente di reumatologia di Valentini. Lei ha una spondiloartrite, mi ha raccontato che prima era in cura da Migliaresi, me ne ha parlato benissimo, soprattutto mi si è accesa la lampadina quando mi ha detto che Migliaresi ha sempre voluto farle fare una colonscopia, anche senza sintomi, perchè secondo il suo parere le malattie reumatiche hanno origine intestinale. Posto il fatto che la dott. del Policlinico ha sempr minimizzato i miei distrurbi intestinali, chiedo a te che sei stata sua paziente: secondo te mi sarebbe utile chiedere un consiglio a Migliaresi? O rischierei di confondermi le idee?
Io mi fido del mio gastro, anche perché è uno dei più conosciuti al mondo, un supermegaprof, ma non so forse avrei bisogno di qualche altro parere.
grazie
Lucia
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