presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Paperarosa ha scritto:Irene riprenditi presto....
MAGARI SE RIUSCISSI A TROVARE IL MEDICO CHE MI DA' L'ANTIBIOTICO....FORSE MAGARI NE ESCO...
QUESTI MEDICI DI BASE...QUANDO CHIAMO NON LA TROVO MAI...UFF : Chessygrin :
NEL FRATTEMPO HO SMESSO PROPRIO DI PARLARE....LA FELICITA' REGNA IN CASA MIA... INTANTO MI DO ALLA LETTURA : book :
GRAZIE SEI STATA GENTILE : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
duilia49
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Re: presentazione

Messaggio da duilia49 »

Ciao cioppina,sei muta come un pesce.....altro che scoiattolo!!!!!
A casa tua saranno felici???????.Da me se ciò accadesse ......(io in silenzio!!!),sarebbe una data storica.
Scherzi a parte ,spero che tu stia meglio....certo passare il tempo a leggere ,non è poi tanto male...ma credo sia meglio parlare,gridare,andare di quà e di là,esattamente come uno scoiattolino.
Io ho fatto un esame molto profondo del mio stato in essere ...attualmente(sono complicata...?)e mi risulta che :- la vita deve essere vissuta BENE!!!! : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : e allora non voglio complicazioni,si fa come dico IO, : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Chessygrin :
Non chiedo.....dico: andiamo ,e sono già in macchina.
Le necessità non si discutono,forse è preferibile non parlare affatto.Adesso comincerò di nuovo,e chissà cosa devo fare ,spero solo sia un farmaco sopportabile.Vorrei poter lasciare il cortisone ,che mi sta facendo gonfiare un poco.
per il resto una cosa alla volta.
Abbiamo tutti i nostri momenti ...NO... ma insieme ci sentiamo forti.
Ciao Irene ,ti voglio bene... : Love : : Love : : Love : : Love : Duilia
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

duilia49 ha scritto:Ciao cioppina,sei muta come un pesce.....altro che scoiattolo!!!!!
A casa tua saranno felici???????.Da me se ciò accadesse ......(io in silenzio!!!),sarebbe una data storica.
Scherzi a parte ,spero che tu stia meglio....certo passare il tempo a leggere ,non è poi tanto male...ma credo sia meglio parlare,gridare,andare di quà e di là,esattamente come uno scoiattolino.
Io ho fatto un esame molto profondo del mio stato in essere ...attualmente(sono complicata...?)e mi risulta che :- la vita deve essere vissuta BENE!!!! : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : e allora non voglio complicazioni,si fa come dico IO, : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Chessygrin :
Non chiedo.....dico: andiamo ,e sono già in macchina.
Le necessità non si discutono,forse è preferibile non parlare affatto.Adesso comincerò di nuovo,e chissà cosa devo fare ,spero solo sia un farmaco sopportabile.Vorrei poter lasciare il cortisone ,che mi sta facendo gonfiare un poco.
per il resto una cosa alla volta.
Abbiamo tutti i nostri momenti ...NO... ma insieme ci sentiamo forti.
Ciao Irene ,ti voglio bene... : Love : : Love : : Love : : Love : Duilia
CIAO DUILIA : Love :
A ME IN SILENZIO SOLO LA TONSILLITE MI METTE....MA ORAMAI SIAMO GIUNTI AL TERMINE....L'ANTIBIOTICO MI RIPORTERA' AL MIO STATO NATURALE...I MIEI HANNO LE ORE CONTATE...UN BUON SONNO E DA DOMANI SI RITORNA AL VECCHIO REGIME 8)
STO SCHERZANDO NATURALMENTE...MAGARI NON DEL TUTTO...FORSE : Lol : : Lol : : Lol :
DOMANI ME PESO VEDIAMO QUALE SANTO DEVO RINGRAZIA'....CIOE' VEDIAMO IL LATO POSITIVO DI QUESTI GIORNI DI DIGIUNO SE HANNO PORTATO FRUTTO...POI TE SO DI',BISOGNA TROVARE IL LATO BUONO IN TUTTE LE COSE O NO? : Chessygrin :
IL LIBRO PERO' PERO' MI HA FATTO COMPAGNIA E SONO CURIOSA DI SAPERE COME VA A FINIRE... : book : : book : : book :
BENE CHE A CASA TUA QUINDI SE FA COME DICI TU....GIUSTO? CAPISCO ... 8)
FAMMI SAPERE CHE FARMACO TI DANNO E FACCIO GLI INCROCI PER TE CHE VADA TUTTO PER IL MEGLIO...
DEVO DIRE CHE MI SEI MANCATA IN FORUM,SI SENTIVA CHE MANCAVA LA TUA ENERGIA ,LA TUA VOGLIA DI VIVERE,SI' PERCHE' NONOSTANTE TUTTO è QUELLA LA COSA PIU' IMPORTANTE ,QUELLA DI CUI NOI MALATI ABBIAMO PIU' BISOGNO E QUANDO NE SIAMO IN RISERVA LA ANDIAMO A CERCARE DI QUA O DI LA'....SCUSA ME SO PERSA COME SEMPRE...
DUILIA TI ABBRACCIO FORTE ...E TANTI INCROCI PER TE PER LUNEDI' : Love : : Love : : Love :
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08/03/2012 methotrexate e folina
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18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
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21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

