Nuova iscritta

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Nuova iscritta

Messaggio da Silvia »

Ciao Simona,
non posso aiutarti... non ho le competenze necessarie per farlo.

Diversamente posso "contribuire" dandoti il mio BENVENUTO IN FORUM

un abbraccio a Te e a Tommaso : RedFace :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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rosaria1956
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Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Nuova iscritta

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Simona e benvenuta in forum, abbiamo diversi genitori di bambini/ragazzi con patologie reumatiche autoimmuni ed anche una sezione dedicata a loro per parlare nello specifico delle problematiche infantili, vedrai quindi che appena ti legegranno gli altri genitori, verranno a confrontarsi con te.
Ovviemente verranno a salutarti ed a conoscerti anche gli altri iscritti e spero che ti possa trovare bene quì in forum con tutti noi, sai Simona è molto importante potersi confrontare ma anche semplicemente sfogare in caso di bisogno, con persone che conoscendo a fondo il problema, possono davvero capire e comprendere.
Io sono Rosaria e mi sono ammalata piccolissima quando non si conoscevano bene le nostre patologie ma sopratutto non c'erano terapie in grado di arrestare la loro progressione, ho le mani ed i polsi da protesizzare ma, per quanto riguarda le mani, ho un'ottima mobilità anche se pochissima forza e quindi per adesso me le tengo così....brutte e storte : Hurted : i polsi invece stavo proprio per arrivare all'intervento perchè per oltre 2 anni non si sfiammavano, poi per fortuna l'ultimo ed attuale farmaco biologico che sto facendo (Rituximab) è riusciro a spegnere l'infiammazione anche ai polsi e quindi per ora preferisco rimandare l'intervento, anche se i polsi sono semibloccati ma tanto l'intervento di artrocentesi me li bloccherebbe comunque e l'innesto di protesi non mi restituirebbe forza....quindi tiro avanti così finchè posso.
In compenso circa 10 anni fà mi sono operata ai piedi, intervento di microchirurgia che ha ripulito le piccole articolazioni dalle calcificazioni dovute al panno sinoviale indurito.
Nel merito di un ragazzino così giovane credo che una fisioterapia costante possa certamente aiutere tantissimo, almeno a me è successo così, anche irrobustire la muscolatura potrà contribuire a fargli avere un po' di forza in più, credo che sia la strada migliore da percorrere se ti è stato sconsigliato, per adesso, l'intervento di protesi.
Inoltre, per mantenere nella giusta posizione le articolazioni e migliorare e/o evitare le lussazioni, esistono degli appositi tutori da tenere durante la notte oppure nei momenti di inattività.
Fino a che il medico non crederà opportuno operarlo, credo che dovreste adottare tutte queste metodologie alternative per mantenere la situazione almeno allo stato attuale, poi quando sarà possibile, se inevitabile, metterà le protesi.
Cara Simona se ti fà piacere, aggiornaci sulla situazione del tuo ragazzo e in bocca al lupo per lui.
Un abbraccio ad entrambi
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Nuova iscritta

Messaggio da giovigio »

Ciao Simona : Welcome : nella forum famiglia baci Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Nuova iscritta

Messaggio da lorichi »

