BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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giovigio
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da giovigio »

Adoro leggere, scrivere e viaggiare...ovunque...vorrei avere soldi e tempo per andare in ogni angolo del mondo, anche i posti non definiti esattamente ospitali e belli.
Sto leggendo un libro di Almudena Grandes in lingua originale (spagnolo) El corazon Helado...
Felice di averti fra i miei bimbi...magari un giorno ci incontreremo a Roma se non ho capito male sei di Roma
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
FaTina
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da FaTina »

no, non sono di roma, ma della provincia di caserta... infatti vorrei andare all'incontro del 28 ( o 29) novembre, ma i miei hanno detto di no... : Cry : uff!!!

tu ci andrai?
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Artrite reumatoide diagnosticata nel 1999, all'età di 9 anni
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- Enbrel 50 mg
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- medrol a scalare, attualmente 6 mg a giorni alterni
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- naprosyn500 al bisogno (spero che nn ce ne sia! ;) )


Tutti possono dire 'ti capisco', ma solo un reumamico lo sente davvero! ;)
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giovigio
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da giovigio »

Ciao Tina...mi piacerebbe ma per me è un pochino in salita...sai io sono sarda...e Napoli è meno raggiungibile di Roma, posto dove vado spesso. Poi ho un piccolo viaggio dal 4 dicembre fino all'otto dicembre. Non credo mi sia possibile.
Hai un buon rapporto con i tuoi genitori?
Io avevo un rapporto molto bello con la mia mamma, che purtroppo ho perso quasi un anno fà, il mio papà l'ho conosciuto poco è morto quando ero molto piccola.
baci Tina a presto
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da FaTina »

ho un bel rapporto con i miei genitori, ma di + con mia madre. anche se a volte è terribilmente insopportabile, più tempo passa e più mi rendo conto di assomigliarle!! : Chessygrin :
mi ha insegnato che se ho qualche problema devo parlarne con lei perché è l'unica che mi darebbe un consiglio sincero e ne ho avuto la prova... quindi le dico tutto!!

mi dispiace per i tuoi genitori, soprattutto per aver perso tuo padre quando eri ancora piccola... :( io non saprei che fare senza di loro!!

hai degli animali?
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giovigio
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da giovigio »

Si avevo fino all'anno scorso un volpino di pomerania, ma poi era vecchissimo e mi ha lasciato anche lui. Adoro gli animali...per ora non ho presao altri animali ma ci sto pensando. Ho sempre avuto animali fin da piccolissima e ora mi mancano terribilmente, ma ora sono incasinata con milioni di cose e non ultimo il mio problema MTX..., ma appena starò meglio è una delle priorità.
Non hai pensato di iscriverti all'università e trovare un indirizzo di studi che ti appassioni?
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da FaTina »

si, ho pensato di iscrivermi alla facoltà di fisioterapia: dopo tanti anni vorrei cambiare ruolo! ma ma la malattia mi ha dato problemi e sinceramente ho perso un bel po' di speranze... infatti in quel periodo ho la sciato anche la scuola guida perché non riucivo a fare niente. ora che mi sono ripresa mi sto guardando intorno, ma, come ho già detto, devo organizzarmi con la siringa e la fisioterapia (che non ho mai sospeso)... :?

qual'è il tuo piatto preferito?
io mangio di tutto, ma preferisco la calamarata ai frutti di mare... : Love :
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giovigio
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da giovigio »

Amo la buona cucina, ma alcuni piatti tipici sardi li adoro, tipo: spaghetti con i ricci, ravioli sardi, malloreddus alla campidanese, pesce tutto, frutti di mare tutti, porceddu sardo cotto allo spiedo con mirto, dolci tutti in modo particolare quelli al cioccolato fondente...non mangerei mai interiora di animali tipo fegato ecc.
Ti piace andare al cinema? E quale genere di film ami vedere?
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rosaria1956
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da rosaria1956 »

SI MI PIACE MOLTISSIMO ANDARE AL CINEMTA E PREFERISCO PER RILASSARMI, LE BELLE COMMEDIE DIVERTENTI MA POI AMO I FILM + IMPEGNATI, QUELLI CHE TRATTANO UN ARGOMENTO SOCIALE E POI MI PIACCIONO I GIALLI, MA QUELLI BELLI ED INTRIGANTI : Chessygrin :


HAI UN HOBBY PREFERITO CHE PRATICHI CON COSTANZA?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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FaTina
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da FaTina »

mmm, con costanza no... diciamo che vado a periodi! : Chessygrin :
ultimamente mi sto dedicando all'uncinetto (da buona 80enne!!) e amo leggere!

rigiro la domanda! : Chessygrin :
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da giovigio »

si leggere, scrivere, andare in giro per la natura sarda, viaggiare, opera lirica, e trovare modi nuovi per volare, e un tempo lo sport che adoravo ed ora grazie ad A.R. non posso più fare: ossia aerobica e total body con gli step
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da FaTina »

rianimo il topic con una domanda... poverino si è fermato!! :(

mmm... che fai in questo momento??
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da giovigio »

PICCOLA PAUSA LAVORATIVA...E COSI' LEGGO GLI AGGIORNAMENTI DELLA NOSTRA BELLA COMUNITA'.
MA TU DOVE E COSA VORRESTI FARE'?
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"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
FaTina
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da FaTina »

io vorrei un bel lavoro, magari come segretaria, o qualcosa del genere, che adoro!! e poi vorrei che la mia vita fosse meno da 80enne...
litigo continuamente con il mio ragazzo, vorrei lasciarlo ma non ne ho il coraggio, o forse nemmeno voglio lasciarlo...
ho paura di pentirmene, ma nn so se è xké gli voglio bene o è per l'abitudine, dopo un po' diventa difficle distinguere. più tempo passa e + mi rendo conto che sto sprecando il mio tempo per qualcosa in cui spero, ma non so nemmeno io cosa...
perdona lo sfogo, ma ormai nn dico altro! :?

tu cambieresti qualcosa della tua vita?
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Artrite reumatoide diagnosticata nel 1999, all'età di 9 anni
In cura con:
- Methotrexate 10 mg ogni 10 gg
- Enbrel 50 mg
- Folina 48 ore dopo il mtx
- medrol a scalare, attualmente 6 mg a giorni alterni
- pantecta 40
- naprosyn500 al bisogno (spero che nn ce ne sia! ;) )


Tutti possono dire 'ti capisco', ma solo un reumamico lo sente davvero! ;)
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giovigio
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da giovigio »

Wow...Fatina...prendi fiato, io non rifarei niente, quel che è fatto e fatto e si deve andare avanti. Non do mai consigli...soprattutto sui sentimenti, posso solo dire di ascoltare attentamente il tuo cuore. Se senti di volerlo lasciare rischia e lascialo, così ti dai la possibilità di capire..così è tosto...non sei soddisfatta e sei arrabbiata...due situazioni che non fanno benissimo neanche alla tua salute.
Io ho sempre avuto il coraggio di rischiare...e non mi pento di niente...vivere e soffrire è sempre meglio della stagnazione. In ogni caso ora stai male...per cui qualcosa che non va c'è.
Cosa pensi di fare per realizzare il tuo sogno lavorativo? Sei una che cerca o una che aspetta?
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
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FaTina
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da FaTina »

diciamo che per ora cerco e aspetto... mi spiego meglio: sto cercando un lavoro interessante, però sto aspettando anche che mi arrivi la percentuale di invalidità che mi dà la priorità rispetto ad altri. ho fatto la visita circa un mese fa, all'inizio non volevo accettarlo... i miei se ne intendono perché l'hanno fatto per i miei nonni e mio padre per incoraggiarmi mi ha detto che se prendo le cose negative della malattia (dolori, medicinali, mtx : Andry : ) perché non devo prendere anche quel poco di positivo che può offrirmi? beh, mi sono lasciata convincere e ora cerco aspettando! : Chessygrin :

mmm...

tu hai fatto la domanda di invalidità?
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giovigio
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da giovigio »

No, nessuna domanda di invalidità non ha senso faccio libera professione..., devo invece fare le pratiche per l'esenzione per patologia cronica. Mi manca il tempo e sono smomorata...ogni giorni dico "ora vado e faccio" e poi rimando tutto al giorno dopo.
Ma ha ragione il tuo papà...soprattutto nel tuo caso, io sono per mia fortuna una giovane dal punto di vista malattia.
C'è un paese, nazione o regione che vorresti vedere e magari viverci oltre la tua terra?
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franca
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da franca »

vorrei vedere l'oriente, l'africa,la norvegia, tutto. ma vivrei solo al mio paese.


qual'è l'ultimo film veramente bello che hai visto?
Ho la sclerosi sistemica dal 2000 , con fibrosi polmonare , e rottocolite ulcerosa.
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rosaria1956
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da rosaria1956 »

ultimo in ordine di tempo è stato "the millionaire" proiettato nell'ambito del cineforum che frequento!!!!!


che cosa genere di letture preferisci'
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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lorichi
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da lorichi »

TRILLER POSSIBILMENTE DI AMBIENTAZIONE MEDICA (KAY SCARPETTA, TEMPERANCE BRENNAN I MIEI PERSONAGGI PREFERITI)

PENNA BIRO O STILOGRAFICA VECCHIO STILE?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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sgrinfia77
Messaggi: 95
Iscritto il: 19/10/2009, 7:58
Località: Anguillara Sabazia (Roma)

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da sgrinfia77 »

stilografia old stile...

email, sms,mms opure una bella lettera scritta a mano?
Sgrinfia sei tremenda!!!!


Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
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