MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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rosaria1956
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da rosaria1956 »

INFATTI, LO SPERO TANTO PER QUESTO SONO CORSA IMMEDIATAMENTE AI RIPARI CON AEROSOL IMMEDIATO
SILVANA IO LA BRONCHITE PIU' BRUTTA L'HO AVUTA UN PAIO DI ANNI FA NEL MESE DI LUGLIO
TALMENTE BRUTTA CHE DOVETTI UTILIZZARE OSSIGENO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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[Luigi]
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da [Luigi] »

Ciao Rosaria, spero che tutto si risolva per il meglio. Buona guarigione! ;)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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Ambrafosca
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da Ambrafosca »

un caro abbraccio Rosaria!
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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mammona
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da mammona »

rosaria1956 ha scritto:INFATTI, LO SPERO TANTO PER QUESTO SONO CORSA IMMEDIATAMENTE AI RIPARI CON AEROSOL IMMEDIATO
SILVANA IO LA BRONCHITE PIU' BRUTTA L'HO AVUTA UN PAIO DI ANNI FA NEL MESE DI LUGLIO
TALMENTE BRUTTA CHE DOVETTI UTILIZZARE OSSIGENO
mi ricordo che una volta avevi dovuto prendere l'ossigeno....speriamo che questa volta non sia il caso.... : Love : : Love : : Love :
oggi qui ha piovuto tutto l giorno, tanto vento, ...nessuno o quasi per le strade....uffa! ormai tutti i fine settimana piove!
stai al calduccio.... : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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DANY45
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Località: BOLOGNA

Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da DANY45 »

BUON GIORNO ROSARIA,
HO LETTO CHE SEI INFLUENZATA E MI DISPIACE.
SO CHE PER NOI QUESTI "ACCIACCHI" SONO VERAMENTE FASTIDIOSI.
SPERIAMO CHE DURI POCO E CHE TE LA CAVI SENZA ALCUNA COMPLICAZIONE.
ANCHE IL TEMPO NON AIUTA CERTO. QUI ALTERNIAMO GIORNI DI PRIMAVERA INOLTRATA
AD ALTRI DI PIENO INVERNO.
A BOLOGNA PIOVE DA GIORNI E LE PREVISIONI NON PROMETTONO NULLA DI BUONO.
NONSTANTE IO SIA FIGLIA DELL'INVERNO LA PIOGGIA MI DA FASTIDIO, SOPRATTUTTO QUANDO
DEVO USCIRE CON EMILY.
ROSARIA TI AUGURO UNA PRONTA GUARIGIONE E UN GRANDISSIO ABBRACCIO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
duilia49
Messaggi: 619
Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da duilia49 »

Spero che tu stia meglio....io sono stata un pò assente per via della cenere e lapilli che il vulcano ci ha regalato,per cui toglierla è stato faticoso
ma ancora non si è finito.
Io non posso fare troppo,ma guardarmi intorno e vedere la distruzione che c'è,mi viene un nodo alla gola.
Speriamo col tempo di rifarci.
Tutto questo stress,non è stato un bene e lo riconosco,per cui da oggi voltiamo pagina.
Fra poco vado in ospedale per il controllo dell'esportazione del fibroma esapere i risultati.
Cara Rosaria,tu hai capito come sono io....ma in questo periodo la mente è un pò persa,spero di recuperare.
Ti abbraccio,stai bene presto,te lo auguro con tutto il cuore.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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BabiGe
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Località: Genova

Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da BabiGe »

Ciao Rosaria,
come va' oggi, sei riuscita a farmare il tutto
con l'aerosol, spero di si e che oggi ti senti meglio,
ti mando un caro abbraccio : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da Paperarosa »

Riprenditi presto Rosaria! Non vorrai mica trascorrere la Pasqua ammalata.....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da Alice41svegliati »

UN MEGA INCORAGGIAMENTO PER TE ROSARIA : Chessygrin :
CHE TI RIMETTA PRESTISSIMO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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rosaria1956
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO BIMBE BELLE
NON SONO RIUSCITA A FERMARE PROPRIO NULLA
OGGI SONO ANDATA IN UFFICIO (SBAGLIANDO) MA APPENA TORNATA A CASA HO CHIAMATO IL MEDICO CHE ADESSO FA' STUDIO E MI RICHIAMERA' STASERA
VOGLIO STARMENE A CASA QUALCHE GIORNO PERCHE' DA STAMATTINA E' TORNATA ALLA GRANDE LA MIA CARA AMICA TOSSE E VORREI DAVVERO EVITARE L'ENNESIMA BRONCHITE
AVEVAMO PRENOTATO 3 GIORNI IN TOSCANA PER PASQUA, VORREI DAVVERO POTER PARTIRE ANCHE PERCHE' ERA UN PACCHETTO TUTTO COMPRESO ED ABBIAMO ANCHE GIA' PAGATO :( :(
SPERAVO DAVVERO DI AVERLA FATTA FRANCA PER QUESTA STAGIONE INVERNALE ED INVECE...BECCATA ALLE SOGLIE DELLA PRIMAVERA! :X
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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amica68
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Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da amica68 »

: Cry : : Cry : : Cry : ACCIDENTI CHE JELLA.........MI SPIACE TANTO, MAGARI SE TI CURI SUBITO RIESCI A RIPRENDERTI PER PASQUA............. TE LO AUGURO DI CUORE
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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mammona
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da mammona »

Rosy....non ci voleva proprio!! : Hurted :
ti ha visitato ieri la dott.ssa? che ha detto? Riuscira' a risitemarti per Pasqua?
la Toscana è molto bella....e dove andreste, se posso chiederlo? così...per sognare un po'!
che nervi!!
e' un'altra cosa, ma tanto per parlare di sf...he! un po' di anni fa si sposava il nipote di mio marito, ci siamo comprati io e Gloria abiti nuovi, contente di andare....ma al mattino Gloria aveva la febbre!! così sono andati sono mio marito e l'altra mia figlia! mi è spiaciuto più che altro per i soldi spesi per gli abiti...perchè per il resto...sono stata a coccolare Gloria...
queste cose purtroppo capitano spesso....
Riprenditi Rosaria!! Te lo ordinooo!!! 8) 8)

Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gnoma82
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da gnoma82 »

ohh Rosy!! Spero tu possa riprenderti per la tua vancanzina pasquale!
Un abbraccio
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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rosaria1956
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da rosaria1956 »

Silvana andiamo a Montecatini Terme, almeno spero di farcela ad andarci...ma se non ho bronchite non dovrei avere problemi : Chessygrin :
capisco benissimo il tuo discorso che poi è esattamente quello che facevo io: avendo già pagato questo pacchetto in offerta mi rodeva perdere i soldi.
già quando faccio qualcosa che non sia andare ad Amsterdam mi sembra di avere i sensi di colpa, poi perdere quanto pagato, sia pure una offerta on line...mi rodeva troppo : Chessygrin :
in effetti fino a circa un mese pensavamo riuscisse a venire nostro figlio, quando ci ha detto che non poteva prendersi giorni di ferie in questo periodo, nel frattempo il costo dei biglietti aerei era notevolmente lievitato e quindi non valeva la pena per un WE sia pure lungo come quello di Pasqua.
Sia lui che noi acquistiamo sempre i biglietti aereo con mesi di anticipo tenendo d'occhio tutte le possibili offerte, ed infatti noi abbiamo già da febbraio, acquistato biglietti per andarci a giugno, i prezzi erano ottimi per giugno acquistando 4 mesi prima.
quindi abbiamo poi deciso solo pochi giorni fa di passare comunque questi 3 giorni da qualche parte ed abbiamo optato per una offerta con i siti di coupon che sono praticamente diventati tantissimi...tempo di crisi per tutti e se non si fa così!!!! : Rolleyes :

ciao Ilaria, grazie degli auguri...ce la farò sicuramente, come ho detto prima, mi rode troppo perdere quanto speso : Chessygrin : e quindi non la faccio passar franca all'influenza!!! 8)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Paperarosa
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da Paperarosa »

Brava Rosaria! E' così che si fa!!!!! : Chessygrin :
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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mammona
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da mammona »

Bene Rosy! sono sicurissima che ce la farete a farvi questi giorni in tranquillità!!
lo so...la faccenda dei prezzi dei voli è così! ...a volte se si è fortunati anche all'ultimo si trovano prezzi molto convenienti, ma si rischia di non partire!
spero tu stia già un pochino meglio!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Paperarosa
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Rosaria, come va? Spero meglio.
Pronta per partire?
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
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Tiffany
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da Tiffany »

COME STAI MIA CARA??? SOLO ADESSO HO LETTO DELLA TUA INFLUENZA. SPERO CHE RIESCA A RIMETTERTI E POSSA PARTIRE PER LA TOSCANA :)
DITA SUPERINCORCIATE XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
BACIOTTI COCCOLOSI : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da rosaria1956 »

GRAZIE A TUTTE AMICHE CARE
STO MEGLIO, NON HO FEBBRICOLA DA MERCOLEDI' PER FORTUNA, ANCHE SE CONTINUO A FARE AEROSOL
IERI SONO DOVUTA CORRERE DAL DENTISTA, HO UNA BRUTTA INFEZIONE SOTTO UN'IMPIANTO CHE MI FECE CIRCA UNA VENTINA DI ANNI FA
LAVORO FATTO BENISSIMO CONSIDERATO CHE GLI IMPIANTI NELLA PROPRIA RADICE, POTREBBERO DAR FASTIDIO DOPO UNA DECINA DI ANNI
PURTROPPO VISTI GLI ANNI TRASCORSI, LE GENGIVE SI SONO RITIRATE, L'IMPIANTO SI MUOVEVA E SI E' QUINDI INFILTRATA DELLA SALIVA CHE, MALGRADO LE DEVITALIZZAZIONI SOTTOSTANTI, MI HA PROVOCATO UNA BRUTTA INFEZIONE
...NON VI DICO IL DOLORE....
DOLORE CHE NON FINISCE QUA' PERCHE' OVVIAMENTE ADESSO E' DA RIVEDERE TUTTO IL LAVORO FATTO ANNI FA...E SON MAZZATE IN TUTTI I SENSI!!! : WallBash : : WallBash :
PER ADESSO PARTO CON IL VECCHIO IMPIANTO TENUTO FERMO DA CEMENTO PROVVISORIO E...SPERIAMO BENE CHE MI REGGA ALMENO QUESTI 3 GIORNI.
AL MIO RIENTRO DOVRO' AFFRONTARE QUESTA COSA MOLTO MOLTO FASTIDIOSA...DUILIA MI POTRA' CAPIRE : Love :
VI LASCIO TANTI CARI AUGURI DI BUONE FESTIVITA' PASQUALI, IO PARTIRO' DOMANI MATTINA, PORTO CON ME IL P.C. PORTATILE PERCHE' IN ALBERGO DOVREBBE ESSERCI IL WIFI COSI' MI POTRO' COLLEGARE
SE VEDETE CHE NON MI SONO MAI COLLEGATA VUOL DIRE CHE LA PUBBLICITA' DELL'ALBERTO ERA FASULLA 8) 8) 8) 8)
BUONA PASQUA ANCORA A TUTTI VOI ED ALLE VOSTRE FAMIGLIE : Love :
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lorichi
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da lorichi »

CIAO CARA ROSARIA, SPERO RIPOSERAI E TI GODRAI LA VACANZA, LA TOSCANA E' BELLISSIMA MA ...............CHE TE LO DICO A FA', LO SAI GIA'.
UN ABBRACCIO A TE E DODO'
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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