BUONGIORNO AMICO MIO!
SCUSA SE IERI SO STATO LATITANTE, MA ABBAIMO AVUTO UNA TRISTE NOTIZIE E LA SERA AVEVO LA CENA E E E E............
MA DIMMI DI TE, ANCORA MALE STAI? ALLA FINE TI E' TOCCATO L'ANTIBIOTICO?
SAI CHE TE DICO? CO TUTTE STE MEDICINE, PER RIPRENDERTI MEGLIO, TE CONSIGLIO DE FA EN PO' DE CONVALESCENZA AR
LAGO DE GARDA CHE TE PIACE TANTO, NUN SARA' ER MARE CARICO DE IODIO, MA SICURAMENTE GUARISCE L'ANIMA E TIRA SU IL MORALE!
CONCORDI?
UN BACIONE ONE ONE DA UNO SCOIATTOLO ......ONE ......ONE..... HIHIHIHIHIHIHIIHIHIHI
CHE CE POSSO FA SE ME VENGONO COSI' SPONTANEE!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:BUONGIORNO AMICO MIO!
SCUSA SE IERI SO STATO LATITANTE, MA ABBAIMO AVUTO UNA TRISTE NOTIZIE E LA SERA AVEVO LA CENA E E E E............
MA DIMMI DI TE, ANCORA MALE STAI? ALLA FINE TI E' TOCCATO L'ANTIBIOTICO?
SAI CHE TE DICO? CO TUTTE STE MEDICINE, PER RIPRENDERTI MEGLIO, TE CONSIGLIO DE FA EN PO' DE CONVALESCENZA AR
LAGO DE GARDA CHE TE PIACE TANTO, NUN SARA' ER MARE CARICO DE IODIO, MA SICURAMENTE GUARISCE L'ANIMA E TIRA SU IL MORALE!
CONCORDI?
UN BACIONE ONE ONE DA UNO SCOIATTOLO ......ONE ......ONE..... HIHIHIHIHIHIHIIHIHIHI
CHE CE POSSO FA SE ME VENGONO COSI' SPONTANEE!
DOPO LA NOSTRA CHATTATA STO MEGLIO : Chessygrin :
SI ,APPENA ME RIPRENDO VENGO SUL MIO AMATO LAGO DI GARDA NE HO GIA' PARLATO CON MIO MARITO : Chessygrin : : Chessygrin :
VOGLIO ANCHE VEDERE VERONA...SONO ANNI CHE NON CI TORNO...MAGARI IL PROSSIMO MESE.
CERTO CHE STA MALATTIA MI HA TAGLIATO LE GAMBE NON SONO ANCORA IN GRADO DI USCIRE DI CASA SPERO DOMANI SE RICOMINCIO A MANGIARE ,MA NON CI RIESCO MI VENGONO DEI CONATI E MI FA TUTTO SCHIFO...BLEAH SARA' NAUSEA? :O :O :O
LA MEDICINA DELL'ANIMA MIA ? SEMPRE TU NATURALMENTE : Love : : Love : : Love :
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terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
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08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

LA MEDICINA DELL'ANIMA TUA TE DA' EN BUONGIORNO FORTE E DECISO!
OGGI SE COMINCIA' A MAGNA'! ME RACCOMANDO!
UN BACINO CIPPINO!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:LA MEDICINA DELL'ANIMA TUA TE DA' EN BUONGIORNO FORTE E DECISO!
OGGI SE COMINCIA' A MAGNA'! ME RACCOMANDO!
UN BACINO CIPPINO!

