Mi presento!!!!!

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rosannuzza
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Mi presento!!!!!

Messaggio da rosannuzza »

Ciao a tutti
Mi chiamo rosanna sono di Napoli ho scoperto da qualche giorno questo forum.
E vorrei esporti il mio problema per condividerlo e confrontarmi.

Sette mesi fa ho avuto una Polisierosite (versamento di liquido nella pleura, pericardio e peritoneo. Non si sa ancora bene l,origine ma mi hanno indirizzato dal reumatologo dr. Gorla. Ho ridotto il cortisone passando da 20mg deltacort a 15 mg e sono ritornati i sintomi che avevo all'inizio della malattia. Mi sento molto avvilita perche il dolore al petto e al collo e forte ma devo continuare così per ridurre ilcortisone . C'e qualcuno che e' riuscito a ridurre i corti s nonostante l' aumento dei dolori????
Grazie e saluti a tutti
Rosanna
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rosaria1956
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Re: Mi presento!!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ROSANNA E BENVENUTA IN FORUM
CHI TI HA INDIRIZZATO AL DR. GORLA (CHE E' UN REUMATOLOGO, TRA L'ALTRO FONDATORE DEL SITO CHE OSPITA QUESTO FORUM E DEL GRUPPO "REUMAMICI") EVIDENTEMENTE DEVE AVER PENSATO CHE LA CAUSA DELLA TUA POLISIEROSITE POSSA DIPENDERE DA UN PROBLEMA DI CONNETTIVITE, IN PARTICOLARE UN LES CHE TALVOLTA PUO' AVERE QUESTO TIPO DI ESORDIO.
PER CONTROLLARE CIO', NON CREDO SIA IL CASO DI ANDARE FINO A BRESCIA (IL DR. GORLA INFATTI ESERCITA PRESSO GLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA) IN QUANTO A NAPOLI ESISTONO OTTIMI CENTRI DI REUMATOLOGIA, UNO TRA TUTTI TI TEGNALO QUELLO DELLA SECONDA UNIVERSITA' DI NAPOLI DIRETTO DAL PROF. VALENTINI ED UBICATO PRESSO L'EDIFICIO 3 DEL POLICLINICO UNIVERSITARIO DI VIA PANSINI, IL CUP PER PRENOTARE: tutti i giorni dalle 8.30 alle 14.30 tel. 800177780
CHIEDI UNA VISITA CON LA DR.SSA GIOVANNA CUOMO CHE SI OCCUPA IN PREVALENZA PROPRIO DI CONNETTIVITI, OPPURE CON LA DR.SSA ROSELLA TIRRI CHE SI OCCUPA SIA DI ARTRITI CHE DI CONNETTIVITI.
PRESUMO CHE, SE TI HANNO INDIRIZZATA DAL REUMATOLOGO CHI TI HA SEGUITA FINO AD ORA ABBIA GIA' ESCLUSO UNA EVENTUALE NATURA INFETTIVA, TOSSICA O TUBERCOLARE, POSSO CHIEDERTI COME MAI TI HANNO INDICATO DI FARE QUESTO VIAGGIO FINO A BRESCIA?
TI HANNO GIA' PRESCRITTO ACCERTAMENTI DI BASE (ANTICORPALI ED INDICI DI FLOGOSI) PER CAPIRE L'EVENTUALE NATURA REUMATICO-AUTOIMMUNE CHE IL TUO MEDICO SOSPETTA?
CARA ROSANNA, TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
ED ASPETTO DI LEGGERE TUE NOTIZIE....INTANTO...IN BOCCA AL LUPO E FACCI SAPERE PRESTO GLI SVILUPPI : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Tiffany
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Re: Mi presento!!!!!

Messaggio da Tiffany »

CIAO ROSANNA E BENVENUTA. ANCHE IO SONO DI NAPOLI (PROVINCIA) E SONO SEGUITA AL SECONDO POLICLINICO (DOTT. DEL PUENTE).
SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Re: Mi presento!!!!!

Messaggio da lorichi »

CIAO ROSANNA, MI SPIACE NON SO DARTI CONSIGLI MA ROSARIA TI HA GIA' DATO QUALCHE CONSIGLIO. L'UNICA COSA CHE SO E' CHE, NEL MIO CASO, IL CORTISONE HA SEMPRE FUNZIONATO SOLO CON UN DOSAGGIO MEDIO MENTRE UN DOSAGGIO BASSO NON HA SORTITO ALCUN EFFETTO. NON CONOSCO LA TUA PATOLOGIA MA FORSE PER TENERLA A BASA SERVE UN CERTO DOSAGGIO. MA HAI FATTO TUTTE LE INDAGINI O DEVI ANCORA FARE ACCERTAMENTI? ED IL CORTISONE? E' L'UNICO FARMACO CHE PRENDI?
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Mi presento!!!!!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ROSANNA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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rosannuzza
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Iscritto il: 22/11/2011, 16:20

Re: Mi presento!!!!!

