S.SJOGREN LARSSON

[crissicris]

Ciao Liliana,
per quello che ne so ho una semplice sindrome di Sjogren, non sapevo neppure che ce ne fossero di più tipi.
Sto aspettando con ansia la risposta di una tac hr al torace che tarda ad arrivare, credo sia un buon segno ma preferirei avere una risposta certa.

Ultimamente non sto tanto bene, faccio fatica a respirare soprattutto la mattina appena mi sveglio e la sera, spero sia solo suggestione.

Mi auguro che presto tu possa stare meglio

Un abbraccio
Cri

[liliana]

Ciao Liliana,
per quello che ne so ho una semplice sindrome di Sjogren, non sapevo neppure che ce ne fossero di più tipi.
Sto aspettando con ansia la risposta di una tac hr al torace che tarda ad arrivare, credo sia un buon segno ma preferirei avere una risposta certa.

Ultimamente non sto tanto bene, faccio fatica a respirare soprattutto la mattina appena mi sveglio e la sera, spero sia solo suggestione.

Mi auguro che presto tu possa stare meglio

Un abbraccio
Cri

crissi quindi hai gli ENA positivi? nn hai la connettivite? te lo chiedo xkè qua a palermo curano cn una cp. e altro (nn mi viene come si chiama il farmaco)!!!!!!!!!!!!

CIAO!!!
SCUSA,POSSO CHIEDERTI DEL SICCAFLUID?LO ASSOCI A CATIONORM E GEL?PUOI DIRMI LE DOSI?

ciao francesca io l'hybac (nn sò se lo scritto bn) gocce mi sn trovata benissimo. li uso quando fa caldo.
adesso cn il siccafluid ho di nuovo le palpebre gonfie. metto 1goccia tre vlte al gg.
x gli occhi vanno fatte anke gli impacchi, cn sola acqua. a me mi allevia tanto.

[crissicris]

Ciao Liliana,
per quello che ne so ho sia gli ANA che ENA negativi, è per questo che ho fatto la biopsia delle ghiandole salivari minori, e il risultato di questa ha confermato la siogren.
Al momento sto curandomi con plaquenil 2 volte al giorno, medrol 4 mg 2 volte la settimana, acetilcisteina, siccafluid, antibiotici al bisogno quando si riacutizzano i problemi borncopolmonari.

un abbraccio
Cri

[liliana]

CIAO AMICI REUM
RIFATTA LA BIOPSIA GHIANDOLI-SALIVARI STAVOLTA SN STATI 3PUNTI. SN STATE PRELEVATE 4 GHIANDOLE. FINALMENTE DOPO PIù DI 20ANNI DALLA COMPARSA DI UNA GHIANDOLA-SALIVARE CHE SI RIGONFIA ESTERNAMENTE, IL DOTT.RE HA CONFERMATO CHE APPUNTO è UNA GHIANDOLA-SALIVARE E CHE SE MI DA FASTIDIO SI PUò ANCHE TOGLIERE.
APPENA, TORNATA A CASA HO PENSATO CHE ERA MEGLIO TOGLIERLA
VI AGGIORNO CHE FRA UN MESE INIZIO LE CP. PER LA SJOGREN, ANCHE SE LA MIA è UNA S.SJOGREN-LARSSON LA REUM DI PALERMO, HA DETTO CHE è SEMPRE SJOGREN, QUINDI SI è PROCEDUTI CN L'ORDINAZIONE E SPERIAMO CHE SU DI ME FUNZIONA. QUA LA PRENDONO TUTTI è Dà BUONI RISULTATI E DOPO UN ANNO FANNO ANCHE IL BIOLOGICO. SN DEI NUOVI FARMACI X LA SJOGREN.
X LA NEUROLOGIA HO CONTATTATO ROMA IL CENTRO-DELLE-MALATTIE-RARE: SI RITORNA A MESSINA.
CIAO AMICI-REUM

[daniela47]

ciao LILIana,,,
come stai ?
io ho lunedi la visita dalla reum,,,così con le nuove analisi
mi dirà se è uscita anche la S.SJOGREN,,,,questa mancava,,,,,
tu ti anno dato la nuova cura,? cosa fai ?
spero tu passi delle buone FESTE,,
aspetto tue notizie ,,,
ti abbraccio,,,DANIELA,,,

[daniela47]

ciao LILIANA,,,
ti auguro un buon NATALE a te e famiglia,,,
un ' abbraccio DANIELA,,,,

