ciao

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Giulia73
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Re: ciao

Messaggio da Giulia73 »

UN BACIO GIÒ--HO SOSPESO LO SCIOPERO DEL SAMIR,ANCHE IL MEDICO SI È MESSO A FARFUGLIARE--IO AVREI VOLUTO SOSTITUIRLO CON UN EQUIVALENTE OMEOPATICO,AVEVO SUGGERITO PASTICCHINE DI VALERIANA....APRITI CIELO.EVITEREI TUTTI I MEDICINALI...A PRESTO CARA .TU STAI UN POCHINO MEGLIO?-GIULIA
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

rosaria1956 ha scritto:GIO' CARISSIMA
QUA' NON SARAI MI SOLA LO SAI, QUANDO SENTI IL BISOGNO DI SFOGARTI LA FAMIGLIA DEI REUMAMICI C'è SEMPRE, QUANDO TI VA' DI STARTENE UN POCHINO PER CONTO TUO, LA FAMIGLIA DEI REUMAMICI SA CHE TUTTI NOI ABBIAMO BISOGNO DI MOMENTI DI SOLITUDINE, PERCHE' E' VERO QUELLO CHE HAI SCRITTO, PURTROPPO, CI SI ADEGUA MA NON SEMPRE SI METABOLIZZA DEL TUTTO E SI ACCETTA-.
MA E' ANCHE NORMALE CHE SIA COSI', CHI MAI ACCETTEREBBE TANTO FACILMENTE IL DOLORE FISICO, LE LIMITAZIONI, LA STANCHEZZA QUOIDIANA.
IO MI SENTO SOLO DI DIRTI CHE....PASSERA'...VEDRAI CHE LA FASE ACUTA PASSERA' ED ANCHE PER TE ARRIVRANNO GIORNI MIGLIORI, CERTO NON TI DICO CHE NON TORNERANNO ANCHE I GIORNI PEGGIORI, MA SAPENDO CHE...PASSERA'....LA SPERANZA E LA CERTEZZA CI AIUTERA' AD ANDARE AVANTI E COSI' SARA' VEDRAI.
PER LA STANCHEZZA....CARA GIO'...SAPESSI QUANTO TI CAPISCO PERCHE' STO ANCHE IO VIVENDO UN MOMENTO MOLTO STRANO, NON HO DOLORI CHE NON SIANO PIU' CHE SOPPORTABILI MA SONO STANCA STANCA STANCA TUTTI I GIORNI E POI...HO SONNO...SEMPRE SONNO.....E POI IL MIO COLON SI FA' SENTIRE PIUTTOSTO SPESSO.
ANCHE IO HO PENSATO ALLA MIA TIRODITE PERCHE' ANCHE IN PASSATO, QUANDO AVVO QUESTI MOMENTI DI COSI' GRANDE SONNOLENZA....ALLA FINE ERANO I VALORI DELLA TIROIDE AD ESSERE SCOMBUSSOLATI...MA CAPPERI...GIA' PRENDO 175 MG DI EUTIROX PERCHE' LA MIA GHIANDOLA E' COMPLETAMENTE ATROFIZZATA E NON PRODUCE PIU' NULLA.
DEVO RIPARE LE ANALISI E CONSIGLIO ANCHE A TE DI RIFARE TUTTE LE PROVE DI FUNZIONALITAì TIROIDEA PERCHE' LA STANCHEZZA E' UN SINTOMO ABBASTANZA TIPICO DELL'IPOTIROIDISMO.
IL LIRYCA ANCHE IO DOVETTI SOSPENDERLO PERCHE' MI BUTTAVA TROPPO GIU' E NON O IN GRADO DI USCIRE DI CASA ED ANDARE A LAVORARE, MA SEI IN PROCINTO DI ANDARE IN TERAPIA DEL DOLORE, SPERO CHE RIESCANO A TROVARE IL MIX CHE TI DARA' UN POCO DI SOLLIEVO, ALMENO FINO A QUANDO NON AVRAI ANCHE TU LA TERAPIA DI FONDO CHE TI FUNZIONA DAVVERO BENE.
SI...HAI NOTATO ANCHE TU VERO?...IN QUESTI GIORNI QUANTI NUOVI ISCRITTI :( .....SIGNIFICA CHE SEMPRE PIU' PERSONE SI AMMALANO????NON SAPREI, FORSE E' SEMPLICEMENTE CHE ADESSO CI SONO PIU' MEZZI ED INTERNET E' UN MODO ECCEZIONALE PER TROVARE INFORMAZIONI....E COSI' TROVANO ANCHE NOI : Chessygrin :
OTTIMO IL TAI CHI PER LA FIBROMIALGIA, E' UNA TECNICA CHE RILASSA QUINDI NON POTRA' CHE FARTI BENE
OTTIMO ANCHE IL CORSO DI INGLESE.......MI DEVO DECIDERE PURE IO....CON UN FIGLIO CHE LAVORA ALL'ESTRO STA DIVENTANDO NECESSARIO...E DIRE CHE HAI MIEI TEMPI ERA TANTO DI MODA IL FRANCESE CHE ADESSO...NON SERVE A NULLA.
CARA GIO' TI LASCIO CON UN ABBRACCIO, E SPERO CHE QUESTO BRUTTO PERIODO PASSI PRESTO...PERCHè PASSERA'...PENSA SEMPRE QUESTO: PASSERA' : Love : : Love : : Love :
CIAO CAPA FATA ROSY : Love : : Love : , QUANDO ERO A SIENA MI HANNO FATTO ANCHE TUTTI GLI ESAMI PER LA TIROIDE, VANNO BENE, CREDO CHE LA GRANDE STANCHEZZA DIPENDA DALLA FIBRO....VISTO CHE SIGNORINA ARTRITE NON STA FACENDO ULTERIORI DANNI, DAGLI ESAMI E DAI LORO RISULTATI SEMBREREBBE CHE ALMENO LA SIGNORINA ARTRITE SIA SOTTO CONTROLLO.
INVECE PER LA FIBRO....NIENTE, LEI VA PER I FATTI SUOI. HO PARLATO CON LA REUM., MI HA DETTO DI PRENDERE 50MG ANZICHE' 75MG. SEMBRA CHE VADA MEGLIO.
PROVO ALMENO FINO A SETTEMBRE....E POI VEDIAMO COSA SUCCEDE.
IL 6 LUGLIO DOVREI ANDARE DAL FAMOSO MEDICO CHE FA TERAPIA DEL DOLORE....E POI SPERO BENE.
BACI CAPA FATA SEI SEMPRE UN GRANDE TESORO, UN ABBRACCIO GIO' : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

