Mi presento...

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Milly1981
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Iscritto il: 19/07/2010, 16:12

Mi presento...

Messaggio da Milly1981 »

Salve a tutti.... sono una nuova arrivata... Sono Milena, ho 29 anni e sono dell'Aquila. Cercando un pò di informazioni in rete mi sono imbattuta in questo utilissimo spazio sulle malattie croniche autoimmuni e soprattutto di condivisione di quelle tante difficoltà incontrate nella vita quotidiana che da esse scaturiscono. I miei problemi iniziano circa 2 anni fa, ma è soltanto in questi ultimi mesi che, con l'accentuarsi di alcuni disturbi, il quadro è cominciato a delinearsi. Da molto tempo, infatti, lamento fastidi alle ginocchia che, progressivamente, si sono tradotti in veri e proprio dolori che tuttavia nessun medico, da quelli da me consultati, ha preso seriamente in considerazione data la giovane età .. finchè, dopo un aumento di ves e un nuovo fastidio all'anca e all'intestino, mi sono imbattuta in una dottoressa eccezionale (tra l'altro non reumatologa) che da febbraio mi ha rigirato come un calzino, senza arrendersi neanche di fronte l'apparente negatività degli esami. In pochissimi mesi ho fatto di tutto: due gastroscopie, una colon, una risonanza lombare ed una al sacroiliaco (riscontrato minivo versamento all'anca dx), visita allergologica (data la secchezza oculare che mi attanaglia da marzo e che non è stato possibile risolvere con la cura prescrittami dall'oculista), analisi di tutti i tipi, tpizzazione HLA... Da qui la positività genetica alla celiachia e purtroppo all'artrite.... Biopsia intestinale positiva... Ho cominciato la dieta aglutinata ed abbiamo aspettato di vedere se occhi e ginocchia passassero, ma niente... Finalmente solo 10 giorni fa si decide di fare una risonanza alle ginocchia e la risposta è... sinovite ad entrambe! Nel frattempo proprio sulle ginocchia esce la psoriasi... La dottoressa ipotizza possa esserci un'artrite psoriasica, confermata sia dai versamenti, che dalla secchezza oculare.. Stò aspettando con ansia di essere visitata da una reumatologa immunologa che mi aiuti ad affrontare questo problema, anche perchè ormai vado trascinandomi per il dolore, non riesco più a fare le cose più normali, mi sento sempre stanca ed ho il morale sotto i piedi... (tra l'altro vivere all'Aquila in questo momento non è neanche semplice). Vorrei trovare la forza per reagire, ma a volte è veramente difficile... Sono malattie queste molto invalidanti che influiscono negativamente sulla qualità della vita. Spero di sentirmi meno sola e più compresa in questo spazio virtuale perchè, solo chi sperimenta questo tipo di problematiche, può davvero capire cosa significa convivere con il dolore quotidiano sperando, con il nuovo giorno, di sentirsi anche solo un pò meglio...

Grazie

Milena
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gnoma82
Messaggi: 1113
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Re: Mi presento...

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Milena...
ti do il benvenuto, qui con noi non potrai mai sentirti sola, perchè qualcuno è sempre pronto ad ascoltare e a darti qualche consiglio. Direi che già il fatto di aver trovato una dottoressa che sia sia ostinata a trovare la fonte dei tuoi probelmi è un buon punto a tuo favore... Vedrai che poi il reumatologo saprai trovarti la cura giusta e potrai stare meglio. Nel forum c'è una sezione "centri di cura" forse li può trovare qualche altro centro che ti può interessare.
Comunque, io sono Ilaria, ho una patologia diversa ma capisco a pieno lo scoforto e la paura, ma vedrai che troverai inspiegabilmente dentro di te la forza per affrontare ogni cosa!
Buona serata, a presto.

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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lorichi
Amministratore
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Mi presento...