CIAO SIMONA BENVENUTI TU E TOMMASO NEL NOSTRO FORUM
ROSARIA TI HA GIA' DATO LE INFORMAZIONI SULLA SEZIONE DEDICATA, NOSTRO MALGRADO, AI PICCOLI MALATI. NON CI FA PIACERE QUANDO SI ISCRIVE UN GENITORE PERCHE' HA UN FIGLIO MALATO MA, PURTROPPO, LA MALATTIA NON FA DISTINZIONI.
CARA SIMONA HAI DETTO CHE TOMMASO HA COME DELLE LUSSAZIONI, MA LE HA SU TUTTE LE ARTICOLAZIONI O SOLO SU ALCUNE? ED HA DOLORE?
TE LO CHIEDO PERCHE' E' VERO CHE QUELLO CHIRURGICA E' UNA STRADA CHE UN MALATO REUMATICO SI TROVA A PERCORRERE PIU' FACILMENTE DI CHIUNQUE ALTRO MA E' ANCHE VERO CHE BISOGNA VEDERE DOV'E' IL DANNO. QUI ABBIAMO AVUTO ISCRITTO CHE HANNO MESSO MOLTE PROTESI MA ALLE GRANDI ARTICOLAZIONI (POLSI, CAVIGLIE, SPALLE, ANCHE .....) TU PARLI DELLE MANI. TI FACCIO TUTTE QUESTE DOMANDE PERCHE' SONO REDUCE DA UN INTERVENTO DI PROTESI DI UNA SOLA FALANGE ED I CHIRURGHI CHE HO INTERPELLATO MI HANNO DETTO CHE UNA SOLA SI POTEVA SOSTITUIRE MA SE AVESSI AVUTO PROBLEMI A PIU' DITA L'INTERVENTO NON ERA PRATICABILE. QUINDI E' DA VALUTARE BENE LA SITUAZIONE DI TOMMASO E POI, EVENTUALMENTE, RIVOLGERSI AD UN CHIRURGHI ALTAMENTE SPECIALIZZATO NEL TIPO DI INTERVENTO.
IN OGNI CASO, PER RISOLVERE IN PARTE I PROBLEMI ATTUALI TI SEGNALO IL LINK A QUESTA DISCUSSIONE viewtopic.php?f=51&t=2226 DOVE CI SONO VARI SUGGERIMENTI PER GLI AUSILII CHE ESISTONO, TIPO IMPUGNATURE ADATTABILI ALLE POSATE, APRI BARATTOLI, APRIBOTTIGLIE E ALTRE PICCOLE COSE; E' UNA DISCUSSIONE COPIATA DAL VECCHIO FORUM QUINDI DEVI AVERE UN PO DI PAZIENZA NEL LEGGERLA MA I RIFERIMENTI CI SONO.
IO HO COMPRATO UN PICCOLO ATTREZZO CHE MI AIUTA A SVITARE I TAPPI DELLE BOTTIGLIE E UN ALTRO CHE TOGLIE IL VUOTO D'ARIA AI BARATTOLI COSI' SI APRONO FACILMENTE. CAPISCO LE DIFFICOLTA' DI TOMMASO PERCHE' IO CHE IL PROBLEMA LO AVEVO AD UN SOLO DITO ERO PRATICAMENTE INVALIDATA IN QUALUNQUE ATTIVITA', SE LUI HA PROBLEMI A TUTTE E DUE LE MANI AVRA' VERAMENTE GRANDI DIFFICOLTA'. PER LA MERENDA A SCUOLA GLIELA POTRESTI APRIRE TU A CASA E MAGARI AVVOLGERLA NELLA STAGNOLA COSI' NON DEVE STRAPPARE QUELLE BUSTINE CHE SONO MICIDIALI ANCHE PER CHI HA TUTTE LE DITA BUONE; ;) IN OGNI CASO CREDO CHE LA FISIOTERAPIA FATTA CON REGOLARITA' SIA UN GROSSO AIUTO.
CARA SIMONA TI INVITO ANCHE A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
UN ABBRACCIO A TE E A TOMMASO CHE, SE SEI D'ACCORDO, PUO' ISCRIVERSI ANCHE LUI AL FORUM E PARTECIPARE LA' DOVE TROVA MAGGIOR INTERESSE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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concetta
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Iscritto il: 19/02/2010, 19:33
Località: PROVINCIA DI CS

Re: Nuova iscritta

Messaggio da concetta »

CIAO SIMONA E TOMMASO BENVENUTI NEL FORUM DEI REUM AMICI : Groupwave :
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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figlia 76
Messaggi: 30
Iscritto il: 06/06/2009, 22:53

Re: Nuova iscritta

Messaggio da figlia 76 »

Ciao Simona, benvenuta nel forum, benvenuto anche a Tommaso..
Mamma è affetta da AR Ormai da molto tempo, ha altre patologie: Ipertensione arteriosa e diabete mellito ..
Da Gennaio 2009 si è aggiunta anche la Fibromialgia secondaria e la Radicolopatia ... Da Luglio 2011 Anemia che non vuole andar via...
19 Ottobre 2011 - 1° episodio di Edema Polmonare...
17 Dicembre 2011 - 2° episodio di Edema Polmonare...
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mavi74
Messaggi: 774
Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: Nuova iscritta

