PIACERE SONO JESSICA

[jessica85]

SONO IN CURA AL CARLE QUI A CUNEO MA GIOVEDÌ HO L APPUNTAMENTO CON LATINAKIS LAVORAA GENOVA MA VIENE 1 VOLTA AL MESE QUI A CUNEO COSÌ SENTO 1 PARERE IN PIÙ SIA NELLA DIAGNOSI CHE NELLA TERAPIA. LA TACHIPIRINA LA STO PRENDENDO DA GIOVEDÌ MA NIENTEEFFETTO LA REUMATOLOGA PARLA DI 1 DIAGNOSI DI SACROILEITE E CHE QUINDI FA PARTE DEL GRUPPO DELLE SPONDILARTRITI MA DI STARE TRANQUILLA CHE SECONDO LEI LA TENIAMO BENE A BADA CON UNA BUONA PROBABILITÀ DI FERMARLA MA I DOLORI SONO AUMENTATI E SI ALLARGATI PER QUESTO VOGLIO SENTIRE UN ALTRO DOTTORE

[amica68]

per il parere in più fai benissimo, nulla vieta che se tutto confermato e ti trovi meglio con la precedente continui con lei, magari avete solo bisogno di capirvi un po' meglio, sai a volte capita che i dottori che non ci conoscono ci prendono un po' sottogamba, basta trovare quella con cui ci si "sintonizza"......
per quanto riguarda diagnosi sono d'accordo con lei, le spondiloartriti sono meno aggressive (specie sulle donne) delle artriti, e credo anch'io ci siano ottime speranze di "domarla" certo purtroppo ci saranno sempre delle fasi in cui la malattia è più accesa e altre più in remissione, e poi oggi ci sono veramente tanti farmaci......... tu stai prendendo anche Salazopirina da gennaio vero?
Io stessa se consideri da quanto sono malata ho pochissimi danni permanenti, e mi ammalai quando di farmaci ce n'erano pochi o niente idem esami etc.
per quanto riguarda dolore al piede se è sopportabile per qualche giorno, tipo che ti fa male solo dopo che hai camminato molto, puoi tentare di aspettare fino giovedì e senti nuovo reumatologo, ma se fatichi proprio a camminare allora io richiamerei oggi stesso reumatologa e glielo direi che tachipirina non funziona e vedi che ti da......

[jessica85]

Si si prendo proprio quella! Diciamo che il male al piede è sopportabile mi fa male se sto in piedi ferma ma si sopporta così aspetto x gvedì. Grazie fa veramente piacere sentire pareri e esperienze con gli altre persone grazie davvero! Per lorichi anche secondo me solo il cortisone non può bastare infatti la reumatologa mi ha detto che se anche la blocchiamo gli immuno li prenderò loo stesso

[lorichi]

SCUSA AMICA, CHE INTENDE CON ARTRITI PIU' AGGRESSIVE DELLE SPONDILOARTRITI?

quote="amica68"]
per quanto riguarda diagnosi sono d'accordo con lei, le spondiloartriti sono meno aggressive (specie sulle donne) delle artriti, ..[/quote]

[rosaria1956]

IN VIA GENERALE, POI SAPPIAMO BENE QUANTO SIANO VARIABILI LE POSSIBILITA'
CREDO SI POSSA AFFERMARE CHE LE SPONDILOARTRITI, IN QUANTO SIERONEGATIVE E CON TUTTE LE ALTRE FORME DI ARTRITI SIERONEGATIVE, SONO MENO AGGRESSIVE DELLA FORMA REUMATOIDE SOPRATTUTTO DI QUELLA CON ANTI CCP ALTE
....IN VIA GENERALE....

[amica68]

SCUSA AMICA, CHE INTENDE CON ARTRITI PIU' AGGRESSIVE DELLE SPONDILOARTRITI?

quote="amica68"]
per quanto riguarda diagnosi sono d'accordo con lei, le spondiloartriti sono meno aggressive (specie sulle donne) delle artriti, ..

[/quote]

Non ne conosco la motivazione medica, ma mi hanno sempre detto (e ho letto anche da più parti) che le SPONDILITI e le SPONDILOARTRITI hanno una maggiore incidenza e sono più aggressive sugli uomini e meno sulle donne, al contrario l'ARTRITE REUMATOIDE ha maggiore incidenza ed è più aggressiva sulle donne..............ovviamente si parla per linee generali e grandi casistiche, poi ognuno di noi è un caso a sé........ripeto non ne ho certezza, ma me l'hanno sempre "venduta" così......

