REUMAFLEX E MAL DI STOMACO

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Parissa74
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Re: REUMAFLEX E MAL DI STOMACO

Messaggio da Parissa74 »

secondo me che ancora tu abbia la forza di fingere è cosa positiva, pensa se non avessi neanche quella! è giusto avere qualcuno su cui piangere ma se riesci ad 'ingannare' figli e amici, tanto di cappello e finchè ce la fai continua così. Io ti auguro però che la tua principessa torni presto in forze cosi che anche tu sia autenticamente allegra e felice!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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lorichi
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Re: REUMAFLEX E MAL DI STOMACO

Messaggio da lorichi »

PERLA SECONDO ME DEVI FARE QUELLO CHE TI FA STARE MEGLIO. I GENITORI DI FIGLI MALATI SONO IN UNA CONDIZIONE TERRIBILE, SE PER TUTELARE LA SERENITA' DI TUA FIGLIA VUOI APPARIRE SORRIDENTE E FARE IN MODO CHE NESSUNO CAPISCA QUANTO SEI PREOCCUPATA, FALLO ANCHE SE LA PRINCIPESSA ORMAI E' GRANDE E PENSO CHE SAPPIA PERFETTAMENTE CHE SEI PREOCCUPATA E DISPIACIUTA PER LEI. VEDERE LA MAMMA CHE SI COMPORTA NORMALMENTE L'AIUTA, SICURAMENTE, A VIVERE LA SUA MALATTIA CON PIU' "SERENITA'". QUESTO PERO' NON SIGNIFICA CHE TU, CON LA PERSONA GIUSTA, NON TI DEBBA SFOGARE. SE HAI UNA PERSONA AMICA PARLA CON LEI E TIRA FUORI TUTTO QUELLO CHE HAI DENTRO PERCHE' SEI UNA MAMMA MA NON SEI MICA UN ROBOT.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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PerLaMiaPrincipessa
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Re: REUMAFLEX E MAL DI STOMACO

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

Grazie mie care e dolci Amiche.
Si, certo avete ragione ma vi tranquillizzo, per fortuna ho delle amiche carissime che sanno tutto di me e con le quali mi sfogo, loro sanno darmi conforto...eccome se mi sfogo! altrimenti impazzirei davvero.
Il discorso vale per quando sono in ufficio o in qualsiasi altro posto
So anche bene quanto sia tosta la ragazza ed è ovvio che sotto sotto capisce.
Purtroppo la sua situazione non è migliorata, è ancora senza forze e oggi mi ha detto che le urine erano un po' scure, non le ho viste perchè aveva gia' tirato l'acqua.
Stavo andando in ufficio ma vederla a letto in quello stato mi ha creato un forte dolore, sono scesa ma non ce l'ho fatta a salire in macchina, sono risalita, ho inventato una scusa in ufficio e sono rimasta qui con lei che adesso ha pure nausea, sta mangiando pochissimo in questi giorni. Le ho dato una peridon.
Ho chiamato la prof ma è fuori per un convegno, ho chiamato il suo medico di base che mi ha detto di farle fare subito degli esami, ormai è tardi ma domani mattina andremo ed inoltre lui suggeriva di abbassare a 17,5 il prossimo dosaggio di reumaflex.

mi sento molto confusa, la mia amica insiste molto sul fatto che dovrei prendere contatti con il S.Orsola dove la patologia e' seguita senza trascurare la IBD, pare abbiano una volta al mese l'ambulatorio con entrambi i medici sia gastro che reum.
Grazie Lorichi, Rosaria,Parissa e Mammona...grazie per come ascoltate e capite il mio dolore
Quando nel dolore si hanno compagni che lo condividono, l'animo può superare molte sofferenze.
[William Shakespeare]
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mammona
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Re: REUMAFLEX E MAL DI STOMACO

Messaggio da mammona »