MA CHE MERAVIGLIA TROVARE UN MESSAGGIO COSI' LA MATTINA : Love :
OGGI INCOMINCI ?IN BOCCA AL LUPO...
O SO IO CHE INCOMINCIO... : Blink : : Blink : : Blink : : Chessygrin :
UN ABBRACCIO AFFETTUOSISSSSIMO...E BUONA GIORNATA : Love : : Love : : Love :

adesso ho capito era riferito al mess di prima...beh meglio tardi che mai...ciop lo stordito : Rolleyes :
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10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

NO NO IO COMINCIO LUNEDI' ME L'HAI SUGGERITO NO?
A PROPO GRAZIE SCOIATTOLO DISCOLINO! TVB : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:NO NO IO COMINCIO LUNEDI' ME L'HAI SUGGERITO NO?
A PROPO GRAZIE SCOIATTOLO DISCOLINO! TVB : Chessygrin :
INFATTI ME RICORDAVO GIUSTO...SAI OGNI TANTO LA MIA TESTA SE PERDE...E SE NE VA A FARSE UN GIRETTO : Chessygrin :
CIAO TESO' ADESSO VADO MA TI PORTO SEMPRE CON ME... : Love : : Love : : Love :
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16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
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21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

MA N'DO SEI ANNATA MANNAGGIA!
SEMPRE TARDI ARRIVO......PERO' DEDUCO CHE DE SALUTE, GOLA , FEBBRE E POMMES DE TERRES STAI MEGLIO!
HIHIHIHIHIHIHIIHIIHIHIHIHIHIHIHIHIHII!
BACINI CIPPINI!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
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in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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MICHELA ha scritto:MA N'DO SEI ANNATA MANNAGGIA!
SEMPRE TARDI ARRIVO......PERO' DEDUCO CHE DE SALUTE, GOLA , FEBBRE E POMMES DE TERRES STAI MEGLIO!
HIHIHIHIHIHIHIIHIIHIHIHIHIHIHIHIHIHII!
BACINI CIPPINI!
SENTI ...MA IO A TE CHE TE DEVO DI' :O :O MA GUARDA CHE SEI TREMENDA...MO ME METTO DALLA PARTE DER SANTO...
HIHIHIHIHIHIHIHIHI 8)
ADESSO SPIEGAMI CHE SO STE POMMES DE TERRES...SE CI VUOLE LA CENSURA ...MANDAME UN MESS PRIVATO... : Lol : : Lol : : Lol :
SO 'ANNATA VIA IL POMERIGGIO...AH ABBIAMO DECISO CHE CI PORTA GESU' BAMBINO QUEST'ANNO....VERAMENTE HO CERCATO DE PRENNE TEMPO...INTANTO FINO A DICEMBRE ...CHE E' GIA' QUARCOSA : Lol : : Lol : ...UN CONIGLIO...
ME TOCCA PRENNE UN CONIGLIO...MAMMA MIA IO SO CHE PRIMA O POI ARRIVIAMO ANCHE AL CANE...UFF SEMPRE PIU' GRANDE SO STE BESTIE : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
A PROPOSITO DE : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : MA TI HANNO MAI DETTO DE FARTI I ..... TUOI?hihihihihihihihi
TVB LO SAI VERO? è PER QUESTO CHE ME STAI SIMPATICA...SEI PROPRIO SPONTANEA OLTRE CHEI....,....,.... 8) 8) 8)
NOTTE NOTTE : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

uhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh! Sai che novità! Sai quanne volte m' hanno detto de farme i ...zi miei?
E' per questo motivo che morirò giovane! Infatti la mia nonna me diceva sempre che chi nn si fa i fatti suoi muore giovane.....
Per : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : voglio solo aiutarte a sblocca' stra triste situazione en momenti de gggggiiioooiiiaaa PURA!
SARà VOLERTE BENE NO? : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Per il coniglio di Babbo Natale, ti consiglio de guarda' in internet, molti li regalano e sono molto belli e non spendi niente salvando un'anima in gabbietta magari!
Alle 12 ho tac al polmone ce sentimo dopo!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

POMMES DE TERRES = LADINO = PATATE SINGOLARE PATATA! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
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marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
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07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:POMMES DE TERRES = LADINO = PATATE SINGOLARE PATATA! : Chessygrin :

PARLANDO DI TE...ME LO IMMAGINAVO... :O : Love :
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05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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duilia49
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Re: presentazione

Messaggio da duilia49 »

Ciao Irene,ieri sera il mio reum. mi ha dato il Simponi ,credo tu stia facendo questo farmaco ,puoi darmi delle informazioni ? e gli effetti collaterali ?
Prima naturalmente dovrò fare tutti gli esami preliminari .La settimana prossima vado in ospedale e comincerò.
Vorrei conoscere il tuo parere ,io non ho mai fatto Bio e non sono tanto convinta ,ma non mi resta altro ,li ho provati tutti.
Mi ha cambiato pure il cortisone,sono tornata al deltacortene ,non mi fa gonfiare troppo.Mentre con il Lodotra sto scoppiando.
Aspetto tue notizie ,ciao cioppina,spero tanto che sia la cura giusta .Ciaoooooo ti abbraccio : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

duilia49 ha scritto:Ciao Irene,ieri sera il mio reum. mi ha dato il Simponi ,credo tu stia facendo questo farmaco ,puoi darmi delle informazioni ? e gli effetti collaterali ?
Prima naturalmente dovrò fare tutti gli esami preliminari .La settimana prossima vado in ospedale e comincerò.
Vorrei conoscere il tuo parere ,io non ho mai fatto Bio e non sono tanto convinta ,ma non mi resta altro ,li ho provati tutti.
Mi ha cambiato pure il cortisone,sono tornata al deltacortene ,non mi fa gonfiare troppo.Mentre con il Lodotra sto scoppiando.
Aspetto tue notizie ,ciao cioppina,spero tanto che sia la cura giusta .Ciaoooooo ti abbraccio : Love : : Love :
CIAO DUILIA : Chessygrin :
SI' LO STO FACENDO E DOPO PARECCHI TENTATIVI ...LUI...FUNZIONA...PER ORA ALMENO 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8)
EFFETTI COLLATERALI...PER ORA NESSUNO...LE PRIME DUE INIEZIONI UN PO' DI STANCHEZZA E NIENTE ALTRO,L'ULTIMA SOLO BENEFICI
L'UNICA COSA CHE NON FUNZIONA BENE è LA PENNA CHE è DIFETTOSA ,IL REUM MI HA SPIEGATO UN TRUCCHETTO E DEVO ANCORA PROVARE IN CASO POI TI DICO : Thumbup :
SE HAI ALTRE DOMANDE IO STO QUA ORA DEVO ANDARE ...SONO SICURA CHE STARAI SUBITO MEGLIO COME LO SONO STATA IO
UN ABBRACCIO SINCERO : Love : : Love : : Love :
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

UFF...HO APPENA FATTO UNA RICERCA... :O :O :O :O
AFTE ORALI...MALATTIE AUTOIMMUNI...UFF...MIA FIGLIA :(
HO PARLATO CON UN MEDICO ...DICE CHE è ORA DI FARE DEGLI ESAMI...UFF :( :( :(
ANCHE MIA SUOCERA AVEVA ANCHE DI QUESTI PROBLEMI...DIAGNOSI...CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA...CACCHIO UFFA : WallBash :
IO...MIA SUOCERA.. I MIEI FIGLI...
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

LE RICERCHE FATTE IN QUESTO MODO SONO DELETERIE! CI SONO MILLE MOTIVI PER LE AFTE, FAI BENE A SENTIRE IL MEDICO VISTI I PRECEDENTI FAMILIARI MA NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DEL TEMPO.
INTANTO MI INCROCIO AFFINCHE' TUTTO VADA BENE!
Immagine

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

QUOTO...QUOTO...LORI
MI INCROCIO PER GLI ESAMI
CERTO LA FAMILIARITA' ESISTE IN QUESTE MALATTIE, MA MI SEMBRA CHE LA TUA FAMIGLI ABBIA GIA' DATO .....SII SERENA E POSITIVA
IO INTANTO MI INCROCIO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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pinkie79
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Re: presentazione

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Irene,
come ti capisco quando si tratta dei nostri figli, le preoccupazioni sono maggiori. Anch'io ho attraversato un periodo un pò stressante perchè la pediatra sospettava la psoriasi ungueale, e avendo io connettivite ind. , mia sorella connettivite mista o lupus da accertare, mio suocero psoriasi, la paura che lui potesse avere o sviluppare un artrite psoriaca a quest'età mi terrorizzava, ma x ora pericolo sventato diciamo, nel senso che le unghie x ora non sono da trattare in quanto ha un'onicodistrofia ed è da controllare se dovessero modificarsi. E' uscita fuori un ipotiroidismo e la cosa mi ha un pò innervosito perchè lui già è un bambino allergico e prende le sue medicine e vaccino in più questa, ma come si dice in questi casi...."meglio questo che cose peggiori!"
Vedrai che anche tua figlia starà bene, certo vista la familiarità siamo sempre sul chi va là, ma non sarà niente di preoccupante.
Un abbraccio
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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