PRESENTAZIONE DI DUILIA49

[duilia49]

Grazie Rosaria per avermi risposto,purtroppo ho fatto anche gli altri immunosoppressori ma con risultati negativi,infatti adesso sono nel caos totale.Mi restava solo il biologico ma come ho gia detto,non posso per incompatibilità con la malattia di Siogren,altrimenti avrei già iniziato un anno fà,quando già facevo parte del protocollo dell'ospedale.Comunque adesso prendo solo il cortisone e mi sento più me stessa,nel senso che non sono più sdraiata sul divano!!!!!.A fine mese andrò a Pisa per il controllo alle mani ,così unirò l'utile al dilettevole e farò due giorni di relax,e passeggiate per Pisa da sola e senza pensieri.Sarà la terapia migliore ,poi si vedrà! Un saluto affettuoso.

[rosaria1956]

CARA DUILIA SINCERAMENTE MI SEMBRA STRANO, DIVERSI BIO SONO STAI UTILIZZATI
E CMQ IL BIO CHE FACCIO IO (RITUXIMAB/MABTHERA) SI UTILIZZA ANCHE NELLE CONNETTIVITI E NELLO SJOGREN:
http://www.xagena.it/news/e-farmaci_it_ ... ee748.html
http://www.innovativepharma.com/Sjogren/Terapie.html
http://it.wikipedia.org/wiki/Rituximab

CHIEDI AL TUO MEDICO SE PUO' ESSERE ADATTO AL TUO CASO

[duilia49]

Cara Rosaria ,ho letto con attenzione le tue informazioni e mi chiedo se sono stata io a capire male? Ma in effetti quando circa due anni fa ho fatto tutti gli accertamenti per fare la Bio ,la dott. che doveva accettarmi mi disse :non può farla perchè il farmaco non è compatibile con il siogren (che io ancora non sapevo di avere).Adesso parlerò con il mio reum. perchè anche lui era dello stesso parere .Io penso che forse era lo specifico bio ,che volevano farmi loro a non essere compatibile ma un altro si.Comunque anche se per il momento non ho voglia di cominciare niente,chiarirò la cosa ugualmente.Ti ringrazio per i chiarimenti che mi hai dato.Un saluto e un bacio ciao.

[rosaria1956]

TI PRECISO CHE IL RITUXIMAB (SIA MABTHERA CHE RITUXAN) E' STATO APPROVATO PER A.R. POCHI ANNI FA E PER ALCUNE CONNETTIVITE CERTAMENTE PIU' TARDI
FORSE QUANDO IL MEDICO TI HA DETTO CHE NON POTEVI FARE I BIO, NON ERA ANCORA STATO APPROVATO
IL TUO MEDICO QUASI CERTAMENTE CONOSCERA' XAGENA, IL SITO SUI FARMACI DI CUI TI HO DATO IL LINK, PUOI STAMPAGLI L'ARTICOLO E PORTARGLIELO A VEDERE AL PROSSIMO CONTROLLO

[Silvia]

Ciao Duilia,
un paio di giorni fa, se non ricordo male, insieme a Giulia, abbiamo scambiato quattro chiacchiere in tag .... è stato molto gradevole

grazie e buona serata



Silvia




PS
non si è mai ex

[Giulia73]

È VERAMENTE PIACEVOLE CONOSCERTI E LEGGERTI.TI AUGURO CHE AL PIÙ PRESTO SI POSSA INIZIARE LA TERAPIA IDONEA PER UN TUO SICURO MIGLIORAMENTO.UN BACIO.GIULIA

[duilia49]

Ciao Silvia, ....Ciao Giulia ,ieri sera avevo risposto ai vostri messaggi ma mi sono accorta che non sono partiti ,non so perchè.Comunque mi troverete oggi.Purtroppo ho passato la notte quasi sveglia avevo dei doloretti sparsi,e so che aumenteranno se non riprendo la terapia che ho sospeso,facevo il reumaflex ma mi procura effetti collaterali pesanti e non sopporto di cambiare la mia vita così.Io sono una persona che in 27 anni di malattia non siè mai arresa......adesso sono un poco stanca ,lo devo ammettere.Non so bene cosa fare,credo sia il caso di riflettere bene insieme al mio reum.perchè così non va bene.Mi farà piacere risentirvi ,siete molto care e simpatiche.A presto ,saluti

[.nizza.]