Messaggio da rosannuzza »

Grazie a tutti per l affetto.
Scusatemi se vi rispondo in ritardo ma ho avuto problem a causa della riduzione di cortisone di cui vi parlavo.. E in questo momento mi trovo in ospedale a ! Napoli cardarelli Rep. 'Medicina interna III divisione.
Desidero raccontasti brevemente quello che e successo

Come mi ha consigliato rosari a e tiffany anche io sono stata al policlinico di Napoli dr. Del puente il quale pur confacendo alcuna diaggnosi per il momento diceva di introdurre per 20 gg il plaquenil e successivamente ridurre il della da 20 a 17, 5 1 giorno si e uno no .
E così mi accingevo a fare , ma dietro l,insistenza dei miei familiari ho consultato un Ltro medico...
Che mi consigliava appunto una riduzione piu veloce da 20 a 15 mg con l' introduzione in caso di dolore di aulin e laroxil.
E ho seguito questa strada.....
La riduzione del cortisone oltre a. Portarmi dolori al petto e febbre mi ha portato un forte mal di testa che con i normali analgesici non andava via, nonostante il ritorno al dosaggio mio normale di dota ( 20 mg) già da primo giorno del mal di testa, questo no e stato sufficiente. Al 3 giorno quindi dalla comparsa del mal di testa e 6 giorno dall'inizio della riduzione sono dovuta andare in ospedale perche il dolore alla testa era insopportabile per di oiu e' comparsa una diplopia all occhio sinistro ( vedo doppio) ed e per questo che mi hanno ricoverato.
Il giorno del ricovero mi hanno somministrato 40 mg di cortisone adesso sono di nuovo a 20 e sto facendo indagini per questa diplopia
Scusatemi forse mi sono prolungata un Po!, ma se non mi sfogo con voi con chi posso farlo!!

ho notato che dopo un Po anche i familiare our volendoti bene si stufano di ascoltare!!

Un abcio a tutti !!

Rosanna
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rosaria1956
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Re: Mi presento!!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMA, MI SPIACE LEGGERE CHE ANCORA LE COSE NON VANNO BENE.
SE E' SUBENTRATA ANCHE UNA DIPLOPIA CREDO CHE DOVRESTI CONSULTARE SOPRATTUTTO UN NEUROLOGO PERCHE' DIVERSE MANIFESTAZIONI NEUROLOGICHE POSSONO PROVOCARE QUESTO FASTIDIO E, SE TUTTO RISULTERA' NULLO, CONSULTARE ANCHE UN ENDOCRINOLOGO PERCHE' PROBLEMI TIROIDEI OPPURE DIABETOLOGICI ANCHE POTREBBERO ESSEE LA CAUSA DI UNA DIPLOPIA.
IL PLAQUENIL E' LA TERAPIA D'ELEZIONE PER LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE, E' UN IMMUNOMODULATORE CHE QUASI SEMPRE RIESCE A MANTENERE SOTTO CONTROLLO LA CONNETTIVITE ANCORA INDIFFERENZIATA PER EVITARE CHE POSSA EVOLVERE, MA LA SUA PRESCRIZIONE PRESUPPONE LA DIAGNOSI E CON DIAGNOSI DI CONNETTIVITE ANDREBBE ASSUNTO IN MANIERA CONTINUATIVA E NON SCALATO, FORSE IL REUM CHE HAI CONSULTATO HA QUINDI DEI DUBBI SULLA DIAGNOSI.
FAMMI SAPERE SE HAI CONSULTATO UN NEUROLOGO E CHE TIPO DI INDAGINI TI HANNO CONSIGLIATO DI FARE.
IO INTANTO RESTRO INCROCIATISSIMA E TI AUGURO DI TROVARE PRESTO LA TUA STRADA DIAGNOSTICA E TERAPEUTICA : Chessygrin :
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giovigio
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Re: Mi presento!!!!!

Messaggio da giovigio »

CIAO ROSANNA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA....E SUBITO UN MAGICO INCROCIO, SPERO DI CUORE CHE PRESTO POSSA STAR MEGLIO.
UN ABBRACCIO
GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: Mi presento!!!!!

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Rosanna,
mi dispiace leggere quanto ti è successo, perciò ti auguro un grosso in bocca al lupo !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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klaroline
Messaggi: 592
Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: Mi presento!!!!!

Messaggio da klaroline »

Ciao Rosanna, benvenuta in forum. Ti faccio il mio in bocca al lupo.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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francesca77
Messaggi: 1840
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Località: ROMA

Re: Mi presento!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
ImmagineNELLA REUMFAMIGLIA!!TI TROVERAI BENE!!
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Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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