Artrite e mare per i piccoli pazienti

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
Rispondi
federica
Messaggi: 38
Iscritto il: 07/07/2010, 15:47

Artrite e mare per i piccoli pazienti

Messaggio da federica »

La pediatra reumatologa ci dice che la bambina DEVE andare al mare, rimanendo all'ombra. Inoltre DEVE fare il bagno, quando l'acqua è più calda. Noi di solito andiamo di pomeriggio, sotto un grande ombrellone, in modo che all'ombra non è troppo freddo e l'acqua del mare è più calda, restando fino alle 18-19.
Non vi dico le paranoie dei nonni che, neolaureati in reumatologia pediatrica : Twisted : , ci tormentano su cosa fare e non fare. Non più di un bagno al giorno, per non più di 5 minuti (ma se in piscina fa fisioterapia per quasi un'ora in acqua!?! :O ) e se ha fatto fisioterapia in piscina allora niente bagno al mare, non deve stare seduta sulla sabbia perchè all'ombra è umida, alle 5 bisogna andare via perchè è umido , e se ha fatto il mtx allora quel giorno niente mare.....insomma: un vero esaurimento, oltre a quello che ho già.
Mi date dei consigli su cosa, secondo la vostra esperienza, è opportuno fare? Come regolarci con il mtx? Quanto può stare in acqua la bambina? E per quante volte al giorno?....
Aiutatemi, perchè poi i dubbi vengono....
Bimba di 26 mesi con AIG poliarticolare in cura con
lansox
naprosyn
methotrexate
enbrel
lederfolin
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Artrite e mare

Messaggio da mammona »

Ciao cara Federica! ti ho scritto finalmente nella tua sezione qualche giorno fa, perchè non ci eravamo ancora conosciute....e mi permetto di dirti di non aprire nuove discussioni qui, ma di scrivere sempre nello stesso posto, così rimane tutto più chiaro....salvo aprire un nuovo argomento in altre sezioni, tipo
"malattie reumatiche e raggi solari" o "moda e bellezza", insomma dove vuoi tu!
comunque: complimenti ai nonni neo laureati! : Chessygrin : : Chessygrin : sono molto teneri e amorevoli!!!
Però.......anche a noi che siamo Liguri, davanti al mare, ma siamo in cura a Milano al Pini, la reumatologa capa ci ha detto di andare al mare tranquillamente, fare una vita normale, se al momento la malattia è ben controllata dal methotressate, naturalmente la spiaggia è vietata in caso di riacutizzazioni in corso, con gonfiori, dolori e arrossamenti, ecc ecc.
l'unica cosa da tener presente è:
il caldo e il sole soprattutto fanno aumentare le infiammazioni in genere;
il metho è fotosensibile, quindi usare creme ad altissima protezione (+50)e stare in ombra il più possibile, salvo quando si è fatto il bagno per asciugarsi, l'importante è non mettersi a rosolare sull'asciugamano o a fare castelli in riva al mare col sole a picco (oppure usare un cappello a falde larghe);
rinnovare spesso l'applicazione della crema, e possibilmente proteggere anche gli occhi con occhiali da sole (consigliati dall'oculista reum);
per i bagni non ci sono controindicazioni, anzi: stare in acqua rinfresca le articolazioni, infatti quando la malattia è in atto si mette ghiaccio o meglio pezze bagnate fresche per contrastarla! se la piccola è sulla riva va benissimo che si bagni gambe e tutto il resto, che cammini sulla sabbia bagnata (è meno faticoso che quella asciutta ed è fresca!).
5 minuti sono davvero pochi per un bel bagnetto! se gioca e sta un po' al sole, va benissimo che si bagni un poò le gambine ogni tanto, e poi non bisogna andare in spiaggia presto, ma non prima delle 16,30-17, e restare anche fino alle 19, 19,30, è l'ora che si sta benissimo (al mattino ancora meglio, fino alle 11,30 è un sogno!!)
non capisco perchè se è stata in piscina non può stare in mare! : Chessygrin : :O
ma sai perchè Federica? i nonni sono della generazione (non ci possono fare nulla), che confondeva le artriti con le artrosi, nel caso di quest'ultime infatti fa bene il caldo, ma è un'altra malattia.....infatti Rosaria dice sempre che da piccola, complice l'ignoranza del tempo anche dei medici, quando aveva un attacco di artrite le mettevano pezze di lana calde!! deleterio al massimo!
per l'umidità.....bisogna solo stare attenti ai mal di gola, ai raffreddori, ma questo sempre con i piccoli, d'estate al mare non credo si corrano questi rischi, a meno di non andare dopo cena sulla sabbia, quando fa fresco.......
ah, dimenticavo: anche io se ha fatto il metho aspetto un giorno, ma perchè rimane un po' più stanca e abbinato alla vita da spiaggia si rischia davvero che poi si stravolgano e nel caso della tua piccola magari diventi un po' nervosa......
cercate di fare una vita normale con le normali precauzioni di buon senso, di igiene, visto che il metho è un immunosoppressore.
spero di esserti stata utile, anche se non sono un medico...
ti abbraccio e mando un bacio alla tua piccolina!
: Love : : Love : : Love : a presto!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
federica
Messaggi: 38
Iscritto il: 07/07/2010, 15:47