[liliana]

ORA CHE LUCA STA MEGLIO AVREI VOLUTO RILASSARMI UN Pò, INVECE DA 10GG. CHE CONTINUO A STARE MALE MA NN I DOLORI, MAGARI QUELLI HO IMPARATO A NN FARCI CASO, ANCHE XKè è DA UN ANNO CHE SN SOTTO FORMA DI CALORE. SN STATA DUE VOLTE AL PRONTO SOCCORSO SENZA CONTARE IL DOTTORE è L'ALLERGOLOGO. ANCORA STO ASPETTANDO IL CONTROLLO CHE è URGENTE DAL CARDIOLOGO, INSOMMA LA SITUAZIONE è PRECIPITATA, IL MIO DOTT. STA CONTATTANDO FUORI IN UN CENTRO SPECIALIZZATO, MI HA DETTO CHE SN AD ALTO RISCHIO, SEMBRA CHE CI SIA UNA CANDIDA SISTEMICA. IO PENSO DI AVER CONTRATTO QUALCOSA DOPO LA BIOPSIA A PALERMO IL LUOGO NN ERA STERILE è SI ENTRAVA E USCIVA E ACCANTO A ME C'ERA UNA SIGNORA ANZIANA A CUI STAVANO PRATICANDO QUALCOSA NELLA BOCCA. DA ALLORA è INIZIATA L'INFEZIONE CONTINUA. DA DICEMBRE AD OGGI MI SEMBRA CHE SIA LA SETTIMA VOLTA è IL PROBLEMA è CHE TUTTI I VARI FARMACI NN MI FANNO NIENTE ANZI SEMBRA CHE STO PEGGIO, SEMBRA CHE L'UNICO A CUI RISPONDO è IL SODIO LALURONATO. STO PROVANDO ALCUNI FARMACI. NN RIESCO NEPPURE A STARE SEDUTA DI COME STO MALE. DOMANI UN'ALTRA VS.

[mammona]

oh..Liliana, mi dispiace tantissimo!!
oltre al fatto che probabilmente, come dici tu, hai contratto una infezione in ospedale...penso anche che visto che il tuo piccolo ora sta meglio, tu se crollata, e con te le tue difese, le tue forze.
di solito si tiene duro, si resiste per i figli, poi.....c'è il crollo!
meno male che il tuo dott. sta cercando un centro.....vacci senza pensarci due volte, solo così potrai curarti e stare meglio, anche per tuo figlio!
ti sono vicina e ti mando un abbraccio

silvana

[lorichi]

QUOTO SILVANA, ANCHE IO PENSO CHE LO STRESS ABBIA GIOCATO LA SUA PARTE.... CERTO PERO' CHE L'INFEZIONE CONTRATTA IN OSPEDALE TI FA PROPRIO INC................RE.
DAI LILIANA TIENI DURO E SPERIAMO CHE PRESTO TI BUTTI TUTTO ALLE SPALLE.

[liliana]

PRENDERE INFEZIONI DURANTE UN RICOVERO è ASSURDO, SI CI RICOVERA XKè SI STA MALE E SI CERCA UNA TERAPIA, INVECE POI PEGGIORI LA SITUAZIONE. ANCORA NN Sò SE EFFETTIVAMENTE è UNA CANDIDA-SISTEMICA GIORNO 13 FARò LA VS.X MALATTIA-INFETTIVA. FATTA VS. CARDIOLOGA SEMBRA TUTTO A POSTO, IL CARDIOLOGO PENSA CHE è UN PROBLEMA NEUROLOGICO. SPIROMETRIA è OTTIMA. FATTA VS.GINECOLOGICA LA DOTT.SSA HA TOLTO SIA ELAZOR CHE IL DIFLUCAN, VISTO CHE VIENE TACHICARDIA. HA PRESCRITTO UN SACCO DI FARMACI GINECOLOGICI CHE DOVREI USARE QUASI SEMPRE X VIA DELLA SECCHEZZA TUTTO A PAGAMENTO. IL PAP-TEST NN MI CONVINCE, E POI VECCHIE FERITE CHE RITORNANO è ASSURDO ANCHE SE PRIMA MI SUCCEDEVA SPESSO, MA NN COSì FREQUENTE E POI LE LESIONI. LA GINECOLOGA MI DICEVA CHE SE VOGLIO STARE UN Pò MEGLIO DEVO USARE DAL DETERGENTE AL GEL. MA COME, ADESSO è INPOSSIBILE NN Sò PROPRIO COME FARE è TUTTO A PAGAMENTO è CHE SCHIFO. NN CI CAPISCO NIENTE PIù!!!!!!!!
IL PEGGIORAMENTO DELLA PELLE MI DA TROPPO FASTIDIO, LE ORECCHIE CHE PRURITO LE LESIONI BRUCIANO. LA PELLE TI PIZZICA E TIRA, GLI OCCHI CN IL SICCAFLUID NN FUNZIONA PIù!! TIRANO E FANNO TANTO MALE. I PROBLEMI NEUROLOGICI PEGGIORANO, E MI SN RESA CONTO DI ESSERE UN CASO TROPPO, TROPPO DIFFICILE. HO FATTO LA VS. GENETICA A PALERMO è PASSATA PIù DI UNA SETTIMANA E ANCORA ASPETTO EPPURE LA DOTT.SSA, AVEVA DETTO CHE SI PRENDEVA DUE GG. X CONSULTARSI CN ALTRI MEDICI ADDIRITTURA NN Sò MA MI SENTO UN Pò PRESA IN GIRO HA DETTO CHE LA GENETICA X LA LARSSON LA FANNO IN SPAGNA E CHE IN TAL CASO DOVREBBE MANDARE IL PRELIEVO Là. DAVANTI ME HA ANCHE CONTATTATO TELEFONICAMENTE ALTRI MEDICI, TRA L'ALTRO HA RIFERITO CHE HO URGENZA BISOGNO DI CURE XKè STO MALE E CHE ALCUNI MEDICI NN HANNO FATTO ALTRO CHE SBATTERMI A DX. E SX. E IO A QUESTO PUNTO PENSO CHE VEDENDO I DOCUMENTI E.. ME ANCHE QUESTA DOTT.SSA, HA FATTO LA STESSA COSA DEGLI ALTRI SUOI COLLEGHI. HO UN CONTATTO CN UN PROF. FUORI DALLA SICILIA è STO ASPETTANDO CHE MI DICA COSA FARE. IL MIO MEDICO MI HA DETTO CHE CI PENSAVA LUI X FARE UN RICOVERO A GENOVA, INVECE MI Sà CHE è TROPPO IMPEGNATO CN LE RICETTE : Blink
IN QUESTI GG., NN Sò XKè, MA MI CAPITA OGNI ANNO NELLO STESSO MESE; LA FORMA DELLA REYNAUD è PIù ATTACCOSA. PENSO SIANO GLI SBALZI DI TEMPERATURA. E QUà DOVREI FARE LA TERAPIA, PRESCRITTAMI L'ANNO SCORSO DALLA NEUROLOGA DI MESSINA. UN'ALTRA BELLA LISTA DI FARMACI CHE NN HO MAI INIZIATO. TROPPO COSTOSI. E INTANTO LA REYNAUD Và, Và!!! MI PASSANO SOLO IL SALAGEN CHE NN RIESCO A INIZIARE XKè HA CONTROINDICAZIONI DI CUI CONOSCO TROPPO BN E POI VISTO I PROBLEMI CHE HO VOGLIO ASPETTARE ANCORA ANCHE XKè DALLA VS.DERMATOLOGICA E MICROSCOPICA è VENUTA FUORI UNA DIAGNOSI DI DERMA-FIBROMI E NN Sò SE PEGGIORA LA SITUAZIONE. E DALL'ANNO SCORSO CHE FACCIAMO UN AVANTI E INDIETRO CN I SIGNORI DELL'ASL TI DICONO DI ANDARE ALLA MEDICINA DI BASE E LORO TI MANDANO DA LORO. INVECE QUEST'ANNO HANNO CAMBIATO TATTICA HANNO DETTO CHE X PASSARMI TUTTI I VARI FARMACI VOGLIONO UNA PRESCRIZIONE DI TERAPIA FATTA DALL'OSPEDALE CHE HA FATTO LA DIAGNOSI. IO HO PARLATO CN LA PROFF. DI MESSINA MI HANNO DETTO CHE NN POSSONO METTERE X ISCRITTO IN TERAPIA Nè IL XEROTIN E TUTTO IL RESTO DI FARMACI. LA PROFF. HA RAGIONE SEMBRA! POI NN Sò. SE CI HO CAPITO BN MI CONTINUANO A FARMI SBATTERE A DX E SX.. NN SI FA COSì CON CHI STA MALE CHE FA VERA FATICA ANCHE A FARE UNA VS. E QUESTI SIGNORI IMPIEGATI SI PRENDONO GIOCO DI CHI SI TROVA NEL BISOGNO. E.. XKè POI A LORO COSA COSTA FARE UNA RICHIESTA ALLA REGIONE X PASSARMI I FARMACI. GIà.... FORSE è MEGLIO CHE QUESTO SIGNORE SI FUMI LA SIGARETTA INVECE DI PERDERE TEMPO CN ME A FARE LA RICHIESTA EEEE... GIà POVERINO CHI GLI Dà TORTO STARE DIETRO LA SCRIVANIA A SCRIVERE E LEGGERE GLI VIENE LA STANCHEZZA SICURAMENTE APPENA HA SENTITO MALATTIA-RARA E LE VARIE PRESCRIZIONI DI FARMACI SI è SCORAGGIATO ED è CORSO A FUMARSI UNA BELLA SIGARETTA. DITEMI SE NNN SEMBRA UN ROMANZO? OH MAGARI POSSO ESSERE IO AD AVER PERSO LA PAZIENZA A FARE AVANTI E INDIETRO!!!!
L'ANNO SCORSO PRIMA DI ANDARE A MESSINA STAVO CERCANDO DI CONTATTARE IL MINISTRO DELLA SANITà. MA STAVOLTA BASTA VISTO LA SITUAZIONE SCRIVO PERSONALMENTE ALLA REGIONE-SICILIA. E SE NN Và NEPPURE QUESTA ...
MEGLIO CHE VADA ALTRIMENTI NN VEDO XKè CI SIANO DELLE LEGGI SCRITTE, MA CHE NN VENGONO MESSE IN ATTO IN SICILIA.