lorichi ha scritto:CIAO GIO, A PARTE LA STANCHEZZA TUTTO IL RESTO LO CONOSCO BENE, FA PARTE DEL PACCHETTO. IO CREDO, PERDONAMI SE LO DICO CON FRANCHEZZA MA NE ABBIAMO GIA' PARLATO, CHE IL TUO PROBLEMA PIU' GRANDE SIA PROPRIO "ACCETTARE". FAI LA BRAVA PRENDENDO I FARMACI, E FACENDO TUTTO QUELLO CHE TI DICONO I MEDICI MA NON ACCETTI NE' LORO, NE' I LORO FARMACI NE', TANTO MENO, DI ESSERE MALATA. SONO SICURA CHE L'ACCETTAZIONE TI GIOVEREBBE ALMENO NELLE COSE COLLATERALI ALLA MALATTIA COME, APPUNTO, PRENDERE LE MEDICINE. E' UN PICCOLO PASSO CHE PERO' TI AIUTEREBBE TANTISSIMO. SPERO CHE IN TERAPIA DEL DOLORE SAPPIANO AIUTARTI COSI' AVRAI UN PO DI SOLLIEVO.
UN ABBRACCIO
CIAO VICE CAPA FATA MAMMALORY : Love : : Love : , TU HAI RAGIONE, IO FATICO VERAMENTE TANTO AD ACCETTARE I FARMACI...E CREDO CHE IN ULTIMA ANALISI NON ACCETTO PROPRIO LA MALATTIA...TU SAI CHE COMUNQUE STO FACENDO DI TUTTO (ANCHE DAL PUNTO DI VISTA PSICOLOGICO) PER SUPERARE QUESTA MIA ANSIA DA FARMACO.
OGNI VOLTA CHE MI FACCIO LA MIA PENNA DI HUMIRA SENTO IL BRIVIDO LUNGO LA SCHIENA E PENSO: "QUESTA VOLTA CONTINUERA' AD ANDARMI BENE?", SO CHE DOVREI SOLO DIRE: "ANDRA' TUTTO BENE", MA PROPRIO NON CI RIESCO...
QUANDO I DOLORI ERANO SPARITI ALLORA MI SEMBRAVA L'INVEZIONE MIGLIORE DEL MONDO, ED IN EFFETTI SULLA MIA ARTRITE HUMIRA FUNZIONA, VISTO CHE NON CI SONO SEGNI DI ULTERIORI DANNI, RISPETTO AI PRECEDENTI, QUESTO SIGNIFICA CHE STA ANDANDO ABBASTANZA BENE (SE NON CONSIDERO LE MANI)...SOLO CHE ORA ALL'ARTRITE SI E' SOSTITUITA LA FIBRO CHE PER TANTO TEMPO ERA RIMASTA BUONA..., SAI MI SEMBRA "THE ENDNESS STORY", LA STORIA INFINITA, METTI A POSTO UNA COSA E SI ROMPE L'ALTRA.... : WallBash : : WallBash : : WallBash :
CREDO COMUNQUE DI NON AVERE GROSSE ALTERNATIVE, DOVRO' IMPARARE AD ACCETTARE, A FORZA DI TESTATE PRIMA O POI CI RIUSCIRO' (I SARDI SONO FAMOSI PER ESSERE TESTONI... :O ).
BACI MAMMALORY TVB GIO' : Love : : Love :
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06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

