aggiornamenti Pina

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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selvaggia59
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Re: aggiornamenti Pina

Messaggio da selvaggia59 »

BACISSIMIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII PINA : Love :
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capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
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lorichi
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Re: aggiornamenti Pina

Messaggio da lorichi »

CARA PINA SE HAI DEI DUBBI POTRESTI PORRE UNA DOMANDA AL DR. GORLA. GLI PUOI SCRIVERE SIA NELLA SEZIONE DI DOMANDE PER LA CHAT SIA NELLA SUA SEZIONE DOVE LUI RISPONDE DIRETTAMENTE , IN QUESTO SECONDO CASO DEVI ASPETTARE CHE LUI SI COLLEGHI MENTRE LA CHAT C'E' OGNI LUNEDI.
INTANTO SE I DOLORI VANNO MEGLIO GODITI IL MOMENTO, CHISSA' CHE NON SIANO ENTRATI IN SCIOPERO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: aggiornamenti Pina

Messaggio da mammona »

Ciao Pina...solo un saluto, ...spero proprio che al più presto di dicano qualcosa delle biopsie, così che con più serenità potrai affrontare tutto il resto!
un abbraccio
silvana : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti Pina

Messaggio da rosaria1956 »

Cari amici, ho i saluti per tutti noi da parte di Pina.
Purtroppo è nuovamente ricoverata, sembrerebbe vogliano farle il Remicade e poi si sospetta anche la celiachia.
L'ho sentita al cell. proprio poco fa e mi ha pregato di salutarvi tutti tutti : Love :
Anche Pina purtroppo combatte da anni senza risolvere molto, speriamo che sia la volta buona : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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RobyMuccola
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Re: aggiornamenti Pina

Messaggio da RobyMuccola »

Speriamo si sia la volta buona...Pina...lo meriti davvero...spero di leggerti con buone notizie,prestissimo...
Ti abbraccio.
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giovigio
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Re: aggiornamenti Pina

Messaggio da giovigio »

CIAO PINA CONTINUO CON GLI INCROCI xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx, BACI GIO' : Chessygrin : : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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sakura59
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Re: aggiornamenti Pina

Messaggio da sakura59 »

UN BACIO PINA : Love :
SONO INCROCIATISSIMA PER TE
ImmagineImmagineImmagine
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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Nuvola e Piccola
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pina54
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Re: aggiornamenti Pina

Messaggio da pina54 »

un abbraccio a voi tutti ...in questi mesi ho affrontato diverse traversie...ho lasciato il policlinico dove ero andata per mettere in chiaro la dispnea ...la febbre ed i continui dolori gastrici...volevano passare al remicade ed io con la febbre alta e tutti quei problemi non me la sono sentita....ora sto continuando le cure odontoiatriche al Cardarelli....il reum mi ha prescritto arava ...ma i dentisti dicono che devono prima completare il loro lavoro....pensate che ad ogni estrazione fanno un consulto perchè con lo stato infiammatorio generalizzato non si dovrebbe....intanto finora tutto bene......però ho fatto tac hd del torace e finalmente la spirometria..la tac va bene ma la spiro specifica mi riporta:RIDUZIONE DI GRADO MODERATO DELLA DIFFUSIONE ALVEOLO CAPILLARE DEL MONOSSIDO DI CARBONIO lo pnemologo dell'ospedale ha detto che è l'artrite che sta irrigidendo i tessuti...poi mi ha consigliato di vedere con un ecocardiogramma se c'è ipertensione polmonare ....io avevo fatto un eco da poco, ho chiamato il cardiologo e lui mi ha detto che : WallBash : non hanno controllato per l'ipertensione pomonare quindi la devo rifare .....sono stanca...e molto preoccupata
Ultima modifica di pina54 il 02/07/2010, 21:51, modificato 1 volta in totale.
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lorichi
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Re: aggiornamenti Pina

Messaggio da lorichi »

PINA MI SPIACE, DEVI ESSERE PAZIENTE, IN TUTTI I SENSI, E RIFARE QUESTO ESAME COSI' STARAI TRANQUILLA CHE E' STATO TUTTO INDAGATO E NULLA E' STATO LASCIATO DA PARTE.
: Love : : Love :
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rosy56
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Re: aggiornamenti Pina

Messaggio da rosy56 »

pina54 ha scritto:un abbraccio a voi tutti ...in questi mesi ho affrontato diverse traversie...ho lasciato il policlinico dove ero andata per mettere in chiaro la dispnea ...la febbre ed i continui dolori gastrici...volevano passare al remicade ed io con la febbre alta e tutti quei problemi non me la sono sentita....ora sto continuando le cure odontoiatriche al Cardarelli....il reum mi ha prescritto arava ...ma i dentisti dicono che devono prima completare il loro lavoro....pensate che ad ogni estrazione fanno un consulto perchè con lo stato infiammatorio generalizzato non si dovrebbe....intanto finora tutto bene......però ho fatto tac hd del torace e finalmente la spirometria..la tac va bene ma la spiro specifica mi riporta:RIDUZIONE DI GRADO MODERATO DELLA DIFFUSIONE ALVEOLO CAPILLARE DEL MONOSSIDO DI CARBONIO lo pnemologo dell'ospedale ha detto che è l'artrite che sta irrigidendo i tessuti...poi mi ha consigliato di vedere con un ecocardiogramma se c'è ipertensione polmonare ....io avevo fatto un eco da poco, ho chiamato il cardiologo e lui mi ha detto che : WallBash : non hanno controllato per l'ipertensione pomonare quindi la devo rifare .....sono stanca...e molto preoccupata

Oh Pinuccia cara,
mi dispiace sentirti preoccupata, dai tranquillizzati ,e come dice Lory, armata di santa pazienza anche questa affronterai e passerà e rimarrà solo il ricordo di una preoccupazione che potevi anche fare a meno,
Anche io sono al Cardarelli dai dentisti, sono scrupolosi, bravi e sei in ottime mani.
Ti voglio bene e spero di rivederti presto ed in ottima forma.
Un saluto ad Ottavio
........................................................................................................