[lorichi]

CARA LILIANA MI SPIACE MOLTISSIMO QUELLO CHE TI STA SUCCEDENDO. NON CREDO CHE PER FARE UNA ESAME DI GENETICA BISOGNA ANDARE FINO IN SPAGNA, CI SONO OTTIMI LABORATORI IN ITALIA....
COMUNQUE SE VUOI ALZARE UN PO DI POLVERE E' INUTILE SCRIVERE AL MINISTERO PIUTTOSTO RIVOLGITI AL TRIBUNALE DEL MALATO DELLA TUA CITTA'. POI, NATURALMENTE, PUOI SCRIVERE A TUTTI PURE AI GIORNALI E ALLE ASSOCIAZIONI DI CONSUMATORI .......

[rosaria1956]

CIAO LILIANA, MI SPIACE DELLE TUE CONTINUE VICISSITUDINI NEGATIVE CON LA SANITA' NELLA TUA REGIONE
EPPURE LA LEGGE SULLE MALATTIE RARE E' MOLTO CHIARA, IL MEDICO PUO' PRESCRIVERTI IN ESENZIONE CIO' CHE RITIENE TI SIA UTILE PER LA TUA PATOLOGIA, PERCHE' NON RISPETTANO QUESTA NORMA COSI' CHIARA?
LILIANA PROVA A CONTATTARE L'ASSOCIAZIONE:
http://www.animass.org/sjogren/
CHIEDI SE CONOSCONO CENTRI NELLA TUA REGIONE DOVE SAPPIANO TRATTARE QUESTA MALATTIA VERAMENTE!!!

[crissicris]

Porca miseriaccia Liliana,
certo che dalle tue parti la sanità non è proprio organizzata al meglio, c'è anche da dire che il problema è largamente diffuso (da nord a sud) però credo che il tuo sia un caso limite.
Mi dispiace sentirti così abbattuta per fortuna la mia di sjogren è molto meno aggessiva, a parte per gli occhi non ho grossi altri problemi. Il mio problema più grande è quello bronchiale ma credo che le due cose non siano collegate.

Credo che Rosaria ti abbia dato un ottimo suggerimento dicendoti di contattare l'ANIMASS almeno potrai conoscere quale centro è più vicino a te loro sapranno sicueramente dirti quali sono tuoi diritti una voltra per tutte.

Spero di sentirti presto un po più serena.

Un abbaccio Cri

[liliana]

LORY HO LETTO CHE LA GENETICA IN ITALIA LA FANNO IN POCHI CENTRI UNO MI SEMBRA A PAVIA. COMUNQUE QUESTA DOTT.SSA MI HA DETTO TEL. (LO CHIAMATA IO) CHE MI VUOLE INDIRIZZARE IN UN NEUROLOGO XKè PRIMA DI FARE LA GENETICA SI FA LA VS. (MA QUANTE VS. DEVO FARE ANCORA?) MI SN INFORMATA è QUESTO NEUROLOGO INIZIA PRIMA CN L'ELETTROMIOGRAFIA, ( COSA CHE MI HANNO RIPETUTO NEL RICOVERO L'ANNO SCORSO, COMPRESI I POTENZIALI EVOCATI, ANCHE SE MANCAVA QUALCOSA CHE AVEVA RICHIESTO LA NEUROLOGA, ALMENO COSì MI HA SPIEGATO IL MIO MEDICO, NN SO COSA!) IN SINTESI A PARTE LA LESIONE DI UN SINGOLO FOCOLAIO DELLA SOSTANZA BIANCA, è IL POTENZIALE MIDOLLARE N22 NN ERA EVIDENZIABILE. IO DI QUESTE COSE NN CI CAPISCO NIENTE SO SOLTANTO CHE C'è UN PEGGIORAMENTO ANCHE LE CRISI SN PEGGIORATE CHE POI SEMBRA ESSERE UN MISCUGLIO DI CRISI, NN CI CAPISCO NIENTE, SO SOLTANTO DI STARE PEGGIO DELL'ANNO SCORSO. ERA MEGLIO CHE DAVO ASCOLTO ALLA PROF.SSA CHE AVEVA DETTO A MIO MARITO CHE APPENA MI DIMETTEVANO DOVEVO PASSARE NELLA NEUROLOGIA X SOSPETTO SCA. FORSE AVEVA RAGIONE MA IO IN QUEL MOMENTO VOLEVO ANDARE A CASA, DOPO QUASI UN MESE DI RICOVERO MI SEMBRAVA APPROPRIATO ANCHE PERCHè PENSAVO CHE LA PROF.SSA SI SBAGLIAVA è VISTO CHE ERANO RIUSCITI A FARE UNA DIAGNOSI L'IGNORANZA IN MATERIA, CREDEVO CHE ERA RISOLTO. MA ADESSO HO CAPITO IL MIO GRANDE SBAGLIO.
HO GIà SCRITTO HAI VARI COMPETENTI, IL TRIBUNALE DEI DIR.DEL MALATO QUà ULTIMAMENTE NN RISPONDE BENE. ULTIMAMENTE HO CHIAMATO PER CHIEDERE ANCHE RIGUARDO I FARMACI è NON TI DICO COME MI HA RISPOSTO. (è UN GRAN SCHIFO) COMUNQUE RIPROVO MAGARI RISPONDE UN'ALTRA PERSONA. (CHISSà QUESTI SIGNORI SE AVESSERO UN FAMILIARE MALATO "VERO", NN FALSI E NN DI VECCHIAIA!!! COME LA PRENDEREBBERO E COSA PENSEREBBERO SE A LORO FOSSERO DETTE DETERMINATE COSE?)
ROSARIA HO CONTATTATO L'ASSOCIAZIONE, è MEGLIO LASCIAR PERDERE CREDIMI.
L'UNICA SPIEGAZIONE CHE POSSA DARMI RIGUARDA IL PIANO RELIGIOSO SI VEDE CHE è VOLERE DI DIO CHE VADA COSì. L'IMPORTANTE CHE Và ED IO NN MI FERMO E NN MI SCORAGGI DI FRONTE ALLE TANTE DIFFICOLTà. PERò A VOLTE HO LO SCONFORTO DI UNA GRANDE STANCHEZZA, IN PARTICOLARE QUANDO STO TROPPO MALE.
RIGUARDO I CENTRI IO SO GIà DOVE SN.
QUELLO CHE NN CAPISCO è CHE ABBIAMO IL CENTRO A MESSINA SOLO INFANTILE, MI FACCIO STA DOMANDA MA IO INTANTO SN STATA PICCOLA è STI BAMBINI CRESCONO, DOVE VANNO XKè NN APRONO UN CENTRO IN SICILIA. MA TROVO LA RISPOSTA DA SOLA, X POCA GENTE NN LO FANNO!!!! SE NN SBAGLIO POTREI ANDARE ANCHE A PAVIA, COMUNQUE NN CE UN CENTRO VERO è PROPRIO SI TROVA FUORI DALL'ITALIA, SN ABBASTANZA INFORMATA XKè SN SCRITTA NEI GRUPPI STRANIERI: BELGIO, SVEZIA, ECC. MI SN ANCHE DOCUMENTATA RIGUARDO LA MALATTIA è PARTICOLARE DELLA SVEZIA. HO CHIESTO A MIA MAMMA VISTO CHE HA PARENTI ALL'ESTERO E MI RICORDAVO DI UN SUO ZIO CHE ABITAVA IN GERMANIA. BENE SEMBRA PROPRIO CHE I MIEI ANTENATI "GRANDI CHE SIANO STATI" ERANO ANCHE DALLE PARTI DELLA SVEZIA. COSì ALMENO HO DATO UNA RISPOSTA ANCHE A MIO MARITO, MA SOPRATUTTO A ME STESSA.
