Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcuno..

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Martina
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Iscritto il: 16/03/2011, 18:01

Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcuno..

Messaggio da Martina »

Ciao a tutti, mi chiamo Martina e ho 17 anni.Sono capitata in questo forum per caso vagando su internet..Ora vi racconto la mia situazione. Circa un mese fa sono andata da un dottore che è un pediatra, omeopata e omotossicologo,perchè delle persone me ne avevano parlato per quanto riguarda le intolleranze, dato che io da quest'estate accuso dei forti mal di pancia dopo che mangio alimenti che contengono il latte..Pertanto per evitare di fare il break test per il lattosio, che è abbastanza"stressante",sono andata per l'appunto da questo medico.Una volta arrivata mi ha chiesto per quale motivo ero lì, allora io gli ho spiegato che come ho già detto,che da quest'estate accuso forti mal di pancia dopo che mangio alimenti contenenti lattosio, poi successivamente mi ha chiesto se ero "sana", se avevo qualche problema o se in passato ne avevo riscontrato, a quel punto gli ho risposto che da circa due anni facendo un'ecografia alla tiroide ho riscontrato la tiroidite di hashimoto e che all'incirca da quest'autunno ho accusato dolori nelle parti laterali di alcune dita delle mani, soprattutto nei polpastrelli e che da più o meno due settimane prima di andare da lui, alcune di queste si sono gonfiate parecchio e in un dito nella parte superiore mi è venuto una sorta di nodulo e che tra l'altro ero anche andata a fare un'ecografia nel momento in cui stava incominciando a gonfiarsi solo un dito ma non era risultato nulla e dopo invece sono andata da una reumatolga che mi ha parlato di morbo di rayanaud in forma primaria e secondaria e mi ha consigliato di fare una capillaroscopia.Comunque dopo questa spiegazione mi ha fatto una diagnosi con un macchinario,che informandomi su internet da quanto ho capito si chiama Vega test se non erro allora mi ha detto innanzitutto che ero intollerante alle proteine del latte vaccino e che nel colon c'erano dei parassiti chiamati shistosoma mekongi e che questo fatto mi aveva portato all'esordio dell'artrite reumatoide e che la reumatologa con cui avevo parlato era già fuori strada e che dovevo ritenermi fortunata ad averlo scoperto ora e che si poteva bloccare se seguivo quanto mi diceva lui cioè di fare una dieta escludendo tutto ciò che contiene le proteine del latte vaccino e prendendo dei medicinali omeopatici..Inoltre mi ha anche detto che lui partiva dalle cause curando quelle per riequilibrare l'organismo a differenza dei reumatolgi che secondo lui curano solo i sintomi senza risolvere in maniera concreta i problemi..Io ho detto che comunque volevo fare anche gli esami del sangue e la capillaroscopia che mi aveva consigliato la reumatologa e lui ha risposto dicendo che potevo farle ma che se anche non risultava il fattore reumatoide la sua diagnosi e terapia non cambiava e facendomi vedere persone con l'AR aggravate mi ha detto che dovevo star tranquilla perchè io se seguivo quello che mi diceva non sarei mai ridotta in quelle condizioni...Rimasta alquanto scioccata e perplessa ho seguito quello che mi ha detto di fare fin quando poco più di una settimana fa ho parlato con un primario di un ospedale che è un reumatologo a cui ho riferito questo episodio e che mi ha detto che è impossibile fare una diagnosi in quel modo senza alcuna analisi etc e che ci vuole diverso tempo per diagnosticare una patologia con certezza e mi ha anche detto che bere acqua è come utilizzare i medicinali omeopatici che cioè non servono a nulla quindi mi ha integrato degli esami che già mi aveva prescritto quella reumatologa e poi mi ha consigliato anche altri controlli specifici...mi ha solo detto che apparentemente sembro cianotica..Quindi il prossimo passò sarà quello di fare questi controlli e questi esami e poi tornare da questo reumatologo..Sinceramente non so' più cosa pensare...a quel medico che mi ha detto che ho l'artrite non devo più ascoltarlo? ho molti dubbi, ma soprattutto paura...Questa malattia regredisce a periodi??perchè per esempio ora non ho nulla di evidente però premendo nelle parti laterali di alcune dita, mi da' fastidio!..boh sono in crisi...ho sempre ballato da quando avevo quattro anni e il mio sogno è sempre stato di poter andare in accademia e diventare una ballerina di danza classica o moderna ma ora se penso di poter essere davvero malata e di non poter più ballare in futuro mi deprimo. : Cry : ..Se qualcuno che ha questa malattia ha voglia di rispondermi e di raccontarmi magari la sua storia come l'ha scoperta i sintomi etc mi farebbe piacere...Ho bisogno di sentire dei pareri e di avere anche un po' di conforto.. :( grazie mille in anticipo se qualcuno mi risponderà..Mando un abbraccio a tutti!!
anna maria
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Re: Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcu

Messaggio da anna maria »

ciao martina stai tranquilla e segui quello che ti dice il reumatologo x fare una diagnosi ci vuole un po di tempo e ricerche cliniche io ho l artrite psoriasica e x esserne certa ho dovuto fare tanti accertamenti mi raccomando prima di tutto viene la tua salute vedrai che tutto si risolve bene un grosso bacio
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rosaria1956
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Re: Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcu

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MARTINA, BENVENUTA IN FORUM, TI PREGO DI LEGGERNE IL REGOLAMENTO:
viewforum.php?f=103

INNANZITUTTO IO TI CONSIGLIEREI DI EFFETTUARE IL BREACK TEST PER IL LATTOSIO PER INDIVIDUARE QUESTA EVENTUALE INTOLLERANZA....LASCIA PERDERE VEGA TEST E PSUEDO TEST SIMILARI CHE NON SONO ATTENDIBILI, COME PUOI LEGGERE QUA'...NON E' UN ESAME COSI' PESANTE, CAPISCO IL FASTIDIO DI STARE IN AMBULATORIO DELLE ORE...MA ALLA FINE AVRAI UN RISULTATO CERTO BASATO SU CERTEZZE SCIENTIFICHE:
http://www.torrinomedica.it/studio/latt ... h_test.asp
PREMESSO CIO' NON BASTANO DEI PICCOLI NODULI ALLE DITA PER FAR SUPPORRE UN'ARTRITE REUMATOIDE, SINCERAMENTE NON CAPISCO COME QUESTO MEDICO OMEOPATA ABBIA POTUTO FARTI UNA DIAGNOSI SIMILE SOLO PERCHE' HAI MAL DI PANCIA ED UN PROBABILE (DA ESEGUIRE ANCORA CAPILLAROSCOPIA) FENOMENO DI REYNAUD INIZIALE.
ASCOLTA MARTINA CARA, PROPRIO PERCHE' SEI GIOVANE NON PERDERE TEMPO PREZIOSO E NON SPENDERE SOLDI INUTILI, AFFIDATI AD UN CENTRO DI REUMATOLOGIA PER INDAGARE FINO IN FONDO LA PROBABILITA' CHE TU POSSA ESSERE AFFETTA DA UNA PATOLOGIA REUMATICA.
CREDIMI, IN TUTTA ONESTA', E' IL MIGLIOR CONSIGLIO CHE TI POSSA MAI DARE : Thumbup :
QUINDI, TERMINA DI FARE TUTTE LE ANALISI CHE TI HANNO GIA' PRESCRITTO, TORNA DAL REUMATOLOGO E ASCOLTALO : Thumbup :
BALLERAI...NE SONO CERTA : Chessygrin :
MI RACCOMANDO, FACCI SAPERE QUA' IN FORUM GLI ESITI DEGLI ACCERTAMENTI
UN ABBRACCIO PICCOLA : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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piccola
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Re: Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcu

Messaggio da piccola »

Ciao Martina, mi chiamo Noemi e ho 15 anni, quindi posso dire che.. ti capisco!!
Per quanto riguarda il lato medico, visite,esami ecc non credo di poter essere di grandissimo aiuto, ti dico solo che io sono in ballo da 5 anni e ancora non sono sicuri sulla diagnosi, quindi puoi stare abbastanza serena e fidati del tuo reumatologo!
Per quanto riguarda il lato emotivo invece vorrei provare ad aiutarti..
come te sono piccola e ho da sempre un grande sogno:diventare giocatrice professionista di basket.. prima di ammalarmi tutti dicevano che avrei avuto un bel futuro..poi le cose si sono complicate lo ammetto (non voglio darti sconforto però!!)
Nonostante questo mi sono tolta le mie piccole soddisfazioni.. ho difeso benissimo su una mia coetanea che gioca in nazionale, sono stata richiesta da varie squadre di categoria superiore e per un anno ci sono anche stata.. ora gioco nel mio paese e tra alti e bassi me la cavo..arrivo da uno stop di 2 mesi perchè i dolori erano troppo forti ma con un po' di buona volontà ci si riprende..le cure non sono leggere.. ma la passione è tutto! balla balla :)
e non preoccuparti troppo! se avrai voglia di scambiare due chiacchere io sono disponibile (:
ti sono vicina, un bacio!
Piccola
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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rosaria1956
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Re: Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcu

Messaggio da rosaria1956 »

piccola ha scritto: se avrai voglia di scambiare due chiacchere io sono disponibile (:
ti sono vicina, un bacio!
Piccola
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Giulia73
Messaggi: 2043
Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcu

Messaggio da Giulia73 »

buon giorno Marty;un baciotto::
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcu

Messaggio da giovigio »

CIAO MARTINA...: Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA, ANCHE SE E' SEMPRE DIFFICILE DIRE BENVENUTO A QUALCUNO COSI' GIOVANE COME TE, MI SPIACE :( CHE TI RITROVI IN QUESTA SITUAZIONE. MA POICHE' ANCORA DEVI SAPERE PER CERTO COSA HAI, NON ABBANDONARE I TUOI SOGNI, E SE PER CASO DOVESSI AVERE ANCHE L'ARTRITE NON E' DETTO CHE DEBBA SMETTERE DI PROVARE A REALIZZARE IL TUO SOGNO DI ANDARE IN ACCADEMIA. SE NON RICORDO MALE IN FORUM, ANCHE SE E' DA UN POCHINO CHE NON SCRIVE...C'E' UNA BALLERINA E NONOSTANTE LA MALATTIA CONTINUA A BALLARE.
QUI DA NOI COME BUON AUSPICIO CI SI INCROCIA....PER CUI SONO SUPER MEGA INCROCIATA PER TE E SPERO CHE LE COSE VADANO AL MEGLIO.
POI GUARDA PICCOLA...ANCHE LEI CONTINUA A INSEGUIRE IL SUO SOGNO E VISTO CHE LA CURA STA FUNZIONANDO...LE COSE SI SISTEMERANNO.
BACI GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcu

Messaggio da DANY45 »

CIAO MARTINA,
E BENVENUTA NEL FORUM.
MI UNISCO A QUANTI MI HANNO PRECEDUTO DICENDOTI DI BASARTI SU QUANTO TI DIRA' IL REUMATOLOGO E SULLA TERAPIA ADATTA A TE.
LE NOSTRE SONO MALATTIE COMPLICATE DA DIAGNOSTICARE E ANCHE DA CURARE.
OCCORRE AVERE PAZIENZA E INSIEME AL DOC. TROVARE QUEL MIX DI FARMACI ADATTI A TE.
NON ACCANTONARE IL TUO SOGNO DI BALLARE. FORSE CI SARANNO MOMENTI IN CUI DOVRAI EVITARE DI FARE SFORZI, MA VEDRAI CHE CI SARA' ANCHE UN MOMENTO DI REMISSIONE E ALLORA VAI CON IL BALLO.....
ANCH'IO STARO' INCROCIATA PER TE E FARO' INCROCIARE ZAMPETTE E CODINE DEI MIEI ANIMALINI.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcu

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Martina.. : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : benvenuta in forum(purtoppo)....fatti controllare cm hai già fatto dal reumatologo spero ke vedano al più presto qual'è il tuo probl e ti diano la giusta cura...sei così giovane ke vedrai ti riprenderai al più presto...nn abbatterti...coraggio piccola...bacione grande... : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
bluninfea
Messaggi: 15
Iscritto il: 15/02/2011, 22:49

Re: Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcu

Messaggio da bluninfea »

Mia cara, io anche ho fatto quei test, con l'apparecchio mora. Il risultato? Intolleranza al glutine e problemi dovuti alla mononucleosi, che andava quindi debellato. Dopo un anno ho scoperto tramite medici "veri" che ho la connettivite, e mangio glutine tranquillamente. Oltretutto sono andata da uno dei più famosi omotossicologi... É tempo perso, e soldi buttati. Fidati del tuo reumatologo e fai il breath test se devi farlo. Baci!
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lorichi
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Messaggi: 11497
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcu

Messaggio da lorichi »

