prima di entrare...mi presento..

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marialuisa
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prima di entrare...mi presento..

Messaggio da marialuisa »

Buona sera
sono marialuisa, ho 53 anni, e 5 anni fà mi è stata fatta diagnosi di fibromialgia, pochi mesi dopo, ho vokuto picchiarci il naso, e ho chiesto un consulto a un noto specialista che ha ocnfermato la diagnosi. Quindi ufficialmente ho la fibro!
Spero davvero che ci conosceremo...strada facendo, intanto giusto per conoscermi un pochino di più, dico che, ho 3 figli due già fuori casa, con la loro vita, e il "piccolo ancora studente.
Bene a presto grazie se mi accoglierete tra voi
duilia49
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Re: prima di entrare...mi presento..

Messaggio da duilia49 »

Benvenuta cara,quì troverai tanta condivisione e tante amiche,momenti di gioia e dolore...ma stiamo sempre bene tutte insieme!!!!
Io ho l'artrite reumatoide da 29 anni,e ne ho 63 (qualche annetto più di te).
Ho superato tanti anni veramente brutti e adesso sembra sia in remissione,speriamo che duri.
Parlaci di te,io non so molto di fibro,ma troverai tante amiche che ti risponderanno.A presto. : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
marialuisa
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Re: prima di entrare...mi presento..

Messaggio da marialuisa »

Grazie Duilia, sei gentile
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rosaria1956
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Re: prima di entrare...mi presento..

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MARIALUISA E BENVENUTA TRA NOI : Chessygrin :
LA SERIE DEI MIEI ACCIACCHI LI LEGGI NELLA MIA FIRMA, ULTIMA NEWS....LA VITILIGINE!!!! :(
BE' ...MENO MALE CHE MI E' VENUTA ADESSO ALLA MIA ETA' MATURA (57 ANNI) ..PENSA UN PO' SE MI VENIVA A 20 ANNI CHE TRAGEDIA 8) : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
INSOMMA, AVRAI CAPITO CHE E' QUESTO LO SPIRITO MIGLIORE PER AFFRONTARE I NOSTRI PROBLEMI, CHE POI AVVILIRSI O ARRABBIARSI NON SERBVE E ANULLA SE NON A RENDERLI PIU' PESANTI
QUINDI, CORAGGIO E FORZA E SI VA AVANTI : Chessygrin :
FAI QUALCOSA PER LA FIBRO? TERAPIE FARMACOLOGICHE, TERAPIE COMPLEMENTARI? QUESTE ULTIME SONO MOLTO IMPORTANTI NELLA FIBRO, AIUTANO MOLTO LA GINNASTICA DOLCE IN ACQUA, I MASSAGGI DOLCI E RILASSANTI, I BAGNO CALDI PRIMA DI ANDARE A LETTO, LO YOGA, IL TAI CHI ECC. ECC. INSOMMA UN PO' TUTTE QUELLE TECNICHE E DISCIPLINE CHE TENDONO A RILASSARE
IO HO UN SOLO FIGLIO, ORMAI 32ENNE, ANCHE LUI E' GIA' DA UN BEL PEZZO FUORI CASA, ANZI ALL'ESTERO, MI MANCA MOLTISISMO MA SONO CONTENTA CHE ABBIA TROVATO LA SUA STRADA, SIA PURE FUORI DAL SUO PAESE D'ORIGINE...PAZIENZA...NOI ITALIANI A QUANTO PARE, SIAMO DI NUOVO TORNATI AD ESSERE UN POPOLO DI EMIGRANTI :(
I TUOI FIGLIOLI LI HAI VICINI? MENO MALE CHE HAI ANCORA IN CASA IL "CUCCIOLO" DELLA FAMIGLIA, TI SARA' DI GRANDE AIUTO E COMPAGNIA
CARA MARIALUISA DEVO INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA CHE E' AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE
CIAO A PRESTO ED ANCORA BENVENUTA : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: prima di entrare...mi presento..

Messaggio da Tiffany »

CIAO E BENVENUTA!
QUI TI TROVERAI BENISSIMO. POSTO GIUSTO DOVE POTER CONDIVIDERE SUCCESSI : Thumbup : E DELUSIONI :( .
IO SONO TIFFANY : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: prima di entrare...mi presento..

Messaggio da lorichi »

CIAO MARIALUISA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: prima di entrare...mi presento..

Messaggio da DANY45 »

CIAO MARIALUISA
E BENVENUTA NEL FORUM.
QUI TROVI COMPRENSIONE, FORZA, CORAGGIO.
E COSI' SI VA AVANTI E SI CERCA DI SUPERARE I MOMENTI BRUTTI CON L'AIUTO DI TUTTI. E FUNZIONA!

ANCH'IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA SECONDARIA, INSORTA CIOE', DOPO L'ARTRITE REUMATOIDE.
HO PROVATO TANTI FARMACI MA L'UNICO CHE MI AIUTA UN PO' E' IL LAROXIL CHE ASSUMO LA SERA.
L'AIUTO MAGGIORE MI DERIVA PERO' DAL NUOTO CHE PRATICO COSTANTEMENTE ALMENO 2 VOLTE LA
SETTIMANA. L'ACQUA MI RILASSA E MI DA BENESSERE. INOLTRE FACCIO PASSEGGIATE CON IL MIO CANE
E ANCHE QUESTO AIUTA.

SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A RISENTIRCI PRESTO DUNQUE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
marialuisa
Messaggi: 13
Iscritto il: 29/05/2013, 12:51

Re: prima di entrare...mi presento..

Messaggio da marialuisa »

Ma grazie!! cime siete gentili tutte! è bellissimo ricevere tanti "benvenuta" cosi!
Rosaria, ho letto, e mi và benissimo, grazie.
io per fortuna, per ora ho i figli vicino
la femmina vive da sola , per ora ma presto andrà a convivere col moroso il figlio è ,sp,
osato ha una bellissima bambina, di cui mi occupo io dopo l"Asilo. il piccolino ha 17 anni,piena adolescenza, studia..poco..ma tutto sommato è un bravo ragazzo, mi aiuta se serve anche a pulire casa!! ah..ho anche un marito, che va e viene per lavoro, ma che aiuta molto in casa, quando c"è. non posso non nominare il cane di famiglia, un incrocio incredibile, dolcissimo e birbante.
Sono felice di avervi trovato.
GIULIA76
Messaggi: 421
Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: prima di entrare...mi presento..

Messaggio da GIULIA76 »

Carissima MariaLuisa benvenuta in questo splendido forum!!! :)
Io soffro di spondiloartrite cn polientesite e rettocolite ulcerosa,fibromialgia secondaria e nn mi faccio mancare artrosi cervicale,ernie cervicali e lombari...tutto questo bel contorno mi limita un bel pò...ma si va avanti : Thumbup : .anch'io x la firbomialgia mi aiuto la sera cn laroxil melatonina e a volte 5 gocce do contramal.Pure le tecniche di autorilassamento posson essere utili doccie calde ecc...
Complimenti x la bella famigliola!!!Un abbraccio : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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