Ciao a tutti,sono nuova e cerco un po di conforto perchè mi sento piuttosto disperata!..il 15 maggio ho finalmente ricevuto la diagnosi di malattia di behcet (c'è qualcuno del forum che ha questa malattia?),dico finalmente perchè ci sono voluti anni e anni di incomprensioni e sofferenza!..non so dovrei essere contenta di avere finalmente il nome del mio nemico e invece mi sento piena di paure e soprattutto tanto tanto sola perchè se parlo con qualcuno dei miei amici o conoscenti mi guardano con due occhi da bue e capisco subito che è tempo perso parlare con loro perchè non mi capiranno mai!..i miei colleghi di lavoro poi mi hanno detto"ma noi non ci siamo mai accorti che stavi male!"..e tutto perchè io sono sempre andata comunque al lavoro anche con le ginocchia doloranti,gli occhi brucianti,la febbre,gli intestini che chiedevano aiuto e la pelle piena di eritemi!..ora ho iniziato il deflan da 10 giorni ma sono preoccupata perchè devo fare una rmn cerebrale perchè vedo tipo doppio da un occhio e dalla visita neurologica ho anche segni piramidali agli arti inferiori..e poi ho il terrore di entrare in quel tubo!..
intanto un bacio a tutti!
Tina 76
n.b:io sono una frana con il pc!!!
Mi presento..
-
Alice41svegliati
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Re: Mi presento..
CIAO TINA, 
SEI STATA BRAVISSIMA CON IL COMPUTER...NON TI PREOCCUPARE
BENVENUTA IN QUESTA SPLENDIDA REUMFAMIGLIA,ANCHE IO COME TE ALL'INIZIO BRANCOLAVO NEL BUIO,MALATA??????
WHAT?????....ANCORA ADESSO NON MI CREDONO ,O MINIMIZZANO,MA PAZIENZA LI CAPISCO E POI MICA VOGLIAMO PASSARE PER MORIBONDI??? VERO??? QUINDI FUORI LA GRINTA ED IL CORAGGIO,ALL'INIZIO NEANCHE IO NON NE CAPIVO NIENTE DI TUTTE STE ROGNE CHE TI VENGONO ,MA QUI PIANO PIANO HO IMPARATO TANTE COSE ,MA SOPRATTUTTO HO IMPARATO A CONDIVIDERE CON GLI ABITANTI DI QUESTO MAGICO PAESE...PAURE,GIOIE E DOLORI...ED ANCHE QUALCHE SANA E RICCA RISATA,NON MI CREDI????
PROVARE PER CREDERE...TI ABBRACCIO A PRESTO.
SEI STATA BRAVISSIMA CON IL COMPUTER...NON TI PREOCCUPARE
BENVENUTA IN QUESTA SPLENDIDA REUMFAMIGLIA,ANCHE IO COME TE ALL'INIZIO BRANCOLAVO NEL BUIO,MALATA??????
WHAT?????....ANCORA ADESSO NON MI CREDONO ,O MINIMIZZANO,MA PAZIENZA LI CAPISCO E POI MICA VOGLIAMO PASSARE PER MORIBONDI??? VERO??? QUINDI FUORI LA GRINTA ED IL CORAGGIO,ALL'INIZIO NEANCHE IO NON NE CAPIVO NIENTE DI TUTTE STE ROGNE CHE TI VENGONO ,MA QUI PIANO PIANO HO IMPARATO TANTE COSE ,MA SOPRATTUTTO HO IMPARATO A CONDIVIDERE CON GLI ABITANTI DI QUESTO MAGICO PAESE...PAURE,GIOIE E DOLORI...ED ANCHE QUALCHE SANA E RICCA RISATA,NON MI CREDI????
PROVARE PER CREDERE...TI ABBRACCIO A PRESTO.
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: Mi presento..
Grazie Irene!
sento già che con voi non mi sentirò più cosi sola.spero che presto accetterò questa malattia e che comincerò a stare abbastanza bene.
un abbraccio
Tina 76
sento già che con voi non mi sentirò più cosi sola.spero che presto accetterò questa malattia e che comincerò a stare abbastanza bene.
un abbraccio
Tina 76
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rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Mi presento..