Mi sono iscritta questa sera e ho tanta voglia di condividere con tutti voi le mie ansie e i miei dubbi .Sono Duilia,ho 62 anni e l'artrtite reumatoide mi fa compagnia da 27 . Sono tanti ,ma poichè dobbiamo vivere insieme ,cerco di rendere più facile questa convivenza.In questi anni ho fatto tante terapie e interventi chirurgichi ai piedi e alle mani .Ieri ho cominciato il REUMAFLEX sottocutaneo ho qualche disturbo:nausa,diarrea, mal di testa.Sapete dirmi di più?Ho il timore di dover lasciare,ne ho provato troppe.Un saluto e grazie.Duilia .

Ciao Duilia!
Non credo di averti mai dato il benvenuto......sono capitata per caso nel tuo messaggio di presentazione e come ho letto 62 anni mi sono fermata, non ho l'a.r., io ho la sclerodermia ma sono quasi tua coetanea e questo in qualche modo mi avvicina a te.
Leggerò la tua storia e per il momento ti do il benvenuto! Ciao!

[DANY45]

CIAO DUILIA,
BENVENUTA NEL FORUM ANCHE DA PARTE MIA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO
LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.

[duilia49]

Ciao Maria Antonietta,mi ha fatto piacere leggerti e avere il tuo benvenuto e il fatto di essere coetanee ,mi fa pensare che anche tu forse ne avrai passate tante!Certo le nostre malattie ,anche se diverse alla fine provocano gli stessi dolori,che impariamo bene a sopportare e a conviverci.A volte questo diventa difficile ....e il sapere che puoi comunicare il tuo disagio e al di la di questo schermo una persona cara ti capisce ....aiuta molto.Io sto attaversando un periodo negativo,ho cercato il mio reum,ma inspiegabilmente non riesco a contattarlo,ma i dolori sono forti e specialmente la notte la passo in cucina,per non svegliare nessuno.Prendo qualche antidolorifico e speriamo più tardi di trovarlo:comunque passerà .......sono tanto abituata!!!!.Ma quello che mi dà fastidio e che adesso è subentrata una certa apatia che prima non avevo ,sarà l'eta ? Speriamo bene .Un caro saluto e...a risentirci .Duilia

[cadeddugiovanna]

ciao duilia benvenuta in forum scusa il ritardo ma io ultimamente sono stata molto assente.ti hò letta e dici che con la sjogren non possono farti il bio.io con AR e sjogren faccio il tocilizumab, e devo dirti che hò migliorato tantissimo la mia qualità di vita.l'unico cruccio è la colonna le mani e i piedi dopo intervento resenzione teste metatarsali,il sinistro riuscito ,il destro invece dopo l'intervento è peggiorato creandomi non pochi problemi..sarei disposta a farmi rioperare,ma qui in sardegna come ortopedia non mi fido più..scusami ma non posso scrivere tantissimo perchè la mano destra con le dita che se ne vanno x conto loro mi fà male..un abbraccio giovanna..

[duilia49]

Ciao Giovanna scusami per il ritardo m sono stata furi casa e col cellulare non riuscivo a collegarmi ,farò presente al mio reum ,quanto mi hai fatto notare e vediamo il da farsi,per il momento faccio solo cortisone e basta ,ma così non va bene.Io ho fatto la resezione metatarsale ai piedi 15 anni fà al Cto di Milano e d'allora non ho avuto più problemi rilevanti,salvo i dolori che posso avere in tutte le altre articolozioni ,quando ho una ricaduta della malattia.Cammino bene e ho fatto anche delle escursioni in montagna,spero tu possa trovare una soluzione .Ciao a risentirci Duilia

[stefania78]

Cara Duilia, ho provato a darti qualche piccolo suggerimento sotto la ricetta della torta pavlova, te la incollo anche qui, così che tu possa vederla..se hai bisogno per quasiasi cosa sono qui

Cara Duilia,

cosa ti piace? Un buffet? Finger food?
D'estate una classica insalata di riso non è impegnativa..A me piacciono molto le verdure, fagiolini, patate cotte al vapore e tagliate a tocchetti, con tonno pomodori, mozzarella,basilico e timo..oppure pasta con code di gamberi (puoi sostiturli con tonno in scatola) e zucchine (zucchina a rondelle sottili stufata in padella con aglio e menta, sale o dado e poca acqua, a fine cottura aggiungi il tonno o i gamberi, e salta in padella con la pasta)

Antipasto con le intrmontabili bruschette pomodoro e basilico, pomodoro e rucola, pomodoro e origano..oppure con le foglie di indivia belga: in ogni foglia che ha una forma di barchetta formaggio spalmabile o ricotta insaporita con cotto tritato e erbette, o cpn salmne affummicato tritato ed avvolto in una fetta di bresaola, sono carine e velocissime..

Come secondo..del freschissimo roast beaf con insalata..una bella insalatona colorata con mais, olive, cetrioli, pomodori, ravanelli..

Dolce..gelato che potresti abbellire con qualche fetta di pesca alla piastra (dividi le pesche in 2le passi velocemente nello zucchero semolato e le passi sulla piastra bollente 2 min per lato..), scaglie di fondente e pinoli..

Spero ti piaccia, secondo me fai tutto in max 3/4 d'ora.. Un bacione e buona cena

[stefania78]

Cara Duilia, ho provato a darti qualche piccolo suggerimento sotto la ricetta della torta pavlova, te la incollo anche qui, così che tu possa vederla..se hai bisogno per quasiasi cosa sono qui

Cara Duilia,

cosa ti piace? Un buffet? Finger food?
D'estate una classica insalata di riso non è impegnativa..A me piacciono molto le verdure, fagiolini, patate cotte al vapore e tagliate a tocchetti, con tonno pomodori, mozzarella,basilico e timo..oppure pasta con code di gamberi (puoi sostiturli con tonno in scatola) e zucchine (zucchina a rondelle sottili stufata in padella con aglio e menta, sale o dado e poca acqua, a fine cottura aggiungi il tonno o i gamberi, e salta in padella con la pasta)

Antipasto con le intrmontabili bruschette pomodoro e basilico, pomodoro e rucola, pomodoro e origano..oppure con le foglie di indivia belga: in ogni foglia che ha una forma di barchetta formaggio spalmabile o ricotta insaporita con cotto tritato e erbette, o cpn salmne affummicato tritato ed avvolto in una fetta di bresaola, sono carine e velocissime..

Come secondo..del freschissimo roast beaf con insalata..una bella insalatona colorata con mais, olive, cetrioli, pomodori, ravanelli..

Dolce..gelato che potresti abbellire con qualche fetta di pesca alla piastra (dividi le pesche in 2le passi velocemente nello zucchero semolato e le passi sulla piastra bollente 2 min per lato..), scaglie di fondente e pinoli..

Spero ti piaccia, secondo me fai tutto in max 3/4 d'ora.. Un bacione e buona cena

Cara Duilia, com'è andata la cea? Cos'hai preparato di buono? Un bacione

[Alice41svegliati]

CIAO DUILIA COME STAI?
NIENTE PIU' GRANITE?
BUONA GIORNATA CARA

[duilia49]

Ciao Stefania ottima serata....ho preparato insalata di riso,le bruschette come antipasto insieme a degli involtini di bresaola con crema di formaggio al pepe verde(ottimi) ,poi l'arista al forno con cipolline in agrodolce, fette di pane condito con le olive ,melanzane e peperoni (comprato nel panificio) e andato a...ruba. Poi ho preparato una torta gelata di mia invenzione al mommento,cioè:ho ftto uno strato di savoiardi bagnati con rosolio alla cannella misto ad acqua e zucchero,poi ho ricoperto di gelato alla crema ,altro strato di savoiardi ,gelato alla panna ,ricoprendo il tutto con fragoline messe a macerare con lo zucchero e il rosolio poi nel freezer per alcune ore.Poi un bel vassoio di paste di mandorle,che sono la nostra specialità e vari liguori.Non se ne andavano più !!!!!!! una bella serata ,molto riuscita ...dimenticavo ...come sottofondo musicale ,un CD di musica celtica che ho comprato in un mio viaggio in Norvegia.Tutto molto soft e piacevole .Alla fine ero un pò stanca ma ...felice!!! Ciao Stefania, buone vacanze ci sentiamo.Duilia

[rosaria1956]

ma che bel menù!!!!!

[MICHELA]

CIAO DUILIA CHE SUCCEDE? PROBLEMI CON IL DENTE?
FATTI SENTIRE SIAMO PREOCCUPATE!
CIP CIOP

[duilia49]

Salve ragazze,sono un pò giù,ma non è soltanto per il dente ..e che le cose arrivano tutte insieme e destabilizzano.Andiamo per ordine:il dente deve essere sostituito ,ma devo fare tutta la protesi inferiore,per cui si devono estipare i denti tutti,e poi procedere,naturalmente ci vorranno diversi mesi ma io non voglio andare in vacanza sdentata e allora ....lunedì insieme al dentista si deciderà che fare,anche perchè ,fra le altre cose devo fare la puntura intravitreale,che comporta anestesia ,e non posso fare l'antiemorraggico .La faccenda si complica quando il dentista si accorge che ho il lato dx del volto un poco gonfio e alle sue domande mi rendo conto che in effetti,da alcuni giorni sento come una certa parastesia e formicolio alle labbra. Mi preoccupo notevolmente perchè circa 2 anni fa ,sono stata operata per un papilloma ai seni paranasali con ramificazione al naso.Per questo tipo di papilloma (che è di natura benigna) ci può essere la recidiva,ed io mi controllo ogni 4 mesi.Ho telefonato subito al prof. che mi ha operata ,che per fortuna abita nello stesso mio palazzo in città,il quale anche se è in ferie mi vedrà lunedi pomeriggio,e mi ha detto che mi farà una serie di accertamenti subito,la fibromiografia,esplorazione endoscopica ecc. Ecco perchè mi sento un pò ,in ansia e pensierosa.Confusa no,perchè sò cosa fare,ma non sò cosa ci sarà. Spero che non ci sia niente,perchè rifare l'intervento ,dall'interno della bocca, mi fa venire i brividi al solo pensiero,per quello che ho passato .Ragazze ,non voglio sempre intristirvi ...altrimenti poi ci vogliono le barzellette.Le cose purtroppo stanno così e devo affrontarle.Comunque io sono una tipa tosta e a poco a poco mi scrollo tutto dalle spalle e vado avanti....anzi vado in Altoadige ...che scherziamo...ho già pagato tutto!!!!Grazie per lo sfogo,gia sto meglio ....ci sentiremo saluti baciotti a cip e ciop ..vi ho visto nella foto siete bellissime !!!!!!! Duilia

[lorichi]

CARA DUILIA, SPERO PROPRIO CHE TU NON DEBBA OPERARTI DI NUOVO E CHE SIA UNA COSA SEMPLICE SEMPLICE. IN OGNI CASO MI SEMBRA CHE SEI IN BUONE MANI: UN MEDICO NELLO STESSO PALAZZO E CHE TI VISITA PURE IN FERIE MICA E' DA TUTTI!
DAI VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' BENE, PURE IL DENTE E L'ALTO ADIGE TI OSPITERA' BELLA VISPA E PIMPANTE. BELLISSIMO L'ALTO ADIGE, HAI TUTTA LA MIA INVIDIA PERCHE' QUEST'ANNO PER LA PRIMA VOLTA NON CI ANDRO'
ASPETTO LE NOTIZIE INCROCIANDO LE DITA OK?