loryday72 ha scritto:CIAO CARISSIMA GIO' : Love :
UN SALUTO...UN BACIO...E UN ABBRACCIO....CON AFFETTO....LORETTA : Love :
CIAO LORETTA, GRAZIE PER LA TUA PRESENZA E PER IL TUO INCORAGGIAMENTO, SEI UNA RAGAZZA DOLCISSIMA.
BACI GIO' : Love :
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09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
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21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
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Re: ciao

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Giulia73 ha scritto:UN BACIO GIÒ--HO SOSPESO LO SCIOPERO DEL SAMIR,ANCHE IL MEDICO SI È MESSO A FARFUGLIARE--IO AVREI VOLUTO SOSTITUIRLO CON UN EQUIVALENTE OMEOPATICO,AVEVO SUGGERITO PASTICCHINE DI VALERIANA....APRITI CIELO.EVITEREI TUTTI I MEDICINALI...A PRESTO CARA .TU STAI UN POCHINO MEGLIO?-GIULIA
CIAO CARA DOLCE GIULIA : Love : : Love : , SEI STATA BIRICCHINA, IO SONO MONELLA CON I FARMACI, MA NON LI INTERROMPO MAI SENZA PRIMA CHIEDERE L'AUTORIZZAZIONE AI MIEI MEDICI, ALMENO PER SAPERE SE I FARMACI VANNO SCALATI.
TU SEI PREZIOSA PER CUI NON PUOI RISCHIARE DI FARTI DEL MALE....
TI ABBRACCIO DOLCE GIULIA E FAI LA BRAVA, PRENDI TUTTE LE MEDICINE SECONDO LE INDICAZIONI DEI TUOI MEDICI.
TVB GIO' : Love : : Love :
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maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
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milly977
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Re: ciao

Messaggio da milly977 »

CIAO GIO', QUANDO LEGGO QUELLO CHE SCRIVI VORREI ABBRACCIARTI!
Milly
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

milly977 ha scritto:CIAO GIO', QUANDO LEGGO QUELLO CHE SCRIVI VORREI ABBRACCIARTI!
Milly
CIAO MILLY MILENA : Love : : Love : , ANCHE IO TI ABBRACCIO FORTE FORTE...MA DELICATAMENTE...
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28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
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Giulia73
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Re: ciao

Messaggio da Giulia73 »

BUON GIORNO BIMBA CARA,UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE.GIULIA
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cadeddugiovanna
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Re: ciao

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao cara giò,sono stata assente questo ultimo periodo,hò letto i tuoi aggiornamenti,e mi dispiace tantissimo x tutto ..ti mando un abbraccio soft soft x non farti male..un bacio : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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wondermamy
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Re: ciao

Messaggio da wondermamy »