CIAO MARTINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, ANCHE SE MI DISPIACE MOLTISSIMO DARE IL BENVENUTO AD UNA PERSONA COSI' GIOVANE.
PERDONAMI MA SONO MOLTO SCETTICA NEI CONFRONTI DI QUEI MEDICI, DI QUALUNQUE SPECIALITA', CHE SENZA BATTERE CIGLIO EMETTONO "SENTENZE". SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE PER DIAGNOSTICARE UNA MALATTIA REUMATICA, SPECIE SE APPARTENENTE AL GRUPPO DELLE SIERONEGATIVE, POSSONO OCCORRERE ANCHE ANNI; L'ARTRITE REUMATOIDE SI DIAGNOSTICA PIU' FACILMENTE PERCHE' FACENDO LE ANALISI DEL SANGUE DOVRESTI AVERE DEI RISULTATI BEN PRECISI, MA CERTO NON SI DIAGNOSTICA IN BASE AD UN MAL DI PANCIA.
AI MIEI TEMPI, 35 ANNI FA, HO IMPIEGATO BEL 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI PERCIO' MI SENTO TRANQUILLA NEL CONSIGLIARTI DI SEGUIRE LE INDICAZIONE DI UN REUMATOLOGO, ANCHE PIU' DI UNO SE SERVE. LE CURE ALTERNATIVE POSSONO ESSERE DI AIUTO IN AGGIUNTA A QUELLE TRADIZIONALI MA PRIMA E' FONDAMENTALE AVERE UNA DIAGNOSI CERTA.
CARA MARTINA, SONO CERTA CHE QUI TROVERAI TANTO AFFETTO E UN PO DI SOSTEGNO PER CERCARE DI AFFRONTARE QUESTO PERIODO IN CUI DEVI ANCORA CAPIRE BENE DI COSA SOFFRI.INTANTO SEGUI I CONSIGLI DI PICCOLA CHE DOMENICA SCORSA E' TORNATA A GIOCARE A BASKET!
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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linaa
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Re: Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcu

Messaggio da linaa »

CIAO MARTINA : Welcome : NELLA NOSTRA FORUMFAMIGLIA.
QUOTO TUTTI GLI ALTRI CHE TI HANNO GIÀ SCRITTO,
AFFIDATI AD UN BUON REUMATOLOGO,E VEDRAI CHE UNA VOLTA FATTA LA DIAGNOSI
AVRAI ANCHE TU LA TERAPIA ADEGUATA A TE.
È SEMPRE UNA TRISTEZZA DARE IL BENVENUTO A RAGAZZINE GIOVANI COME TE.
COMUNQUE PENSA SEMPRE IN POSITIVO, VEDRAI CHE ANDRÀ TUTTO BENE.
IO SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN ABBRACCIO AFFETTUOSO.... : Love :
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selvaggia59
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Re: Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcu

Messaggio da selvaggia59 »

Benvenuta Martina....mi spiace così giovane darti il benvenuta qui......
di dove sei?
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capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
Martina
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Re: Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcu

Messaggio da Martina »

Sono Sarda...Sardegna.. :)
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gnoma82
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Re: Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcu

Messaggio da gnoma82 »

Cioa Martina!!
Non posso che aggregarmi a chi è venuto prima di me, sono malattie difficile da diagnosticare e da curare, ma le cure ci sono, quindi cerca un bravo Medico che prenda in mano la situazione e vedrai che starai meglio!
Non smettere di coltivare i tuoi sogni, proprio quelli ti faranno stare meglio qualunque sia il tuo problema!
Un abbraccio cucciola!!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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selvaggia59
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Re: Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcu

Messaggio da selvaggia59 »

Martina ha scritto:Sono Sarda...Sardegna.. :)
: Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
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capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
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rosaria1956
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Re: Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcu

Messaggio da rosaria1956 »

Martina ha scritto:Sono Sarda...Sardegna.. :)
Martina abbiamo diversi tuoi corrgionali, vedrai che man mano che ti "scopriranno" verranno tutti a salutarti : Chessygrin :
in sardegna c'è un bel gruppo di Reumamici
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Martina
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Re: Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcu

Messaggio da Martina »

Bene, lo spero allora : Thumbup : ! mille grazie a tutti voi ! : Love un bacione a tutti : Love :
piriciou
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Re: Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcu

Messaggio da piriciou »

selvaggia59 ha scritto:
Martina ha scritto:Sono Sarda...Sardegna.. :)
: Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
Ciao Martina mia giovane coregionale ,benvenuta nel forum.
Ultima modifica di piriciou il 18/03/2011, 23:21, modificato 1 volta in totale.
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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piccola
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Re: Ho bisogno di sentire dei pareri e di parlare con qualcu

Messaggio da piccola »

io sono stata in vacanza in sardegna una decina di volte se conta : Chessygrin :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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