BUONGIORNO A TUTTI,
SONO UN RECENTE ISCRITTO E MI CHIAMO MARCO.
DA POCHE SETTIMANE HANNO DIAGNOSTICO A MIA FIGLIA (2 ANNI) L'AIG, FORMA OLIGOARTICOLARE CHE STA INTERESSANDO CAVIGLIA, IL POLSO E UN DITO.
LA BAMBINA E' STATA VISTA IN DUE DIVERSE STRUTTURE (G. PINI E GASLINI), ENTRAMBE OTTIME, ENTRAMBE CON MEDICI DI CUI ABBIAMO MOLTA FIDUCIA.
LE DUE STRUTTURE / I DUE MEDICI HANNO PERO' UNA VISIONE DIVERSA CIRCA LA TERAPIA DA SEGUIRE E CI TROVIAMO QUINDI A DOVER DECIDERE QUALE STRADA IMBOCCARE PER LE CURE.
SOSTANZIALMENTE LE DIFFERENZE SONO LE SEGUENTI:
1) INFILTRAZIONI NELLE ARTICOLAZIONI INTERESSATE E POI MTX
2) MTX + CORTISONE SISTEMICO PER BOCCA COME TERAPIA TEMPORANEA (6 SETTIMANE), IN ATTESA CHE COMINCI A FARE EFFETTO IL MTX
IL MEDICO CHE PREFERISCE LO SCHEMA 1) CI DICE CHE IL CORTISONE SISTEMICO HA CONTROINDICAZIONI, E CHE UNA VOLTA TOLTO POTREBBE AVERE UN EFFETTO “COPERTA SUL FUOCO”, CIOE’ HA SOPITO LA MALATTIA CHE POI ESPLODE
IL MEDICO CHE PREFERISCE LO SCHEMA 2) CI DICE CHE
A) LE ARTICOLAZIONI INTERESSATE (POLSI E CAVIGLIE) SONO UN PO’ + ROGNOSE E RISPONDONO MENO BENE ALLE INFILTRAZIONI
B) FACENDO LE INFILTRAZIONI NON SI HA MODO DI CAPIRE SE IL MTX STIA FUNZIONANDO O MENO, PERCHE’ LE INFILTRAZIONI INTERESSATE STAREBBERO COMUNQUE BENE PER 6-12 MESI
C) IL CORTISONE PER 1 MESE E MEZZO NON CREA PROBLEMI VISTA L’ETA’ DELLA BAMBINA
D) LE INFILTRAZIONI SONO PUR SEMPRE UN INTERVENTO CHIRURGICO IN TUTTO E PER TUTTO, DA FARE IN NARCOSI OVVIAMENTE.
DOBBIAMO PRENDERE UNA DECISIONE A BREVISSIMO:
1) MEGLIO IL LOCALE O IL SISTEMICO?
2) QUALCUNO HA ESPERIENZE NEGATIVE DI INFILTRAZIONI A CAVIGLIA E POLSO? SONO EFFETTIVAMENTE MENO EFFICACI LE INFILTRAZIONI IN QUESTI ARTI?
3) COME REAGISCONO I BAMBINI AL CORTISONE SISTEMICO? (UMORE, CRESCITA, DIFESE IMMUNITARIE)
GRAZIE MILLE PER IL VOSTRO SUPPORTO.
QUESTO FORUM E’ VERAMENTE MOLTO MOLTO UTILE.
MARCO
AIG - cortisone sistemico o infiltrazioni locali?
Re: AIG - cortisone sistemico o infiltrazioni locali?
CIAO MARCO, TI DO IL BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM MA LO FACCIO A MALINCUORE, I BAMBINI NON DOVREBBERO MAI AVERE A CHE FARE CON MEDICI E MEDICINE.
DA PERSONA MALATA DA QUASI 40 ANNI SCEGLIEREI L'OPZIONE 2 MA NON HO ESPERIENZA DI BAMBINI MALATI, PER QUESTO DEVI ASPETTARE CHE TI LEGGANO GLI UTENTI DI QUESTA SEZIONE CHE, COME TE, HANNO PURTROPPO UN FIGLIO MALATO.