Messaggio da lorichi »

CIAO MILENA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
I SINTOMI INDIRIZZANO PROPRIO VERSO UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE E SE HAI PSORIASI SULLE GINOCCHIA L'ACCOSTAMENTO VIENE SPONTANEO, CI STA PURE L'INTERESSAMENTO INTESTINALE E SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE DI STORIE SIMILI ALLA TUA NE TROVERAI ALTRE. IO HO QUALCOSA DI SIMILE, SENZA PSORIASI. RESISTI FINO ALLA VISITA DALLA REUMATOLOGA POI, PER FORTUNA, LE CURE CI SONO. VEDRAI CHE UNA VOLTA AVUTO IL QUADRO D'INSIEME TI DARANNO DEI FARMACI MIRATI. POSSO CHIEDERTI ATTUALMENTE CHE FARMACI PRENDI?
CARA MILENA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' TI MUOVERAI MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM E, COME TI HA SUGGERITO ILARIA, DA PURE UN'OCCHIATA ALLA SEZIONE "CENTRI DI CURA"
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Milly1981
Messaggi: 2
Iscritto il: 19/07/2010, 16:12

Re: Mi presento...

Messaggio da Milly1981 »

Grazie mille per l'accoglienza! Non vedo l'ora di iniziare una terapia mirata anche perchè i normali antidolorofici e antinfiammatori sono praticamente acqua fresca... Il mio unico desiderio è semplicemente sentirmi un pò meglio. Speriamo bene e grazie ancora!
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francesca77
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Località: ROMA

Re: Mi presento...

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Mi presento...

Messaggio da Silvia »

Ciao Milena,
: Welcome : in Forum

un abbraccio ;)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Mi presento...

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Milena
ho letto la tua storia e credo che tu sia sulla buona strada per avere una diagnosi certa e poter così iniziare una terapia di fondo.
Gli elementi che hai raccontato propendono tutti per una forma sieronegativa e la comparsa della psoriasi indirizzano ulteriormente verso una artrite psoriasica, ovviamente devi aspettare la conferma del tuo medico ma vedo con piacere che sei ben seguita, posso chiederti dove?
Cara Milena credo tu debba solo avere la pazienza di aspettare che la reum sia certa della diagnosi poi avrai sicuramente una terapia di fondo perchè certo, con i farmaci sintomatici che assumi adesso non ti stai curando.
Se ti và aspetto con te la diagnosi "ufficiale" per poi magari discuterne insieme ed anche per vedere un pò cosa ti prescriverà, mi sento però già da ora di poterti tranquillizzare in merito :) esistono oggi molteplici possibilità terapeutiche e quindi non sarà difficile trovare il farmaco che ti darà beneficio e riuscirà a bloccare l'evoluzione della malattia : Thumbup :
Milena cara nel frattempo gironzola in forum così ci conoscerai un po' tutti e partecipa se ti va, alle discussioni che stimolano il tuo interesse.
Ciao a presto, io sono Rosaria ed in calce puoi leggere la mia storia :)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Mi presento...

Messaggio da mammona »

VOGLIO DARTI ANCHE IO IL BENVENUTO MILLY!!
: Welcome :
VEDRAI CHE QUESTO è SI UNO SPAZIO VIRTUALE, MA NON FANTASMA, NEL SENSO CHE LE PERSONE SONO VERE, SONO UMANE, SENSIBILI, COMPRENSIVE, E QUALCUNA ANCHE MOLTO, MOLTO COMPETENTE!!
TI TROVERAI BENE QUI CON NOI, SARà UNO SPAZIO FONTE DI INFORMAZIONI, MA ANCHE DI SFOGO, DI CONDIVISIONE!
E COME TI HANNO GIà DETTO LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA, TROVERAI UNA CURA EFFICACE E STARAI SENZ'ALTRO MEGLIO!!
HO LETTO CHE SE DELL'AQUILA, LA NOSTRA CITTà ITALIANA MUTILATA DAL SISMA.....COME PROCEDONO LE COSE?
A PRESTO!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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milly977
Messaggi: 1373
Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: Mi presento...

Messaggio da milly977 »

CIAO MILENA, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA.
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"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Mi presento...

Messaggio da giovigio »

CIAO MILENA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
piriciou

Re: Mi presento...

Messaggio da piriciou »

Ciao Milena benvenuta nel forum.
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