PRESENTAZIONE DI MICHELA
- Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
IO E TE UNA ROGNA UNICA...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
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08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
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20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
- rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
GLI AMICI VERI DIVIDONO TUTTO....ANCHE LE ROGNE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
A COSO! A CIOPPE! SI SI ROGNE ROGNE..... MAI O C'HO ESTREMO BISOGNO DE SFOGA' DE DIVERTIRMI, DE RILASSARMI, UN GIRO A GARDALAND? SE PO SE PO SE ER TEMPO CE RIDA' L'ESTATE E NN L'AUTUNNO......irene 72 ha scritto:IO E TE UNA ROGNA UNICA...
TE BASCIO CIOPPE FOR EVER.....
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
CERTO CHE STA' CONNETTIVITE TI STA PROPRIO ROMPENDO LE BBBBIIIIIIIIIIIIIIIIPPPPPPPPPPPPPPPPP
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Tiffany ha scritto:CERTO CHE STA' CONNETTIVITE TI STA PROPRIO ROMPENDO LE BBBBIIIIIIIIIIIIIIIIPPPPPPPPPPPPPPPPP
DICIAMO DE SI....... A DIRLA TUTTTA SONO UN PO' PREOCCU PER STO CUORE MATTO, HO PRESO APP. PRIVATO CON CARDIOLOGO PER IL 16 GIUGNO, VEDREMO ANCHE SE IL REUMA MI HA GIA' PROSPETTATO I BETABLOCCATI PRIMA CHE SCHIATTI.....
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
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Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
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17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
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17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
QUANNO SE TRAVAMO?MICHELA ha scritto:A COSO! A CIOPPE! SI SI ROGNE ROGNE..... MAI O C'HO ESTREMO BISOGNO DE SFOGA' DE DIVERTIRMI, DE RILASSARMI, UN GIRO A GARDALAND? SE PO SE PO SE ER TEMPO CE RIDA' L'ESTATE E NN L'AUTUNNO......irene 72 ha scritto:IO E TE UNA ROGNA UNICA...
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BACI TESO'
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02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
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18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
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20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
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16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
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20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
CIOPPE CARO, ENVECE DE TROVARSE PERCHE' NN ORGANIZIAMO UNA FUGA VERSO UN'ISOLA DESERTA§? CHE DICI? E' ORA CHE PROVIAMO IL COCCO INVECE DELLE SOLITE NOCI E NOCCIOLINE.............
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27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
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17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
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in attesa di provare mtx
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27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
MICHELA ha scritto:CIOPPE CARO, ENVECE DE TROVARSE PERCHE' NN ORGANIZIAMO UNA FUGA VERSO UN'ISOLA DESERTA§? CHE DICI? E' ORA CHE PROVIAMO IL COCCO INVECE DELLE SOLITE NOCI E NOCCIOLINE.............
si si ma prima de anna' in un paradiso terrestre ...a non prendere il sole
se famo la nostra seratina a GARDALAND magari prima che arrivi l'autunno che poi noi altri se torna in letargo
BACI COMPAGNO DE VITA MIA
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Come stai Michela?
Per il cardiologo devi aspettare il 16 luglio?
Per il cardiologo devi aspettare il 16 luglio?
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Cio Paperarosa, come sto? Bella domanda... Ieri mi sono alzata con viso gonfio e eritema su guance e fronte a chiazze bianche e rosse, chiamato subito reuma che mi ha messa sotto medrol da 8 mg fino a martedì prox..... Ho molta paura che mi stia venendo il les....... Per il cuore si ho app per il 16/07. E a te come va?????
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
ALLORA STAI UN POCHINO MEGLIO
IO INIZIO A SOFFRIRE DI MAL DI TESTA CREDO CHE SIA COLPA DI ARAVA
CACCHIO LA COLPA A QUALCUNO BISOGNA PUR DARLA
BACI TESORO...TVB
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
A Cioppe ma quanno arriva er sole per me e per te!
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
ME ERO SCORDATA QUANTO MALE CE FA STO CALDO...MICHELA ha scritto:A Cioppe ma quanno arriva er sole per me e per te!
E DIRE CHE QUELLO AFOSO HA APPENA DE VENI'
ME CONSOLA IL FATTO CHE AD AGOSTO STO AL FRESCO DEI BOSCHI TUOI CON TE...SPERO
BACI CIP
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Io sono dolorante e vado avanti a Tachidol... ma tra qualche giorno riprendo il mio ciclo di Algix90 che poi un po' di sollievo me lo dà.
Purtroppo al lavoro patisco tanto freddo (causa aria condizionata) e ne risento parecchio....
Avrei bisogno di ferie.... ma devo aspettare la metà d'agosto!
va beh... un po' di pazienza e si va avanti! Vedo comunque che c'è chi sta molto peggio di me e cerco di farmi forza.
Una domanda.... il tuo reumatologo ti segue privatamente o in una struttura ospedaliera?
Un abbraccio
Purtroppo al lavoro patisco tanto freddo (causa aria condizionata) e ne risento parecchio....
Avrei bisogno di ferie.... ma devo aspettare la metà d'agosto!
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Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Paperarosa ha scritto:Io sono dolorante e vado avanti a Tachidol... ma tra qualche giorno riprendo il mio ciclo di Algix90 che poi un po' di sollievo me lo dà.
Purtroppo al lavoro patisco tanto freddo (causa aria condizionata) e ne risento parecchio....
Avrei bisogno di ferie.... ma devo aspettare la metà d'agosto!
va beh... un po' di pazienza e si va avanti! Vedo comunque che c'è chi sta molto peggio di me e cerco di farmi forza.
Una domanda.... il tuo reumatologo ti segue privatamente o in una struttura ospedaliera?
Un abbraccio
Ciao Paperarosa, il mio reuma fa sia privatamente, ma generalmente la prima visita e poi ti segue in azienda ospedaliera, almeno così è stato per me.
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Ciao Michela cara,
ogni tanto mi faccio viva. Ma la tua diagnosi definitiva qual'è? o ancora sei in ballo con varie ipotesi?
Un forte abbraccio
ogni tanto mi faccio viva. Ma la tua diagnosi definitiva qual'è? o ancora sei in ballo con varie ipotesi?
Un forte abbraccio
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
pinkie79 ha scritto:Ciao Michela cara,
ogni tanto mi faccio viva. Ma la tua diagnosi definitiva qual'è? o ancora sei in ballo con varie ipotesi?
Un forte abbraccio
Ciao Pinkie, bella domanda... LA mia diagnosi definitiva??? Al momento rimane connettiviti indifferenziate, anche se gli esami a parte gli ana che sono a 1300 sono nella norma , sia io, sia il mio reuma abbiamo notato ulteriori peggioramenti sia nei gonfiori che ora sono onnipresenti soprattutto mani e piedi sia nei dolori che si stanno ben bene affermando sempre più prepotenti,ora anche alle anche, ma essendo io allergica ai farmaci, mica può fare miracoli pure lui..... La mia situazione si sta aggravando piano piano, questo è, a settembre parla di somministrarmi l'azitrodopina sempre se il mio corpo la sopporta....
Ma dimmi di te, come hai fatto a passare da connettivite a sclerosi sistemica? Sintomi confermati da esami ?
Un'abbraccio
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
E siamo in due Micky . Ho gli ana positivi, ves, cpk, e proteinuria. Per il resto ok. Il reuma non ha scritto nella diagnosi la spondiloartrite. Rimane connettivite indifferenziata con osteoporosi conclamata. Intanto mi fa malissimo la capoccia e il dorso... per non parlare di una stanchezza assurda e sonnoloenza
Un abbraccio, divoratrice di noccioline
Un abbraccio, divoratrice di noccioline
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Ciao Tiffy, ma allora tutte ste rogne le dà la connettivite? Che poi nella mia diagnosi c'è specificato connettiviti al pluurale perchè io ho i sintomi di tante malattie, sjorgen, raynauld, eritemi....Anch'io ultimamente soffro spesso di mal di testa e dolori alla cervicale mai avuti....Pure io sono sempre così stanca.... Di pomeriggio devo dormire almeno un'oretta altrimenti non reggo fino a a sera, beata gioventù e rimpianta salute!Tiffany ha scritto:E siamo in due Micky . Ho gli ana positivi, ves, cpk, e proteinuria. Per il resto ok. Il reuma non ha scritto nella diagnosi la spondiloartrite. Rimane connettivite indifferenziata con osteoporosi conclamata. Intanto mi fa malissimo la capoccia e il dorso... per non parlare di una stanchezza assurda e sonnoloenza
Un abbraccio, divoratrice di noccioline
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
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in attesa di provare mtx
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20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
BUON GIORNO CARE AMICHE POSSO PORVI UN QUESITO?
MA SECONDO VOI E' NORMALE CHE APPENA SMETTO IL MEDROL DOPO NEANCHE UN GIORNO SI RIACUTIZZINO I DOLORI IN MODO COSI' FORTE? LE ALTRE VOLTE ALMENO PER 15 GG VIVEVO DI RENDITA, MENTRE ORA E' SEMPRE PEGGIO, OGGI HO PROBLEMI ALLE MANI, DOLORI FORTI E FACCIO FATICA A MUOVERLE, PER NON PARLARE DEL MIO SERVIZIO DI PIATTI CHE SI STA LETTERALMENTE SGRETOLANDO OGNI QUAL VOLTA NE TOCCO UNO...... POVERA ME!
MA SECONDO VOI E' NORMALE CHE APPENA SMETTO IL MEDROL DOPO NEANCHE UN GIORNO SI RIACUTIZZINO I DOLORI IN MODO COSI' FORTE? LE ALTRE VOLTE ALMENO PER 15 GG VIVEVO DI RENDITA, MENTRE ORA E' SEMPRE PEGGIO, OGGI HO PROBLEMI ALLE MANI, DOLORI FORTI E FACCIO FATICA A MUOVERLE, PER NON PARLARE DEL MIO SERVIZIO DI PIATTI CHE SI STA LETTERALMENTE SGRETOLANDO OGNI QUAL VOLTA NE TOCCO UNO...... POVERA ME!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
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27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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