presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

MIO PRODE COMPAGNO, MA CHE CAVOLO, ZOPPICHI? NN E' CHE LA COSA SIA TELEPATICA? ANCH'IO IERI ZOPPICAVO, MI DUOLGONO LE ANCHE E LE GINOCCHIA,CHE BELLA COPPIA! RIDIAMO VA, CHE FORSE PASSA..... : Love : : Beer :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:MIO PRODE COMPAGNO, MA CHE CAVOLO, ZOPPICHI? NN E' CHE LA COSA SIA TELEPATICA? ANCH'IO IERI ZOPPICAVO, MI DUOLGONO LE ANCHE E LE GINOCCHIA,CHE BELLA COPPIA! RIDIAMO VA, CHE FORSE PASSA..... : Love : : Beer :

oramai quello è passato...ieri era la colonna vertebrale ed una spalla... : WallBash : : WallBash :
BACI AMO'...L'OTTIMISMO ...IL SALE DELLA VITA : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Re: presentazione

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Mio caro amico, io quasi quasi con sto tempo me ne torno in letargo.......
I miei cuccioli sono conci, uno con l'asma e i suoi seguiti, l'altra con un mal di gola e febbricola in arrivo.........
Voglio che arrivi presto il 7 Giugno!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
TVB Cip! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

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MICHELA ha scritto:Mio caro amico, io quasi quasi con sto tempo me ne torno in letargo.......
I miei cuccioli sono conci, uno con l'asma e i suoi seguiti, l'altra con un mal di gola e febbricola in arrivo.........
Voglio che arrivi presto il 7 Giugno!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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CIAO AMO' : Love :
VEDIAMO DI PREPARARCI PER BENE AL NOSTRO REUMINCONTRO DI INIZIO ESTATE...IO NON HO NESSUNA INTENZIONE DI RINUNCIARE AL NOSTRO APPUNTAMENTO ...QUESTA VOLTA VENGO ANCHE SUI BARCONI 8) 8) : Love :
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Messaggio da MICHELA »

irene 72 ha scritto:
MICHELA ha scritto:Mio caro amico, io quasi quasi con sto tempo me ne torno in letargo.......
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VEDIAMO DI PREPARARCI PER BENE AL NOSTRO REUMINCONTRO DI INIZIO ESTATE...IO NON HO NESSUNA INTENZIONE DI RINUNCIARE AL NOSTRO APPUNTAMENTO ...QUESTA VOLTA VENGO ANCHE SUI BARCONI 8) 8) : Love :
E speriamo, passino ste rogne.... La mia Seri ha avuto tt il giorno 38 di febbre ieri, stamane giro dalla pediatra che sentenzia bruttissima faringolaringite antibiotico augmentin 2 volte al giorno per 6 gg. In piu' dice che è pieno di scarlattina :O :O
Ciop ho paura...... Se me la piglio io : Blink : :O : Hurted :
E voi cm state? : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MA QUESTO PERIODO FINIRA' O NO? : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
NEANCHE LA BENEDIZIONE DI TALE PRETE POSSEDUTO NON FUNZIONA? : Blink : : Blink :
BACI TESO' : Love : : Love : : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

irene 72 ha scritto:MA QUESTO PERIODO FINIRA' O NO? : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
NEANCHE LA BENEDIZIONE DI TALE PRETE POSSEDUTO NON FUNZIONA? : Blink : : Blink :
BACI TESO' : Love : : Love : : Love :

CIAO MIO PRODE.... E' QUELLO CHE HO PENSATO PURE IO......FORSE IL FRATE ERA POSSEDUTO DAVVERO? :O :O :O :O :O
AHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!HIHIHIIHIHIHIH! MI HANNO TOLTO MOLTO MA COME VEDI IL MIO SENSO DELL'UMORISMO MAI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! BA : Love : CINI
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:
irene 72 ha scritto:MA QUESTO PERIODO FINIRA' O NO? : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
NEANCHE LA BENEDIZIONE DI TALE PRETE POSSEDUTO NON FUNZIONA? : Blink : : Blink :
BACI TESO' : Love : : Love : : Love :

CIAO MIO PRODE.... E' QUELLO CHE HO PENSATO PURE IO......FORSE IL FRATE ERA POSSEDUTO DAVVERO? :O :O :O :O :O
AHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!HIHIHIIHIHIHIH! MI HANNO TOLTO MOLTO MA COME VEDI IL MIO SENSO DELL'UMORISMO MAI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! BA : Love : CINI
NOOOO VERAMENTE ...TU DICI ?
A ME ULTIMAMENTE CE STA IL MIO PRETE CHE ME FA UN SACCO DE DOMANDE :O :O :O :O :O
IERI GLI HO DETTO SE VOLEVA AVERE IL MIO CERTIFICATO D'INVALIDITA' 8) 8) 8)
A PARTE GLI SCHERZI IO GLI VOGLIO UN SACCO BENE : Love : MA ULTIMAMENTE ME STA A STRESSA' DE DOMANDE : book :
MAHHHHHHHHHHHHHHHHH CAPISCILI TU ??????????SE STA A PREOCCUPA' : Blink : : Blink : : Blink :
SE DOMANDA COME MAI CHE IO NON DIMOSTRO CHE STO MALE? MA IO ME CHIEDO....MA TE PARE CHE QUANDO STO MALE IO VADO IN PIAZZA A DI'...ANVEDI COME SO CONCIATA? O ME NE STO SUL DIVANO DE CASA MIA? : Blink : : Blink : : Blink : : Blink : : Blink :
MAH...RIPETO? CHE JE FRULLA PER LA TESTA? NON LO SO :O :O :O :O
BACI AMO' : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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pinkie79
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Re: presentazione

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Irene,
passo solo per un saluto.
Un forte abbraccio : Love :
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
anna maria
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Re: presentazione

Messaggio da anna maria »

ciao Irene come stai ? è tanto che non ci sentiamo scusami ma ho passato un bruttissimo periodo e non avevo voglia di niente è morta di un male cattivo la mia migliore amica che era molto di piu di un amica e ancora non riesco a parlarne nonostante soffriva moltissimo non voleva morire si è attaccata alla vita fino l ultimo respiro ho visto che hai smesso il biologico come mai ? con Arava stai meglio ? io l ho preso quasi all inizio della malattia e sinceramente stavo meglio poi sono arrivati gli effetti collaterali un grande bacio
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

pinkie79 ha scritto:Ciao Irene,
passo solo per un saluto.
Un forte abbraccio : Love :

CIAO TESORO : Chessygrin :
RICAMBIO CON AFFETTO : Love :
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Messaggio da Alice41svegliati »

anna maria ha scritto:ciao Irene come stai ? è tanto che non ci sentiamo scusami ma ho passato un bruttissimo periodo e non avevo voglia di niente è morta di un male cattivo la mia migliore amica che era molto di piu di un amica e ancora non riesco a parlarne nonostante soffriva moltissimo non voleva morire si è attaccata alla vita fino l ultimo respiro ho visto che hai smesso il biologico come mai ? con Arava stai meglio ? io l ho preso quasi all inizio della malattia e sinceramente stavo meglio poi sono arrivati gli effetti collaterali un grande bacio

CARA ANNAMARIA : Love :
MI DISPIACE MOLTO SONO MOMENTI DIFFICILI DA SUPERARE,LO SO...BISOGNA ASPETTARE CHE IL TEMPO CICATRIZZI LA FERITA : Love :
E TU FISICAMENTE COME STAI ?
NON HO SMESSO IL SIMPONI HO SOLO AGGIUNTO ARAVA...MA HO DOLORI MOLTO FORTI OVUNQUE ,IMMAGINO CHE DEBBA ASPETTARE L'ACCUMULO DEL FARMACO,,, : Blink : : Blink : : Blink : : Blink :
TI ABBRACCIO CARA ANNAMARIA SCRIVI... : Love : : Love : : Love : QUANDO TI SENTI IO ASPETTO SEMPRE TUE NOTIZIE
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Re: presentazione