Carissima....continuo a dire che mi dispiace tantissimo, e che ti capisco.....
per quanto riguarda il fingere, ....è molto difficile, quando si è preoccupati, ed è uno sforzo enorme!
io personalmente faccio molta molta fatica, o meglio...mi si legge in faccia! tuttavia penso che se ci riesci, va benissimo per tua figlia, che magari, anche se tosta, penserà che tutto sommato le cose non vanno così male...e si tranquillizza un po'....per gli altri......dipende con chi lavori e chi frequenti.....certo è brutto farsi vedere sempre "giù", ma è anche giusto che gli altri sappiano un pochino dei nostri sforzi per andare a lavorare, per essere attivi e presenti, disponibili nonostante tutto.....senza per questo dover provare pena o commiserazione....
mi sembra siano i cinesi che dicono che non è "cortese" esternare i problemi agli altri, vero? ...ma sono anche quelli che dicono che è maleducazione soffiarsi il naso davanti alle altre persone..... 8) 8) ...ma come fanno a non farlo? : Lol : : Lol :
questo per sdrammatizzare un pochino, Perla....sono contenta che tuo marito ti stia vicino, almeno hai lui nei momenti più tristi, e qualche amica......anche se so quanto ci si senta sole...nonostante tutti gli sforzi ...
oramai avrete fatto le analisi.....è abbastanza normale sentirsi mooolto stanche, si a per la patologia che per il mtx, specie i giorni successivi, certo c'è chi ne risente di più, anche per la nausea;.....per il dosaggio...quanto pesa la tua piccola? e nel frattempo ha avuto qualche beneficio con il reumaflex?
a periodi anche mia figlia urinava un po' più concentrato, ma le analisi erano ok, so che bisogna bere molto nelle giornate della puntura....aiuta un po'......ma fai benissimo a controllare, non si sa mai!!
sono in ritardo...fammi sapere..
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: REUMAFLEX E MAL DI STOMACO

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

mammona ha scritto: oramai avrete fatto le analisi.....è abbastanza normale sentirsi mooolto stanche, si a per la patologia che per il mtx, specie i giorni successivi, certo c'è chi ne risente di più, anche per la nausea;
silvana
Capisco che si possa star male nei giorni successivi ma lei è stata male tutta la settimana , sta male ancora oggi che dovrebbe rifare la puntura. : Rolleyes :

mammona ha scritto:..per il dosaggio...quanto pesa la tua piccola? e nel frattempo ha avuto qualche beneficio con il reumaflex?
a periodi anche mia figlia urinava un po' più concentrato, ma le analisi erano ok, so che bisogna bere molto nelle giornate della puntura....aiuta un po'......ma fai benissimo a controllare, non si sa mai!!
silvana
Carissima..le analisi non le abbiamo fatte, ne ho parlato nella sez "aggiornamenti"
Lei per fortuna beve tantissimo 3-4 L al giorno...beve anche la notte.
La mia bimba è alta 1,64, al momento in cui abbiamo iniziato il reumaflex pesava 74 kg ma era gonfia per il troppo cortisone, adesso pesa 69kg .
Ti aggiornero' un bacio a te e alla tua principessa
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Re: REUMAFLEX E MAL DI STOMACO

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

INFORMAZIONE IMPORTANTE CHE VOGLIO CONDIVIDERE CON VOI
Mia figlia fa la punturina di Reumaflex il lunedì sera , la Prof ci ha suggerito di farle prendere la mattina di domenica, lunedi' e martedì un gastroprotettore, mepral nel nostro caso.....Funziona!!!!!! Provate anche voi, parlatene magari con il vostro medico ma non credo possano esserci problemi ;)
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Re: REUMAFLEX E MAL DI STOMACO

Messaggio da rosaria1956 »

OTTIMA INFORMAZIONE, QUA' TANTISSIMI ASSUMONO METOTRESSATO. MAGARI QUESTO PICCOLO "TRUCCO" FUNZIONA ANCHE CON LE ALTRE FORMULAZIONI DI QUESTA SOSTANZA (METHOTREXATE) : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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