lupus discoide
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aivlis-017
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lupus discoide
Salve a tutti!!! c'è qualcuno tra voi che ha il luous discoide?? se si che terapia sa facendo?? grazie
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rosaria1956
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Re: lupus discoide
CIAO SILVIA E BENVENUTA IN FORUM
TI HO SPOSTATO IL MESSAGGIO NEL LIBRO DEGLI OSPITI....AVEVI SCRITTO NELLA SEZIONE DOVE SI DANNO CONSIGLI SULL'UTILIZZO DEL FORUM,
ALLORA APPROFITTO PER SEGNALARTI ANCHE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' UTILISSIMO PER UTILIZZARE LE DIVERSE SEZIONI TEMATICHE:
viewtopic.php?f=103&t=291
QUANDO E SE TI VA' SAREBBE CONSUETUDINE DEI REUMAMICI, PE CONOSCERSI UN POCHINO, INSERIRE UN PICCOLO SUNTO DELLA PROPRIA STORIA, POTRAI COSI' CONDIVIDERE LE TUE PROBLEMATICHE CON TANTI ALTRI PAZIENTI REUMATICI AUTOIMMUNI.
IO MI CHIAMO ROSARIA E SOFFRO DI A.R. E, IN CALCE AL MIO MESSAGGIO TROVI LA MIA STORIA IN BREVE
CHE IO MI RICORDI NON ABBIAMO ISCRITTI CON LED, MA QUESTA VARIANTE DI CONNETTIVITE VIENE TRATTATA PIù O MENO COME TUTTE LE ALTRE E CIOè CON PLAQUENIL E, IN CASO DI BISOGNO, CON CORTISONE ASSOCIATO.
SE VORRAI TU DIRCI QUALC OSA DI PIU' SULLA TUA PATOLOGIA, TE NE SARO' GRATA PERCHE' POTRESTI ESSERE POI UTILE AI NUOVI ISCRITTI.
TI RINGRAZIO ED ASPETTO DI LEGGERE QUALCOSA DI TE
TI HO SPOSTATO IL MESSAGGIO NEL LIBRO DEGLI OSPITI....AVEVI SCRITTO NELLA SEZIONE DOVE SI DANNO CONSIGLI SULL'UTILIZZO DEL FORUM,
ALLORA APPROFITTO PER SEGNALARTI ANCHE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' UTILISSIMO PER UTILIZZARE LE DIVERSE SEZIONI TEMATICHE:viewtopic.php?f=103&t=291
QUANDO E SE TI VA' SAREBBE CONSUETUDINE DEI REUMAMICI, PE CONOSCERSI UN POCHINO, INSERIRE UN PICCOLO SUNTO DELLA PROPRIA STORIA, POTRAI COSI' CONDIVIDERE LE TUE PROBLEMATICHE CON TANTI ALTRI PAZIENTI REUMATICI AUTOIMMUNI.
IO MI CHIAMO ROSARIA E SOFFRO DI A.R. E, IN CALCE AL MIO MESSAGGIO TROVI LA MIA STORIA IN BREVE
CHE IO MI RICORDI NON ABBIAMO ISCRITTI CON LED, MA QUESTA VARIANTE DI CONNETTIVITE VIENE TRATTATA PIù O MENO COME TUTTE LE ALTRE E CIOè CON PLAQUENIL E, IN CASO DI BISOGNO, CON CORTISONE ASSOCIATO.
SE VORRAI TU DIRCI QUALC OSA DI PIU' SULLA TUA PATOLOGIA, TE NE SARO' GRATA PERCHE' POTRESTI ESSERE POI UTILE AI NUOVI ISCRITTI.
TI RINGRAZIO ED ASPETTO DI LEGGERE QUALCOSA DI TE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Re: lupus discoide
ciao benvenuta in forum................. mi spiace io sono affetta da lupus eritematoso sistemico.....................non so forse arriveranno altre persone che potranno aiutarti. un saluto a presto mavi
mi spiace io sono affetta da lupus eritematoso sistemico.....................non so forse arriveranno altre persone che potranno aiutarti. un saluto a presto mavi Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: lupus discoide
Ciao Silvia, benvenuta in forum! 
Io non conosco la tua patologia, magari scrivendo qualcosina in più... ad esempio i sintomi... quale specialista l'ha diagnosticata... quali esami hai fatto per arrivare a questa conclusione...
sarebbe utile a chi viene a leggerti, per poterti dare una risposta.
Se ti va' facci sapere qualcosa di te, quanti anni hai? di dove sei? cosa fai nella vita?
A presto. Ciao
Io non conosco la tua patologia, magari scrivendo qualcosina in più... ad esempio i sintomi... quale specialista l'ha diagnosticata... quali esami hai fatto per arrivare a questa conclusione...
sarebbe utile a chi viene a leggerti, per poterti dare una risposta.Se ti va' facci sapere qualcosa di te, quanti anni hai? di dove sei? cosa fai nella vita?
A presto. Ciao
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: lupus discoide
Ciao Silvia
sono Silvia
due chiacchiere ieri in tag.....
in Forum
Un abbraccio
sono Silvia
due chiacchiere ieri in tag..... in Forum Un abbraccio
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: lupus discoide
CIao Silvia nella forum famiglia baci Giò
nella forum famiglia baci Giò 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: lupus discoide
CIAO SILVIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
TI VA DI RACCONTARCI QUALCOSA DI TE IN MODO DA CONOSCERCI MEGLIO ?
A RISENTIRCI PRESTO.
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
TI VA DI RACCONTARCI QUALCOSA DI TE IN MODO DA CONOSCERCI MEGLIO ?
A RISENTIRCI PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: lupus discoide
CIAO BENVENUTA NEL REUMAMICI
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST
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francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: lupus discoide
CIAO E BENVENUTA!IO HO IL LES,MA SO CHE LA CURA PER IL LED è IL PLAQUENIL!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil