Ormai i farmaci tradizionali del LES non mi fanno più nulla....la malattia sta peggiorando...poi in più con AR...devo dire che è un gran casino....
Inizio la profilassi per vedere se sono compatibile per fare i Bio....
Speramo bene.....
Inizio il Day-Hospital...........Valeria
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leonarda1978
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Inizio il Day-Hospital...........Valeria
Che dire.....il 10 novembre......inizio il DH.....
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LES,altri organi compromessi per colpa del LES. La cura?? Troppe medicine!!!
http://www.lupus-italy.org/
Voglio essere vivo / Voglio fare del mio corpo un mondo / che non fluisca via nella noia / ma che rida e sia pieno di danze.
http://ilvolodelgabbiano.blogitaly.net/
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rosaria1956
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria
Valeria mi spiace che tu non riesca ad avere effetti benefici dalla tua terapia
che dire, fatti forza, purtroppo sai bene gli alti e bassi che accompagnano le nostre malattie
Sai già quale bio hanno deciso di darti?
Con LES mi sembra che si possa fare il Rituximab (Mabthera) e c'è in "farmaci biologici" oltre alla mia esperienza per l'artrite, anche l'esperienza di Serena Kite che ha la tua stessa patologia:
viewtopic.php?f=42&t=1091
Valeria carissima, ti abbraccio affettuosamente e ti auguro con tutto il cuore di trovare anche tu, finalmente la "tua cura"
facci sapere cosa ti diranno al DH
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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leonarda1978
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria
Non hanno deciso nulla ancora.....purtroppo il bio per il les sarà una seconda possibilità...in questo momento sta prendendo forza l'AR....e il bio sarà rivolto verso questa patologia....rosaria1956 ha scritto:Valeria mi spiace che tu non riesca ad avere effetti benefici dalla tua terapia
che dire, fatti forza, purtroppo sai bene gli alti e bassi che accompagnano le nostre malattie
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Con LES mi sembra che si possa fare il Rituximab (Mabthera) e c'è in "farmaci biologici" oltre alla mia esperienza per l'artrite, anche l'esperienza di Serena Kite che ha la tua stessa patologia:
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Valeria carissima, ti abbraccio affettuosamente e ti auguro con tutto il cuore di trovare anche tu, finalmente la "tua cura"
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Ti ringrazio per il riferimento.....mi ricordo della cura di Sere....siamo amiche...ci sentiamo spesso.....speriamo bene!!!
Sai c'era un farmaco che mi aveva fatto veramente bene....ma ad un certo punto mi stava causando la lucemia....perciò nulla.....
Ricambio il tuo abbraccio con affetto.....grazie per le tue parole.....
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria
VALE TI AUGURO DI TUTTO CUORE CHE UNA NUOVA TERAPIA FACCIA EFFETTO AL PIU' PRESTO!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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wondermamy
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- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria
che dirti.....ti auguro veramente il meglio!Sei speciale!,e sono convinta che ce la farai,se puoi tienici informati!leonarda1978 ha scritto:Che dire.....il 10 novembre......inizio il DH.....
Ormai i farmaci tradizionali del LES non mi fanno più nulla....la malattia sta peggiorando...poi in più con AR...devo dire che è un gran casino....
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Speramo bene.....
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria
Valeria mi dispiace 
, spero che con il DH trovi presto
una nuova cura che ti faccia stare meglio.
Rimango incrociatissima e ti mando
un grande abbraccio.
Tienici informate se puoi.
Bacioni
Barbara
, spero che con il DH trovi prestouna nuova cura che ti faccia stare meglio.
Rimango incrociatissima e ti mando
un grande abbraccio.
Tienici informate se puoi.
Bacioni
Barbara
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria
In bocca al lupo e bacionissimi. ti abbraccio
Dal 2006 Artrite psoriasica con entesite. 2008 sindrome di Sjogren secondaria. Discopatie cervicali dall C3 alla C7 e discopatia lombare L1. Coxartrosi bilaterale. metatarsalgia, fascite plantare ed entesite plantare. Cheratocongiuntivite frequenti, distrofia corneale ed erosioni oculari.
Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria
Valeria, mi spiace moltissimo che prenda piede l'ar!
ma a quanto pare i bio funzionano bene...ti auguro col cuore di stare meglio da subito.......
ti abbraccio con tanto tanto affetto....
silvana
ma a quanto pare i bio funzionano bene...ti auguro col cuore di stare meglio da subito.......
ti abbraccio con tanto tanto affetto....
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
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31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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bersagliere
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria
CIAO VALERIA,SPERO KE IL D.H.POSSA ESSERE PROFIQUO X TE E TU POSSA AVERE UNA TERAPIA ADEGUATA !!! 
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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PerLaMiaPrincipessa
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria
un grande in bocca al lupoQuando nel dolore si hanno compagni che lo condividono, l'animo può superare molte sofferenze.
[William Shakespeare]
[William Shakespeare]
Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria
forza Valeria, speriamo che dopo questo DH le cose si mettano x il meglio!
Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria
Sorellina
sono con te!!
sono con te!!
Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria
VALERIA IN BOCCA AL LUPO E SPERO PROPRIO CHE TROVI I FARMACI GIUSTI!
UN ABBRACCIO
UN ABBRACCIO
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Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria
Vale in bocca al lupo...ma credo che sarà tosta per il lupo...vincerai tu!!!!
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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amorepsiche
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria
legog solo ora che sarai già ricoverata..
mi dispiace leggere queste cose, uffi
ma vedrai che appena iniziarai il bio starai meglio...molto meglio!! un mega abbraccio morbidoso!!
mi dispiace leggere queste cose, uffi
ma vedrai che appena iniziarai il bio starai meglio...molto meglio!! un mega abbraccio morbidoso!!
La SpOsA 2010 !!!!!
Dal 4 dicembre 2010 mamma di Alice!!
il livello di civiltà di un popolo si misura dal rispetto che nutre verso gli animali. Gandhi
La mia storia: diagnosi di osteocondrite dissecante ginocchio dx nel 2000 a 15 anni, che si è poi scoperto nascondere un attacco di artrite...intervento di protesi quando sarà il momento; ernia discale L4-L5; spondilouncoartrosi con parecchi osteofiti!!
Anti CCP positiva, ANA positiva, ENA positiva a SSA Ro!!
Diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE, in cura con Ciclosporina 175 mg al giorno, Plaquenil 1 compressa al giorno, antidolorifico al bisogno
Diagnosi di SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI, in cura con Seleparina 3800 1 iniezione al giorno
Per ora, nessuna cura a causa della GRAVIDANZA!!!!
Dal 4 dicembre 2010 mamma di Alice!!
il livello di civiltà di un popolo si misura dal rispetto che nutre verso gli animali. Gandhi
La mia storia: diagnosi di osteocondrite dissecante ginocchio dx nel 2000 a 15 anni, che si è poi scoperto nascondere un attacco di artrite...intervento di protesi quando sarà il momento; ernia discale L4-L5; spondilouncoartrosi con parecchi osteofiti!!
Anti CCP positiva, ANA positiva, ENA positiva a SSA Ro!!
Diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE, in cura con Ciclosporina 175 mg al giorno, Plaquenil 1 compressa al giorno, antidolorifico al bisogno
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Per ora, nessuna cura a causa della GRAVIDANZA!!!!
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wondermamy
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- Località: Goro provincia ferrara
Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria
ciao non so se hai la possibilità di aggiornarci..ti abbraccio in attesa di avere tue novità
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- TI MANDO QUESTA CORNUCOPIA CHE SPERO TI PORTI FORTUNA..TI PIACE L'HO FATTA IO.. CON PASTA DI MAIS..
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria
IN BOCCA AL LUPO PICCOLA..TI ABBRACCIO 
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.
Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.
Nuvola e Piccola
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RobyMuccola
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria
CIao cara vale...Manca da tempo ormai qui in forum..ma tra i tanti c'è anche il mio in bocca al lupo..!!
Ti abbraccio..
Ti abbraccio..
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wondermamy
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria
spero tu possa darci presto tue notizie.......ciao bellissima!!!!!!!!
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
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8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria
ciao valeria
mannaggia mi dispiace di questo momento negativo, vedrai che troveranno una soluzione per affrontare in modo efficace le tue problematiche.
ti mando un grossissimo in bocca al lupo!
spero di leggerti presto di nuovo sul forum!
gaia
mannaggia mi dispiace di questo momento negativo, vedrai che troveranno una soluzione per affrontare in modo efficace le tue problematiche.
ti mando un grossissimo in bocca al lupo!
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gaia
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).
Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).
Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com