PRESENTAZIONE DI MICHELA

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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da rosaria1956 »

MICHELA ha scritto: ..... ASPETTO IL 24/09 PER APP. CON REUMA E VEDERE CHE DICE!
UN'ABBRACCIO NELLA SPERANZA DI TEMPI MIGLIORI...
ALLORA MI INROCIO FIN DA ORA E TI AUGURO CHE TU POSSA RISOLVERE AL MEGLIO
QUANTO MENO CAPIRE SE TUTTI QUESTI SINTOMI SONO DOVUTI ALLA CONNETTIVITE DI BASE OPPURE SE NON VAL LA PENA SENTIRE ANCHE UN GASTROENTEROLOGO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

GRAZIE ROSARIA, PARTE SONO DOVUTI ALLA CONNETTIVITE E ALTRI COME MI HA DETTO IL REUMA L'ULTIMA VOLTA POTREBBERO DIPENDERE DA ALLERGIE ALIMENTARI DOVUTE ALLA CONNETTIVITE. SPESSO COME TU SAPRAI, LE MALATTIE AUTOIMMUNI VANNO DI PARI PASSO AI PROBLEMI GASTROENTESTINALI, MA LUI VUOLE CHE VADA DA UN ALLERGOLOGO SPECIALIZZATO IN MALATTIE AUTOIMMUNI, NON SERVE GASTROENTEROLOGO DICE. MI DICEVA CHE PRENDEVA APP. LUI STESSO CON UNO BRAVO CHE CONOSCE.
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

SONO PASSATA PER SALUTARTI E DIRTI CHE TI PENSO... : Love :
LUNEDI' è DIETRO L'ANGOLO... : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
stefania78
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da stefania78 »

: Love : : Love : : Love :
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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lilli97
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da lilli97 »

Anch'io come cioppina dico, eccolo il lunedì finalmente! : Love :
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

GRAZIE LILLI E CIOP,

LUNEDI' E' ARRIVATO, SPERIAMO NON SIA UN'ARATRO, CHE CON LE SUE LAME SPAZZI VIA LE MIE SPRANZE CHE COSI' SI TRASFORMEREBBERO IN BRICCIOLE DI PANE!

: Rolleyes : OPS SCUSATE LA MATTINA PRESTO ME SENTO POETESSA! DE NOI ARTRI PERO'........

GUTEN TAG ALLES! CIP
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da mammona »

MIchela...mi incrocio....tutto il possibile!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana cioppa
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da lorichi »

CIAO MICHELA, IN BOCCA AL LUPO PER OGGI, SPERO AVRAI NOTIZIE TRANQUILLIZZANTI. INCROCIO LE DITA E ASPETTO NOTIZIE.
Immagine

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da mammona »

Cip...ci aggiorni?? ti stiamo pensando...tutta la famiglia è qui in attesa... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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Paperarosa
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Michela. Ieri sera ti ho pensata.
Attendiamo aggiornamenti....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

CARISSIME COMPAGNE DI VIAGGIO ECCOMI! INTANTO BUONGIORNO, E POI VI AGGIORNO SUBITO.
PER QUANTO RIGUARDA I PROBLEMI FEGATO, UTERO, CISTIFELIA E RENI MI HA DETTO DI TENERMI CONTROLLATA OGNI 6 MESI.
MENTRE PER QUANTO RIGUARDA LA CARENZA DI OSSIGENO E L'AAFFSTELLAMENTO BRONCHIALE MI MANDA A FARE RMN SENZA CONTRASTO( NON VUOLE FARMI RISCHIARE CON IL CONTRASTO) E ECOGRAFIA AL CUORE.
IN PIU' LUI E' CONVINTO CHE IO POSSA AVERE LA CELIACHIA E CHE QUEST'ULTIMA INFLUISCA NEGATIVAMENTE ANCHE SULLE MIE POVERE OSSA, SICCHE' DIETA SENZA GLUTINE E LATTICINI PER 30 GG POI RIPETERE ESAMI DEL SANGUE COMPRESI ANA, ENA, ANTI DNA SE SI SONO ABBASSATI E I DOLORI DIMINUISCONO SO ANCHE CELIACA, IN POCHE PAROLE. PER I DOLORI IN QUESTO MESE POSSO ASSUMERE SOLO TACHIPIRINA ALTRIMENTI INCIDEREBBE NEGATIVAMENTE SULL'ESPERIMENTO.
SE TUTTO CIO' NON SERVE SI PASSA AD UNA TERAPIA DI FONDO SEMPRE CON CORTISONE E MTX , MA VORREBBE ASPETTARE IL PIU' POSSIBILE VISTA LA MIA SITUAZIONE COMPLESSA.
DETTO CIO' SONO CONTENTA D NON DOVER MORIRE NELL'IMMEDIATO FUTURO, ALMENO SPERO.....
E SOPRATTUTTO DI AVERE DELLE AMICHE COME VOI! GRAZIE DI CUORE. : Chessygrin :
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in attesa di provare mtx
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27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
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27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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Parissa74
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Parissa74 »

Michela, anche se ci sono ancora parecchie cosine in sospeso mi pare di capire che intanto hai sfangato un pò di roba.
E soprattutto non parlare di sparire tanto presto mi raccomando : Andry : : Andry : : Andry : : Andry :
un forte abbraccio e tanti incroci
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da mammona »

bHè....ALMENO COMINCI A FARE QUALCOSA QUALCOSA PER SCOPRIRE DI CHE SI TRATTA! : WallBash : : WallBash :

SCUSA MA....IL TEST PER LA CELIACHIA NON è ATTENDIBILE? O LO HAI GIà FATTO E ME LO SONO PERSO?
TUTTO SOMMATO.....FOSSE QUELLO....TE LA CAVERESTI CON UNA DIETA PARTICOLARE!

PER I BRONCHI NON SO CHE DIRTI.....MA SUL FEGATO STEATOSICO....ME L'HANNO DIAGNOSTICATO PENSO CIRCA 10-15 ANNI FA....SO' ANCORA VIVA......ANCHE SE SENZA CISTIFELLEA, TOLTA UN PO' DI ANNI FA PER COLICHE TERRIBILI....E ANCHE QUI SO' SOPRAVVISSUTA!!
CIP...DEL RESTO SIAMO O NO PARENTI??

DAI, PICCOLA SCOIATTOLINA.....TI ABBRACCIO FORTE FORTE...

SILVANA ALIAS NONNA CIOPPA..CIOè NO...
NONNA CIOPPA ALIAS SILVANA : Chessygrin :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da lorichi »

QUALCUNO MI STA USURPANDO IL TITOLO DI NONNA? COME MAI IO NON CE L'HO ANCORA? : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
mammona ha scritto:
SILVANA ALIAS NONNA CIOPPA..CIOè NO...
NONNA CIOPPA ALIAS SILVANA : Chessygrin :
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da rosaria1956 »

BE' L'IMPORTANTE E' ALMENO COMINCIARE A TENTARE QUALCOSA
PERO' ANCHE IO HO I DUBBI DI SILVANA: CI SONO TEST ATTENDIBILI PER CONTROLLARE L'EVENTUALE INTOLLERANZA AL GLUTINE E, PER ESSERNE DAVVERO CERTI, SI PROCEDE ALLA GASTROSCOPIA CON BIOPSIA DI PICCOLI FRAMMENTI DI TESSUTO PRELEVATI DAL DUODENO (SE NON ERRO)
SENZA ARRIVARE ALLA BIOPSIA, TRATTAMENTO CERTAMENTE INVASIVO, ALMENO I TESTS TRADIZIONALI TE LI HANNO GIA' FATTI FARE?
IL FEGATO STEATOSICO CE L'HO ANCHE IO....CREDO SIA MOLTO COMUNE SOPRATTUTTO TRA CHI ASSUME FARMACI, FORSE DIPENDE ANCHE DA QUANTO E' STEATOSICO??? TI HA SPIEGATO QUALCOSA?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

CIAO A TUTTE!
ALLORA VI SPIEGO, IO GLI ESAMI DEL SANGUE LI FACCIO OGNI 2 ANNI PER LA CELIACHIA, PERCHE' HO FAMIGLIARITA' (CUGINA) E HO LA PREDISPOSIZIONE GENETICA POSITIVA ( DQ8). LA GASTROSCOPIA CON BIOPSIE L'HO FATTA A DICEMBRE 2010 ED EVIDENZIAVA DEGLI INFILTRATI LINFOCITARI, MA I VILLI SONO A POSTO ( PER AVERE LA DIAGNOSI BISOGNA AVERE L'APPIATTIMENTO DEI VILLI ED UN NUMERO SUPERIORE A 25 DI LINFOCITI INTRAPITEALI).
IN PIU' HO LA MIA BAMBINA CHE SEMBRA AVERE O CELIACHIA O LA NUOVA FORMA DETTA GLUTEN SENSITIVI ( SIAMO IN ATTESA DEI RISULTATI DEGLI ESAMI).
LAMENTANDO SEMPRE IO MAL DI STOMACO E MAL DI PANCIA, GONFIORE, NONOSTANTE ABBIA TOLTO I LATTICINI, CON AGGIUNTA DI NAUSEA, DIARREA E VOMITO A PERIODI, IL MIO REUMA SUPPONE IO POSSO AVERE PURTROPPO PER ME UNA DI QUELLE FORME SIERONEGATIVE, E NON LA CLASSICA CELIACHIA O COMUNQUE QUALCHE FORMA DI INTOLLERANZA AL GLUTINE. SICCOME HO GIA' PROVATO IN PASSATO AD EVITARE IL GLUTINE PER BREVI PERIODI E LA SINTOMATOLOGIA SVANISCE, LUI PRIMA DI RIEMPIRMI DI FARMACI PESANTI VORREBBE TENTARE ED IO CONCORDO IN PIENO!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

BUONA GIORNATA CUORE,COME STAI? : Chessygrin :
OGGI NIENTE FEBBRE...SPERIAMO DI ANDARE AVANTI COSI' : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da mammona »

lorichi ha scritto:QUALCUNO MI STA USURPANDO IL TITOLO DI NONNA? COME MAI IO NON CE L'HO ANCORA? : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
mammona ha scritto:
SILVANA ALIAS NONNA CIOPPA..CIOè NO...
NONNA CIOPPA ALIAS SILVANA : Chessygrin :
cara Nonna Loredana.....ehmmm....se ti fa piacere.....ti chiameremo così!! 8) io sono da subito diventata nonna Cioppa, infatti sono io che ho iniziato a chiamare le due splendide amiche Cip e Ciop!! : Chessygrin : : Lol : : Lol : ....ma tu sei fortunata....tra non molto sarai chiamata nonna da una vocina...
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da lorichi »

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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da rosaria1956 »

MICHELA ha scritto:CIAO A TUTTE!
ALLORA VI SPIEGO, IO GLI ESAMI DEL SANGUE LI FACCIO OGNI 2 ANNI PER LA CELIACHIA, PERCHE' HO FAMIGLIARITA' (CUGINA) E HO LA PREDISPOSIZIONE GENETICA POSITIVA ( DQ8). LA GASTROSCOPIA CON BIOPSIE L'HO FATTA A DICEMBRE 2010 ED EVIDENZIAVA DEGLI INFILTRATI LINFOCITARI, MA I VILLI SONO A POSTO ( PER AVERE LA DIAGNOSI BISOGNA AVERE L'APPIATTIMENTO DEI VILLI ED UN NUMERO SUPERIORE A 25 DI LINFOCITI INTRAPITEALI).
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GRAZIE MICHELA
ALLORA FAI BENISSIMO A TENTARE VISTO CHE HAI GIA' AVUTO RISULTATI POSITIVI QUANDO HAI PROVATO AD ELIMINARE O RIDURRE GLI ALIMENTI CON GLUTINE
SIGNIFICA CHE QUANTO MENO IL TUO ORGANISMO. FORSE NON PROPRIO INTOLLERANTE, MA E' ALMENO SENSIBILE A TALE SOSTANZA
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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