Re: Artrite e mare

Messaggio da federica »

Ola Silvana, grazie per i consigli.
Diciamo che il buon senso ci ha aiutati finora, ma grazie alle tue argomentazioni riuscirò a ribattere meglio agli specializzandi.... : Lol :
Complice l'estate, vorremmo che gaia conducesse una vita da "bambina normale", e il mare la "illumina" nel vero senso della parola, nonostante in questi giorni cammini poco perchè ha la gamba sinistra bloccata su caviglia e ginocchio. Siamo alla quarta iniezione di mtx ma la malattia avanza...
Ultima domanda. Ma ho sbagliato ad aprire un nuovo post in questo caso? Fermo restando che gli aggiornamenti sulla mia situazione li metterò tutti sul mio iniziale, devo comunque scrivere tutto lì?
Grazie
Fede
Bimba di 26 mesi con AIG poliarticolare in cura con
lansox
naprosyn
methotrexate
enbrel
lederfolin
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Artrite e mare

Messaggio da mammona »

Ma no Fede, lascia così, se non va bene ci penseranno poi Rosaria o Lory a spostare il tuo post!
Certo che se ha la caviglia e il ginocchio bloccati....vacci molto cauta col sole e il caldo! ragione di più per andare in spiaggia nelle ore meno calde!
magari chiedi proprio di nuovo alla reum se va bene la spiaggia nonostante abbia ancora questo problema di blocco! meglio una domanda in più che una di meno!! : Thumbup :
Quattro iniezioni ...in genere non sono affatto sufficienti! ci vogliono alcuni mesi in genere perchè faccia effetto il metho, ma certo non deve peggiorare nel frattempo! dici che la malattia avanza perchè è peggiorata? o è una tua sensazione?
almeno ancora due o tre somministrazioni, poi qualche piccolo risultato si dovrebbe ottenere....oppure poi passare al bio!
ora ti devo salutare, sono in ufficio!!
a presto!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11497
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Artrite e mare

Messaggio da lorichi »

CIAO FEDERICA, ESSERE PRUDENTI VA BENE MA LA MALATTIA NON DEVE CONDIZIONARE LA BIMBA PIU' DEL NECESSARIO E, LO SAPPIAMO TUTTI, I BIMBI ADORANO IL MARE E LA SABBIA.
NONOSTANTE LA TUA REUM QUOTO SILVANA. PORTA LA BIMBA AL MARE NELLE ORE MENO CALDE: MATTINA PRESTO E POMERIGGIO INOLTRATO, SPALMALA PIU' VOLTE DI CREMA AD ALTA PROTEZIONE E LASCIALA STARE IN ACQUA. IL MOVIMENTO CHE FARA' IN ACQUA NON POTRA' CHE GIOVARE ALLA SUA MOBILITA' ARTICOLARE. QUELLO CHE FA MALE A NOI REUMATICI E' IL CALDO UMIDO (QUINDI IL CLIMA) NON L'ACQUA! L'ACQUA FRESCA LE GIOVERA', MUOVERA' LE GAMBETTE SENZA SFORZO E SOPRATTUTTO SI DIVERTIRA' TANTISSIMO. CON UN PO DI ACCORTEZZE FARA' QUELLO CHE FANNO TUTTI GLI ALTRI BIMBI E NE SARA' FELICE. STAI TRANQUILLA CHE NON LE SUCCEDERA' NULLA.
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Artrite e mare per i piccoli pazienti