Messaggio da mavi74 »

ciao simona e tommaso benvenuti in forum : Chessygrin : :O : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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lorichi
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Messaggi: 11501
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Nuova iscritta

Messaggio da lorichi »

CIAO SIMONA, IL MIO INTERVENTO E' RECENTISSIMO, HO TOLTO IL GESSO NEANCHE A UN MESE FA E ORA STO FACENDO LA RIABILITAZIONE. DICIAMO CHE AL MOMENTO LA MIA MANO E' COME PRIMA DELL'INTERVENTO PERO' SENZA QUEL DOLORE LANCINANTE CHE MI ACCOMPAGNAVA DA QUASI 5 ANNI E CHE AVEVA INVALIDATO TUTTA LA MANO. NON SONO ANCORA IN GRADO DI DARE UNA VALUTAZIONE DEFINITIVA PERCHE' IL GESSO HA CAUSATE UN ULTERIORE BLOCCO DI TUTTE LE ARTICOLAZIONI DELLE DITA (ANCHE QUELLE SANE) DEL METACARPO E DEL POLSO; SI SA CHE PER NOI REUMATICI L'IMMOBILITA' E' DELETERIA, PER CUI ORA STO RIABILITANDO TUTTA LA MANO. PENSO CHE ALLA FINE I PRO SARANNO MAGGIORI DEI CONTRO MA CERTO CHE, SE PER UN SOLO DITO IL PERCORSO E' COSI' LUNGO, IMMAGINO CHE PER UNA MANO INTERA SARA' PIU' COMPLESSO. CREDO CHE PER TOMMASO L'UNICA SIA AFFIDARSI AD UNO SPECIALISTA DI CHIRURGIA DELLA MANO ESPERTO IN MALATI REUMATICI E SENTIRE UN PARERE. NEL SUO CASO LA PROTESI SAREBBE METACARPO-FALANGEA MA RESTA SEMPRE IL DISCORSO CHE LUI HA DIVERSE DITA CON PROBLEMI. IN ITALIA CI SONO VARI POSTI CON SPECIALISTI DEL GENERE MA E' SEMPRE BENE RACCOGLIERE MOLTE INFORMAZIONI PERCHE' NON SONO INTERVENTI BANALI, NON PER LA DIFFICOLTA' DELL'INTERVENTO IN SE MA PER TUTTO QUELLO CHE COMPORTA RECUPERARE FUNZIONALITA'. IO HO INTERPELLATO DUE CHIRURGHI, IL PRIMO E' STATO IL PROF LANZETTA (QUELLO DEL PRIMO TRAPIANTO DI MANO) E POI UNO QUI DI ROMA CHE MI E' STATO CONSIGLIATO DAI MIEI MEDICI PERCHE' A STRETTO CONTATTO CON LA REUMATOLOGIA.
COMUNQUE NOI SIAMO QUI PER QUALSIASI ALTRO CONSIGLIO, SIAMO TANTI E PRATICAMENTE DI QUASI TUTTE LE REGIONI , QUALCHE INFORMAZIONI RIUSCIAMO A TROVARLA.
UN ABBRACCIO A TE E A TOMMASO.
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nicole
Messaggi: 47
Iscritto il: 21/03/2010, 15:23

Re: Nuova iscritta

Messaggio da nicole »

ciao simona e tommaso benvenuti...
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francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: Nuova iscritta

Messaggio da francesca77 »

CIAO!
MI DISPIACE TANTISSIMO PER LA BRUTTA STORIA : Cry :
VI AUGURO CHE TUTTO VADA BENE!
: Love : : Love : : Love : : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
piriciou

Re: Nuova iscritta

Messaggio da piriciou »

Ciao Simona e Tommaso ,benvenuti nel forum.
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nicoletta
Messaggi: 194
Iscritto il: 16/10/2009, 15:53
Località: CATANIA

Re: Nuova iscritta

Messaggio da nicoletta »

SCUSATE PER IL RITARDO MA ANCHE IO VOGLIO DARVI IL MIO BENVENUTO ED UN GROSSO ABBRACCIO!!!!!!!!!!!!!!!
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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