Presentazione di Azzurra99

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Tiffany
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

MA...MA...MA CHE AMORI!!!! : Love : SONO CARINISSIMI. SPERO DAVVERO CHE TI PORTINO TANTA FORTUNA! : Love : : Love : : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

HO DOVUTO! ANCHE SE NON NE AVEVO VOGLIA DI SENTIRE MIA MADRE URLARE, L'HO CHIAMATA PER I MIEI VESTITI, INDUMENTI E LIBRI CHE ANCORA HO RIMASTO DA LEI, MIO PADRE MI HA CONVINTO!
BENE E CHE COSA HO RISOLTO? NIENTE, HA SOLO URLATO E MI HA ANCHE DETTO CHE HO SOLO PORTATO LITIGI FRA DI LORO...PARLAVA ANCHE DI ALTRE COSE E NON DI QUELLO CHE HO CHIESTO PER IL MOTIVO CHE L'HO CHIAMATA!
HA LITIGATO ANCHE CON MIA SORELLA PERCHE' IL NIPOTE NON VUOLE ANDARE DA LEI, MA NON E' DIPESO NE DA ME E NE DA MIO PADRE, I BAMBINI DECIDONO DA SOLI DOVE VOGLIONO STARE! ADESSO DA MIA SORELLA VUOLE FARSI DARE TUTTO QUELLO CHE LE HA DATO!

DOMANI VADO FINALMENTE AL CONTROLLO DERMATOLOGICO E SPERO DI RISOLVERE QUALCOSA, NON SONO RIUSCITA A TROVARE ANCORA UN IMMUNOLOGO, SPERO DI SAPERE DI PIU' A RIGUARDO ALLA VISITA DI DOMANI! MANCA POCO ALL'APERTURA DELLE SCUOLE, NON POSSO LAVORARE BENE A LUNGO E STARE SEMPRE IN PIEDI IN QUESTE CONDIZIONI!
HO DECISO CHE E' MEGLIO NEI CURRICULUM VITAE NON METTERE NESSUNA INVALIDITA' PERCHE' PUO' ESSERE SOLO UN OSTACOLO IN PIU' PER TROVARE OCCUPAZIONE, IN FONDO IL LAVORO CHE FACCIO ATTUALMENTE NON E' PER DISABILI ED E' ABBASTANZA PESANTE.
GIA' LA SCORSA ESTATE ANDAVO MEGLIO DI ADESSO, QUINDI NON OSO PENSARE COME POTRO' ATTRAVERSARE L'INVERNO...

DOMENICA PARTO PER LE TERME...........

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

CHE BELLO VAI ALLE TERME?
QUELLE SI CHE SONO VACANZE...UN ABBRACCIO : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

Tiffany ha scritto:MA...MA...MA CHE AMORI!!!! : Love : SONO CARINISSIMI. SPERO DAVVERO CHE TI PORTINO TANTA FORTUNA! : Love : : Love : : Love :
GRAZIE TIFFANY, CONTINUO A VEDERLI, PIU' DELLA FORTUNA SONO ATTRATTA MOLTISSIMO DAGLI AMORI CHE SONO!!! : Love : : Love : : Love :
irene 72 ha scritto:CHE BELLO VAI ALLE TERME?
QUELLE SI CHE SONO VACANZE...UN ABBRACCIO : Love :
CIAO IRENE, SI OGGI PARTO NONOSTANTE IL TEMPO, HO CHIAMATO L'HOTEL, TUTTO A POSTO, MI ASPETTANO E MI MANDANO UN GRANDE ABBRACCIO RICAMBIATO!
UN SUPER ABBRACCIO PER TE : Love : : Love : : Love :

LA VISITA DERMATOLOGICA DI CONTROLLO DI VENERDI':
L'ULTIMO CONTROLLO RISALIVA A NOVEMBRE 2011 A FORZA DI RIMANDARE PER CONTRATTEMPI E VARIE! IL MEDICO E' LO STESSO CHE MI HA AVEVA VISTO E DATO LA CURA. MI HA DETTO CHE LA MIA FORMA DI PSORIASI DA S. SAPHO E' PARTICOLARE E L'IMMUNOLOGO NON PUO' OLTRE DEL REUMATOLOGO. GLI IMMUNOSOPPRESSORI E I BIOLOGICI CONTEREBBERO SOLO PER L'ARTRITE MA NON LA PSORIASI PUSTOLOSA CHE L'AUMENTEREBBE SOLTANTO. L'UNICO FARMACO PER LA PSORIASI PUSTOLOSA ATTUALMENTE E' IL NEOTIGASON CIOE' UN RETINOIDE, DERIVATO DALLA VITAMINA A E COME TERAPIA I RAGGI PUVA LOCALIZZATI NATURALMENTE SOLO AI PIEDI.
NON MI HA FATTO UN PIANO TERAPEUTICO PER IL CLOBETASOLO DA USARE DA SOLO IN CASO DI PRURITO E PER LA PREPARAZIONE DI UNA RICETTA DI CREMA CHE MI HA PRESCRITTO, MA MI HA FATTO LA RICETTA PER NON PAGARLA. HA MESSO ESENZIONE 045 E CLASSE A 88. L'HO ANCHE FATTO NOTARE AL MIO MEDICO DI BASE, COSI' QUANDO MI OCCORRE ME LA PUO' FARE ANCHE LEI.
PER QUANTO RIGUARDA LA PSORIASI SECCA E L'INFIAMMAZIONE DEVO FARMI FARE IN FARMACIA UN PREPARATO A BASE DI UN TUBETTO DI DI CLOBETASOLO PIERRE FABRE, VASELINA G 19,5 E ACIDO SALICILICO G 0,50. DA UTILIZZARE DUE TRE NOTTE ALLA SETTIMANA CON OCCLUSIONE CELLOPHANE.
ADVABASE UNGUENTO LE ALTRE NOTTI CON CELLOPHANE E SILKIS UNGUENTO DI GIORNO.
INOLTRE DEVO UTILIZZARE ANCHE UN'ALTRO PREPARATO CHE LASCIA UN PO' A DESIDERARE...AHAHAHA...SENTITE UN PO'...GULP!...VASELINA G 90 E OLIO DI FEGATO DI MERLUZZO G 10! MI VUOLE FARE PROVARE ANCHE QUESTA, VISTO CHE DOPO UN PO' DI TEMPO LE CREME SMETTONO DI FUNZIONARE...ALCUNE SPECIFICHE PERDONO PROPRIO CON L'ANDARE DEL TEMPO LA LORO EFFICACIA CHE AVEVANO ALL'INIZIO DELL'UTILIZZO.
AL CONTROLLO IN GENERALE LA SITUAZIONE E' STATA STAZIONARIA E MI HA PRESCRITTO UNA VISITA DERMATOLOGICA PER CONTROLLO, PER VALUTAZIONE PUVA TERAPIA LOCALE.

IERI E' VENUTO DA NOI IL NIPOTE, L'ABBIAMO PORTATO AL PARCO E SI E' DIVERTITO MOLTO, IL PARCO E' GRANDE E PIENO DI GIOCHI, C'E' ANCHE UNA SPECIE DI FUNIVIA SIMILE ALLO SKIPASS MA SI STA SEDUTI E SI VIAGGIA DA UNA PARTE ALL'ALTRA AD UNA MODERATA VELOCITA', SI DIVERTE MOLTO. INOLTRE IERI HA FATTO AMICIZIA E HA GIOCATO CON UN'ALTRO BAMBINO, ANCHE LUI MOLTO SIMPATICO!

MIA SORELLA MI HA DETTO CHE SE MIA MADRE NON MI RIDA' I VESTITI PER L'AUTUNNO/INVERNO SAREBBE DISPOSTA A PRESTARMI I SUOI... : Blink :

OK, OGGI DEVO PARTIRE PER LE TERME, FORSE RIVEDRO' LE MIE AMICHE, CHI LO SA, FORSE ME NE FARO' DELLE NUOVE...CHI LO SA...COMUNQUE LE TITOLARI DELL'HOTEL SONO MOLTO CARE...
CIAO A TUTTIIIIIIIII!!!! A PRESTOOOOOOOO!!!!! CIAOOOOOOOOOOOO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

ERO DA POCO ARRIVATA IN CAMERA IN HOTEL, OGGI POMERIGGIO, QUANDO HA CHIAMATO MIA MADRE AL MIO CELLULARE...VOLEVA CHE GLI PASSAVO MIO PADRE...LE HO DETTO DI CHIAMARE AL SUO CELL, PERCHE' IO NON POTEVO PASSARGLIELO, CHE ERO ALLE TERME. COSI' MI HA DETTO CHE AVEVA PROVATO MA NON GLI RISPONDEVA! LEI MI HA DETTO CHE HA BISOGNO DI LAVORI DA FARE E DA SOLA NON CE LA FA, NEMMENO A PAGARE QUALCUNO! TUTTI DOVREMMO AIUTARLA. LE HO DETTO CHE MIO PADRE NON LE HA PIU' TELEFONATO NE E' PIU' ANDATO DA LEI PERCHE' NON VOLEVA LITIGARE (A PARTE CHE AVEVA ANCHE DETTO CHE NON CI DOVEVA METTERE PIU' PIEDE DA LEI). MIA MADRE HA DETTO CHE NON VUOLE PIU' LITIGARE NEMMENO LEI! (SPERIAMO!) LE HO DETTO CHE AVREI PROVATO IO A CHIAMARE MIO PADRE PER FARLA POI RICHIAMARE. L'HO CHIAMATO E L'HO BECCATO PROPRIO CHE USCIVA DALLA DOCCIA E GLI E L'HO RIFERITO! LUI MI HA DETTO: "OK, ADESSO LA RICHIAMO E SPERO CHE NON MI VOGLIA FREGARE ANCORA UN'ALTRA VOLTA!"
ALLA SERA L'HO RISENTITO E MI HA DETTO CHE ERA ABBASTANZA CALMA AL TELEFONO, SI E' UN PO' LAMENTATA PERCHE' HA LITIGATO ANCHE CON MIA SORELLA, NON SEMBRA INTENZIONATA MIA SORELLA A FARE PACE CON LEI AL MOMENTO!
MIO PADRE LE HA DETTO CHE CI VORRA' TEMPO, COMUNQUE NON DEVE METTERE SEMPRE IN MEZZO FIGLI E NIPOTI NELLE DISCUSSIONI E NE DEVE RICATTARE. DOMANI POMERIGGIO ANDRA' DA LEI A VEDERE QUELLO CHE C'E' DA FARE...HA ANCHE UNA SIEPE ALTA DA TAGLIARE...
IN HOTEL...SIGH...NON HO RITROVATO LE DUE AMICHE DALLA TOSCANA E NEANCHE ELENA STAVOLTA... :( ALMENO C'E' LA SIGNORA ANZIANA, EX INSEGNANTE DI GINNASTICA DI 90 ANNI, MOLTO ARZILLA E CHE VA A SCALARE LE MONTAGNE! : Love :
HO GIA' FATTO LA VISITA OGGI POMERIGGIO ALLE TERME, DA DOMANI DEVO SOLO INIZIARE LE CURE... :)
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!!!
MI DISPIACE PER LE DISCUSSIONI FAMILIARI,TI AUGURO CHE LA SITUAZIONE MIGLIORI!!

BENE PER LE TERME,DIVERTITI!!

: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

francesca77 ha scritto:CIAO LORY!!!
MI DISPIACE PER LE DISCUSSIONI FAMILIARI,TI AUGURO CHE LA SITUAZIONE MIGLIORI!!

BENE PER LE TERME,DIVERTITI!!

: Love :
GRAZIE FRANCESCA!!!
LE TERME TI POSSO ASSICURARE CHE COME POSTO, LUOGO, AMBIENTE, ECC...E' DAVVERO UNA BOMBA DI BENESSERE E TRANQUILLITA', SONO VERAMENTE CONTENTISSIMA DI RITROVARMI QUA DOVE SONO OGNI ANNO!!! CHI NON PROVA DAVVERO QUESTA FANTASTICA SENSAZIONE DI BENESSERE NON PUO' NEANCHE IMMAGINARSELO! MI FA QUESTO EFFETTO E NE SONO ULTRA FELICE!!!
LA SITUAZIONE FAMILIARE...MIO PADRE IERI POMERIGGIO E' ANDATO DA MIA MADRE PER TAGLIARE LA SIEPE, MI HA DETTO CHE E' TORNATO LA SERA A CASA STANCO, C'ERA MOLTO DA LAVORARE, PERO' HA TROVATO MIA MADRE CHE ERA SERENA, CONTENTA E TRANQUILLA, INOLTRE NON HA FATTO NESSUN RIFERIMENTO DELLE DISCUSSIONI IN GENERE, NON HA DETTO NESSUNA PAROLA A RIGUARDO, BENE! : Thumbup :
UN ABBRACCIO : Love :

IERI MI SI ERA SECCATA TALMENTE LA PELLE, DA FORMARSI DELLE FESSURE/RAGADI CHE OGNI VOLTA CHE APPOGGIAVO IL PIEDE MI FACEVA UN GRAN MALE, OGGI PER FORTUNA SONO ANDATA MEGLIO! MENO MALE!
MI SI E' FORMATO SOLO UN FORO NEL TALLONE CHE SANGUINA, INOLTRE CONTINUO A PERDERE CONTINUAMENTE BRICIOLE DI PELLE CHE SI NOTANO MOLTISSIMO NELLA MOQUETTE BLU DELLA CAMERA DI HOTEL. OGNI TANTO LA RACCOLGO, MA CE NE E'!
HO SENTITO MIO PADRE AL CELL, MI HA RACCONTATO CHE DOMENICA SERA A CASA AVEVA PREPARATO E APPARECCHIATO PER DUE, POI MENTRE MANGIAVA SE NE E' ACCORTO... : Chessygrin :
MI SONO ACCORTA PER COME MI PARLAVA ANCHE SE POI ME LO HA DETTO CHIARAMENTE CHE SENTE MOLTO LA MIA MANCANZA. QUESTO CAPITA ANCHE CON ALTRE PERSONE E NON CONTA LA PARENTELA E A VOLTE NEMMENO IL TEMPO TRASCORSO. MI CAPITA AD ESEMPIO ALLE TERME OGNI ANNO, CONOSCO PERSONE NUOVE E RIVEDO QUALCUNA GIA' CONOSCIUTA DALL'ANNO PRIMA. ALLA FINE AL MOMENTO DI PARTIRE E' DURA A SALUTARSI E SPERARE DI VEDERSI ALMENO IL PROSSIMO ANNO. L'ANNO SCORSO UNA VOLTA TORNATA A CASA OGNI TANTO RIPETEVO A MIO MARITO PER SDRAMMATIZZARE UN PO':"MI PORTI...MI VAI A PRENDERE LE MIE AMICHE, LE SIGNORE DELLE TERME, QUELLE TOSCANE, QUELLA DI PESCARA...E ME LE PORTI QUI?" : Chessygrin : E LUI MI RISPONDEVA TRANQUILLAMENTE:" SI SI MI STO ORGANIZZANDO PER PORTARTELE TUTTE E FARTI UNA SORPRESA!" : Chessygrin : NATURALMENTE ERA STATO DETTO TUTTO PER RALLEGRARSI UN PO', LO SAPEVAMO ENTRAMBI CHE ERA ABBASTANZA DIFFICILE CHE ACCADESSE! : Chessygrin :
QUEST'ANNO HO RIVISTO LA SIGNORA ULTRA NOVANTENNE CHE E' MOLTO SIMPATICA, LUCIDISSIMA E CHE CI FA MOLTO RIDERE, LE PIACE MOLTO FARCI RIDERE... : Chessygrin :
HO CONOSCIUTO MEGLIO DUE SIGNORE AMICHE CHE HANNO CIRCA 50 ANNI E CHE HO SCOPERTO SOLO QUEST'ANNO CHE SOFFRONO ENTRAMBE DI FIBROMIALGIA. SONO AL TAVOLO CON TUTTE E TRE LE SIGNORE CHE VI HO SCRITTO. LA STORIA, IL PERCORSO DELLE DUE AMICHE E' DAVVERO MOLTO INTERESSANTE...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

PURTROPPO QUEST'ANNO C'E' MENO GENTE ALLE TERME, CIRCA 200 PERSONE IN MENO PER OGNI TURNO PER FARE LE CURE, QUESTO SI NOTA. IL MOTIVO NON E' SOLO LA CRISI DEGLI ULTIMI TEMPI MA E' SOPRATUTTO PER VIA DEL TERREMOTO CHE C'E' STATO IN EMILIA ROMAGNA, LE PERSONE DA FUORI HANNO PREFERITO ALTRE LOCALITA' ANCHE SE QUESTA ZONA DELLE TERME (CASTROCARO) NON CI SONO STATE SCOSSE RISPETTO ALTRE ZONE.
LE SIGNORE CHE HO CONOSCIUTO ALLE TERME DALL'ANNO SCORSO E SONO AFFETTE DA FIBROMIALGIA VENGONO A FARE I FANGHI IN TUTTO IL CORPO E POI VANNO NELLE PISCINE CON IDROMASSAGGIO. SONO CURE CHE LE PASSA L'INPS PROPRIO PER LA FIBROMIALGIA. QUESTO NON LO SAPEVO CHE PASSANO LE CURE ANCHE PER QUESTA PATOLOGIA, IO LE FACCIO NELLA ZONA CERVICALE PER L'ARTROSI E BASTA PERCHE' IL CALORE INTENSO SPRIGIONATO DAI FANGHI NON E' INDICATO PER L'ARTRITE! CHE SIA SOLO PER LA LORO REGIONE DELL'ABRUZZO CHE LE PASSANO QUESTE CURE PER QUESTA SPECIFICA MALATTIA?FORSE ANCHE IN ALTRE REGIONI...
MI HANNO CONSIGLIATO DI AGGIUNGERE QUESTA PATOLOGIA (LA FIBROMIALGIA) CHE HO NEL REFERTO DELLO SPECIALISTA MA NON ANCORA NELL'INVALIDITA' PER ALZARE UN PO' LA MIA PERCENTUALE DI INVALIDITA'. LORO HANNO IL 67% SOLO PER LA FIBROMIALGIA. MI DOVRO' INFORMARE BENE...
QUEST'ANNO MI RITROVO DOPO AVERE FATTO LE CURE SEMPRE QUALCUNO CHE VUOLE ATTACCARE DISCORSO. UN SIGNORE MI DICE CHE E' DEPRESSO E CHE DOBBIAMO FARCI COMPAGNIA, VOLEVA DARMI UN'APPUNTAMENTO PER IL GIORNO DOPO ALLA STESSA ORA E ALLO STESSO PUNTO DOVE CI SIAMO INCONTRATI...MA CI MANCHEREBBE! HO PARLATO UN PO' CON LUI MA POI CHE TENGA PURE LE DISTANZE, NON LO CONOSCO NEANCHE E MI VADO A FIDARE COSI' COME SE NIENTE FOSSE?
UN'ALTRO SIGNORE MI HA CHIESTO SE VENIVO A FARE UN TUFFO IN PISCINA, UN'ALTRO MI HA CHIESTO SE CI ERAVAMO GIA' VISTI E SI E' MESSO A PARLARE DELLA MIA CITTA' CHE HA DETTO CHE CONOSCE ABBASTANZA, IL GIORNO DOPO LO RIVEDO E ATTACCA A PARLARE DI NUOVO...INSOMMA, L'ANNO SCORSO ALMENO HO INCONTRATO SOLO UN SIGNORE CHE MI AVEVA CHIESTO SE LE CASTAGNE MATTE SI POSSONO MANGIARE! ALLA FINE TUTTI VOGLIONO SAPERE IN CHE HOTEL ALLOGGIO, MA DI CERTO NON LO VADO A DIRE!
ALMENO ANCORA NON MI E' ENTRATA NESSUNA VESPA IN CAMERA...IERI SERA C'E' STATA LA MUSICA JAZZ IN PIAZZA DAL VIVO ALL'APERTO, L'AVEVANO FATTO ANCHE L'ANNO SCORSO!
ALLA MATTINA NEL PARCO DELLE TERME, CIRCA ALLE 9,30 FANNO GINNASTICA ALL'APERTO IN PIEDI PER GIOVANI ED ANZIANI, PROPRIO DOVE IL POMERIGGIO BALLANO A SUON DI MUSICA ROMAGNOLA, VALZER, ECC...
HO UNA BELLA NOTIZIA: CON QUELLE ACQUE SALATE DELLE VASCHE E DELLE DOCCE DELLE TERME MI SI E' MIGLIORATA UN PO' LA PSORIASI! LA PELLE E' MENO INFIAMMATA, MENO PUSTOLOSA E MENO SQUAMOSA!

HO SENTITO MIO MARITO, MI HA DATO NOTIZIE DELLE MIE FIGLIE E MI HA ANCHE CONFESSATO DELLA MIA MANCANZA E DELLA SOLITUDINE CHE SENTE! IL VUOTO CHE GLI HO LASCIATO! GLI HO DETTO...E NON E' LA PRIMA VOLTA CHE GLI E LO DICO, CHE SE SI FOSSE FIDATO DI PIU' DI ME, SI FOSSE LAMENTATO MENO E MI AVREBBE TRATTATO MEGLIO LE COSE SAREBBERO ANDATE DIVERSAMENTE E A QUEST'ORA SAREI ANCORA CON LUI. MI HA DETTO CHE SI E' RESO CONTO CHE HA SBAGLIATO, MA E' TROPPO TARDI! IN FONDO LO CONOSCO, ADESSO DICE COSI', MA SE GLI AVREI DATO ANCHE SOLO UN'ALTRA ULTIMISSIMA POSSIBILITA' LE COSE NON SAREBBERO CAMBIATE...

ANCHE MIO PADRE SENTE MOLTO LA MIA MANCANZA E NON SO COME FARE, PERCHE' DI QUESTO FORTE ATTACCAMENTO ME NE ERO GIA' ACCORTA E NEL TEMPO TRASCORSO CON LUI FINO ADESSO NON ME LA SONO SENTITA DI USCIRE LA SERA O ALCUNI POMERIGGI SENZA DI LUI SOLO PER ANDARE A TROVARE LE MIE FIGLIE...EPPURE IN FONDO SO CHE DOVREI ABITUARLO IN UN'ALTRA MANIERA, MA NON SONO CAPACE DI DARGLI IL MINIMO DISPIACERE...LA SERA ADESSO VA ALLA FONTANA, IL LUOGO DOVE ANDAVA I PRIMI TEMPI CHE SI ERA LASCIATO CON MIA MADRE PER PENSARE.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

67 solo per la fibro? Chi è il benefatore? Io per aver il 75% rivedibile ho:

- spondiloartrite con perdita lordosi lombare
- fibromialgia
colite ulcerosa
- emicrania
- depressione endoreattiva media
- ernia jatale
- turbinati
- bronchite asmatica

e ci dovrei aggiungere quando mi rivedranno per la 104 1992 ad Aprile, per cercare già di levarmela:

- aggravamento fibromialgia
- rettocolite attiva
- protusioni discali
- insufficienza cuffia rotatori a sinistra e forse inizia la destra
- due protusioni discali
- sinusite cronica mascellare bilaterale
- gonalgie
- affaticabilità
- perdita rilevante cifosi dorsale

Quanto alla gente che incontri in genere alle terme molti uomini pensano di fare due cure e di trovare anche donne.
Lascia perdere.
Tuo marito? Non sarebbe mai cambiato neanche con la ennesima chance. Lascialo nel suo brodo.
La gente si attacca e gli manchi ma tu devi fare la tua vita. Basta vivere per gli altri :-)
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO LORY : Love :
COME VA ? VERREI VOLENTIERI ANCHE IO ALLE TERME... : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
UN ABBRACCIO E GODITI IL MERITATO RELAX : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

cassandra1971 ha scritto:67 solo per la fibro? Chi è il benefatore?
MI HANNO DETTO CHE LA PERCENTUALE DI INVALIDITA' CAMBIEREBBE SECONDO DALLA COMMISSIONE CHE C'E', CI SONO STATE DUE CON IL MEDESIMO GRADO DI MALATTIA FIBROMIALGICA, SOLO QUESTA, CON DUE PERCENTUALI DIVERSE E CON LA DIFFERENZA DI BEN 8 PUNTI! NON E' FINITA: ALCUNI LA METTONO ILLIMITATA ED AD ALTRE RIVEDIBILE FRA UN TOT DI ANNI, IO CREDO CHE QUESTO DELLA RIVEDIBILITA' VALGA SOLO PER CHI PERCEPISCE L'ASSEGNO DI INVALIDITA'!
CIAO CASSANDRA, UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
irene 72 ha scritto:CIAO LORY : Love :
COME VA ? VERREI VOLENTIERI ANCHE IO ALLE TERME... : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
UN ABBRACCIO E GODITI IL MERITATO RELAX : Love : : Love : : Love :
GRAZIE IRENE, CIAO, VIENI VIENI, TI ASPETTO! : Chessygrin :
TI DIRO' CHE DOMENICA NEL PARCO DELLE TERME, C'ERA POCA GENTE E QUINDI HO AVUTO LA FORTUNA DI VEDERE UNO SCOIATTOLO A DISTANZA RAVVICINATA CHE MI HA ATTRAVERSATO LA STRADA MENTRE PASSEGGIAVO, POI L'HO VISTO GIRARE E ARRAMPICARSI FRA UN'ALBERO E L'ALTRO, MA PURTROPPO NON SONO RIUSCITA A FOTOGRAFARLO, ANDAVA TROPPO VELOCE...NON HO RICONOSCIUTO SE FOSSE CIP O CIOP, IO CREDO CIOP MA NON NE SONO SICURA, LO AVRESTI DOVUTO VEDERE TU E CERTAMENTE LO AVRESTI RICONOSCIUTO! :D
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :

ECCOLO ERA COME QUESTO: : Love :
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DOMENICA A PRANZO IN HOTEL E' VENUTO ANCHE MIO PADRE, ABBIAMO PASSATO IL POMERIGGIO ASSIEME, SIAMO ANDATI A TERRA DEL SOLE PER IL 49° PALIO DI SANTA REPARATA. UNA RIEVOCAZIONE DELLA VITA RINASCIMENTALE DEL 500 DI TERRA DEL SOLE CHE VEDE CONTRAPPOSTE LE CONTRADE DI BORGO FIORENTINO E BORGO ROMANO. SI SONO SFIDATE CON UNA GARA DI TIRO ALLA BALESTRA ANTICA, 7 BALESTRIERI DEVONO RAGGIUNGERE IL CENTRO BERSAGLIO A 36 METRI DI DISTANZA PER CONQUISTARSI UN GONFALONE DIPINTO A MANO DA UN ARTISTA LOCALE. IL TUTTO E' ACCOMPAGNATO DA SBANDIERATORI, MUSICISTI E UOMINI D'ARME CHE SI CIMENTANO IN SUGGESTIVE RICOSTRUZIONI DI MANOVRE MILITARI. SI ALTERNANO SFIDE DI TIRO ALLA FUNE, C'E' UN MERCATO RINASCIMENTALE, HO FOTOGRAFATO DONNE E UOMINI VESTITI D'EPOCA DAL COSTUME POPOLANO A QUELLO DELL'ALTA BORGHESIA E ALLA NOBILTA'. IL BORGO FIORENTINO SI ESTENDE DAL CASTELLO DEL CAPITANO DELLE ARTIGLIERIE ALLA PIAZZA D'ARMI, HA COME STENDARDO IL GIGLIO FIORENTINO NEI COLORI ROSSO E BIANCO. VANTA UN RICCO CORTEO DI NOTABILI, DAME E CAVALIERI DALLE CASATE FIORENTINE, ARMIGERI TIRATORI DELLA BALESTRA E POPOLANI, I QUALI COSTUMI SONO REALIZZATI DA SARTE DEL LUOGO.
IL BORGO ROMANO SI ESTENDE SUL LATO NORD-EST DELLA CITTA'-FORTEZZA, DA PIAZZA D'ARMI AL CASTELLO DEL GOVERNATORE. CONTRADDISTINATA DALLO SCUDO PARTITO D'ORO E D'AZZURRO CON IL LEONE RAMPANTE ROSSO! MESSERI, MADONNE NOBILI CASATE, BALESTRIERI, ARMATI E FANTI SFILANO EVOCANDO LA VITA NEL PERIODO DI INSEDIAMENTO DI TERRA DEL SOLE, 1579. AD OGGI IL BORGO FIORENTINO DETIENE 25 VITTORIE E IL BORGO ROMANO 16.
HO CAMMINATO TANTO E HO FATTO TANTE FOTO, ALCUNE LE HO MESSE NEL MIO ALBUM FOTOGRAFICO SU FB...PERO' DOPO UN PO' DI TEMPO SONO DOVUTA TORNARE IN HOTEL PER MALE E IL BRUCIORE AI PIEDI CHE MI E' VENUTO!
OGGI MI HA SEGUITO LILLY, IL BARBONCINO DELL'HOTEL FINO IN CAMERA, QUANDO DOPO SONO USCITA ERA ANCORA LI'...MI HANNO DETTO CHE L'AVEVANO VISTO DAVANTI ALLA PORTA DELLA MIA CAMERA IN ATTESA AD ASPETTARMI...
CIAO A TUTTI!!! VI LASCIO CON QUESTA SPLENDIDA IMMAGINE IN MOVIMENTO! VISTO ANCHE L'ORARIO, DIREI CHE FA PROPRIO AL CASO...

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Tiffany
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

PER I MIEI ESAMINATORI STO BENISSIMO, AL PUNTO CHE NON HO RAGGIUNTO NEMMENO LA PERCENTUALE PER L'ISCRIZIONE AL COLLOCAMENTO NELLE LISTE SPECIALI!
UNA MISERA PERCENTUALE DEL 38% E C'E' DA DIRE CHE ANCHE SE PRENDO SOLO IL LORAZEPAM PER DORMIRE, IL NEUROLOGO LEGALE MI HA DIAGNOSTICATO UNA SEVERA DEPRESSIONE ENDOREATTIVA : Andry : , CHE POI, IL MEDICO CHE SI OCCUPA DELLE PRATICHE PER IL RILASCIO DEL CONTRASSEGNO ARANCIONE, VISTE LE MIE REALI CONDIZIONI E CON ESAMI PRESENTATI, HA FIRMATO PER OTTENERE IL CONTRASSEGNO.
ADESSO IL CAF HA DICHIARATO GUERRA ALL'INPS E MI PARE ANCHE GIUSTO, VISTO CHE NON MENTO SULLE MIE REALI CONDIZIONI.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

Tiffany ha scritto:PER I MIEI ESAMINATORI STO BENISSIMO, AL PUNTO CHE NON HO RAGGIUNTO NEMMENO LA PERCENTUALE PER L'ISCRIZIONE AL COLLOCAMENTO NELLE LISTE SPECIALI!
UNA MISERA PERCENTUALE DEL 38% E C'E' DA DIRE CHE ANCHE SE PRENDO SOLO IL LORAZEPAM PER DORMIRE, IL NEUROLOGO LEGALE MI HA DIAGNOSTICATO UNA SEVERA DEPRESSIONE ENDOREATTIVA : Andry : , CHE POI, IL MEDICO CHE SI OCCUPA DELLE PRATICHE PER IL RILASCIO DEL CONTRASSEGNO ARANCIONE, VISTE LE MIE REALI CONDIZIONI E CON ESAMI PRESENTATI, HA FIRMATO PER OTTENERE IL CONTRASSEGNO.
ADESSO IL CAF HA DICHIARATO GUERRA ALL'INPS E MI PARE ANCHE GIUSTO, VISTO CHE NON MENTO SULLE MIE REALI CONDIZIONI.
SOLO IL 38%? MA QUESTI ESAMINATORI HANNO VOGLIA DI SCHERZARE? O SONO POCO COMPETENTI OPPURE OPPURE SONO DISTRATTI DALLA POCA VOGLIA DI SVOLGERE IL PROPRIO MESTIERE!
HA FATTO PROPRIO BENE IL CAF A DICHIARARE GUERRA ALL'INPS, E' LA COSA PIU' GIUSTA CHE POTESSE FARE IN UN CASO DI PARTICOLARE RILIEVO COME QUESTO! CHE CORAGGIO CHE HANNO AVUTO, MENTIRE DI FRONTE ALL'EVIDENZA!
CIAO TIFFANY, TIENI DURO, NON MOLLARE, NON DARGLIELA VINTA, UN ABBRACCIO FORTE E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO! : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Mah il contrassegno non è per il posto disabili? solo la severa endoreattiva è 50%. Famo che è media ed è 40%, devo rivedere la tua presentazione, ma credo che staresti sul 67%. Io ho 75% rivedibile ma non faccio ricorsi, perchè lavoro... e non voglio pensioni ma voglio la 104 e due mesi di abbuono contributi ogni anno che lavoro.
bronchite asmatica 40% in cui hanno riassorbito asma 35%, sinusite cronica 20%, turbinati 10%, che andavano sommati, e dovevo avere almeno 50%.
Colite attiva, ma la mettono come remissisone 40%
perdita lordosi lombare, fibromialgia, 35%
depressione media endoreattiva, prima era reattiva media....40%

40+40-24, uguale 56
56+35 - 15 uguale a 75
75+40-28 uguale 90.... NOVANTA!
loro in questi casi però mettono la formuladi Bahuas O NON SO COME SI SCRIVE

40+40+35+40 togliendo 20 punti ogni invalidità quindi 75.
E già è ladrare,
Ora

La sinusite cronica è bilaterale, il cortisone fa poco, ho perso quasi la cifosi dorsale, ho protusioni, mi fanno male, la fibro va peggio....
Loro poi guardano obiettivamente come sei messo..... e sarebe più o meno 5 punti, la cosa non è solo matematica ma soggettiva, comunque
da 67 a 38 ce ne corre. E non ha senso avere dei contrassegni con 38, è contraddittorio.
Perciò io accumulo più carte, mi porto il medico legale per avere ancora la 104 temporanea.....e poi nel 2014 per avere il 75% permanente, io sono peggiorata, ammesso che migliori depressivamente e torni a 25, mica possono applicare quella riduzione e darmi 65 0 70, invece di 67 quando sto peggio nel complesso? Qua si parla forse di REMICADE.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

cassandra1971 ha scritto:Mah il contrassegno non è per il posto disabili? solo la severa endoreattiva è 50%. Famo che è media ed è 40%, devo rivedere la tua presentazione, ma credo che staresti sul 67%. Io ho 75% rivedibile ma non faccio ricorsi, perchè lavoro... e non voglio pensioni ma voglio la 104 e due mesi di abbuono contributi ogni anno che lavoro.
bronchite asmatica 40% in cui hanno riassorbito asma 35%, sinusite cronica 20%, turbinati 10%, che andavano sommati, e dovevo avere almeno 50%.
Colite attiva, ma la mettono come remissisone 40%
perdita lordosi lombare, fibromialgia, 35%
depressione media endoreattiva, prima era reattiva media....40%

40+40-24, uguale 56
56+35 - 15 uguale a 75
75+40-28 uguale 90.... NOVANTA!
loro in questi casi però mettono la formuladi Bahuas O NON SO COME SI SCRIVE

40+40+35+40 togliendo 20 punti ogni invalidità quindi 75.
E già è ladrare,
Ora

La sinusite cronica è bilaterale, il cortisone fa poco, ho perso quasi la cifosi dorsale, ho protusioni, mi fanno male, la fibro va peggio....
Loro poi guardano obiettivamente come sei messo..... e sarebe più o meno 5 punti, la cosa non è solo matematica ma soggettiva, comunque
da 67 a 38 ce ne corre. E non ha senso avere dei contrassegni con 38, è contraddittorio.
Perciò io accumulo più carte, mi porto il medico legale per avere ancora la 104 temporanea.....e poi nel 2014 per avere il 75% permanente, io sono peggiorata, ammesso che migliori depressivamente e torni a 25, mica possono applicare quella riduzione e darmi 65 0 70, invece di 67 quando sto peggio nel complesso? Qua si parla forse di REMICADE.
CIAO CASSANDRA
CASPITA CHE ELENCO, SPERO DAVVERO CHE RISOLVERAI QUALCOSA CON IL BIOLOGICO, BISOGNA SEMPRE TENTARE CON TUTTO QUELLO CHE SI PROPONE DI FARCI TORNARE A STARE MEGLIO! HO VISTO TUTTI CALCOLI CHE FAI PER DARE PRESSAPOCO UNA PERCENTUALE PRESUNTA, AVEVI ANCHE POSTATO LA TABELLA PER IL CALCOLO DELLA PERCENTUALE DI INVALIDO CIVILE NEL FORUM, L'HO VISTA!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E TANTI INCROCI PER TE! ANCHE UN ABBRACCIONE, CI STA! : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Tiffany
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

AH, PURE LA SINUSITE BILATERALE? ANCHE QUELLA E' SALTATA FUORI DALLA RM ENCEFALICA!
PER QUANTO RIGUARDA IL CONTRASSEGNO ARANCIONE, VIENE RILASCIATO ANCHE TEMPORANEAMENTE (UN ANNO, CINQUE, RIVEDIBILI). A ME LO HANNO RILASCIATO PER 5 ANNI. DEFICIT DEAMBULATORIO CON GRAVE OSTEOPOROSI E CROLLO CON FRATTURE :(. MA PER AVERE QUALCOSA IN PIU' COME PERCENTUALE DEVI NECESSARIAMENTE CAMMINARE IN CARROZZINA? NO GRAZIE!!!
E DIRE CHE C'E CHI VA A SPASSO E RISULTA CIECO AL 100%. IO NON SONO CIECA MA PASSO LE MIE GIORNATE A CASA... COME I DETENUTI AGLI ARRESTI DOMICILIARI!
SCUSA LORY SE HO "RUBATO" UN PO' IL TUO POST.
UN ABBRACCIO MIA CARA : Love :
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

MA NIENTE TIFFANY! IO NON NE SAPEVO NIENTE DI CONTRASSEGNI ARANCIONI, LA DURATA ECC...NON AVREI SAPUTO DARE NESSUNA INFORMAZIONE A RIGUARDO.
GRAZIE, UN ABBRACCIO ANCHE A TE! : Love :
Ultima modifica di Azzurra99 il 14/09/2012, 18:28, modificato 1 volta in totale.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

...UN ABBRACCIO LORETTA : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

irene 72 ha scritto:...UN ABBRACCIO LORETTA : Love :
GRAZIE IRENE, STAVO AGGIUNGENDO QUALCOSA AL MESSAGGIO PRECEDENTE A QUESTO E NON MI SONO NEANCHE ACCORTA CHE MI STAVI SCRIVENDO.
BUON FINE SETTIMANA E UN GRANDE ABBRACCIO : Love :
BUON FINE SETTIMANA A TUTTI!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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stefania78
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da stefania78 »

e' tanto che nn passo a trovarti.. : Love :
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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