Mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
lorenzo78
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Re: Mi presento

Messaggio da lorenzo78 »

Ho scritto troppe cose e troppe domande tutte assieme... lo so :D
E' che voi so che non siete medici, ma sicuramente ne sapete più di me circa i vari tipi di analisi...

Scusate se mi sfogo anche per altre cose che non sono questa malattia. Per me questo anno è stato, e ancora lo è, molto duro. Quando non si sta bene e sei tu a cercare le persone che credi amici, lì ti accorgi di chi lo è veramente e chi no. Anche dalle piccole cose. Non ho perso tutti, ma molte persone si. E' vero molti ora sono accoppiati, convivono; ma, a parte che comunque tra di loro si vedono e si sentono, ma è uscito fuori che la colpa è la mia. Ok mettiamo pure che abbia sbagliato in qualche cosa, senza volerlo, senza accorgermene. Anche semplicemente chiudendomi in me stesso. Io sono fatto così, quando sto male mi chiudo, ma al tempo stesso ho bisogno di sapere che gli amici accanto li ho. Anche con piccoli gesti, un sms, un messaggio...oggi ci sono 2mila modi per comunicare...Facebook, Msn, Skype, Waht's app (è un programma di messaggi per cell), gli sms...che ci vuole a prendere e scrivere un "come va?"...mah...forse sono io che ragiono in modo sbagliato...ma per me l'amicizia va ben oltre i singoli episodi..se capisco che un amico sta male, faccio comunque di tutto per coinvolgerlo, per fargli sentire che ci sono...
Per colpa di altre persone ho passato il capodanno a casa coi miei semplicemente perchè non ho trovato un passaggio per tornare a casa...
Come dicevo ad un mio amico (uno vero :) ), ormai non mi stupisco più di niente...ma almeno credo d'avere il diritto d'essere amareggiato...

Scusate lo sfogo...spero d'essere stato il più "vago" possibile per la questione della privacy. Anche perchè il mondo è pieno di persone che si comportano così : PirateCap : : Chessygrin :
Dopo 23 anni di crisi e di medici che mi dicevano non è niente sono giunto finalmente ad avere una diagnosi:

Angioedema Orticaria Atipica (Sindrome Orticaria Angioedema idiopatica)

Cura:

Per 2 mesi 150 mg di Ciclosporina
1 compressa da 30 mg la sera di Lansoprazolo
All'occorrenza,in caso di crisi, una compressa da 1 mg di Bentelan

Da altri 2 mesi in calo la ciclosporina, 50mg
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rosaria1956
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Re: Mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

Caro lorenzo sono d'accordissimo, gli amici veri sono rari, la maggioranza delle persone che crediamo siano amici sono in effetti semplicemente dei "conoscenti"
ma tu non ti curar di loro : Chessygrin : coltiva solo chi veramente la merita la tua amicizia
Gli accertamenti che ti hanno fatto fare sono davvero molto completi, credo quindi che da questo punto di vista tu sia ben seguito da medici competenti e per nulla superficiali perche' stanno vagliando tutte le possibilità, anche io credo che l'immunocomplesso alterato potrebbe dare qualche indicazione preziosa, esistono infatti le cosiddette "malattie da immunocomplessi" che possono provocare anche delle vasculiti.
Nel tracciato della elettroforesi ti hanno scritto qualcosa?
Il tuo è davvero un bel caso complesso caro Lorenzo e posso immaginare quanto poco tu sia stato creduto fino ad oggi, almeno adesso hai una diagnosi, nessuno potrà dire che ti inventi tutto : Thumbup :
Fammi sapere cosa ti ha detto il reum quando gli porterai a leggere le tue analisi, sono davvero molto interessata e curiosa....insomma...non si finisce davvero mai di imparare e la tua esperienza potrebbe in futuro aiutare altre persone : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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selvaggia59
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Re: Mi presento

Messaggio da selvaggia59 »

Qui siamo virtuali.......ma credimi AMICIIII e quando ci vediamo è come
se ci conoscessimo da una vita......... : Thumbup :
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capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
lorenzo78
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Re: Mi presento

Messaggio da lorenzo78 »

Scusate l'assenza di un paio di giorni, ma per rispondere avevo anche da "tradurre" cosa mi era stato prescritto, sapete non era molto chiaro...Non so come facciano a interpretare le scritture dei medici :D

@Selvaggia Grazie...diciamo che in questo periodo mi sto facendo tanta forza per non crollare...le forze iniziano a finire....ci sono alcuni problemi anche in casa coi miei, e, forse, stando così li vedo più grandi di quanto non siano.

Per quanto riguarda gli amici...avete ragione...ma quando queste cose vengono da persone che si conoscono da una vita, da un paio di decenni...beh fa male...c'è tanta amarezza...Grazie...qua sono stato accolto subito in modo splendido :)

@Rosaria Eh non è facile "guardare e passare" :)
Per quanto riguarda quelle analisi è stata di poche parole. Ha detto che è "angioedema orticaria atipica", e poi che è un problema del sistema immunitario...non ha aggiunto molto altro.Dopo quelle analisi mi ha dato la ciclosporina (forse anche quella butta un po' giù...)...ora sto prendendo quella e la sera la copertura per lo stomaco. Ho fatto il mese scorso le analisi per la birilubina dato che ho un Gilbert che di per se non è nulla, ma ho letto che la ciclosporina fa aumentare la birilubina. Erano alte nella mia norma. A metà maggio faccio 2 mesi di cura, e verso la fine di maggio ho appuntamento con lei. Mi disse di portare delle analisi, che mi sono fatto prescrivere oggi. Got, Gpt, Creatinina e Gamma Gt ed emocromo. In più un altro medico mi ha detto (dato che sono così teso), dato che faccio il prelievo, di fare anche i controlli per la tiroide: Ft3, Ft4, Tsh, e Testosterone. In più mi ci sono fatto rimettere la birilubina, così ho un termine di paragone.

Le analisi del fegato erano già alterate dalla mononucleosi. Altro ora non so dirvi :)
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selvaggia59
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Re: Mi presento

Messaggio da selvaggia59 »

E si vero ma gli amici scappano quando si sta male........purtroppo
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lorenzo78
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Re: Mi presento

Messaggio da lorenzo78 »

Già..o meglio...i falsi amici...i veri amici restano :) anche se purtroppo ci si rende conto che sono veramente pochi
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giovigio
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Re: Mi presento

Messaggio da giovigio »

CIAO LORENZO : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
lorenzo78
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Re: Mi presento

Messaggio da lorenzo78 »

Ciao Giò, grazie mille ^_^
Intanto aspetto il risultato delle analisi di domani...anche se ho sbagliato a non farle dove le avevo fatte l'altra volta...vediamo un po',...forse alcune le rifaccio, per avere dei valori di riferimento omogenei :)
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lorenzo78
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Re: Mi presento

Messaggio da lorenzo78 »

Salve ragazze...scusate l'assenza, ma sono parecchio impegnato in questi giorni...lavoro agli internazionali di tennis...eh la passione :)
Diciamo che le forze fisiche vanno meglio, anche se sono ancora lungi dalla mia forma...ma iniziano a vacillare quelle "mentali"...quelle che mi hanno fatto reagiere a tutto, a non cadere...anche per questo mi sto facendo forza (molta...) e esco...vado lì anche nei giorni in cui non dovrei andarci...
Oggi c'era parecchio sole...io sono scuro di carnagione...e non metto mai niente sulla pelle...lo so faccio cmq male...ma mi da' fastidio quell'unto addosso : PirateCap : ...dopo mezzora al sole hoi visto le braccia iniziare a diventare rosse...e mi sono ricordato...la ciclosporia è fotosensibilizzante...così ho trovato qualche anima pia che mi prestasse una crema...ma la cosa più buffa mi sa sono stati i miei che non si sarebbero mai aspettati una mia telefonata in cui chiedevo di comprarmi una crema con alta protezione...neppure io l'avrei mai immaginato ^_^

Cmq nel frattempo ho preso i risultati delle analisi...la birilubina è un po' salita, mentre, pare, che il fegato sia improvvisamente tornato a posto (le transaminasi sono nella norma)...mentre le piastrine continuano ad avere valori anomali,numero basso volumne medio alto...merntre nella formula leucocitaria i neutrofili sono leggermente alti (75,3 contro 73 massimo) e i linfociti un po' bassi (18,5 contro 20 che dovrebbe essere il minimo)...il resto è nella norma...anche se ho fatto delle analisi parziali, come dissi anche l'altra volta...

Un salutone a tutte :)

Lorenzo
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lorichi
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Re: Mi presento

Messaggio da lorichi »

LORENZO TE LO DICO ALLA ROMANA............MA TE POSSINO!!!! STAI TUTTO IL GIORNO SOTTO IL SOLE E NON TI PROTEGGI? BEH ORA MI SEMBRA CHE HAI IMPARATO..... HAI MESSO PURE IL CAPPELLINO? (RACCOMANDAZIONE DA MAMMA...)
COSA FAI AGLI INTERNAZIONALI? MIO FIGLIO TI INVIDIEREBBE TANTISSIMO..
SULLE ANALISI NON TI SO DIRE MA CHE ALCUNI VALORI SIANO NORMALIZZATI E' CERTAMENTE UNA BUONA COSA.
CONTINUA A PROTEGGERTI DAL SOLE E AGGIORNACI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
lorenzo78
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Re: Mi presento

Messaggio da lorenzo78 »

Ciao Loredana...hai ragione...è che non sono abituato...forse sono le medicine, ma mi sfalzano un po' la percezione...insomma quando tutti stavano in maniche corte, io stavo in tuta...quella era la prima volta maniche corte e pantaloni corti...sono raccattapalle, e dovevo entrare come gli altri in campo... :)
Il cappello fa parte della divisa ^_^ ...di solito sono le ragazze che non lo vogliono mettere...ma non si rendono conto, molte pensano solo che senza cappello sono più belle...ma stare 2 ore sotto il sole senza cappello non fa affatto bene :)
Cmq c'è anche che sono scuro di carnagione...non metto mai niente (lo so faccio cmq male) perchè odio quell'unto, appiccicaticcio addosso...non mi sono mai scottato...lì dopo mezzora ero rosso...allora mi sono ricordato della ciclosporina... :)
Tuo figlio gioca a tennis? :) ...io amo questo sport :P
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Re: Mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO LORENZO, NON TUTTE LE CREME SONO UNTUOSE ED APPICCICATICCE, PROVA A SPALMARLE MEGLIO METTENDO POCA QUANTITA' ALLA VOLTA E VEDRAI CHE ANDRA' MEGLIO.
MIO FIGLIO E' UNO SPORTIVO E AMA PARECCHI SPORT, IL TENNIS E' UNO DI QUESTI INSIEME ALLO SCI, AL NUOTO, AL CALCIO ECC. PRATICA POCO PER MANCANZA DI TEMPO MA APPENA PUO' GIOCA ANCHE A TENNIS. TI INVIDIEREBBE PERCHE' SEI LI, ANCHE LUI QUALCHE ANNO FA ANDO' A FARE IL RACCATTAPALLE PUR DI VEDERE LE PARTITE DA VICINO. :)
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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lorenzo78
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Re: Mi presento

Messaggio da lorenzo78 »

Ciao Loredana, ciao ragazze...scusate l'assenza...ma è un periodo un po' pesante, mi sta arrivando tutta la botta dell'anno che ho passato...

Comunque, agli internazionali è andato tutto bene :)
Sono raccattapalle da molti anni, magari l'ho anche conosciuto a tuo figlio...finchè posso continuo a farlo, mi piace e lo faccio per passione del tennis :)

Oggi ho avuto la visita dalla dottoressa...era ancora più solare delle altre volte, e dice che anche a me ha trovato molto meglio...beh non mi vedeva da 2 mesi...fisicamente sto sicuramente meglio : Nurse :
Forse trasmetto più allegria agli altri di quanto in realtà non stia io...giorni fa una ragazza (raccattapalle) incrociandomi mi ha detto che le metto allegria (non so se possa essere un complimento o meno :D )...su facebook l'altro giorno idem...una mi ha detto che era un giorno no...ma che leggendo le battute e le cose da me pubblicate l'ho fatta ridere...mah...e io sto un po' così...sento la stanchezza a livello mentale...dopo che è un anno che reggo a tutto...reggo alla malattia (la mononucleosi)...reggo alla delusione degli amici...magari un po' anche la ciclosporina che è un farmaco abb pesante...insomma...a forza di reagire uno si stanca...

Okok...come al solito ho divagato...allora, dicevo...la visita...è andata bene...m'ero segnato le cose da dirle...un po' d'effetti che ho avuto...premessa ho battiti bassi (a riposo tra i 55 e i 60) e pressione bassa...le ho detto che a volte ho formicolio a mani o piedi...della tensione, del nervoso e che salto per un nonnulla...tachicardia, palpitazioni...tutte queste cose ha detto che la ciclosporina le può portare...tranne il formicolio, che dice che è legato alla pressione bassa...

Una cosa strana...io gliel'ho detta lo stesso...io soffro di fungo..un comunissimo fungo che però non riesco a debellare...mi viene sempre in primavera e autunno...tra gli effetti collaterali della ciclosporina c'è che predispone al fungo (evidentemente abbassando le difese immunitarie...)...e con la ciclosporina non si possono prendere proprio i medicinali che prendo per il fungo...quindi non mi sono neanche curato...la cosa strana è che non m'è comparso niente (facendo corna :D)...sicuramente il fungo è legato alle difese immunitarie...però boh...magari ho curato anche quello...chissà :D

Per l'angioedema ho detto che va meglio, ma che non è passato del tutto...ha fatto la faccia come per dire è normale...

A questo punto mi ha diminuito la ciclosporina, portandola da 150 a 100mg al giorno (una la mattina)...mentre per il formicolio mi ha dato (la sera) una compressa di eperisone cloridrato da 100mg (non so cosa sia di preciso...ho letto che serve a un po' di cose)...

Diciamo che sono soddisfatto...speriamo di risolvere (anche momentaneamente o in modo parziale) questi problemi....devo richiamarla tra un mese, mi ha ridato il numero...

Ah,...ha una memoria allucinante...si ricordava che io all'epoca (mesi fa) le dissi di avere la sindrome di Gilbert...io credevo di non averglielo detto...non me lo ricordavo... :D

Un bacione a tutte :)
Dopo 23 anni di crisi e di medici che mi dicevano non è niente sono giunto finalmente ad avere una diagnosi:

Angioedema Orticaria Atipica (Sindrome Orticaria Angioedema idiopatica)

Cura:

Per 2 mesi 150 mg di Ciclosporina
1 compressa da 30 mg la sera di Lansoprazolo
All'occorrenza,in caso di crisi, una compressa da 1 mg di Bentelan

Da altri 2 mesi in calo la ciclosporina, 50mg
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rosaria1956
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Re: Mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO LORENZO
BE' MI SEMBRANO DELLE NOTIZIE BELLISSIME NO???? : Thumbup :
LE COSE VANNO MEGLIO ED EVIDENTEMENTE TU TRASMETTI ALLEGRIA ANCHE SENZA RENDERTENE CONTO
SEI UN RAGAZZO SOLARE E CHI TI STA INTORNO SE NE ACCORGE
P.S. QUELLO DELLA RAGAZZA ERA DECISAMENTE UN COMPLIMENTO : Chessygrin : : Thumbup : .....MO' VEDI UN PO' TU ;) : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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lorenzo78
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Re: Mi presento

Messaggio da lorenzo78 »

Certo...sono il tipo che fa sempre battute, allegro etc...è vero...è che non sono, non mi sento, solare dentro... :P
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lorichi
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Re: Mi presento

Messaggio da lorichi »

SI SI! QUOTO ROSARIA! QUELLO DELLA RAGAZZA ERA UN COMPLIMENTO...........MO VEDI CHE DEVI FA! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
CARO LORENZO MI SEMBRA CHE SEI IN BUONE MANI, QUESTA DOTTORESSA MI SEMBRA ATTENTA E DISPONIBILE. A QUESTO PUNTO, VISTO CHE HAI UNA TERAPIA ADEGUATA CONTINUA A PICCOLI PASSI E VEDI COME PROCEDE, PRENDI NOTA DI TUTTI I CAMBIAMENTI E SINTOMI COSI' FRA UN MESI POTRAI AGGIORNARE ACCURATAMENTE LA DOTTORESSA.
NON SO SE HAI CONOSCIUTO MIO FIGLIO LUI C'E' ANDATO MOLTO TEMPO FA E PER POCO TEMPO, SI CHIAMA LUCA....
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Mi presento

Messaggio da lorenzo78 »

Eccomi...non mi sono dimenticato di voi...è che boh...è un periodo un po' così...diciamo apatico, sono senza forze...mi sa un po' per il tutto sommato assieme