[jessica85]

QUINDI DEDUCO CHE MAL CHE MI SIA ANDATA MI È ANCORA ANDATA BENE COME DIAGNOSI METTIAMOLA COSÌ

[lorichi]

AH HO CAPITO! PARLAVI DELL'ARTRITE REUMATOIDE.

SCUSA AMICA, CHE INTENDE CON ARTRITI PIU' AGGRESSIVE DELLE SPONDILOARTRITI?

quote="amica68"]
per quanto riguarda diagnosi sono d'accordo con lei, le spondiloartriti sono meno aggressive (specie sulle donne) delle artriti, ..

Non ne conosco la motivazione medica, ma mi hanno sempre detto (e ho letto anche da più parti) che le SPONDILITI e le SPONDILOARTRITI hanno una maggiore incidenza e sono più aggressive sugli uomini e meno sulle donne, al contrario l'ARTRITE REUMATOIDE ha maggiore incidenza ed è più aggressiva sulle donne..............ovviamente si parla per linee generali e grandi casistiche, poi ognuno di noi è un caso a sé........ripeto non ne ho certezza, ma me l'hanno sempre "venduta" così......[/quote]

[amica68]

si si

[jessica85]

CIAO AMICHE VI AGGIORNO SONO STATA DAL NUOVO REUM E ANCHE LUI MI HA FATTO DIAGNOSI DI SPONDILARTRITE E DI STARE TRANQUILLA CHE CI SARANNO ALTI E BASSI MA NON PREOCCUPARMI PERCHÉ LA MIA PIÙ GRANDE PAURA È A LA SPONDILITE ACHILOSANTE E DI NON FASCIARMI LA TESTA CHE È UNA SPONDILARTRITE E STOP MI HA PROPOSTO INIEZIONI DI ACIDO YALURONICO MI HA DETTO CHE TEST SCIENTIFICI LO DANNO VALIDO QUASI COME UN INIEZIONE DI BIOLOGICO VOI CHE NE PENSATE?

[jessica85]

PER CAD 1981 NON SO PER QUALE MOTIVO MA NON RIESC O A RISPONDERTISE PUOI SCRIVI QUI E TI DO TUTTE LE INFO!

[GIULIA76]

Ciao Jessica ho visto che il dott ti ha proposto iniezioni di acido ialuronico...le hai gia' fatte?anch'io le ho provate a fare ma nn sn servite a molto nella zona delle articolazioni saroiliache.Poi è tutto soggettivo...ho visto che hai commentato sul post di Daniela x quanto riguarda la cura che nn fa effetto e lavorare sulla "psiche",a mio avviso è una buona idea insomma male nn fa e in un modo o nell'altro ne potresti trarre beneficio.Anch'io ci ho provato insomma lo stress e periodi continui inninterrotti di problemi nn giovano sicuro e tutto ciò gioca brutti scherzi sulla salute tensione fibromilagia ecc...x quanto riguarda la cura cn salazopryn hai appena iniziato e di solito si inizia cn questi farmaci(salazopryn,mthx,arava ecc...)se nn ottieni nulla il tuo medico potrebbe optare x il biologico.Io personalmente ho seguito questo iter dall'altr'anno e ora sn senza cura in attesa di un ricovero x valutare poi!Un abbraccio

[amica68]

CIAO AMICHE VI AGGIORNO SONO STATA DAL NUOVO REUM E ANCHE LUI MI HA FATTO DIAGNOSI DI SPONDILARTRITE E DI STARE TRANQUILLA CHE CI SARANNO ALTI E BASSI MA NON PREOCCUPARMI PERCHÉ LA MIA PIÙ GRANDE PAURA È A LA SPONDILITE ACHILOSANTE E DI NON FASCIARMI LA TESTA CHE È UNA SPONDILARTRITE E STOP MI HA PROPOSTO INIEZIONI DI ACIDO YALURONICO MI HA DETTO CHE TEST SCIENTIFICI LO DANNO VALIDO QUASI COME UN INIEZIONE DI BIOLOGICO VOI CHE NE PENSATE?

ciao Jessica, ha ragione il tuo reumatologo, la spondiloartrite è una cosa, la spondilite anchilosante un'altra, sono 2 malattie diverse anche se simili ma non è affatto detto che ti si blocchi la schiena, io ho una spondiloartrite da 35 anni e ogni volta che un reumatologo mi fa flettere per vedere il movimento della schiena mi dice che vorrebbe avere la mia flessibilità, persino delle dottoresse assai più giovani di me.....
certo anche la nostra non è esattamente come 13 al totocalcio.....
per le iniezioni di acido ialuronico vorrei sapere se le hai fatte e come sono andate e anche se le hai fatte con Asl o privatamente.,........te lo chiedo perché ne avevo già sentito parlare, certo io personalmente non le metterei a livello dei bio, quelli agiscono su tutto l'organismo in maniera sistemica, queste solo localmente dove vengono effettuate e poi bisogna vedere com'è la situazione dell'articolazione, forse se è un'infiammazione iniziale, so che le usano molto gli sportivi per le infiammazioni articolari da sovvracarico, la nostra situazione è un po' diversa ma tentare non costa nulla (forse.....perché a me avevano detto che le facevano solo privatamente ed i costi erano esorbitanti, senza sicurezza di esito ovviamente), se poi le articolazioni coinvolte sono poche, forse si può provare............volevo appunto un tuo feedback perché io ci avevo pensato per la mia caviglia dolorante (sto cmq facendo bio+metho+fans e non li sospenderei, sarebbe un aiuto in più visto che è l'unico grande tormento rimasto) ma le mie reumatologhe quando l'ho chiesto le ho viste molto scettiche al riguardo......
facci sapere, siamo tutte interessate.....grazie

[amica68]

Ora che ci rifletto...avevo sentito qualcosa del genere anche con infiltrazione di piastrine......mi spiego, è un trattamento che viene già fatto in estetica: ti prelevano una siringa di sangue, lo centrifugano con apposita macchinetta cosi che il plasma (globuli rossi) si divide dal siero (che contiene molte piastrine) e poi te le iniettano nei punti del viso dove vuoi fare riempimento e ringiovanire i tessuti....e sembra funzioni assai bene.
Lo stesso principio avevo sentito che era usato in medicina sportiva, o per le artrosi, di infiltrare le piastrine nelle articolazioni e nei tendini per risanarli e togliere dolore e infiammazione......però ripeto, parlavano di "malattie" un po' più blande delle nostre......ma non è detto che non sia una strada percorribile.....

[jessica85]

Vi informo che l ho fatta... 2 cavolo di punture 130 euro e zero e dico zero risultato che rabbia! Il mio problema è che il biologico qui a cuneo non me lo fanno xché ho la risonanza negativa... Bene allora aspettiamo di avere una risonanza da schifo! Quindi pensavo di andare a fare una visita a brescia dal dottor gorla visto che mi ha risposto che lui nei giovani prescrive il biologico e poi stop nel momento in cui gli immunosoppressore fa effetto anche xché ho sempre più male!

[amica68]

..........mmmmmmmmm..... ........io però avevo sentito che bisognava fare cicli di almeno 5 punture ogni 6 mesi circa, e che bisogna aspettare un pochino per sentirne il beneficio, tu quando le hai fatte?......e anch'io sapevo appunto che non essendo riconosciute come farmaci/medicina tradizionale si facevano solo privatamente, anche perché sulle nostre patologie l'efficacia è ancora da dimostrare, su cose minori (infortuni sportivi, artrosi e osteoartrosi) sembra già provata.....ma sono comunque a pagamento!!!!..........quello era uno dei motivi per cui avevo desistito, oltre all'espressione della mia reumatologa quando gliene avevo parlato.
Mi spiace cmq tu non abbia avuto benefici
Per il resto non so consigliarti, io sono in cura al Sacco a Milano e mi trovo bene, ma credo che per arrivare ai bio ci sia purtroppo una sorta di prassi da seguire, tipo che se non rispondi ad almeno 2 altre terapie precedenti, esempio se ora fai salazopirina e cambi e fai methotrexate e nemmeno da quello ai benefici allora possono darti il bio, e non vorrei dire eresie ma credo che questa prassi sia il protocollo uguale in tutta Italia. In merito al Dott. Gorla non so dirti, non lo conosco.....
Ma il nuovo reumatologo a parte le infiltrazioni di acido ialuronico cosa ha detto della terapia? vai avanti con Salazopirina? e come antidolorifico cosa ti ha dato visto che tachipirina non ti faceva molto? io cmq non avrei fretta di passare al bio, di stare meglio sì, assolutamente ne hai diritto ma magari basta aggiungere un fans o passare al metho......

[jessica85]

Le punture le ho fatte 1 settimana fa ma questo reum non mi è piaciuto x niente mi è sembrato più preoccupato di farmi fare le punture che tutto il resto... Mi ha tenuta 10 minuti comprese le punture mi ha detto di continuare con la salazopirin e di fare 1 volta al mese le punture mah... E di prendere x 10 giorni arcoxia. Invece la mia reum mi ha tolto la tachipira e aumentato il cortisone ma ho male nel senso che mi sento dura come un palo e ho dolore che mi da di testa! Il 22 maggio ho il controllo dalla mia reum e vedrò cosa mi dirà se cambiare cura o meno... Che confusione! Vorrei solo trovare qualcosa che mi faccia stare bene!

[rosaria1956]

ANCHE IO AVEVO SENTITO PARLARE SELLE INFILTRAZIONI DI ACIDO IALURONICO SEMPRE E SOLO ASSOCIATO ALLE ARTROSI, SINCERAMENTE E' LA PRIMA VOLTA CHE NE SENTO PARLARE PER UNA SPONDILOARTRITE
IN EFFETTI LE INFILTRAZIONI CON QUESTO FARMACO SERVONO A "LUBFIFICARE" LE ARTRICOLAZIONI MALMESSE, DI CERTO NON CURA ALCUNA MALATTIA DI FONDO E NUTRO QUINDI FORTI DUBBI NEI CASI DI ARTRITE IN GENERALE
INOLTRE, NON VORREI SBAGLIARE, MA CREDO CHE NON VADA INIETTATO CON INFIAMMAZIONE IN ATTO
JESSICA SE LA DIAGNOSI DI SPONDILOARTRITE L'HAI AVUTA E SE NON SEI RESPONSIVA AD ALMENO 2 IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI, PUOI ESSERE AMMESSA ALLA SOMMINISTRAZIONE DI BIOLOGICI.
TALVOLTA IL BIO VIENE UTILIZZATO COME PRIMO TRATTAMENTO, QUANDO LA MALATTIA SI PRESENTA IN FORMA MOLTO AGGRESSIVA, SI TRATTA DI CASI PARTICOLARI, RACCOLTI IN UN APPOSITO REGISTRO, NON SO SE E' ANCORA IN VIGORE OPPURE LO STUDIO SUL TRATTAMENTO PRECOCE SI E' CONCLUSO GIA':
http://terracinasocialforum.wordpress.c ... e-precoce/
IN OGNI CASO I FARMACI BIOLOGICI SONO CERTAMENTE UNA DELLE MIGLIORI ARMI CHE OGGI E' POSSIBILE UTILIZZARE, CHIARAMENTE SE LA TERAPIA CHE STAI FACENDO ADESSO SI E' INVECE DIMOSTRATA EFFICACE, NON E' IL CASO DI PENSARE AI BIO E COMUNQUE CI SONO ALTRI DMARD's TRADIZIONALI CHE PUOI PROVARE NEL FRATTEMPO
CHIEDI AL TUO REUM, IN TUTTA FRANCHEZZA, DI PARLARTENE E...SULL'ACIDO IALURONICO...MAGARI SENTI ANCHE UN ALTRO PARERE

[jessica85]

Il 22 maggio avrò il controllo e vedrò cosa mi dirà la reum anche perché sono 3 mesi che prendo la salazopirin ma zero risposta e sicuramente non farò più le infiltrazioni perché quel reum mi è sembrato più preoccupato ai soldi che alla mia salute. Che dire vorrei solamente stare discretamente bene e non avere sempre male ovunque. Se continua così sarò costretta a chiudere la mia attività perché non ce la faccio proprio più sta diventavano sempre più pesante affrontare un intera giornata in piedi

[rosaria1956]

VEDRAI CHE NON SARA' NECESSARIO RINUNCIARE AL LAVORO
DEVI SOLO TROVARE ANCHE TU LA TERAPIA GIUSTA, CE NE SONO DA PROVARE
PARLA EVENTUALMENTE ANCHE ALLA REUM CHE TI SEGUE DI QUESTE INFILTRAZIONI CHE TI SONO STATE FATTE E SENTI ANCHE IL SUO PARERE, MAGARI AIUTANO PER DAVVERO ANCHE NEI CASI DI ARTRITE
TIENI DURO, NON RINUNCIARE A NULLA