Un consiglio e...un aiuto

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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elenamaria
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Un consiglio e...un aiuto

Messaggio da elenamaria »

Sono "alle prime armi" con l'AR e vorrei qualche aiuto. Spiego:
ho iniziato ad avere dolori al ginocchio destro quest'estate. Dopo gli esami di rito e un'attenta valutazione del REUM, il responso è: inizio di AR Psoriasica. No farmaci particolari perchè ho un fegato grasso.
La situazione però, senza farmaci, sta peggiorando perchè da 10 giorni ho male alla spalla destra (nn riesco ad alzare il braccio) e al ginocchio sinistro.
Ieri pomeriggio l'ortopedico mi ha fatto infiltrazione di acido ialuronico al ginocchio destro: mi ha fatto così male che ho pianto dal dolore : Cry : : Cry : Lo stesso ortopedico mi ha descritto dettagliatamente il perchè del dolore: nel ginocchio c'è il tessuto infiammato tipico dell'AR che si può paragonare ad un pezzo di stoffa spessa e dura, ripiegata a fisarmonica. Bucare con l'ago e iniettare il gel dell'acido ialuronico è dolorosissimo. Mi ha consigliato vivamente di riparlare con il REUM x farmi dare dei farmaci specifici perchè la prossima settimana dovrò fare la seconda dose di infiltrazione. Ho preso un'OKI ma non mi ha fatto nulla.
Oggi non sono andata al lavoro perchè completamente bloccata dai dolori.
Cosa faccio?
Cerco un'altro reum.. o ....torno dal mio?
AIUTATEMI PERCHE' HO MALE.
SCUSATE LO SFOGO MA MI SENTO IMPOTENTE
Artrire psoriasica, dolori ai piedi, caviglia sinistra, ginocchio destro , schiena...e spalla destra;
steatosi epatica non alcolica con iniziale sindrome metabolica; Cartijoint, Piascledine, Acido ursodesossicolico, vitamina E.
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rosaria1956
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Re: Un consiglio e...un aiuto

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ELENAMARIA
CAPISCO CHE CON UNA GRAVE STEATOSI EPATICA IL MEDICO NON VOGLIA DARTI METHOTREXATE, MA ESISTONO ALTRI FARMACI DI FONDO QUALI LEFLUNOMIDE, CICLOSPORINA, SALAZOPIRINA ED INFINE I BIO.
NON SO SE QUESTI POSSONO OPPURE NON POSSONO ESSERE UTILIZZATI CON STEATOSI EPèATICA, INSEIRISCI UNA DOMANDA IN TALE SENSO NELLA SEZIONE "IL REUMATOLOGO RISPONDE" COSI' SAPRAI SE TALI FARMACI SI UTILIZZANO NEI CASI SIMILI AL TUO E POTRAI AGIRE DI CONSEGUENZA : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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elenamaria
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Re: Un consiglio e...un aiuto

Messaggio da elenamaria »

Grazie Rosaria.
Poco fa ho telefonato alla segretaria del REUM e ho chiesto espressamente di farmi richiamare dal medico. Spero che in giornata mi dia una risposta e poter programmare una serie di cure . Hai fatto bene a farmi elenco di farmaci così chiedo a lui se posso assumerli o no.
Se il mio Reum non chiama, invio domanda al dottor Gorla.
Appena ho notizie ti faccio sapere.
Ciao
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gabryella65
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Re: Un consiglio e...un aiuto

Messaggio da gabryella65 »

Ciao anch'io come te ho appena scoperto di avere l'artrite psoriasica e dopo aver visto il3°REUM che mi ha confermato sacroilite dx con polientesite ed esordio di a.psoriasica sono in balìa di accertamenti varida oramaiuna decina di gg.Infatti il 1° REUM già a maggio di quest'anno mi aveva prescritto 1 cp di URBASON 4mgal g.più 3 cp di SALAZOPYRIN al g. più 1 cp di DICLOREUM 150 al g. per un tempo non definito (mi ha parlato cmq di una terapia molto lunga).Io però ho sospeso dopo 2 mesi e devo dire che quest'estate sono stata un po' meglio con i dolori.Adesso invece i dolori sono aumentati e sono passati oltre al gluteo dx, anche ai piedi, talloni, caviglie, colonna vertebrale e dita delle mani.Insomma è venuta fuori anche un po' di psoriasi e sinceramente l'ultimo REUM consultato mi ha detto di non perdere ulteriore tempo e di provare a fare la terapia biologica con GOLIMUMAB 1 volta al mese.Per questo mi ha fatto fare una serie di Esami del sangue tra cui tutti gli esami per l'epatite, HIV e test di stimolaz. linfocitaria ESAT 6-CFP 10 al quale sono risultata positiva.Quindi ho dovuto fare La Mantoux per vedere la conferma e sono risultata positiva anche a questo,poi ho dovuto fare una rx del torace la quale grazie a Dio non ha mostrato segni di malattia pregressa (Tubercolosi), però il REUM mi ha detto di fare una consulenza pneumologica prima xchè altrimenti non potevo iniziare la terapia biologica.Oradopo il consulto con la pneumotisiologa (bravissima e molto umana tra l'altro) mi è stato detto che prima di iniziare la terapia biologica devo necessariamente iniziare una profilassi per la TBC per 9 mesi che anche questa inciderà sul fegato e dovrò stare sotto controllo del sangue ogni 10gg x il 1° mese, in seguito ogni 30gg.Dopo 40 gg.dall'inizio della profilassi potrò finalmente iniziare la terapiabiologica(spero).Spero tante di migliorare con i dolori e che non abbia effetti collaterali xchè sinceramente ho un po' di paura.Magari se c'è qualcuno di voi che ha provato già tutto ciò potrebbe essermi d'aiuto.Grazie.In bocca a lupo anche a te per tutto.Ciao. : Thumbup :
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