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO FEDERICA, VA' BENISSIMO LA SEZIONE ...HO LEGGERMENTE MODIFICATO IL TITOLO COSI' ANCHE PER I PICCOLI PAZIENTI SI PARLERA' DI ALE, SOLE, VACANZE : Chessygrin :
E NON STRESSARTI A PENSARE DI SBAGLIARE SEZIONI....SCRIVI IN PIENA LIBERTA'....EVENTUALMENTE CI PENSIAMO NOI A RIORDINARE LA NOTRA "CASETTA" PER PROPRIO QUALCOS E' TROPPO FUORI POSTO : Chessygrin :
IN QUANTO AI NONNI, E' DAVVERO UNA REMORA DELLE GENERZIONI PASSATE CREDIMI, L'IGNORANZA CHE HA REGNATO SOVRANA SULLE NOSTRE MALATTIE (MA COME SU TANTE ALTRE PERCHE' PER FORTUNA LA MEDICNA VA' AVANTI) COLLEGAVA, E QUESTO FINO AD ALMENO UNA 40ina DI ANNI FA', I DOLORI REUMATICI ALLA UMIDITA' ED AL FREDDO.........CAPPERI INVECE SULLE PARTI INFIAMMATE VA' APPLICATO GHIACCIO!!!
QUINDI E' UMANISSIMO CHE SI PREOCCUPINO E CHE SIANO PRESENTI, MAGARI SARA' TUO COMPITO AGGIORNARLI SULLA NATURA DELLA MALATTIA ;)
MI AGGIUNGO ALLE INDICAZIONI DELLE ALTRE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA: ATTENTA SOLO AL CALDO ECCESSIVO ED ALLA ESPOSIZIONE DIRETTA E NELLE ORE CALDISSIME, PER IL RESTO CHE LA TUA PICCOLA FACCIA UNA VTA QUANTO PIU' POSSIBILE E' NORMALE.
D'ALTRA PARTE, CARA FEDERICA, EVITARE IL SOLE NELLE ORE CALDISSIME E PROTEGGERE ADEGUATAMENTE I BIMBI PICCOLI SONO CONSIGLI CHE VALGONO ANCHE PER I BIMBI SANISSIMI : Chessygrin : IN QUANTO ALL'ACQUA.......PROTEGGILE LA TESTINA E FALLA DIVERTIRE NELL'ACQUA !!!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
federica
Messaggi: 38
Iscritto il: 07/07/2010, 15:47

Re: Artrite e mare per i piccoli pazienti

Messaggio da federica »

Che sollievo, grazie!
Come si dice, "conosco i miei polli", ovvero i nonni, ma è anche vero che in queste situazioni di crisi vengono tanti dubbi...
A conferma di quello che mi scrivete vi racconto anche che l'unico momento in cui noto che la piccola cammina meglio è dopo aver fatto un po' di movimento in acqua. Per il resto purtroppo la gambetta con caviglia e ginocchio gonfi la porta a camminare pochissimo durante il giorno.
Su consiglio della fisioterapista, la stiamo abituando a stare a galla con i braccioli, che ginnastica per le gambette! E poi, alla fine, i bambini in acqua sono così felici!
Bimba di 26 mesi con AIG poliarticolare in cura con
lansox
naprosyn
methotrexate
enbrel
lederfolin
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Artrite e mare per i piccoli pazienti

Messaggio da rosaria1956 »

Ottimo Federica, in acqua poi la ginnastica è più dolce, il movimento è faciliato e le articolazioni sono sollecitate di meno ma in compenso la muscolatura lavora e mantenere un buon tono muscolare è importante per noi reumatici che purtroppo, tendiamo a muoverci poco a causa del dolore.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11497
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Artrite e mare per i piccoli pazienti

Messaggio da lorichi »

BRAVA FEDERICA, VEDRAI COME SI DIVERTIRA' E LE ARTICOLAZIONI NON NE RISENTIRANNO COME QUANDO CAMMINA MA, ANZI, NE TRARRANNO GIOVAMENTO.
UN BACINO ALLA CUCCIOLA
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Rispondi

Torna a “PARLIAMO DELLE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI”