Buongiorno a tutti , mi chiamo Barbara e da anni soffro di sintomi di fibromialgia, la stessa è stata ufficialmente diagnosticata soltanto un anno fa. Purtroppo in questo ultimo periodo i sintomi si sono molto aggravati e riesco con difficoltà a gestirli.
Nel quotidiano sono una libera professionista e questo mi vincola nell'avere quotidianamente contatto con la gente e questi forti dolori purtroppo mi stanno molto vincolando.
Ho trovato questo forum dopo ricerche in internet, nella speranza di confrontarmi con persone che capiscono come mi sento e sanno davvero che i miei dolori non siano frutto di inventiva ma veri dolori intensi.
Grazie a tutti!!
Barbara84
ciao barbara e benvenuta nella forumfamiglia, qui troverai sicuramente una parola gentile e un conforto dagli utenti spero che tu possa presto risolvere, o comunque tenere sotto controllo la tua malattia.. Io sono ilaria e la mia storia è nella firma..
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
Ciao Ilaria vedo che la tua storia è molto ma molto più pesante della mia per i sintomi che hai avuto.
I miei dolori mi permettono ad oggi tuttavia di camminare ( anche se con difficoltà soprattutto al mattino)
e di riuscire a gestire l'uso della mani tuttavia ultimamente una semplice rampa di scale o
il sistemare la spesa è diventato faticoso causando stress e una gestione assurda della vita domestica.
Spero davvero di trovare qualcuno che sappia darmi anche consigli utili in quanto mi sento davvero spaesata...
CIAO BARBARA!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
CIAO BARBARA,
BEN APPRODATA IN QUES'ISOLA FELICE...
QUESTI DOLORI...UN INCUBO ,LO SO QUI STIAMO TUTTI PIù O MENO INGUAIATI IL BELLO è PROPRIO QUESTO,POTER CONDIVIDERE CON NOI CIò CHE TI FA STARE MALE,QUI PARLIAMO TUTTI LA STESSA LINGUA...MAGICO? NO REALTA'
IN BOCCA AL LUPO, A PRESTO.
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
CIAO BARBARA E BENVENUTA IN FORUM
LA FIBROMIALGIA E' DAVVERO UN BRUTTA BESTIA
POSSO CHIEDERTI CHE TERAPIA STAI FACENDO?
QUESTA E' ANCORA UNA PATOLOGIA POCO CONOSCIUTA E SENZA TERAPIE DAVVERO PRESTABILITE, DI CERTO UNIRE ALLA TERAPIA FARMACOLOGICA ANCHE GINNASTICA DOLCE, MAGARI SHIATSU oppure altre tecniche RILASSANTI COME YOGA, TAI CHI, PARE AIUTI MOLTISSIMOABBIAMO DIVERSI ISCRITTI FIBROMIALGICI IN FORUM, INOLTRE DICIAMO CHE NOI MALATI REUMATICI AUTOIMMUNI QUASI TUTTI ABBIAMO ANCHE UNA COMPONENTE FIBROMILAGICA SECONDARIA ALLA NOSTRA PATOLOGIA DI BASE, INSOMMA.....SPERO TI TROVERAI BENE QUA' CON NOI SOPRATTUTTO PER UNO SCAMBIO DI INFORMAZIONI ED ESPERIENZE
TI INVITO A LEGGERE QUESTE AVVERTENZE E DI DARMI UN CENNO DI ASSENSO QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE: viewtopic.php?f=103&t=291
CIAO A PRESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
ciao barbara, bhe sono felice che non sei stata male come lo sono stata io, non lo auguro a nessuno.. comunque qui il bello è che ci si sente capiti, perché in fondo siamo tutti sulla stessa barca
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
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rosaria1956 ha scritto:CIAO BARBARA E BENVENUTA IN FORUM
LA FIBROMIALGIA E' DAVVERO UN BRUTTA BESTIA
POSSO CHIEDERTI CHE TERAPIA STAI FACENDO?
