presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Suria29 ha scritto:
irene 72 ha scritto:
CARA SURIA CIAO...PIACERE..POI VERRO' A LEGGERE DI TE : Chessygrin :
VEDI CHE STO MTX è UNA SCHIFEZZA...? MA LO PRENDI ANCHE SE TI FA STARE MALE? IO STO DECIDENDO DI SMETTERE SONO STUFA PARECCHIO : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
A PRESTO ASPETTAMI CHE POI TI LEGGO : Love :



ciao il piacere è ttt mio....
si lo prendo lo stesso, almeno fino a quando nn vedrò una nuova reumaotolaga...all'inizio prendevo le pastiglie di mtx ma era peggio avevo sempre dolori allo stomaco e nausea...adesso va a settimane ci sono settimane che dopo la puntura sto bene...altre come settimana scorsa che proprio nn riuscivo a stare in piedi....tu parlane con il reumatologo, a te da sempre fastidio? se si prova a cambiare...
un abbraccio
ti aspetto : Chessygrin :[/quote]

CIAO SURIA : Chessygrin : AH LO PRENDI LO STESSO...IL MIO FASTIDIO...SE COSI' LO VOGLIAMO CHIAMARE...STA PEGGIORANDO E CHE VOLEVO ASPETTARE FINE MESE QUANDO HO LA VISITA...NON SO CHE FARE...PENSA PENSA...
IN TANTO TE SALUTO : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Tiffany
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Re: presentazione

Messaggio da Tiffany »

ECCO TESO', TE SEI IRENE. SCUSATEMI SE FACCIO CONFUSIONE... LE VERTIGINI MI DEVASTANO!
UN ABBRACCIO : Love : E SPERO CHE STIA BENE
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
stefania78
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Re: presentazione

Messaggio da stefania78 »

Eccomi qui, passo a lasciare un bacino.. : Love : ho raccontato il periodaccio nella mia presentazione..intanto vi penso sempre : Love :
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Tiffany ha scritto:ECCO TESO', TE SEI IRENE. SCUSATEMI SE FACCIO CONFUSIONE... LE VERTIGINI MI DEVASTANO!
UN ABBRACCIO : Love : E SPERO CHE STIA BENE
CIAO TIFFANY : Chessygrin :
SOFFRI DI VERTIGINI? BRUTTA COSA ,IO HO UNA CARA AMICA CHE SOFFRE DI QUESTO E A VOLTE FINISCE A TERRA IMPROVVISAMENTE
IO COME STO? NON BENE PURTROPPO ,NON COME DOVREI STARE CON LE TERAPIE CHE STO FACENDO,MA PAZIENZA IO SPERIAMO CHE ME LA CAVO...UN ABBRACCIO A TE : Love : : Love : : Love :
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

stefania78 ha scritto:Eccomi qui, passo a lasciare un bacino.. : Love : ho raccontato il periodaccio nella mia presentazione..intanto vi penso sempre : Love :
A STEFANY : Chessygrin : TU PUOI LASCIARE QUELLO CHE PIU' TI PIACE 8) 8) 8)
POI VENGO DA TE A LEGGERE ANCHE IO VI PENSO SEMPRE ORAMAI SIETE PARTE DI ME E DELLA MIA STORIA : Love : : Love : : Love :
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

A PALLA DE PELOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO! TE LASCIO EN SALUTINO VELOCISSIMO, NUN T'HO TROVATO DA NESSUNA PARTE......ACCIU DA STIRA' :(
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:A PALLA DE PELOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO! TE LASCIO EN SALUTINO VELOCISSIMO, NUN T'HO TROVATO DA NESSUNA PARTE......ACCIU DA STIRA' :(
DEVO ANNA' A SCUOLA BACI TESOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO LE MAESTRE M'ASPETTANO.. : Rolleyes :
: Love : : Love : : Love :
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