POSSO FARE ALCUNE CONSIDERAZIONE DA MALATA:
1) IL CORTISONE E' UN VALIDISSIMO AIUTO ALLE TERAPIE DI FONDO (MTX ED ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI) PERCHE' HA UNA AZIONE RAPIDA SUL DOLORE E PRESCRIVERLO INSIEME AD UN IMMUNOSOPPRESSORE E' UN CLASSICO NELLE TERAPIE DEI MALATI REUMATICI.
2) UN TERAPIA PER 6 SETTIMANE NON POTRA' AVERE GRAVI EFFETTI COLLATERALI E COMUNQUE MOLTO DIPENDE DAL DOSAGGIO, CREDO CHE LA COSA CHE VI DOVETE ASPETTARE E' CHE LA PICCOLA SARA' MOLTO PIU' VIVACE PERCHE' IL CORTISONE HA UN EFFETTO ECCITANTE PER IL RESTO NON CREDO CHE 6 SETTIMANE POSSANO INFLUIRE SIGNIFICATIVAMENTE SU ALTRI ASPETTI COME, AD ESEMPIO, SULLA CRESCITA
3) NON SO SE LE INFILTRAZIONI HANNO MENO EFFETTO SU QUELLE ARTICOLAZIONI MA PER UNA BIMBA COSI' PICCOLI SONO CERTAMENTE UN INTERVENTO CRUENTO TANTO E' VERO CHE LA DOVREBBERO SEDARE....
4) E' VERO CHE IL CORTISONE COPRIREBBE L'EVENTUALE EFFETTO DELL'MTX E POTRESTE NON SAPERE SE IL FARMACO E' QUELLO GIUSTO PER LA BIMBA OPPURE SE NE DEVE PROVARE UN ALTRO.
SICURAMENTE OGGI CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI TERAPIA ANCHE A LIVELLO PEDIATRICO ED E' MOLTO PROBABILE CHE IN UNA BAMBINA COSI' PICCOLA LA CURA POSSA DARE OTTIMI RISULTATI. SIETE SICURAMENTE IN BUONE MANI E SPERO CHE POSSIATE INTRAPRENDERE IN FRETTA LA STRADA GIUSTA.
CARO MARCO TI ASPETTO NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE, SE VORRAI, POTRAI APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE CON UNO SPAZIO TUTTO TUO DOVE RACCONTARE DI TE E DELLA PICCOLA.
ASPETTO NOTIZIE, UN BACINO ALLA TUA BIMBA
DA PERSONA MALATA DA QUASI 40 ANNI SCEGLIEREI L'OPZIONE 2 MA NON HO ESPERIENZA DI BAMBINI MALATI, PER QUESTO DEVI ASPETTARE CHE TI LEGGANO GLI UTENTI DI QUESTA SEZIONE CHE, COME TE, HANNO PURTROPPO UN FIGLIO MALATO.
POSSO FARE ALCUNE CONSIDERAZIONE DA MALATA:
1) IL CORTISONE E' UN VALIDISSIMO AIUTO ALLE TERAPIE DI FONDO (MTX ED ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI) PERCHE' HA UNA AZIONE RAPIDA SUL DOLORE E PRESCRIVERLO INSIEME AD UN IMMUNOSOPPRESSORE E' UN CLASSICO NELLE TERAPIE DEI MALATI REUMATICI.
2) UN TERAPIA PER 6 SETTIMANE NON POTRA' AVERE GRAVI EFFETTI COLLATERALI E COMUNQUE MOLTO DIPENDE DAL DOSAGGIO, CREDO CHE LA COSA CHE VI DOVETE ASPETTARE E' CHE LA PICCOLA SARA' MOLTO PIU' VIVACE PERCHE' IL CORTISONE HA UN EFFETTO ECCITANTE PER IL RESTO NON CREDO CHE 6 SETTIMANE POSSANO INFLUIRE SIGNIFICATIVAMENTE SU ALTRI ASPETTI COME, AD ESEMPIO, SULLA CRESCITA
3) NON SO SE LE INFILTRAZIONI HANNO MENO EFFETTO SU QUELLE ARTICOLAZIONI MA PER UNA BIMBA COSI' PICCOLI SONO CERTAMENTE UN INTERVENTO CRUENTO TANTO E' VERO CHE LA DOVREBBERO SEDARE....