CIAO TINA, BENVENUTA TRA NOI
LA MALATTIA DI BECHET E' UNA BELLA ROGNA E TRA L'ALTRO, ESSENDO RARA, SPESSO VIENE DIAGNOSTICATA CON DIFFICOLTA' ED IN RITARDO
CHE POCHI CAPISCANO QUINDI E' NORMALE, D'ALTRA PARTE CHE BRUTTO LAMENTARSI SEMPRE, SEI POSITIVA E QUESTO E' UN VANTAGGIO CHE GIOCA A TUO FAVORE PERCHE' SAPRAI COMBATTERE MEGLIO LA MALATTIA PER ARRIVARE AD UNA CONVIVENZA QUANTO PIU' POSSIBILE SENZA FASTIDI
TINA TI INVITO A LEGGERE QUESTE AVVERTENZE:
viewtopic.php?f=103&t=291
ED A DARMI UN CENNO DI ASSENSO QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE.
PER LA RM CEREBRALE, ADESSO MOLTI MACCHINARI SONO APERTI, PROVA A CHIEDERE AL LABORATORIO DOVE DOVRAI ESEGUIRLA
LA MALATTIA DI BECHET E' UNA BELLA ROGNA E TRA L'ALTRO, ESSENDO RARA, SPESSO VIENE DIAGNOSTICATA CON DIFFICOLTA' ED IN RITARDO
CHE POCHI CAPISCANO QUINDI E' NORMALE, D'ALTRA PARTE CHE BRUTTO LAMENTARSI SEMPRE, SEI POSITIVA E QUESTO E' UN VANTAGGIO CHE GIOCA A TUO FAVORE PERCHE' SAPRAI COMBATTERE MEGLIO LA MALATTIA PER ARRIVARE AD UNA CONVIVENZA QUANTO PIU' POSSIBILE SENZA FASTIDI
TINA TI INVITO A LEGGERE QUESTE AVVERTENZE:
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ED A DARMI UN CENNO DI ASSENSO QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE.
PER LA RM CEREBRALE, ADESSO MOLTI MACCHINARI SONO APERTI, PROVA A CHIEDERE AL LABORATORIO DOVE DOVRAI ESEGUIRLA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Mi presento..
Condivido il modo ,le parole di Irene nel manifestare il piacere di fare la tua conoscenza: non sei sola,qui sarai compresa e consigliata da persone competenti e amiche.Ti faccio tanti auguri per un sicuro miglioramento,un bacio.Giuliacheamailmare
-
Fatinascalza
- Messaggi: 216
- Iscritto il: 20/12/2011, 23:47
- Località: tra il sogno e la realtà
Re: Mi presento..
Cara Tina,
ciao e benvenuta...
ciao e benvenuta...
ELISA Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
Re: Mi presento..
Ciao Tina, benvenuta!
Tutto quello che provi ora è normale... ma come dici te finlamente conosci il nemico quindi non ti resta che combattere...
Qui troverai tanta comprensione... sai capita anche a me a volte con le mie amiche e con le persone che mi sono vicine che si dimentichino della mia malattia, perchè non si vede e perchè è sotto controllo (per fortuna) ma cmq qualche problemuccio c'è... e mi dicano "perchè non vieni a correre?? o a fare questa o ques'altra attività" e quando dico di no mi sento rispondere "ma guarda che non è faticoso"...
Ti auguro di stare meglio presto, tienici aggiornate!!!
Baci
Ilaria
Tutto quello che provi ora è normale... ma come dici te finlamente conosci il nemico quindi non ti resta che combattere...
Qui troverai tanta comprensione... sai capita anche a me a volte con le mie amiche e con le persone che mi sono vicine che si dimentichino della mia malattia, perchè non si vede e perchè è sotto controllo (per fortuna) ma cmq qualche problemuccio c'è... e mi dicano "perchè non vieni a correre?? o a fare questa o ques'altra attività" e quando dico di no mi sento rispondere "ma guarda che non è faticoso"...
Ti auguro di stare meglio presto, tienici aggiornate!!!
Baci
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Mi presento..