CIAO IRENE.... SPERO ALMENO TU STIA MEGLIO, VOLEVO DIRTI CHE HO INTERNET BLOCCATO, CHE 00....QUINDI.....DOMANI DEVO PORTARE EROS DALLA DOTT.SSA IN OSPEDALE L'HO CHIAMATA E LEI HA SENTENZIATO ESAMI DEL SANGUE E VISITA, E' PEGGIORATO..... NON RESPIR E C'HA NA FACCIA POVERINO.... IO OGGI HO RITIRATO GLI ESAMI MA NON CAPISCO CHE SUCCEDE.....LA DIETA CHE FA MIRACOLI O DISGRAZIE IN ARRIVO? : Blink : : Hurted :
UN BACIO AMICO MIO PELOSO... : Lol :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:CIAO IRENE.... SPERO ALMENO TU STIA MEGLIO, VOLEVO DIRTI CHE HO INTERNET BLOCCATO, CHE 00....QUINDI.....DOMANI DEVO PORTARE EROS DALLA DOTT.SSA IN OSPEDALE L'HO CHIAMATA E LEI HA SENTENZIATO ESAMI DEL SANGUE E VISITA, E' PEGGIORATO..... NON RESPIR E C'HA NA FACCIA POVERINO.... IO OGGI HO RITIRATO GLI ESAMI MA NON CAPISCO CHE SUCCEDE.....LA DIETA CHE FA MIRACOLI O DISGRAZIE IN ARRIVO? : Blink : : Hurted :
UN BACIO AMICO MIO PELOSO... : Lol :
...sempre una ... : Love : : Love : : Love :
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lilli97
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Re: presentazione

Messaggio da lilli97 »

Ciao Irene passando velocemente ti lascio un bacio : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

lilli97 ha scritto:Ciao Irene passando velocemente ti lascio un bacio : Love :
...PASSANDO ANCHE IO VELOCEMENTE TI RINGRAZIO... 8)
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

CIAO AMO'....NOTTATA DIFFICILE, MI SALE L'ANSIA DA PREOCUPAZIONE PER IL MIO CUCCIOLO....IN PIU' STAMANE SO GONFIA DI NUOVO MANI E PIEDI PRURITO STRANO INTORNO ALLE CAVIGLIE.... TEMO IL PEGGIO, SONO DIVENTATA DISFATTISTA E PESSIMISTA..AIUTOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!
MA HAI SENTITO O NO? QUELLO DORME...... ANDIAMO BENE..... ALLOOOOOOOOOOOOOOOOOOOORAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA? : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
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anna maria
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Re: presentazione

Messaggio da anna maria »

ciao Irene come stai? scusami x le lunghe assenze ma il periodo non è dei migliori sono diventata scaramantica stavo abbastanza bene fatto la visita di controllo dopo la 1 puntura di simponi e il reumatologo molto soddisfatto anche se il mio ginocchio dx era gonfio abbiamo tolto il liquido fatta una infiltrazione di cortisone e altro farmaco che non mi ricordo tutto il mese abbastanza bene i soliti doloretti il 4 di novembre 2 puntura il giorno dopo gran mal di stomaco che mi perseguita ancora ora sono 2 giorni anche il mal di testa ma stanotte una cosa stranissima (neanche il reum stamattina se lo sa spiegare) all improvviso forti tremori alle mani e in tutto il corpo da non riuscire a fermarli poi il mio compagno mi ha preso le mani me le ha tenute ferme x parecchio e piano piano mi sono addormentata a te il simponi ti da qualche problema? io non so che pensare è vero che ho fatto la puntura che non stavo molto bene avevo un po di influenza senza febbre scusami che x la noia ma credimi non so piu che pensare stamattina la ma no dx è molto gonfia e dolente ho ricominciato 8 mg di cortisone grazie mille un abbraccio e un bacio Anna Maria
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

CIAO IRENE, LA VITA A VOLTE E' INGIUSTA CON LE PERSONE SBAGLIATE, IO PREGHERO' PER TE AFFINCHE' IL CAPO CI METTA DEL SUO! CHE SAREBBE ANCHE ORA, ALTRIMENTE NON FA CHE AVVALLARE I MIEI PENSIERI!
TI VOGLIO BENE!
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01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

anna maria ha scritto:ciao Irene come stai? scusami x le lunghe assenze ma il periodo non è dei migliori sono diventata scaramantica stavo abbastanza bene fatto la visita di controllo dopo la 1 puntura di simponi e il reumatologo molto soddisfatto anche se il mio ginocchio dx era gonfio abbiamo tolto il liquido fatta una infiltrazione di cortisone e altro farmaco che non mi ricordo tutto il mese abbastanza bene i soliti doloretti il 4 di novembre 2 puntura il giorno dopo gran mal di stomaco che mi perseguita ancora ora sono 2 giorni anche il mal di testa ma stanotte una cosa stranissima (neanche il reum stamattina se lo sa spiegare) all improvviso forti tremori alle mani e in tutto il corpo da non riuscire a fermarli poi il mio compagno mi ha preso le mani me le ha tenute ferme x parecchio e piano piano mi sono addormentata a te il simponi ti da qualche problema? io non so che pensare è vero che ho fatto la puntura che non stavo molto bene avevo un po di influenza senza febbre scusami che x la noia ma credimi non so piu che pensare stamattina la ma no dx è molto gonfia e dolente ho ricominciato 8 mg di cortisone grazie mille un abbraccio e un bacio Anna Maria
CARA ANNA MARIA : Love : SONO FELICE DI SENTIRTI : Love :
A DIRLA TUTTA STAVO MEGLIO TEMPO FA...I DOLORI STANNO RITORNANDO HO PAURA CHE NON FUNZIONI TANTO SU DI ME, EFFETTI COLLATERALI NON ME NE HA DATI ...ILL 22 HO LA VISITA E VEDIAMO IL REUM CHE MI DICE.
MI DISPIACE CHE TU NON STIA BENE ...DAI CONFIDIAMO NEL FUTURO...TI ABBRACCIO FORTE : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:CIAO IRENE, LA VITA A VOLTE E' INGIUSTA CON LE PERSONE SBAGLIATE, IO PREGHERO' PER TE AFFINCHE' IL CAPO CI METTA DEL SUO! CHE SAREBBE ANCHE ORA, ALTRIMENTE NON FA CHE AVVALLARE I MIEI PENSIERI!
TI VOGLIO BENE!
CIAO A TUTTI...DOPO 2 GIORNI IN OSPEDALE HANNO DIMESSO MIO PAPA'...LE CURE NON HANNO FUNZIONATO ...DOMANI VADO A PRENDERE L'APPUNTAMENTO PER LA RISONANZA MAGNETICA...PURTROPPO PENSO AL PEGGIO...QUANDO LA MORFINA NON FUNZIONA CHE DIRE...CI SONO POCHE PAROLE. : Love : CHE IL SIGNORE MI DIA LA FORZA PER ASSISTERLO.
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Azzurra99
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Re: presentazione

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO IRENE
MI SPIACE TANTO, QUELLO CHE MI SENTO DI DIRTI ANCHE SE LE PAROLE SONO POCHE E' CHE L'IMPORTANTE IN QUESTI CASI E' SEMPRE QUELLA NON ABBATTERSI ANCHE SE E' DIFFICILE E NON PERDERE LA FIDUCIA E LA SPERANZA IN QUALCOSA DI POSITIVO.
TANTI IN BOCCA AL LUPO PER IL TUO PAPA' E UN SUPER MEGA ABBRACCIO PER TE! : Love :
INCROCISSIMI!!!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

CARA IRENE TI MANDO UN MIO ABBRACCIO...
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
duilia49
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Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: presentazione

Messaggio da duilia49 »

Ciao Irene ,sono molto addolorata per il tuo caro papà.Capisco che per il momento i tuoi pensieri sono tutti per lui .
Avrai la forza di stargli accanto ,perchè i figli hanno questo coraggio .Ci sono passata .....tanti anni fa .
Ma non perdere la speranza .Ti sono vicina ...e ti voglio bene .
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: presentazione

Messaggio da mammona »

Irene, scusa! ho scrito sul libro di Michela...non pensavo la cosa fosse così...grave per il tuo papy!!
che dire....ho perso il mio a febbraio, come tu saprai,...dopo lunga malattia...dolorosa e faticosa per lui e...per noi figlie e moglie!
la forza la si trova....ce l'avrai anche tu....in quei momenti si riesce a pensare in maniera diversa, si fanno le cose con amore ma in automatico...si spera e si spera....e a a volte si viene premiati per questa speranza!
Irene....ti posso capire benissimo....forza...e tutto quello che riesco a dirti...ah, no: ti voglio bene anche io!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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