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Re: aggiornamenti Pina

Messaggio da Giulia73 »

CARA PINA, NON CI CONOSCIAMO:SONO GIULIA E VORREI SAPERE CHE HAI RISOLTO IN PARTE I TUOI PROBLEMI.TI ABBRACCIO.
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Re: aggiornamenti Pina

Messaggio da pina54 »

cara Giulia..ancora non ho risolto ...lunedì dovrei fare l'ultima estrazione...venerdì ripeterò l'eco per cotrollare la PAP cioè la pressione polmonare ...solo che non capisco perchè non mi hanno mai fatto questo controllo ...visto che purtroppo a volte l'artrite puòm provocare danni polmonari...mah!!!...Poi dovrei provare ARAVA ,,,spero che vada meglio per me e per noi tutti ..un abbraccio
Pina
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pina54
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Re: aggiornamenti Pina

Messaggio da pina54 »

cari amici ,non scrivo da molto, ma vi leggo sempre ..non riesco più a racontare di me e quando leggo le vostre vicissitudini...mi dispiace tanto e spesso non riesco neanche a trovare le parole giuste...io dall'anno scorso faccio embrel..e nei primi mesi son stata meglio ho diminuito il cortisone ..mi son sgonfiata un po'..ed ho ripreso il lavoro ..ora da diversi mesi ..son tornati i dolori..sto continuando ma ho già dovuto raddoppiare il cortisone.....intanto Ottavio in questi giorni ha avuto un infarto ...son riuscita a star in piedi tutte le notti ( Dio mi ha aiutato)..lui stava in barella...ora siamo a casa ..e io sono crollata ...ginocchia gonfie e dolenti..qualcuno ha esperienza con le infiltrazioni???..Un abbraccio a tutti : Love :
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rosy56
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Re: aggiornamenti Pina

Messaggio da rosy56 »

ciao Pian
anche io non scrivo da tantissimo ed ora devo leggere questo?
Ma dai sono dispiaciutissima.
Mi dispiace per ciò che avete vissuto. Lo sa che da poco anche noi abbiamo vissuto l'infarto di Pasquale. Il fatto che siete a casa è un buon segno. L'importante è stare attenti ora. Io, cara Pina faccio le infiltrazioni per terapia del dolore e se vuoi possiamo sentirci telefonicamente.
Un abbraccio fortissimo
Ultima modifica di rosy56 il 08/05/2011, 20:57, modificato 1 volta in totale.
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Re: aggiornamenti Pina

Messaggio da lorichi »

PINA MI DISPIACE MOLTISSIMO. SE SIETE A CASA VUOL DIRE CHE LA CRISI E' SUPERATA ORA CERCATE DI RIPOSARE TUTTI E DUE ANCHE SE NON PENSO SARA' FACILE. UN ABBRACCIO A TE E OTTAVIO E TIENICI INFORMATI, NON SPARIRE.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti Pina

Messaggio da rosaria1956 »

PINA CARISSIMA, LEGGO ADESSO E NE RESTO ALLIBITA E DISPIACIUTA :(
IMMAGINO QUANTA PREOCCUPAZIONE AVETE VISSUTO
MA SE LO HANNO DIMESSO ED E' TORNATO A CASA SIGNIFICA CHE DAVVERO LA FASE CRITICA E' PASSATA, ADESSO DOVETE RIPOSARE, SOPRATTUTTO TU CHE CON I TUOI ALTI E BASSI RISCHI ANCHE DI RISENTIRNE IN PRIMA PERSONA.
STAI TRANQUILLA PINA CARA, IL TUO OTTAVIO DI RIMETTERA' E TUTTO TORNERA' COME PRIMA.
PINA CARA, A SUO TEMPO, PRESSO UN CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE AL POLICLINICO, MI PRATICARONO DELLE INIEZIONI LOCALMENTE ALLA NUCA, ERO IN PIENA RIACUTIZZAZIONE SIA DI A.R. CHE E SOPRATTUTTO DI FIBROMIALGIA E DEVO DIRE CHE MI SBLOCCARONO IL COLLO CHE ERA COMPLETAMENTE BLOCCATO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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RobyMuccola
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Re: aggiornamenti Pina

Messaggio da RobyMuccola »

Pina cara...anche io leggo solo ora...e mi dispiace tanto..................!!!
Ne hai passate tante..non mollare ora....restate uniti e supererete anche questa...
Ti abbraccio forte forte...e dacci tue notizie...!!
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pina54
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Re: aggiornamenti Pina

Messaggio da pina54 »

vi ringrazio tutti...siete sempre cari...un bacio
pina
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mammona
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Re: aggiornamenti Pina

Messaggio da mammona »

TI SONO VICINA....
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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