Un inverno intero praticamente fermo a casa, le medicine e le cure che cmq sono abb pesanti...ora anche il miorilassante...e al mix ci sommo anche il caldo unito alla pressione bassa...ieri sono stato dal medico di base che ho aggiornato sull'insieme (sto facendo anche inalazioni di cortisone per una ciste mucosale...), e gli ho chiesto se c'era qualcosa per tirarmi su la pressione...me l'ha misurata, e, secondo me, ha barato...ho la macchienetta a casa, e ho fatto sport a livello agonistico...conosco i miei battiti e la mia pressione media....100/70 non l'ho mai avuta...comunque nel pom sono andato in farmacia e mi sono fatto rimisurare lì la pressione, per avere un qualcosa di un po' più "ufficiale" della macchinetta a casa...infatti avevo 64/54...in questi giorni mi gira spesso la testa, soprattutto quando mi alzo troppo di fretta...i miei battiti, ora, con la tachicardia sono sui 65/67...solitamente a riposo sono tra i 55 e i 60...Ho capito che avere la pressione bassa non è un problema, e non fa nulla...al massimo si sviene,....ma cavolo, unito al tutto...proprio ora che dovrei riprendermi bene anche fisicamente...niente...in farmacia mi hanno detto che le medicine ci sono (il mio medico neppure questo sapeva....ha detto solo che la vecchia simpamina non la fanno più)....ma me le hanno sconsigliate anche lì....per ora ho fermato il miorilassante...le reumatologa me l'aveva dato per il formicolio alle mani e ai piedi (che mi mdisse che è dovuto alla pressione bassa)....in farmacia mi hanno detto che quello aiuta molto a stare peggio...poi staremo a vedere...l'unica cosa è che devo mangiare sale, integratori etc etc....ma la pressione non sale....

Loredana, sono 13 anni che sto lì....forse ci siamo incrociati ^_^

Per quanto riguarda la ragazza ora è complicato...è difficile che possiamo riincontrarci... :)

Rinnovo le scuse per la mia scarsa (sisi lo so è un eufemismo :D ) assiduità... cercherò d'essere più presente....sto anche su un gioco on line...ma anche lì non sto entrando... :( c'è anche la stanchezza mentale (che si riflette anche sul fisico) di tutto quello che ho passato...passerà,....sto cercando di reagire....
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Re: Mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO LORENZA, PERDONAMI MA NON HO CAPITO SE I VALORI CHE HAI SCRITTO 64/54 SONO QUELLI DELLA PRESSIONE O I BATTITI. SE FOSSE LA PRESSIONE E' PREOCCUPATE PERCHE' E' BASSISSIMA E NON C'E' QUASI DIFFERENZA FRA MINIMA E MASSIMA....
HAI PENSATO DI ANDARE DA UN CARDIOLOGO? SE FAI SPORT A LIVELLO AGONISTICO AVRAI ANCHE FATTO LE VISITE DAL MEDICO SPORTIVO... INSOMMA UN CONTROLLO DA UNO SPECIALISTA IO LO FAREI.
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Re: Mi presento

Messaggio da lorenzo78 »

lorichi ha scritto:CIAO LORENZA, PERDONAMI MA NON HO CAPITO SE I VALORI CHE HAI SCRITTO 64/54 SONO QUELLI DELLA PRESSIONE O I BATTITI. SE FOSSE LA PRESSIONE E' PREOCCUPATE PERCHE' E' BASSISSIMA E NON C'E' QUASI DIFFERENZA FRA MINIMA E MASSIMA....
HAI PENSATO DI ANDARE DA UN CARDIOLOGO? SE FAI SPORT A LIVELLO AGONISTICO AVRAI ANCHE FATTO LE VISITE DAL MEDICO SPORTIVO... INSOMMA UN CONTROLLO DA UNO SPECIALISTA IO LO FAREI.

Ops...scusa ho scritto male, non me ne sono accorto...ho la brutta abitudine di non rileggere...lo so :D
era la pressione, ma 94/54 , non 64 :)

Facevo a livello agonistico...è un po' che ho lasciato...poi va bhè quest'anno sono stato proprio fermo....infatti da settembre voglio ricominciare a fare qualcosa....vediamo un po'...intanto faccio le ultime 2 lezioni di Stratching :=)

Ehm...cmq....sono Lorenzo :P :)
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Re: Mi presento

Messaggio da lorichi »

OPS! E' SOLO UN ERRORE DI BATTITURA LO SO CHE SEI UN MASCHIETTO.
COMUNQUE LA VISITA DAL CARDIOLOGO E' OPPORTUNA.
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