RIGUARDO I FARMACI SN AL CORRENTE TRAMITE ANCHE IL CENTRO DELLE MALATTIE-RARE DI ROMA CHE MI DICEVANO CHE AVEVO ANCHE DIRITTO ALL'INVALIDITà E TUTTO IL RESTO.
I VARI SPECIALISTI HANNO MESSO PER ISCRITTO LE COSUCCE DI CUI AVREI BISOGNO E TRA L'ALTRO IL XEROTIN SEMBRA CHE NN POSSO FARNE A MENO, è DIVENTATO X ME UN PARAFARMACO QUASI ESSENZIALE. QUANDO NN NE HO PIù MI SOFFOCO ANCHE CN LA SALIVA STESSA E SENTO QUALCOSA DI STRANO NELLA GOLA. IL XEROTIN LO USO DAL 2009QUANDO SN STATA AL P.S. XKè NN RIUSCIVO AD INGOIARE NEPPURE LA SALIVA COME SE C'ERA QUALCOSA IN GOLA. MI HANNO FATTO LA SONDINA DAL NASO ED HANNO VISTO ANCHE CHE C'è UN IPEREMIA, MI PRESCRIVONO IL XEROTIN E LA CREMA X IL NASO. SE USO IL XEROTIN OGNI VOLTA CHE SENTO IL BISOGNO VA TUTTO BENE, ALTRIMENTI A VOLTE ME LA VEDO PROPRIO BRUTTA (ULTIMA VOLTA è SUCCESSO LA SETTIMANA SCORSA HO SOFFOCATO, NN RESPIRAVO PIù MI HA AIUTATA IL MIO LUCA CHE ERA A CASA). IL MIO MEDICO IERI MI HA DETTO DI PROVARE A CHIEDERE ALLA FARMACIA DEL TERRITORIO. SPERIAMO DI ANDARE AL PIù PRESTO.
PER CHIUDERE è DA QUATTRO GG. CHE HO UN DOLORE PAZZESCO NEL LATO SX. DOVE C'è X TUTTO IL LATO MANCANZA DI SENSIBILITà, DA PARECCHI GG. CHE HO DOLORE ALLA SOLA COLONNA, AL COCCIGE E I POLSI DELLE MANI, FANNO UN MALE CANE. PENSO CHE SIA STATOTUTTO IL CORTISONE CHE HANNO FATTO AL P.S. IN TUTTO: 2 SACCHE GRANDI è 1PICCOLA, MI HA CONCIATA PROPRIO BENE VISTO CHE ERO NON RIESCO NEPPURE A CASA A CAMMINARE, ALMENOCCHè NN SI è LESIONATO IL TENDINE DI ACHILLE E NN Sò MI FA MALE ANCHE LA GAMBA E COSCIA, ESATTAMENTE IL MUSCOLO SE CI CAPISCO BENE PERCHè SENTO SOLO ALCUNE PARTI IL POLPACCIO, IL PIEDE DAL TALLONE E LA PARTE DI SOPRA LATERALE COMPRESO L'ASTRAGALICO, UNA PARTE DELLA COSCIA ANZI DUE LATERALE DOVE STA IL GINOCCHIO E IL MUSCOLO DIETRO IL GINOCCHIO. NN CI CAPISCO SEMBRA ROTTO, NN HO GONFIORE A VOLTE METTO IL GHIACCIO SOLO NEL TALLONE è IL DOLORE CALMA, MA NN POSSO USARLO IN CONTINUO XKè HO GIà LA PRESENZA DELLA REYNAUD. IL MIO MEDICO MI MANDA DAL FSIATRA MA MI HANNO PRENOTATA IL 19LUGLIO. COSì MI SN DATA DA FARE ED HO CONTATTATO LA DOTT.SSA NEUROLOGA DELL'OSPEDALE MI HA PRESO UN APPUNTAMENTO X LA PROSSIMA SETTIMANA, HO ANCHE CONTATTATO UN'ASSOCIAZIONE CHE MI HA DATO DELLE INDICAZIONI UTILI ED IN QUESTO MOMENTO HO UN FORTE MAL DI TESTA IMMISCHIATO CN IL DOLORE ALLA GAMBA, NN MI PASSA Nè SEDUTA Nè CORICATA NEPPURE CN L'AULIN. STAMATTINA MI HA FATTO PERFINO DI SVEGLIA.
CIAO AMICI-REUM

[lorichi]

CHE SITUAZIONE! CARA LILIANA MI DISPIACE MOLTO E NON SAPREI COSA CONSIGLIARTI SE NON DI INSISTERE E CERCARE ALTRI MEDICI. L'UNICA COSA CHE MI SEMBRA STRANA E' CHE SIA STATO IL CORTISONE A PROVOCARTI TANTO DOLORE, E' UN EFFETTO CHE IL CORTISONE NON DA'; CERTO IL TUO QUADRO E' ESTREMAMENTE COMPLESSO.....CONTINUA AD AGGIORNARCI E SPERO SINCERAMENTE CHE TROVI LA STRADA GIUSTA.
UN ABBRACCIO

[Paperarosa]

Cara Liliana sono senza parole. Ti auguro che presto qualcuno arrivi a capire bene la tua situazione che mi pare molto complessa. Mi dispiace anche che tu nopn riesca a trovare risposte e sostegno da chi esiste solo per questo. Non perdere mai la tua fede.... mi raccomando!!

[liliana]

di Paperarosa » 11/06/2012, 12:57
Cara Liliana sono senza parole. Ti auguro che presto qualcuno arrivi a capire bene la tua situazione che mi pare molto complessa. Mi dispiace anche che tu nopn riesca a trovare risposte e sostegno da chi esiste solo per questo. Non perdere mai la tua fede.... mi raccomando!!

GRAZIE

IN QUESTI GG. HO FATTO VISITE E VISITE. SN STATA DI NUOVO A CALTANISETTA. HO FATTO LA VS. NEUROLGA QUà IN OSPEDALE HO PORTATO POCA DOCUMENTAZIONE. STAVOLTA HO DECISO COSì ANCHE SE LA NEURO PER TEL. MI AVEVA DETTO DI PORTARE TUTTA LA DOCUMENTAZIONE. MA IO ORMAI HO ESPERIENZA DEI LORO TILT è STAVOLTA HO FATTO DI TESTA MIA. PERò NN è CHE SIA SERVITO TANTO XKè LA NEURO MI HA DETTO CHE CE NE SN DI COSE. GLI ACUFEMI SN PEGGIORATI INSIEME A TANTO ALTRO E DALL'ALTRO IERI SERA HO MANCANZA DI SENSIBILITà AL BRACCIO SX, VISO SX.
MI HA PRESCRITTO UN FARMACO CHE DEVO PROVARE E POI LA RISONANZA ENCEFALO CN IL CONTRASTO. LA DOVEVO FARE DOMANI STESSO MA NN AVENDO ANALISI FRESCHE LA FACCIO LUNEDì. DIMENTICAVO LA NEURO HA CHIAMATO L'OSPEDALE X FARE LA RISONANZA. E POI MI HA CONSIGLIATO DI FARMI SEGUIRE DALLA MIA PRIMA REUM (COSA CHE GIà PENSAVO DI FARE, CI DEVO PORTARE ANCHE LUCA). CIAO AMICI-REUM

[liliana]

FATTA RISONANZA CN CONTRASTO, IL DOTT. HA DETTO CHE C'è SEMBRE LA LESIONE.
STASERA INIZIO IL NEURONTIN E APPENA ARRIVA LA RISONANZA VADO DALLA NEURO, MI DEVE DARE ANCHE UNA TERAPIA X I FREQUENTISSIMI MAL DI TESTA, CEFALEA, EMICRANIA E NN CI CAPISCO PIù NIENTE. QUANDO MI FA MALE LA TESTA SN ANCHE STORDITA E AUMENTA LA MANCANZA DI SENSIBILITà LATO SX. COMPRESE LE CRISI. HO ANCHE PAURA CHE MI PRENDA UNA CRISI MENTRE STO AL MARE CN I MIEI FIGLI. L'HANNO SCORSO MI è CAPITATO ALL'IMPROVVISO, PENSAVO UN MALESSERE INVECE POI SI VEDEVA ANCHE IL TREMORE, ERO CN MIO MARITO, GLI HO CHIESTO DI PORTARMI NELL'ACQUA CHE TRA L'ALTRO ERA FREDDA, MI REGGEVO APPENA, MA SEMBRA CHE L'ACQUA FREDDA ABBIA IN QUALCHE MODO CONTROLLATO IL TREMORE CHE SE NE ANDAVA PIANO, PIANO. QUINDI SPERO VERAMENTE TANTO CHE QUESTE CP. FUNZIONANO, VOGLIO PORTARE I MIEI FIGLI AL MARE COME FANNO TUTTE LE ALTRE MAMME. CI DEVO RIUSCIRE. E VOGLIO ANCHE DIVERTIRMI A GIOCARE CN LORO E FARE IL BAGNO ALMENO UNO, SPERO CHE I CRAMPI QUEST'ANNO MI LASCINO RESPIRARE. L'ANNO SCORSO APPENA ENTRAVO NELL'ACQUA MI ASSALEVANO CRAMPI INVEROSIMILE, E NN ANDAVANO VIA FACILMENTE, INSOMMA è STATA DURA. ANCORA NN SO DEL XKè DEVO PRENDERE LE CP. RIGUARDO A QUESTO LA DOTT.SSA HA VISTO L'ELETTRONCEFALOGRAMMA DEL 2009 ED HO ELENCATO I VARI SINTOMI, FASTIDI E MALESSERI CHE LUCA DICE CHE SEMBRO MORTA E POI RESUSCITO. INCREDIBILE!!! VERO??? GIà ORMAI è DA UN BEL Pò CHE STO COSì.
IL MIO MEDICO MI HA SEMPRE DETTO CHE SEMBRANO CRISI EPILETTICHE, MA IO NN SVENGO, SENTO MA NN RIESCO Nè A MUOVERMI, Nè A PARLARE, Nè A TENERE GLI OCCHI APERTI. QUESTA è UNA DI QUELLE CRISI CHE IO CHIAMO FORTE DEBOLEZZA, TANTI ANNI Fà MI VENIVA UNA SOLA VOLTA NELL'ARCO DI 3/4ANNI. ADESSO è DIVENTATA TROPPO PRESENTE, 2VOLTE AL MESE, NN SALTA MAI, LO SO XKè IL MIO DOTT. MI HA CHIESTO DI SCRVERE TUTTO.
UN SALUTO A TUTTI E.. ANDATE AL MARE DIVERTITEVI E SE POTETE GIOCATE E SCHERZATE CN I VOSTRI FIGLI E MARITI

[mammona]

carissima Liliana.....
spero con tutto il cuore che le nuove compresse funzionino....almeno da darti un po' di respiro per il dolore e meno debolezza acuta in quel modo!!
fai bene ad andare al mare....i tuoi figli ne saranno felici, e di conseguenza anche tu!
mi auguro che tu possa un po' riposare, anche psicologicamente!
ti mando un forte abbraccio.

silvana

[liliana]

carissima Liliana.....
spero con tutto il cuore che le nuove compresse funzionino....almeno da darti un po' di respiro per il dolore e meno debolezza acuta in quel modo!!
fai bene ad andare al mare....i tuoi figli ne saranno felici, e di conseguenza anche tu!
mi auguro che tu possa un po' riposare, anche psicologicamente!
ti mando un forte abbraccio.

silvana

CIAO SILVANA STO ANDANDO AL MARE MA ANCHE Lì SE SENTO ODORI PARTICOLARI STO MALE. CHE SCHIFO NEPPURE AL MARE POSSO STARE. LE CP. CHE HO INIZIATE PENSAVO CHE NN MI FACEVANO VENIRE PIù LE CRISI INVECE Nè HO AVUTA UNA STAMATTINA. DOMANI VADO DALLA NEURO LA RMN è ARRIVATA è VEDIAMO COSA NE PENSA. IL MIO GRANDE PROBLEMA SN QUESTE CRISI I DOLORETTI DICIAMO CHE STANNO DORMENDO, OGNI TANTO SI FANNO SENTIRE MA SN LEGGERI. IL COCCIGE STA DIVENTANDO PURE UN GROSSO PROBLEMA MA ANCHE LA COLONNA VERTEBRALE MI FA MALE OGNI SERA CHE VADO A LETTO.

UN ABBRACCIO ANCHE A TE SILVANA E TUA FIGLIA