Ciao a tutti!

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pinkie79
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Ciao amiche e amici carissimi,
è un pò che non scrivo, sono successe tante cose per cui di tempo ne ho avuto poco. Mio nonno non sta bene, ovviamente ha un'età, i mali pure quindi siamo sempre in ansia, meno di un mese fa la suocera di mia sorella non che un'amica di famiglia è venuta a mancare a soli 62 anni per un cancro, la mia nipotina di 7 mesi ha un problemino al rene che speriamo rientri altrimenti gli hanno prospettato un intervento.
Io sto abbastanza bene, mia sorella a settembre si ricovererà per fare tutti gli accertamenti, ma la cosa che mi sta affliggendo è che oggi la pediatra mi ha detto che lei sospetta che mio figlio di 7 anni soffra di psoriasi ungueale, visto che è già da quest'inverno ha le unghie rovinate, tutto il letto ungueale con fossette, sotto aveva la pelle spessa e si facevano tipo ulcerette, lei pensò ad una micosi e mi diede la pomata. Ora sembrava stesse meglio cioè la pelle era guarita anche se le unghie non sono ritornate lisce, invece nei polpastrelli la pelle si toglie, cioè se sta molto nell'acqua la pelliccina esterna si gonfia e poi la toglie lui senza sentire alcun dolore ovviamente. Lei mi ha detto di andare dall'allergologo visto che l'avrei dovuto portare per la sua tosse asmatica e di farle vedere a lui, anche se lei sospetta la psoriasi perchè anche le unghie dei piedini sono rovinate e vista la mia connettivite, quella di mia sorella e il morbo di chron di mio marito che anche se non è sistemica è comunque una malattia immunitaria, è meglio approfondire consultando successivamente anche il dermatologo.
Adesso il mio pensiero è che visto la nostra familiarità non sia precursore di una possibile artrite psoriaca, non voglio essere negativa, ma il mio pensiero è sempre lì e finchè non riuscirò a fargli fare tutte le visite del caso nel minor tempo possibile mi sento a pezzi.
Scusate lo sfogo, ma so che voi mi capite in pieno :(
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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francesca77
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da francesca77 »

CIAO PINKIE!!!
è BELLO RISENTIRTI,ANCHE SE HAI BRUTTE NOTIZIE.MI DISPIACE PER TUO NONNO,PR LA SUOCERA DI TUA SORELLA E PER TUO FIGLIO,PER TUA NIPOTE.
INCROCI MAGICI:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Paperarosa
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Pinkie. Certo non è un bel periodo.
Per quanto riguarda il tuo bimbo, tieni presente che le micosi ungueali non sono facili a sparire. Io ho dei grossi problemi alle unghie dei piedi, ho fatto diverse terapie e al massimo ho avuto qualche miglioramento temporaneo.... Questo per dirti che non deve essere per forza psoriasi. In ogni caso fallo vedere allo specialista.
Un grosso in bocca al lupo... e che il sole torni a splendere presto nel tuo cuore, cacciando le ombre delle preoccupazioni.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Alice41svegliati
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Alice41svegliati »

CARA PINKIE CIAO,
HO LETTO DELLA TUA FAMIGLIA E DI TUO FIGLIO,ME NE DISPIACE MOLTO :( ,
MA NOI SIAMO OTTIMISTI GIUSTO? FINCHE' NON HAI UNA DIAGNOSI CERTA SPERIAMO CHE SI TRATTI DI ALTRO :D
IO LO SPERO PROPRIO,QUANDO VUOI FARE DUE CHIACCHIERE,SFOGARTI... NOI SIAMO QUI
UN ABBRACCIO SINCERO A TE E AL TUO CUCCIOLO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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pinkie79
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Francesca, Paperarosa, e Irene,
come sempre siete fantastiche, grazie dell'incoraggiamento.
Domani porto mio figlio dal dermatologo e incrocio le dita affinchè tutto vada x il meglio, altrimenti mi toccherà fare un dayhospital ad entrambi i miei bimbi e fare tutti gli accertamenti del caso come mi indicherà la pediatra.
Grazie di cuore : Love :
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

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Alice41svegliati
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Alice41svegliati »

pinkie79 ha scritto:Ciao Francesca, Paperarosa, e Irene,
come sempre siete fantastiche, grazie dell'incoraggiamento.
Domani porto mio figlio dal dermatologo e incrocio le dita affinchè tutto vada x il meglio, altrimenti mi toccherà fare un dayhospital ad entrambi i miei bimbi e fare tutti gli accertamenti del caso come mi indicherà la pediatra.
Grazie di cuore : Love :
ALLORA UN MARE DI INCROCI...XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da MICHELA »

CIAO PINKY, SONO CONTENTE DI RISENTIRTI ANCHE SE LE NOTIZIE NON SONO DELLE MIGLIORI!
SONO MOLTO DISPIACIUTA PER TUO NONNO E PER LA TUA NIPOTINA, SPERIAMO LE COSE SI RISOLVANO PER IL MEGLIO, TE LO AUGURO.
SAI, VISTO CHE SOFFRO DELLA TUA STESSA PATOLOGIA, POSSO DIRTI DALLE MIE DOMANDE FATTE A IMMUNOLOGI, REUMATOLOGI E DOTT. IN GENERE,CHE PURTROPPO NON E' PREVEDIBILE SAPERE COSA SUCCEDERA' AI NS FIGLI.
I MIEI 9 E 7 ANNI HANNO DEFICIT PARZIALE DI IGA E IGM DA QUANDO ERANO PICCOLI ( 2 ANNI DI ETA'), SONO SEMPRE STATI SOTTO CONTROLLO E QUANDO MI E' USCITA LA MALATTIA LA IMMUNOLOGA DELL'OSPEDALE ALLA MIA RICHIESTA DI SAPERE SE QUESTO FATTO AVREBBE INCISO O SAREBBE DIPESO DALLA MIA CONNETTIVITE, DICE CHE NESSUNO PUO' SAPERLO, LA COMPONENTE GENETICA C'E' NON SI PUO' IGNORARE, MA NON E' SUFFICIENTE DA SOLA PER FAR USCIRE ROGNE.
E SE TI CONSOLA ANCHE IL MIO TATO HA L'ASMA DA ALLERGIA AGLI ACARI E PRENDE FLIXOTIDE TUTTO L'ANNO TRANNO I MESI ESTIVI, E LA MIA TATA E' UNA SOSPETTA CELIACA. VEDI, TRANQUILLA, IL MIO CONSIGLIO E' QUELLO DI FARE GLI ACCERTAMENTI DEL CASO MA CON IL CUORE IN PACE, VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE! TE LO AUGURO DI CUORE!
UN'ABBRACCIO GRANDE!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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lorichi
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da lorichi »

CIAO PINKIE, MI ERA SFUGGITO QUESTO TUO ULTIMO MESSAGGIO SUL TUO BIMBO.
LE TUE PAURE CREDO CI HANNO ACCOMUNATO TUTTI E TUTTI ABBIAMO AVUTO LE STESSE RISPOSTE: NESSUNO PUO' PREVEDERE SE I NOSTRI FIGLI SOFFRIRANNO DI UNA QUALCHE PATOLOGIA AUTOIMMUNE.
NON SONO PATOLOGIE EREDITARIE MA FAMILIARI, PUO' SUCCEDERE OPPURE NO.
CREDO CHE LA COSA MIGLIORE CHE PUOI FARE PER TE STESSA ED IL TUO PICCOLO E' FARE CON LA MASSIMA SERENITA' POSSIBILE TUTTE LE INDAGINI UTILE CHE IL MEDICO TI PRESCRIVERA'. NON HAI ALCUNA COLPA, NESSUNA RESPONSABILITA' E NEL CASO, MALAUGURATO, CHE IL BIMBO DOVESSE MANIFESTARE QUALCHE SEGNALE HAI IL VANTAGGIO DI ESSERE PREPARATA ED INFORMATA. COME SAI, OGGI, CI SONO OTTIMI FARMACI PER TENERE A BADA LE NOSTRE MALATTIE. TI AUGURO CHE IL BIMBO NON ABBIA ASSOLUTAMENTE NULLA MA PER ESPERIENZA PERSONALE TI INVITO AD ESSERE SERENA, PER QUANTO TI E' POSSIBILE. TU SEI LA SUA MAMMA QUELLA CHE, PIU' DI CHIUNQUE ALTRO, LO PUO' AIUTARE IN CASO DI NECESSITA, CONSERVA LA LUCIDITA' E NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DEL TEMPO ALTRIMENTI NON SARAI DI AIUTO.
PROPRIO IN QUESTI GIORNI, E DOPO TANTI ANNI, MIO FIGLIO (36 ANNI) HA ACCETTATO DI SOTTOPORSI AD ANALISI E VISITA REUM, IMMAGINA COME POSSO ESSERE STATA IO IN QUESTI 36 ANNI OGNI VOLTA CHE HA AVUTO UN DOLORE DA QUALCHE PARTE.........FIN'ORA E' ANDATA BENE MA NAVIGHIAMO A VISTA PRONTI AD INTERVENIRE, CREDIMI, NON C'E' ALTRO DA FARE. STAI TRANQUILLA E DAI UN BACINO PER ME AL TUO PICCOLO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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MICHELA
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da MICHELA »

CIAO PINKY E' QUALCHE GIORNO CHE NON HO TUE NOTIZIE, CHE DICE IL DOTT. DEL TUO BAMBINO?
TU STAI MEGLIO? FAMMI SAPERE TUE NOTIZIE!
UN'ABBRACCIO GRANDE! : Chessygrin :
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Tiffany
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Tiffany »

Ciao Pink, è tantissimo che non scrivo... sono ritornata!
Un bacio
Tiffany
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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pinkie79
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Ciao amiche carissime,
scusate la mia latitanza è che è un periodo un pò così......
Le news di mio figlio sono positive nel senso che il problema alle unghie è onicodistrofia, niente di importante certo che se dovesse peggiorare visto la familiarità e da farlo controllare subito. L'allergologo ha rifatto i test e se ne sono aggiunte delle altre e gli ha prescritto gli esami del sangue, che sono ovviamente alterati, la cosa non bella è che risulta allergico agli alimenti:farina di grano, latte e uova, il pediatra dice che se non ha segni evidenti di sofferenza potrebbe essere ininfluente è da tenere sotto controllo ma non sembrerebbe una cosa seria, vedrò domenica quando porterò i risultati all'allergologo.
In quanto a me ho una notizia positiva ho fatto la visita per l'invalidità e mi hanno riconosciuto il 50%, non ci speravo proprio visto come stanno andando le cose, ma stavolta è andata bene.
Un forte abbraccio a tutte : Love :
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MICHELA
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da MICHELA »

CIAO PINKY, CHE PIACERE RISENTIRTI,
TRANQUILLA PER TUO FIGLIO, IO NE HO UNO CON ASMA ALLERGICA (ACARI DELLA POLVERE) E L'ALTRA IN ATTESA DI ESAMI PER POSITIVITA' A CELIACHIA, MA FINCHE' SONO QUESTE COSE QUA SI PUO' VIVERE BENE LOSTESSO, FIDATI!
UN'ABBRACCIO! : Chessygrin :
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Azzurra99
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Azzurra99 »

pinkie79 ha scritto:Ciao amiche carissime,
scusate la mia latitanza è che è un periodo un pò così......
Le news di mio figlio sono positive nel senso che il problema alle unghie è onicodistrofia, niente di importante certo che se dovesse peggiorare visto la familiarità e da farlo controllare subito. L'allergologo ha rifatto i test e se ne sono aggiunte delle altre e gli ha prescritto gli esami del sangue, che sono ovviamente alterati, la cosa non bella è che risulta allergico agli alimenti:farina di grano, latte e uova, il pediatra dice che se non ha segni evidenti di sofferenza potrebbe essere ininfluente è da tenere sotto controllo ma non sembrerebbe una cosa seria, vedrò domenica quando porterò i risultati all'allergologo.
In quanto a me ho una notizia positiva ho fatto la visita per l'invalidità e mi hanno riconosciuto il 50%, non ci speravo proprio visto come stanno andando le cose, ma stavolta è andata bene.
Un forte abbraccio a tutte : Love :
CIAO PINKIE
MI FA PIACERE LEGGERE TUE NOTIZIE, AUGURI PER TUO FIGLIO, LE ALLERGIE NON SONO MAI GRADITE MA BASTA SAPERLE E CONOSCERLE PER CONDURRE UN'ALIMENTAZIONE GIUSTA E STARSENE PER LO MENO PIU' TRANQUILLI!
BENE PER LA NOTIZIA POSITIVA! : Thumbup :
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN SUPER ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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pinkie79
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Ciao carissime,
purtroppo ho un'altra notizia non bellissima sempre su mio figlio per il quale sono in attesa di portarlo dall'endocrinologo. Dagli esami è risultato avere tsh e ft3 un pò fuori norma, allora la pediatra mi ha fatto fare un' ecografia e purtroppo questa risulta disomogenea di tipo grossolano e l'ecografista mi ha detto che probabilmente ha avuto episodi di ipotiroidismo e avendo io una tiroidite autoimmune e mia madre ipotiroidismo con tiroidite di hashimoto, praticamente era difficile che se la scampasse e bisogna rifargli gli esami completi di anticorpi e iniziare la terapia :(
Ma si può così piccoli dover prendere medicine e sapere di doverle prendere a vita??????????????????????????? : WallBash : Capisco che ci sono cose peggiori e non dovrei lamentarmi, ma si tratta di un bambino, di mio figlio................uffiiii !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da rosaria1956 »

MANNAGGIA, CERTO CHE TI CAPISCO CARISSIMA
I BAMBINI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI, DI NULLA!!!!!
MA COME DICI TU, FORTUNATAMENTE E' UN PORBLEMA RISOLVIBILE PER FORTUNA, SE PER CASO è IN IPO, BASTERà UNA PILLOLETTA PICCOLISSIMA PER METTERE TUTTO A POSTO EVITANDO COSì PROBLEMI FUTURI CHE POTREBBERO ESSERE PIù SERI
UN ABBRACCIO AL TUO PICCOLO E VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' A POSTO : Thumbup : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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lorichi
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da lorichi »

CIAO PINKIE, LA PENSO COME ROSY: I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI. "FORTUNATAMENTE" (ASSURDO PARLARE DI FORTUNA) I PROBLEMI DI TIROIDE SI RISOLVONO VERAMENTE CON UNA PILLOLINA. VEDRAI CHE FRA UN PO NON VI RICORDERETE PIU' DI QUESTI PROBLEMI. BACINI AL PICCOLO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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pinkie79
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Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Grazie amiche carissime,
come sempre siete di gran supporto!!!
Un grosso abbraccio !!! : Love :
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da MICHELA »

CIAO PINKY,
TI SONO VICINA, SO COSA SI PROVA AD AVERE DEI FIGLI CON PICCOLI PROBLEMINI, MA SU DAI, NOI SIAMO POSITIVE E SE LO SIAMO NOI LO SARANNO ANCHE LORO, FIDATI! UN'ABBRACCIO AL TATINO!
E UNO ANCHE A TE!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO PINKIE
MI SPIACE, MI IMMAGINO COME SI PROVA DA MADRE VERSO IL PROPRIO FIGLIO, L'IMPORTANTE E' CERCARE DI TRASMETTERGLI SERENITA' E FARE IN MODO DI FARGLI AFFRONTARE QUESTA MALATTIA NEL MIGLIORE DEI MODI.
UN ABBRACCIO A TE E AL TUO PICCOLO : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Alice41svegliati »

CARA PINKIE : Love :
HO LETTO SOLO ADESSO DI TUO FIGLIO...PERDONA IL MIO RITARDO...
UN GRANDE ABBRACCIO ,QUANDO SONO LORO A STARE MALE è TUTTA UN'ALTRA STORIA...
MA SONO SICURA CHE BASTERA' UNA PASTIGLIA A RIPORTARE LE COSE A POSTO...A PRESTO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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