CIAO TINA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA E SOPRATTUTTO A ROSARIA PER QUANTO RIGUARDA LA RMN: ORA CI SONO MACCHINARI APERTI NON DEVI "INFILARTI IN UN TUBO". CERCA DI ANDARCI RILASSATA, MAGARI PRENDITI UN CAMOMILLA O FATTI PRESCRIVERE UN BLANDO CALMANTE MA LA RMN LA DEVI ASSOLUTAMENTE FARE.
NOI QUI ASPETTIAMO DI SAPERE COME E' ANDATA PERCIO' NON PUOI NON FARLA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA E SOPRATTUTTO A ROSARIA PER QUANTO RIGUARDA LA RMN: ORA CI SONO MACCHINARI APERTI NON DEVI "INFILARTI IN UN TUBO". CERCA DI ANDARCI RILASSATA, MAGARI PRENDITI UN CAMOMILLA O FATTI PRESCRIVERE UN BLANDO CALMANTE MA LA RMN LA DEVI ASSOLUTAMENTE FARE.
NOI QUI ASPETTIAMO DI SAPERE COME E' ANDATA PERCIO' NON PUOI NON FARLA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Mi presento..
Ciao a tutte ragazze!..ho appena acceso il computer dopo una giornata tremenda di lavoro e sono rimasta davvero felice e anche commossa nel vedere in quanti mi avete scritto! grazie davvero a tutte!..devo dire che in questi ultimi anni mi pesano sempre di più queste 8 ore di lavoro,come arrivo a mezzogiorno sono già distrutta! ma voi ce la fate?..poi quando arrivo a casa mi aspetta il resto con i miei 2 figli scatenati(11 e 14 anni),sfortunatamente (o fortunatamente?)non ho marito!..vi ringrazio tanto anche per l'incoraggiamento che mi avete dato per la rmn,purtroppo qui da me è chiusa ma cercherò di prendere qualcosa magari di naturale tipo i fiori di bach che mi hanno sempre un pochino aiutata nei momenti difficili..un bacio e un abbraccio a tutti!
Tina 76
Tina 76
Re: Mi presento..
Ciao Rosaria,
ho letto le avvertenze!..spero di non combinare pasticci con il pc..tu sei bravissima!..e una persona splendida!
Grazie e un abbraccio
Tina 76
ho letto le avvertenze!..spero di non combinare pasticci con il pc..tu sei bravissima!..e una persona splendida!
Grazie e un abbraccio
Tina 76
Re: Mi presento..
Ciao Tina ..dopo una giornata di lavoro tornate a casa stanchi ed avere qualcuno che ti aspetta e ti abbraccia quando entri in casa è impagabile anche se ti fanno disperare come dici tu fortunatamente o sfortunatamente
Diagnosi
Artrite reumatoide anti CCP positiva erosiva in fase di attività
Attiva dal 2006 dignosticata nel 2012
Terapia
Indometacina 50 mg 2 c al giorno
Pantoprazolo 20 mg 1 c al giorno
Colecalciferolo 100.000 Ul 1f al mese
Idroissicloricina 200 mg 1 c al giorno
Metilpednisolone 4 mg 1.5 c al giorno
Metotrexate 10 mg 1 f alla settimana
Acido folico 5 mg il giorno dopo il MTX
Sodio aurotiosolfato 56.1 mg 1 f alla settimana
10/06/2012
Tolto indometacina
Pantoprazolo
mezza pastiglia di Metilpednisolone
Artrite reumatoide anti CCP positiva erosiva in fase di attività
Attiva dal 2006 dignosticata nel 2012
Terapia
Indometacina 50 mg 2 c al giorno
Pantoprazolo 20 mg 1 c al giorno
Colecalciferolo 100.000 Ul 1f al mese
Idroissicloricina 200 mg 1 c al giorno
Metilpednisolone 4 mg 1.5 c al giorno
Metotrexate 10 mg 1 f alla settimana
Acido folico 5 mg il giorno dopo il MTX
Sodio aurotiosolfato 56.1 mg 1 f alla settimana
10/06/2012
Tolto indometacina
Pantoprazolo
mezza pastiglia di Metilpednisolone