QUESTA E' ANCORA UNA PATOLOGIA POCO CONOSCIUTA E SENZA TERAPIE DAVVERO PRESTABILITE, DI CERTO UNIRE ALLA TERAPIA FARMACOLOGICA ANCHE GINNASTICA DOLCE, MAGARI SHIATSU oppure altre tecniche RILASSANTI COME YOGA, TAI CHI, PARE AIUTI MOLTISSIMOABBIAMO DIVERSI ISCRITTI FIBROMIALGICI IN FORUM, INOLTRE DICIAMO CHE NOI MALATI REUMATICI AUTOIMMUNI QUASI TUTTI ABBIAMO ANCHE UNA COMPONENTE FIBROMILAGICA SECONDARIA ALLA NOSTRA PATOLOGIA DI BASE, INSOMMA.....SPERO TI TROVERAI BENE QUA' CON NOI SOPRATTUTTO PER UNO SCAMBIO DI INFORMAZIONI ED ESPERIENZE
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CIAO A PRESTO
Ciao al momento sto seguendo una terapia con miorilassanti e gocce serali distensive. Poi mi ha consigliato di fare delle passaggiate la sera....ma purtroppo quando giunge la sera è già bello che riesca ancora a muovermi dal divano al letto..
Sono contenta di aver trovato questo sito e soprattutto consigli utili di persone che capiscono davvero cosa si prova...
grazie mille, a presto
barbara
irene 72 ha scritto:CIAO BARBARA,
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IN BOCCA AL LUPO, A PRESTO.
Grazie Irene e piacere di averti conosciuta.
Si non immagini quant'è bello parlare la stessa lingua
rosaria1956 ha scritto:TI INVITO A LEGGERE QUESTE AVVERTENZE E DI DARMI UN CENNO DI ASSENSO QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE: viewtopic.php?f=103&t=291
SCUSA LA BUROCRAZIA BARBARA MA PURTROPPO ME LO IMPONGONO LE NORME VIGENTI INDICATE IN HOME PAGE:
MI CONFERMI DI AVER LETTO ED ACCETTATO LE AVVERTENZE?
GRAZIE E SCUSAMI ANCORa
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Ciao Barbara,
io sono Nicole nella nostra grande famiglia. Conosco benissimo la fibromialgia, io l'ho definita la "bestia", e tu capisci bene perchè!
La cosa consolante è che pur essendo una patalogia di difficile gestione non comporta gravi deformazioni e menomazioni fisiche tipiche di altre malattie invalidanti...quindi coraggio, la vita presto tornerà a sorriderti con l'aiuto di un bravo reumatologo che ti seguirà nella gestione della malattia.
NICOLE
Ultima modifica di nicole53 il 30/05/2012, 10:57, modificato 1 volta in totale.
CIAO BARBARA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUI SONO IN MOLTI AD AVERE LA FIBRO E SICURAMENTE AVRAI MODO DI CONFRONTARTI E SCAMBIARE INFORMAZIONI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ciao Barbara,
anch'io sono nuova e soprattutto molto imbranata con questo computer!(non riesco neanche ad inserire mezzo disegnino!)..mi spiace molto per i tuoi dolori e ti capisco perfettamente..anche a me hanno detto che ho delle "note fibromialgiche"insieme alla malattia di behcet e devo dire che queste note si fanno sentire eccome!..speriamo che con la terapia tu venga presto a stare meglio..intanto credo che in questo forum ci troveremo bene perchè c'è sempre una parola di conforto
un abbraccio forte
Tina 76
IL BELLO è PROPRIO QUESTO,POTER CONDIVIDERE CON NOI CIò CHE TI FA STARE MALE,QUI PARLIAMO TUTTI LA STESSA LINGUA...MAGICO? NO REALTA' 
MA PURTROPPO ME LO IMPONGONO LE NORME VIGENTI INDICATE IN HOME PAGE:
nella nostra grande famiglia. Conosco benissimo la fibromialgia, io l'ho definita la "bestia", e tu capisci bene perchè!
