AMO IL MARE

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Silvia
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Silvia »

.
CHE SIA UNA SPLENDIDA SERATA AMICA E DONNA FANTASTICA

BACI BACI E ANCORA BACI : Love :



Silvia e Paperino 8)
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Vincenzo
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Vincenzo »

CIAO GIULIA, OGNI TANTO LEGGO QUALCOSA
SPERO TU STIA MEGLIO DOPO LE AUTO DIAGNOSI : book :
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

NE SEI SCURO?IO,NO.CLIVE L'ERRORE UMANO È SEMPRE POSSIBILE...NON IL MIO...LA FERRITINA È SEMPRE LATITANTE? TIFO PER TE.IO MI CONTENTO.UN AFFETTUOSO SALUTO.GIULIA
duilia49
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da duilia49 »

Ciao Giulia ,come va? Sono Duilia manco da qualche giorno e nella mia casetta in montagna non ho il computer,perciò voi mi mancate.Adesso sono rientrata con un forte mal di denti e domani devo fare la puntura intravitreale .....immagina come sto!!! Fra le altre cose dovrei andare a controllo dal mio reum. per Scosa fare....in futuro perchè prendo solo il cortisone e sto male.Non voglio più angosciarti con i miei guai...ma mi è venuto spontaneo parlare con te.Sei una donna molto simpatica e a volte leggendoti sorrido compiaciuta delle tue espressioni,sei davvero cara,tanti bacioni Duilia. : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

CIAO DUILIA, SEI MOLTO GENTILE .MI DISPIACE CHE STAI ATTRAVERSANDO UN PERIODO NON MOLTO,DICIAMO,FAVOREVOLE.ANCHE IO HO QUALCHE PROBLEMINO,FORSE AVVERTIAMO L' AVVICINARSI DELLA BELLA STAGIONE IN UN MODO,MOLTO PERSONALE,UN PO PIÙ FORTE....NO?PASSERÀ, TE LO AUGURO SINCERAMENTE.UN BACIO.GIULIA
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giovigio
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da giovigio »

CIAO DOLCE GIULIA : Love : : Love : COME STAI? IO SONO ANCORA UN PO' GIU', MA CONTINUO LA LOTTA : WallBash : : WallBash : , SONO PUR SEMPRE UNA TESTONA SARDA.
TU INVECE STAI UN POCHINO MEGLIO?
TI PENSO DOLCE GIULIA E SPERO SEMPRE CHE LA VITA SIA UN POCHINO MENO COMPLICATA PER TE. UN BACIO GRANDE GRANDE GIO' : Love : : Love : , OVVIAMENTE UN GRANDE ABBRACCIO ANCHE AL TUO EROE : Chessygrin :
TVB GIO' : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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lilli97
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da lilli97 »

ciao Giulia che ama il mare è da tanto che non passavo, stai meglio? spero tanto di sì, un bacione grande grande. : Love :
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

GRAZIE LILLI CARA,TI RINGRAZIO,SEI GENTILISSIMA.SONO UN PO MORTIFICATA.I MIEI DISTURBI,I MIEI DOLORI,LE MIE PAURE MI SEMBRANO SEMPRE INSIGNIFICANTI QUANDO APPRENDO DELLA SOFFERENZA DI BAMBINI,DI GIOVANI,DI GIOVANI MAMME E PAPÀ,.VA BBE DI TUTTI.PENSO DI NON AVERE, DOVER LAMENTARMI MAI,O DI FARLO IL MENO POSSIBILE,NON SEMPRE MI RIESCE.PARECCHI DEI NOSTRI AMICI LO SANNO FARE MOLTO BENE.TI ABBRACCIO FORTE FORTE,IL PIÙ DELLE VOLTE NON RILEGGO,SCUSA.GIULIA-
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cadeddugiovanna
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao giulia che ama il mare un caro saluto anche a tè ...come stai? ti abbraccio.. : Love : : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

sto discretamente: un po meglio ,un po peggio .Tu?quando farai l'intervento per la cataratta?Ti faccio tantissimi auguri e ti abbraccio caramente. A risentirci presto Giovanna.
Silvia
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Silvia »

.
: Hide :

BUON ONOMASTICO GIULIA MONELLA 8)

UN ABBRACCIO GRANDISSIMO A TE E ALL'EROE : Love :



Silvia
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giovigio
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da giovigio »

CIAO DOLCE GIULIA, MI UNISCO AGLI AUGURI PER IL TUO ONOMASTICO. UN GRANDE ED AFFETTUOSO ABBRACCIO GIO' : Love : : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

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anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

GRAZIE BELLISSIMA GIÒ!SPERO TANTO NEGLI EFFETTI POSITIVI DI QUEST'ULTIMO MEDICINALE,VORREI CHE TU FINALMENTE STESSI MEGLIO...DAMMI NOTIZIE.TI CHIAMO IO.UN ABBRACCIO ,CON TANTE COCCOLE E BACI.GIULIA
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Alice41svegliati
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO GIULIA CHE AMA IL MARE, : Love :
UN ABBRACCIO AFFETTUOSO PER INIZIARE AL MEGLIO QUESTA GIORNATA, : Chessygrin :
: Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

E' bellissimo iniziare un nuovo giorno con il pensiero che qualcuno,sensibile,arguta,...con qualche sofferenza ,invia un affettuoso abbraccio a me.Ringrazio cara,ricambio augurandoti di stare sempre meglio.Giulia
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Alice41svegliati
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Alice41svegliati »

Giulia73 ha scritto:E' bellissimo iniziare un nuovo giorno con il pensiero che qualcuno,sensibile,arguta,...con qualche sofferenza ,invia un affettuoso abbraccio a me.Ringrazio cara,ricambio augurandoti di stare sempre meglio.Giulia
: Love : : Love : : Love :
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Alice41svegliati
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Alice41svegliati »

MIA CARA GIULIA, : Love :
BUONA GIORNATA : Chessygrin :
COME VEDI IL MARA LO AMO ANCHE IO... 8) 8) 8)
BACIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII : Love : : Love : : Love :
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sunshinexyz
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da sunshinexyz »

un abbraccio... : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

La celiachia?Un pensiero affettuoso e tanti auguriper unaremissione per quanto dolorosamente ti assale,sei tu la piu' forte!! che la vicina eState sia occasione di giorni sereni e di nuove esperienze e amabili conoscenze.Un leggerissimo bacio.Giulia
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giovigio
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da giovigio »

CIAO DOLCE GIULIA : Love : : Love : MI SCUSO PER LA LUNGA ASSENZA E PER NON AVERTI ANCORA CHIAMATA, MA SONO SOMMERSA DAL LAVORO, OGGI HO DECISO DI DEDICARE ALMENO UN'ORA AL FORUM, NON RIESCO PIU' A STARE DIETRO A TUTTO.
SPERO CHE TU STIA MEGLIO UN GRANDISSIMO COCCOLOSO ABBRACCIO
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18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
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06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
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04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
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21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
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