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Ciao mio caro compagnode disavventure!
Oggi sto un po'..... Sarà stato per il tour di ieri a Firenze? Partenza alle 6.30 e ritorno delle 22?
Forse si! Ma vedere la gioria pura negli occhi del mio Eros nn ha prezzo, lui mi hadetto arrivvti a casa: " Mami mi scoppia il cuore di felicità"! E il mio cuore di mamma si è sciolto come neve la sole... Tanto che stamattina nn lo mando a scuola se nn forse le ultime 2 ore, è ancora nel mondo dei sogni....
E tu come stai? Hai da raccontarmi novità rilevanti????? : Sailor :
Buona giornata Irene, anche tu mi manchi! : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:Ciao mio caro compagnode disavventure!
Oggi sto un po'..... Sarà stato per il tour di ieri a Firenze? Partenza alle 6.30 e ritorno delle 22?
Forse si! Ma vedere la gioria pura negli occhi del mio Eros nn ha prezzo, lui mi hadetto arrivvti a casa: " Mami mi scoppia il cuore di felicità"! E il mio cuore di mamma si è sciolto come neve la sole... Tanto che stamattina nn lo mando a scuola se nn forse le ultime 2 ore, è ancora nel mondo dei sogni....
E tu come stai? Hai da raccontarmi novità rilevanti????? : Sailor :
Buona giornata Irene, anche tu mi manchi! : Love :
...DOLCISSIMA CREATURA... : Love : : Love : : Love :
IO NON SONO ANDATA AL MARE ...MA IN MONTAGNA : Beer : PECCATO CHE LA BIRRA NON MI PIACCIA : Blink :
NOVITA'? MIO PAPA' STA NERVOSO ASSAI E CONTINUA A FUMA' COME UN TURCO...PAZIENZA ,SANTA PAZIENZA
L'UNICA NOVITA' CHE HO E CHE MI STA DI NUOVO MALE UN'ALTRA AMICA...POVERE DONNE... : WallBash : : WallBash : : WallBash :
TUTTO A POSTO E NIENTE IN ORDINE...COME SEMPRE DEL RESTO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

A proposito! Ma nn dici nulla del mio nuovo avatar? Io sto comoda e tu?
Ma magna en pochetto fija mia.....
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:A proposito! Ma nn dici nulla del mio nuovo avatar? Io sto comoda e tu?
Ma magna en pochetto fija mia.....

si si hai ragione non ti avevo ancora detto niente sul tuo nuovo avatar... 8) ADORABILE DI CERTO : Love :
ti preoccupi per me ? : Love : : Love : : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

Un buon giorno al mio fedele amico di sempre! Qua diluvia, che 00000000000, viene con me che ci trasferiamo su un'isola? Almeno lì siamo sicure che il sole c'è sempre! : Chessygrin :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:Un buon giorno al mio fedele amico di sempre! Qua diluvia, che 00000000000, viene con me che ci trasferiamo su un'isola? Almeno lì siamo sicure che il sole c'è sempre! : Chessygrin :

CIAO TESORO...BUON GIORNO ANCHE A TE...QUI IL CIELO MINACCIA : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
TU PRENOTA CHE IO FACCIO I BAGAGLI... : Love : : Love : : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

irene 72 ha scritto:
MICHELA ha scritto:Un buon giorno al mio fedele amico di sempre! Qua diluvia, che 00000000000, viene con me che ci trasferiamo su un'isola? Almeno lì siamo sicure che il sole c'è sempre! : Chessygrin :

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Re: presentazione

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MICHELA ha scritto:
irene 72 ha scritto:
MICHELA ha scritto:Un buon giorno al mio fedele amico di sempre! Qua diluvia, che 00000000000, viene con me che ci trasferiamo su un'isola? Almeno lì siamo sicure che il sole c'è sempre! : Chessygrin :

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Affare fatto! Ma chi paga?????????? : Blink :
LA PROVVIDENZA?? 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8)
A CIPPE TE SEI COMPRATA STO VESTITO?
ORMAI CE SEMO : Chessygrin : : Chessygrin : : Love :
IO STO IN UN MARE DE GUAI ...LA PROSSIMA SETTIMANA DEVO FARE QUEL CAVOLO DI ESAME E ME SO PERSA TUTTE LE CARTE...
E MO CHE FACCIO?????...PORCA PUZZOLA MA DOVE LE HO MESSE???????????? :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O : Love :
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02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
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