Ciao giò..come va?????
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

CIAO MIA SPLENDIDA FORUM FAMIGLIA : Love : : Love : , STO COSI' COSI'. HO PARLATO CON I MIEI REUM. LORO AVREBBERO VOLUTO CHE IO RIANDASSI ALLA SCADENZA DEL PIANO TERAPEUTICO. PER ME E' IMPOSSIBILE ESSERE LI' PER IL 6 LUGLIO, PER CUI COME SEMPRE HO RAGGIUNTO UN COMPROMESSO. LI HO SUPPLICATI (VISTO CHE TUTTO SOMMATO L'ARTRITE SEMBRA ABBASTANZA CONTENUTA) DI FARMI PROVARE A NON FARE HUMIRA PER TUTTA L'ESTATE....EUREKA MI HANNO CONCESSO UN MESE, MA AVRO' COMUNQUE IL FARMACO PER OGNI EVENZIENZA. DEVO CONTINUARE A PRENDERE TUTTI I FARMACI PER LA FIBRO....MA ALMENO AL MIO FEGATO CONCEDERO' UN MESE E MEZZO (POI IN DEFINITIVA DIVENTERA' UN MESE E MEZZO) DI TREGUA : Bash : : Bash :
ANCHE LA MIA DOTT.SSA VOLEVA FARE LA PROVA, LEI PENSAVA ALL'INVERNO...IO LE HO CHIESTO DI FARMI QUESTO GRANDE REGALO PER L'ESTATE. OVVIAMENTE SE I DOLORI RICOMPAIONO IO FARO' LE MIE PENNE DI HUMIRA VISTO CHE NE HO TRE DI SCORTA.
POI QUANDO ANDRO' A SIENA ENTRO META' SETTEMBRE, CON TUTTI GLI ESAMI ECC. VALUTEREMO (LORO USANO SEMPRE IL PLURALE...MA IN REALTA' E' VALUTERA') COME PROSEGUIRE CON LA TERAPIA, SE L'ARTRITE E' RIMASTA BUONA E NON HO LIQUIDO NELLE ARTICOLAZIONI ALLORA FORSE (SAREBBE LA COSA PIU' BELLA DEL MONDO) POTREI SPERARE DI NON DOVER RIPRENDERE AD USARE HUMIRA...., MA NON VOGLIO ILLUDERMI. ORA DOVRO' FARE LE INIEZIONI FINO A FINE LUGLIO, POI VEDIAMO COSA SUCCEDE.
LE DITA DELLE MANI SONO SEMPRE UN POCHINO RIGIDE E DOLENTI, MA IN QUESTO MOMENTO I DOLORI MAGGIORI SONO DOVUTI ALL'ALTRA SGRADITA OSPITE LA FIBRO.
LE HO ANCHE PARLATO DI LYRICA E DELLO STRANO EFFETTO CHE MI FA...., ANCHE SE A TRE SETTIMANE DALL'INIZIO CURA, DEVO DIRE CHE MI SONO RIMASTI SOLO I CAPOGIRO OGNI TANTO...MI HA DETTO CHE DEVO CONTINUARE....MI HA FATTO CAPIRE CHE MI STAVO ALLARGANDO UN POCHINO TROPPO CON LE RICHIESTE...
PER CUI DA BRAVA FARO' HUMIRA FINO AL 22 LUGLIO, POI SOSPENDERO' FINO ALLA PROSSIMA VISITA, MA CONTINUERO' A PRENDERE LYRICA E BRANIGEN PER LA FIBRO, OVVIAMENTE UNITI AGLI ALTRI FARMACI PER LA TIROIDE ED ANTIDOLORIFICI VARI ED EVENTUALI 8) .
DA QUESTO PUNTO DI VISTA SONO FELICE : Chessygrin : : Chessygrin : , L'ARTRITE FORSE....MA LO DICO PIANO PIANO (ECCENZION FATTA PER LE MANI), DOPO TRE ANNI DI CURE (MA SECONDO ME L'UNICA CURA CHE MI HA FATTO VERAMENTE BENE E' HUMIRA) SEMBRA TRANQUILLA...NEGLI ULTIMI 3 MESI HO FATTO HUMIRA UNA VOLTA A SETTIMANA, IN POCHE PAROLE COME DICE LA DOTT.SSA HUMIRA HA FATTO IL SUO DOVERE.
PER SCARAMANZIA MI SONO STRA MEGA INCROCIATA DA SOLA E SO CHE LO FARETE ANCHE VOI PER ME.
ORA RIMANE LA FIBRO....MI SENTO MOLTO DON CHISCIOTTE....IL MIO NUOVO MOSTRO DA SCONFIGGERE E' LEI.
LA COSA CHE MI SCONCERTA? L'ALTERNANZA...UNA SI SOPISCE ED AVANZA L'ALTRA, E COSI' PASSANO IL TEMPO AD ALTERNARSI ED A RENDERE LA MIA VITA SEMPRE PRECARIA....
IO RICORDO CHE L'ANNO SCORSO A SETTEMBRE STAVO BENE, DOPO AVER INIZIATO HUMIRA NON AVEVO QUASI PIU' DOLORI, ERGO SE HUMIRA HA CONTINUATO AD AGIRE CONTRO L'ARTRITE, COME MAI LA FIBRO HA PRESO IL SUO POSTO?
IO NON HO ANCORA INQUADRATO LA FIBRO, E QUESTA COSA NON MI PIACE MOLTO, NON HO CAPITO BENE SE DEVO CONSIDERARLA UNA MALATTIA NEUROLOGICA O REUMATICA O SE E' UN MIX DI ENTRAMBE.
COMUNQUE RIMANE FISSATO L'APPUNTAMENTO DAL MEDICO CHE FA TERAPITA DEL DOLORE...VEDIAMO COSA PROPONE LUI...
BENE MIA SPLENDIDA FORUM FAMIGLIA CREDO DI AVER DETTO TUTTO...
VI PENSO E VI VOGLIO MOLTO BENE GIO' : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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lorichi
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Re: ciao

Messaggio da lorichi »

CIAO GIO' LA FIBRO E' DI PERTINENZA DEL REUMATOLOGO ANCHE SE SI CURA CON FARMACI NEUROLOGICI. CREDO CHE NON CI SIA UN NESSO FRA IL MIGLIORAMENTO DELL'ARTRITE CON HUMIRA E LA COMPARSA DELLA FIBRO. SPESSISSIMO QUEST'ULTIMA SI ACCOMPAGNA ALLA MALATTIE REUMATICHE MA NON E' DETTO CHE INIZINO "L'AVVENTURA" INSIEME. CREDO CHE LA COSA MIGLIORE DA FARE E' SEGUIRE LE INDICAZIONI DEI MEDICI CHE CONTINUANO A DARTI FIDUCIA E ......NAVIGARE A VISTA. SE RIESCE A STARE UN PO PIU' SERENA SONO SICURA CHE ANCHE LA FIBRO MIGLIORERA'.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
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Re: ciao

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO GIO'
ECCO QUA UN MEGA INCROCIO PER TE' TRICOLORE:
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UN IN BOCCA AL LUPO....UN BACIO....UN ABBRACCIO....CON AFFETTO...LORETTA : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cadeddugiovanna
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Re: ciao

Messaggio da cadeddugiovanna »

io mi incrocio x tè,ma le mie mani più di tanto non me lo permettono..quindi vedi di riprenderti al meglio prima possibile....un bacione..........
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
Silvia
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Re: ciao

Messaggio da Silvia »

un bacio grande


Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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wondermamy
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Re: ciao

Messaggio da wondermamy »

ciao Giò mi incrocio tantissimo anche io per te!!!xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Giò mi sfugge...tu cosa fai attualmente di cura per la fibro???
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
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Gioite nella speranza,
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Giulia73
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Re: ciao

Messaggio da Giulia73 »

GIÒ CARA,UN PÒ MEGLIO?TI ABBRACCIO DOLCEMENTE...A PRESTO .GIULIA
Lulù
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Re: ciao

Messaggio da Lulù »

CIAO GIO'.....INTANTO TI AUGURO UN BUON GIORNO E CHE SIA UNA GIORNATA PIENA DI SERENITA' E DI LUCE PER TE! : Love :
PER LA FIBRO...CHE DIRTI, QUESTA PATOLOGIA, E' UNA VERA ROGNA!! : Andry :
COME TU SAI, IO NE SOFFRO E CREDO CHE GRAN PARTE DEI MIEI DOLORI MIGRATORI SIANO DOVUTI PIU' A QUESTA CHE ALLA STESSA CONNETTIVITE....POI, BOH? E' UN MISTERO...AHAHAHA....COME TE, CI STO CAPENDO POCO SUGLI EFFETTI DELLA MALATTIA REUMATICA AUTOIMMUNE E QUELLI CAUSATI DALLA FIBRO.
SE HO CAPITO BENE, LA FIBRO IN REALTA' ACCENTUA IL DOLORE, MA NON E' LA FIBRO IN SE A PROVOCARLI...CREDO! : RedFace :
SONO STATA ABBASTANZA CHIARA? AHAHAHAHA....FORSE NO....CMQ, L'IMPORTANTE E' CHE RIUSCIAMO IN UN MODO O IN UN ALTRO A MIGLIORARE LA QUALITA' DELLA NOSTRA VITA E I FARMACI CHE PRENDIAMO DI CERTO CI AIUTANO.
PREGO PER TE MIA CARA AMICA....VEDRAI CHE QUESTO PERIODO PASSARA' IN FRETTA.
TI ABBRACCIO CON TUTTO IL CUORE.
UN BACIO : Love :
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

lorichi ha scritto:CIAO GIO' LA FIBRO E' DI PERTINENZA DEL REUMATOLOGO ANCHE SE SI CURA CON FARMACI NEUROLOGICI. CREDO CHE NON CI SIA UN NESSO FRA IL MIGLIORAMENTO DELL'ARTRITE CON HUMIRA E LA COMPARSA DELLA FIBRO. SPESSISSIMO QUEST'ULTIMA SI ACCOMPAGNA ALLA MALATTIE REUMATICHE MA NON E' DETTO CHE INIZINO "L'AVVENTURA" INSIEME. CREDO CHE LA COSA MIGLIORE DA FARE E' SEGUIRE LE INDICAZIONI DEI MEDICI CHE CONTINUANO A DARTI FIDUCIA E ......NAVIGARE A VISTA. SE RIESCE A STARE UN PO PIU' SERENA SONO SICURA CHE ANCHE LA FIBRO MIGLIORERA'.
UN ABBRACCIO
CIAO VICE CAPA FATA MAMMALORY : Love : : Love : , TRANQUILLA E' IL NOME CHE VORREI DARE AL RESTO DELLA MIA VITA...MA SAPPIAMO CHE NON SEMPRE E' FACILE. CREDO CHE LA MIA DOTT.SSA MI ABBIA VERAMENTE VOLUTO CONCEDERE UNA GRAZIA...., MA HA USATO IL VERBO PROVIAMO IN GRASSETTO E SOTTOLINEATO...GIUSTO PER NON FARMI PENSARE CHE FOSSE DEFINITIVO. SO CHE OGNI TANTO MI COMPORTO COME UNA RAGAZZINA, MA VORREI VERAMENTE RIPROVARE LA SENSAZIONE DI ESSERE LIBERA...
COME UN TEMPO, LIBERA E PADRONA DEL MIO CORPO, CERTO PRENDERO' GLI ALTRI FARMACI...MA QUELLO PIU' TOSTO ALMENO PER PO' LO LASCERO'....SAI IL MIO FEGATO MI HA GIA' MANDATO UN BIGLIETTO DI CONGRATULAZIONI...E' FELICE COME UNA PASQUA : Chessygrin : : Chessygrin :
BACI MAMMALORY....E GRAZIE PER ESSERE IL MIO GRILLO PARLANTE...TVB GIO' : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

loryday72 ha scritto:CIAO GIO'
ECCO QUA UN MEGA INCROCIO PER TE' TRICOLORE:
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UN IN BOCCA AL LUPO....UN BACIO....UN ABBRACCIO....CON AFFETTO...LORETTA : Love : : Love : : Love :
CIAO LORETTA : Love : , GRAZIE PER IL MEGA INCROCIO COLORATO, IO AMO I COLORI, SONO CONVINTA CHE LA VITA SIA UNA TELA BIANCA E NOI ABBIAMO UNA TAVOLOZZA ENORME DI COLORI PER RIEMPIRE LA NOSTRA TELA BIANCA.
NELLA MIA TELA STO CERCANDO DOPO UN PO' DI TEMPO DI COLORI CUPI DI RIPRENDERE CON TINTE DI COLORE ALLEGRO E SGARGIANTE....PER CUI I TUOI COLORI ARRIVANO A PROPOSITO....A PROPOSITO SONO ANCHE IO STRA INCROCIATA PER IL TUO ESAME.
BACI GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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