4) E' VERO CHE IL CORTISONE COPRIREBBE L'EVENTUALE EFFETTO DELL'MTX E POTRESTE NON SAPERE SE IL FARMACO E' QUELLO GIUSTO PER LA BIMBA OPPURE SE NE DEVE PROVARE UN ALTRO.
SICURAMENTE OGGI CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI TERAPIA ANCHE A LIVELLO PEDIATRICO ED E' MOLTO PROBABILE CHE IN UNA BAMBINA COSI' PICCOLA LA CURA POSSA DARE OTTIMI RISULTATI. SIETE SICURAMENTE IN BUONE MANI E SPERO CHE POSSIATE INTRAPRENDERE IN FRETTA LA STRADA GIUSTA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: AIG - cortisone sistemico o infiltrazioni locali?
ciao Marco...ti ho risposto come da tua richiesta in mess, pvt.
silvana
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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rosaria1956
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Re: AIG - cortisone sistemico o infiltrazioni locali?
CIAO MARCO, SPIACE ANCHE A ME DOVERTI DARE IL BENVENUTO, E' SEMPRE MOLTO TRISTE QUANDO SI TRATTA DI UN PAZIENTE PICCOLISSIMO
SPERO TI LEGGANO GLI ALTRI GENITORI CON BIMBI PICCINI, ANCHE IO, ISTINTIVAMENTE, PROPENDEREI PER LA TERAPIA MTX+CORTISONE ORALE EVITANDO LE INFILTRAZIONI MA CHIARAMENTE PARLO DA PAZIENTE ADULTA.
ABBIAMO ALTRI GENITORI DI BIMBI COSI' PICCOLI, ENTRANO DI TANTO IN TANTO PER AGGIORNARCI ED IN QUESTA SEZIONE POTRAI TROVARE LE LORO STORIE.
SPERO SI TROVINO AD ENTRATE IN QUESTI GIORNI IN CUI TU SEI DAVANTI A QUESTA SCELTA PER POTERTI DARE DEI CONSIGLI PIU' ESPERTI
LASCIO QUA' UN ABBRACCIO AMOROSO PER LA TUA PICCOLA E SPERO DI LEGGERE PRESTO CHE LE SUE CONDIZIONI SONO MIGLIORATE, OGGI PER FORTUNA, ANCHE PER I PICCOLI PAZEINTI LE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE SONO DIVERSE E LA MALATTIA TRATTATA PRECOCEMENTE IN BIMBI PICCOLI HA OTTIME POSSIBILITA' DI ANDARE IN REMISSIONE
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Re: AIG - cortisone sistemico o infiltrazioni locali?
RINGRAZIO LA GENTILISSIMA SILVANA PER LA SUA RISPOSTA, IN MSG PVT.
RINGRAZIO TANTISSIMO COLORO CHE GESTISCONO QUESTO SITO / FORUM, UTILISSIMO PER I GENITORI SIA PER MOTIVAZIONI PRATICHE / INFORMATIVE SIA PER IL LORO SUPPORTO MORALE, CHE SERVE TANTO.
MARCO
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MARCO
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rosaria1956
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Re: AIG - cortisone sistemico o infiltrazioni locali?
MARCO DACCI NOTIZIE DELLA TUA PICCOLA, FACCI SAPERE COME VANNO LE COSE
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Re: AIG - cortisone sistemico o infiltrazioni locali?
MARCO SPERIAMO CHE ANCHE SOLO CON I NOSTRI RACCONTI POSSIAMO VERAMENTE AIUTARTI. INTANTO MI ASSOCIO A ROSARIA,TIENICI INFORMATI SULLA TUA CUCCIOLA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei