PRESENTAZIONE DI GIULIA

[Tiffany]

CIAOOO a tuttiiiii!!!Eccomi qua,scusate se nn sn molto presente ultimamante.Ma vi penso sempre
Oggi ho fatto l'ennesima visita dal reaumatologo dopo continui peggioramenti e infiammazioni cn dolori e limitazioni diffuse.
Conitnua a persistere fibromialgia e la spondiloartropatia sn psoriasica anche cn polientesiti diffuse.Mi è stata modificata la terapia cn Arava al posto del mthx 20mg al di x spondiloartropatia,sospeso gabapentin x effetti collaterali cambiato cn cymbalta x fibro al posto di laroxil a partire da 15mg al di' fina ad arrivare poi a 60 aumentantdo gradatamente.Magnesio x carenza,ideos due cp al di' e dibase 25.000unita' una volta sett x forte calo vitD 25oh.Sospensione deltacortene.
Ecco che ne pensate?!conoscete questi farmaci?L'arava è meglio del mthx?....IO spero tanto di arrivare presto a stare meglio xche' sto sbattendo la .IL reumatologo dice che devo aver pazienza che nn può andare a darmi subito terapie piu' pesanti(tipo biologico)xche' si va a gradi,mi ha detto che starò meglio cn i farmaci giusti...a volte penso :ma xchè se vedi che nn ho miglioramenti nn mi dai subito un farmaco potente.Mah...

CIAO GIULIA, HAI PERFETTAMENTE RAGIONE, CON LE NOSTRE "ROGNE" OGNI GIORNO C'E' SEMPRE QUALCOSA DI NUOVO. SONO STANCA DI GIRARE, ANCHE SE TUTTE LE VOLTE LO FACCIO CON LA SPERANZA DI UN MIGLIORAMENTO. COME TE ASSUMO LE GOCCE DI BASE E UN PO' DI DELTACORTENE. MAI FATTO ARAVA.. MTX SOSPESO DOPO TRE MESI PER EFFETTI COLLATERALI DEVASTANTI. ADESSO VADO A CICLOSPORINA E, SE GLI EFFETTI COLLATERALI SONO ZERO, IL MIGLIORAMENTO E' SOTTO ZERO! LA STESSA DOMANDA CHE TI PONI E' SIMILE ALLA MIA, ANCHE SE AGGIUNGO... SAPRANNO COSA FUNZIONA DAVVERO? BOH?!?
ADESSO, GIUSTO PER GRADIRE ASPETTO UNA VISITA ORTOPEDICA PERCHE' AVEVO UNA VOGLIA MATTA DI CISTI... VALUTATA NELLA RISONANZA COME PSEUDOCISTI.
TI FARO' SAPERE
BACIO

[GIULIA76]

Arrivato il farmaco!domani si inizia cn arava e cymbalta(ogni giorno)..funzionera?!?! Certo che nnostante il mio reumat sappia della mia intolleranza al lattosio me lo ha prescritto lo stesso al posto del mthx,speriamo di tollerarlo e che le quantita' di lattosio siano davvero minime.Altrimenti altro giro altra corsa.Certo che l'ospedale ultimamente è diventata la mia seconda casa ...mi sa che mi ci dovrò abituare a vita!

[GIULIA76]

Ciao a tutti!!!!Sapete ho notato che molti di noi reumamici abbiamo oltre alle nostre magagne pure dei notevoli problemi famigliari,personali ecc...pure Io ahime' nn ho una bella situazione.Mamma che nn sta affatto bene,Io cn problemi economici che devo sempre chidere aiuto a papa'(e meno male che c'è lui).A volte x lo stress delle varie situazioni(che è una storia davvero lunga e x copla del mio braccio nn riesco a scrivere e satr troppo su pc quinidi ve la faccio breve)....insomma ci sn momenti di forte stress psico fisico che meno male che siamo una famiglia unita e ci aiutiamo a vicenda e abbiamo una forte fede che ci aiuta .Altrimenti sarebbe dura davvero.In piu' Io sn stata davvero cn dolori forti x piu' di una sett le mei giornate erano divano letto letto divano e quando riuscivo combinavo qualcosa in casa...il tutto contornato da un pò di depressione .Xò ora va meglio...oddio i dolori ci sono eccome se ci sn e mi limitan nn poco,ma almeno riesco a dormire decentemente Insomma si va sempre avantiiiiiii!!!IO NN MOLLOOOOO!!!!
Volevo chiedervi una cosa.Da quando prendo arava(2 sett) ho qualche disturbo,giramenti,piu' nausea del solito,tanta stanchezza e debolezza e un leggero prurito cutaneo sparso ma sopportabilissimo...Sara' x il lattosio che contiene e che sn intollerante e allora giustifico le nausee i gonfiori addominali e i fastidi allo stomaco...ma tutto il resto?!
Grazie mille e scusate lo sfogo di sopra scritto.

[Laura74]

Ciao Giulia,

sai che avevo scritto la stessa cosa un pò di tempo fa....sicuramente la malattia non ci ha aiutato per niente....si diventa più distaccati...dei ricci....perché la ns.mente é concentrata sul dolore fisico...la malattia..le cure....gli ospedali etc etc etc tante volte chi é viciono a noi forse nasconde la testa sotto la sabbia...coltiva il suo orticello?? o forse non capisce quanto sia difficile la ns.malattia che il più delle volte non é solo fisica.



Un abbraccio

[Paperarosa]

Non so che dire. penso che anche le persone che ci vogliono bene davvero non ci capiscano. Il dolore cronico alla lunga sfianca, e non sempre riusciamo ad essere disponibili e di buon umore come vorremmo... e anche il partner spesso non capisce.

Non so se nascondono la testa sotto la sabbia o se semplicemente non capiscono perché non lo provano. D'altra parte spesso nemmeno i medici ci credono....

[GIULIA76]

Carissime avete proprio ragione su tutto,infatti poco tempo fa urlavo per telefono a mio fratello che loro pensano di sapere ma nn sanno,che nn è facile convivere cn sta malattia,ma si deve...il tutto perche dovevo dargli il cambio x stare cn Mamma come ogni giovedi' ai miei fratelli la mattina x permettergli di andare a lavorare(da dire che mio fratello piu' piccolo si è preso due anni di aspettativa x accudire Mamma,un gesti unico lo ammiro davvero,xche' finche riusciamo ci si da una mano in famiglia)cmq x colpa mia dei miei dolori e infiammazioni nn sn riuscita ad andare.Xche' basta poco a peggiorare la situazione e nn solo anche un giorno sembra stai meglio e il gionro dopo zaaaccc eccola di nuovo in agguato a colpirti.Ma vaglielo tu a spiegare?!?!....sembravo una pazza che urlava x telefono x spiegargli che se nn riesco sto davvero male ecc....Poi sembra abbiano capito.
Il mio fidanzato è davvero bravo mi capisce e sta vicino(faccende domestiche a parte che stendiamo un velo pietoso).
X quanto riguarda i medici una lotta continua...a volte sembrano che prendano sotto gamba la situazione.

[Laura74]

Giulia

la parola "colpa" dobbiamo togliercela dalla testa e dalla bocca....anche io dico sempre mi sento in colpa di ...per

ma non c'é la siamo cercata la malattia e se gli altri non ci capiscono...pazienza noi ci capiamo
Sai perché sono arrabbiata ...perché x 3 anni ho cercato di nascondere il più possibile e ieri
ho sentito dire che sono "cattiva"....che peccato....che proprio chi mi ha messo al mondo non mi abbia capito
"Cattiva" capisci !!! meno male che c'é il mio ragazzo...ho deciso di passare la Pasqua con lui e per vedermi sorridere un pò minha organizzato tutte cose divertenti


BASTAAAAAAAAA CON I SENSI DI COLPA

[orsola]

Condivido a pieno, non sempre siamo di buonumore io arrivo ad augurare a chi non mi capisce solo un poco della mia malattia..per poco tempo..giusto per provare..sono cattiva''

[GIULIA76]

Giulia

la parola "colpa" dobbiamo togliercela dalla testa e dalla bocca....anche io dico sempre mi sento in colpa di ...per

ma non c'é la siamo cercata la malattia e se gli altri non ci capiscono...pazienza noi ci capiamo
Sai perché sono arrabbiata ...perché x 3 anni ho cercato di nascondere il più possibile e ieri
ho sentito dire che sono "cattiva"....che peccato....che proprio chi mi ha messo al mondo non mi abbia capito
"Cattiva" capisci !!! meno male che c'é il mio ragazzo...ho deciso di passare la Pasqua con lui e per vedermi sorridere un pò minha organizzato tutte cose divertenti


BASTAAAAAAAAA CON I SENSI DI COLPA

Laura mi dispiace un sacco,certo che sentirsi dire cosi' dai propri genitori nn è piacevole.
Sai che ti dico hai fatto bene a trascorrere la pasqua cn il tuo ragazzo divertiti e cerca di buttare via i cattivi pensieri.Se nn facciamo cosi' nn ce la faremo mai.
Viviamo giorno x giorno e via.Cmq nn chiudergli la porta in facciA ai tuoi.Piazzagli davanti tutte le carte e il tuo quadro clinico, e mostraglielo forse cosi' capiranno.
Sapete che c'è meno male che esiste questo forum

....e anch'io mi associo BASTAAAAA CON I SENSI DI COLPAAAAAAA

[GIULIA76]

Condivido a pieno, non sempre siamo di buonumore io arrivo ad augurare a chi non mi capisce solo un poco della mia malattia..per poco tempo..giusto per provare..sono cattiva''

Carissima Orsola ciao!Ma lo sai che a me nei momenti di forte stress rabbia ecc...mi è venuto da dire nello sfogo:nn auguro a nessuno quello che mi sta capitando a me,xche' solo chi ci sta dentro davvero può capire.
Ripeto il mio fidanzato mi capisce e pure la mia famiglia e fratelli mi aiutano molto e capiscono(a parte qualche divergenza come vi ho spiegato).

[GIULIA76]

Sapete che mi sn sentita dire dal mio reumatologo ieri x telefono?
Gli ho spiegato alcuni effetti collaterali,il fatto che sn super sensibile ai farmaci che ho dovuto sospendere cymbalta x fibro e tornare al laroxil che mi trovo meglio,xche' almeno quello mi aiuta x la cefalea cronica oltre saltuariamente maxalt,ho fatto un eng emg al braccio e evidenzia segni di sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli del braccio inerenti a radice cervicale da c3 ac8(infatti io ho ernie e protrusioni cervicali nonche' formazioni osse sui corpi vertebrali).Insomma mi ha detto che secondo lui nn concluderei niente anche se opero che continuerei a sentir dolore anche sciatalgico x compressione protrusione discale l5s1.Dico va beh
Poi mi chiede come va cn l'arava e nulla di fatto x ora(anche se bisogna spettare un mesetto prima che faccia effetto)cmq quello che mi ha perplesso mi ha detto che se nn funziona cn arava torniamo al mthx.COSAAAAAAAAAAA?!?!ma se dopo 5 mesi di cura cn mthx nn ho avuto successo e tu stesso me la cambi,poi mi vieeni a dire cosi?! .Che x passare a farmaci piuì' pesanti(bio) dovrebbe fare una serie di esami x valutare ma dice che nn ha senso,che sicuro troverebbe delle positivita' o anomalie,mah nn è convinto,e secondo lui è molto colpa della fibromialgia e dal fatto che ho piu' problemi correlati(spondiloartropatia,polientesite ernie e protrusioni cn interessamanti radicolari).Posso esser daccordo,xò le articolazioni la polientesite il gonfiore al braccio dovuto ai tendini la sacroileite ecc...che centra cn la fibro?!.Cmq la prossima sett dovrebbe farmi chiamare x un'appuntamento e veder....
Sapete ci sn rimasta male .Anche xche' fino ad ora lui è sempre stao stra disponibile cn me,comprensivo e mi segue.
Insomma E' un mio diritto stare meglio e se so che anche cn una minima cosa,terapia, o operazione alle ernie tolgo via anche solo il 20% dei miei problemi ne sarei stra felice.
Mi sento un pò scoraggiata e forse e dico forse provero un'altro consulto reumatologico nnche' neurochirurgico altrove.

[lorichi]

SECONDO ME DEVI SENTIRE UN ALTRO MEDICO. TUTTE QUESTE PROTRUSIONI E FORMAZIONI OSSEE A ME FANNO VENIRE IN MENTE LA SPONDILITE....................MA NON SONO UN MEDICO.

[Alice41svegliati]

CARA GIULIA MI DISPIACE LEGGERE...IN EFFETTI TORNARE AL MTX NON MI SEMBRA UNA BUONA IDEA...SUGGERIMENTO?
SENTIRE UN ALTRO PARERE
TI ABBRACCIO

[GIULIA76]

Credetemi piu' penso a quella telefonata piu' mi vengono i nervi e sn delusa e un pò sconfortata.Oggi mi ha telefonato la segreteria dell'ospedale x un appuntamento e Mercoledi 3 ho l'ennesimo consulto cn il mio reuma e vedo che dice.
Ma sinceramente sto valutando anch'io di farlo...e credo proprio sentirò un'altro parere.Anche se un pò lontano da casa e io nn riesco a muovermi molto e nemmeno a stare tanto seduta nn me ne frega niente in fin dei conti Trieste-Udine nn è lontanissimo,strngo i denti e viaaaa.E di Udine ho sentito parlare bene....speriamo!

[Tiffany]

CIAO GIULIA E GRAZIE PER LA TUA VISITA AL MIO POST.
... LEGGO DI QUALCUNA CHE COME ME FA A "CAZZOTTI" CON LE MALATTIE (NE HO DUE RARE) E L'INCOMPRENSIONE. DOPO 33 ANNI DI LOTTA CONTINUA CON IL MAL DI TESTA, COME PER INCANTO ( E SOLO PERCHE' LA RM DEL CRANIO SERVIVA PER ALTRA FACCENDA) SCOPRONO CHE NON E' EMICRANIA MA E' LA MALFORMAZIONE DI CHIARI CHE MI PROVOCA IL MAL DI TESTA. E.. HAI VOGLIA A DIRE CHE TI PULSA LA TESTA, CHE SE TI ABBASSI SENTI TANTO MALE, CHE A MOMENTI SENTO GLI OCCHI CHE ESCONO FUORI DALLE ORBITE, CHE NON POSSO GIRARE GLI OCCHI PERCHE' LA PARALISI MI SDOPPIA LA VISTA... TUTTE LE MATTINE MI ALZO ALLE 6 PER PREPARARE PER CHI VA AL LAVORO E CHI VA A SCUOLA. CERTE VOLTE VORREI DAVVERO AFFONDARE DEFINITIVAMENTE!
CONDIVIDO IL PENSIERO DI ORSOLA... SAPESSI QUANTE VOLTE E CON LA MASSIMA SERIETA' HO DETTO A CHI MI ERA DAVANTI E FACEVA FINTA DI NON CAPIRE CHE SI SOFFRE COME CANI... DI REGALARGLI QUELLO CHE NON VOLEVO E NEMMENO CERCATO. ULTIMAMENTE PROPRIO AD UN MEDICO GLI HO PROPOSTO UN REGALO CON TANTO DI FIOCCO SOTTO L'ALBERO DI NATALE (ERAVAMO NEL PERIODO NATALIZIO).
SCUSAMI SE TI HO RUBATO UN PO' DI SPAZIO, MA QUANDO SCRIVO QUELLO CHE SENTO E CHE NON POSSO URLARE (ALTRIMENTI MI PIGLIANO PURE PER PAZZA)... MI SCARICO UN PO'.
PER QUANTO RIGUARDA I MEDICI... EHHHH SAPESSI QUANTE VOLTE MI HANNO PROPOSTO IL FARMACO "ULTIMO GRIDO"... PER POI RITORNARE AL VECCHIO.. BAH...RIUSCIRANNO I NOSTRI "EROI" A CAPIRE?...
UN ABBRACCIO

[GIULIA76]

CIAO GIULIA E GRAZIE PER LA TUA VISITA AL MIO POST.
... LEGGO DI QUALCUNA CHE COME ME FA A "CAZZOTTI" CON LE MALATTIE (NE HO DUE RARE) E L'INCOMPRENSIONE. DOPO 33 ANNI DI LOTTA CONTINUA CON IL MAL DI TESTA, COME PER INCANTO ( E SOLO PERCHE' LA RM DEL CRANIO SERVIVA PER ALTRA FACCENDA) SCOPRONO CHE NON E' EMICRANIA MA E' LA MALFORMAZIONE DI CHIARI CHE MI PROVOCA IL MAL DI TESTA. E.. HAI VOGLIA A DIRE CHE TI PULSA LA TESTA, CHE SE TI ABBASSI SENTI TANTO MALE, CHE A MOMENTI SENTO GLI OCCHI CHE ESCONO FUORI DALLE ORBITE, CHE NON POSSO GIRARE GLI OCCHI PERCHE' LA PARALISI MI SDOPPIA LA VISTA... TUTTE LE MATTINE MI ALZO ALLE 6 PER PREPARARE PER CHI VA AL LAVORO E CHI VA A SCUOLA. CERTE VOLTE VORREI DAVVERO AFFONDARE DEFINITIVAMENTE!
CONDIVIDO IL PENSIERO DI ORSOLA... SAPESSI QUANTE VOLTE E CON LA MASSIMA SERIETA' HO DETTO A CHI MI ERA DAVANTI E FACEVA FINTA DI NON CAPIRE CHE SI SOFFRE COME CANI... DI REGALARGLI QUELLO CHE NON VOLEVO E NEMMENO CERCATO. ULTIMAMENTE PROPRIO AD UN MEDICO GLI HO PROPOSTO UN REGALO CON TANTO DI FIOCCO SOTTO L'ALBERO DI NATALE (ERAVAMO NEL PERIODO NATALIZIO).
SCUSAMI SE TI HO RUBATO UN PO' DI SPAZIO, MA QUANDO SCRIVO QUELLO CHE SENTO E CHE NON POSSO URLARE (ALTRIMENTI MI PIGLIANO PURE PER PAZZA)... MI SCARICO UN PO'.
PER QUANTO RIGUARDA I MEDICI... EHHHH SAPESSI QUANTE VOLTE MI HANNO PROPOSTO IL FARMACO "ULTIMO GRIDO"... PER POI RITORNARE AL VECCHIO.. BAH...RIUSCIRANNO I NOSTRI "EROI" A CAPIRE?...
UN ABBRACCIO

Ma scherzi nn dirlo nemmeno x scherzo,quando mai rubato spazio.Nessuno ruba spazio a nessuno.Siamo qui apposta x sostenerci confrontarci e aiutarci no?!
Oddio io x l'emicrania ho le stesse sintomatologie... .
Infatti molti nn capiscono,l'altro ieri cn mio fratello che per aiutarmi xche' mi vede sofferente mi diceva"ma xche' nn provi a far quello ma xche' nn fai questo prova cosi,prova questo o quello"...insomma io parlando tranquilla gli dico:"eh facil e a parlare finche' uno nn c'è dentro completamente"ma come dici tu proprio tranquilla,infatti nn mi ha detto niente e ha capito!

[alicia]

ciao Giulia, mi dispiace per le tue vicende...come ti ho già scritto io sono "fuggita" da quell'ospedale, per cui ti rinnovo il mio consiglio a sentire un secondo parere, come ti ha consigliato anche Lori. Udine mi dicono essere un buon centro, io sono in cura in Veneto. Se hai bisogno di riferimenti ci scriviamo in privato.
ciao e "boni ovi"!

[GIULIA76]

Gia' sn un pò confusa e delusa...aspetto mercoledi' che ho la visita!Ma sn sempre piu' convinta di andare da un'altro reumat.
Xò è da 3 anni che vengo sballottata da una parte all'altra(fisiatri ortopedici neurochirurghi sedute di fisoiterapia e x ultimo reumatologo che mi ha diagnosticato tutto ciò),x nn parlare di esami su esami.....uffaaaaaa!!!!!!!
AGURO A TUTTE LE AMICHE/AMICI DEL FORUM BUONA PASQUA E PASQUETTA!!!

[GIULIA76]

Ciao carissima reumfamiglia.Sapete oggi ho fatto l'ennesima visita di controllo senza concludere molto...anzi il mio reumatologo stesso dopo avermi fatto discorsi sul fatto della fiducia e disponibilta'(che fin'ora nn mi sn mai lamentata xche' si è sempre reso gentile e disponibile)...insomma nnostante la situazione sia invariata,lui stesso ha richiesto un secondo parere nnostante si ritenga un discreto reumatologo.Fattosta mi dice di andare a ferrara che la dice esserci un buon centro uno dei migliori in Italia che poi li valuteranno se fare un ricovero x accertamenti e o tanti altri esami tipo scintigrafie ecografie e risonanze sparse ecc..,anche se lui dice esser quasi convinto della diagnosi sua e che secondo lui il peggio è la fibromialgia,che xò c'è anche la spondiloartropatia sn che va curata ecc....Ma dico Io che ti costa farmi fare gli accertamenti tu o ricovero tu indifferente tutto cio' che c'è da fare qua?!?! ...mah!Mi dice che si potrebbe fare una scintigrafia ma sarebbe il caso di sospendere la cura cn arava.Ma poi mi dice di continuare a prenderlo,alche' io gli domando dei famosi farmaci biologici e lui mi da conferma che si danno se la cura cn mthx e altri farmaci nn faccia effetto.Allora dentro di me dico:MA XCHE' NN PROVI TU A DARMELA VISTO IL MTHX DOPO 6 MESI NULLA E ARAVA X ORA NIENTE?!?!(1mese che lo assumo)" ...lui come se mi avesse letto il pensiero mi dice che secodno lui la spondiloartrite(polientesite)la tengo sotto controllo cn arava e che c'è la fibro cn le ernie xò il fatto di operare lo esclude.
Bene nn mi resta che andare e Udine(ho sentito parlare bene)sinceramente mi è piu' comodo e spero di concludere qualcosa.Il mio reumatologo tutt'ora si rende disponibile anche dopo eventuali consulti esterni e cambio medico e cura.
Fattosta mi trovo molto ma molto perplessa delusa e tanto stanca Ce la farò?!Lo spero cn tutto il cuore xche' nn so piu dove sbattere le testa ...insomma e dal 2009 che vado avanti cosi',anzi due anni fa stavo un pochino meglio poi ci sn stati peggioramenti cn il tempo.

[mela84]

Ciao Giulia, ti capisco benissimo, anch'io è dal 2009 che cerco di venire a capo di questa maledetta storia!! E anch'io non sò più dove sbattere la testa visto che il mio reum mi ha detto di tornare tra 6 mesi per darmi la cura e intanto niente!!! Sono veramente stufa, spero che almeno tu riesca a risolvere qualcosa con il nuovo reum!!
Un bacione da Mela !!