AGGIORNAMENTI ELE 74

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Elena 74
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da Elena 74 »

Ciao cara Francesca,ringrazio di cuore anche te per i tuoi" magici incroci"!! buona serata.Ele
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MaCris
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da MaCris »

Elena 74 ha scritto:CIAO CARISSIMA BABIGE,GRAZIE PER GLI "INCROCI"....SABATO FINALMENTE FARO' LA GASTRO...AVREI POTUTO FARLA PRIMA(INTRAMOENIA)MA IL COSTO E' ELEVATISSIMO 150 EURO! E' INCREDIBILE.....COME SI PUO' RIUSCIRE A FRONTEGGIARE TUTTE QUESTE SPESE?...VISITE,INDAGINI DIAGNOSTICHE,ECC..ECC...SPERO SOLO CHE NON MI FARANNO ATTENDERE MOLTO TEMPO PER AVERE I RISULTATI DELLA BIOPSIA DUODENALE...CIAO E A PRESTO.ELE
Per i risultati ci vogliono circa 20 giorni. Purtroppo i costi di queste malattie sono veramente elevati :( e spesso si deve per forza fare a pagamento. In bocca al lupo : Love :
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
Elena 74
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da Elena 74 »

Ciao Macris,ho appena letto il tuo messaggio....sono rimasta senza parole:"ma per davvero ci vogliono 20 giorni per avere la risposta della biopsia duodenale?!!!" Dio mio dovro' attendere tutto questo tempo....pensavo ci volesse meno tempo..va bene, vorra' dire che mi armero' di santa pazienza...ciao e a presto.Ele
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MaCris
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da MaCris »

Ciao Elena, a me c'e' voluto quel tempo, hanno anche anticipato sul previsto perche' sulla carta era oltre un mese. Sempre ci vuole pazienza : Love :
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
Elena 74
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da Elena 74 »

Ho finalmente fissato l'appuntamento (reparto di reumatologia)per iniziare la terapia con i famosi biologici...il 30 settembre se dio vuole iniziero'....in verita' spero che non mi facciano storie in reparto perche' non ho ancora fatto il test dell'elispot(quantiferon)...a causa di una leggerezza del mio medico di base e probabilmente anche del mio reum!..quest'ultimo, infatti,si raccomando' di fare tutti i test di screening per i biologici senza specificare quali fossero,asserendo che il mio medico di base(suo ex allievo nonche' specializzato in reumatologia)li conosceva......! come noo! infatti mi ha fatto fare il test manthoux anziche' l'elispot,,vabbe' comunque il problema non credo sia di proporzioni bibliche...cio' che mi spaventa invece e' che mi e' arrivata la chiamata per ricoprire l'incarico a tempo indeterminato in ospedale e fisicamente sono in condizioni pietose...i dolori ai piedi e alla schiena non accennano a diminuire...mi chiedo come faro' a superare questa ardua prova...non ci si puo' credere..finalmente dopo tanti sacrifici e' arrivata una opportunita' di lavoro a tempo indeterminato e io sono fisicamente a pezzi....spero che con la nuova terapia tutto si sistemi....
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amica68
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da amica68 »

Ciao Elena, non so se i protocolli sono cambiati, ma io ho sempre fatto sin dall'inizio 10 anni fa ed anche ora il solo test manteaux per rischio TBC con bio e non mi hanno mai chiesto altro (oltre alla rx tocace annuale s'intende).
Per il lavoro mi spiace molto, ma non c'è nessun antidolorifico o fans che ti fa effetto bene e con cui puoi "drogarti" almeno per riuscire ad accettare il lavoro? si tratterebbe di un periodo non cortissimo perché i bio richiedono un po' di tempo per funzionare (di solito, ma non è detto io il primo che feci dopo 3 settimane stavo già benino) ma almeno non perdi l'occasione....
Ti auguro un bio veloce e superattivo : Chessygrin :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Elena 74
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da Elena 74 »

Ciao carissima amica 68 che piacere sentirti..purtroppo il magico voltaren ha esaurito i suoi poteri magici!in effetti era l'unico fans efficace... dovro' stringere i denti e andare avanti..non ho alcuna alternativa;ho studiato tantissimo negli ultimi tempi per riuscire a vincere il concorso...non posso rinunciare..mi crollerebbe il mondo addosso..che dire....che il Signore e la Madonna mi assistano..a presto.ele
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rosaria1956
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ELENA
IN VERITA' ANCHE A ME, ANNI FA, MI FACEVANO ESEGUIRE IL TEST DI MANTOUX MENTRE ADESSO MI RICHIEDONO, CON CADENZA ANNUALE, IL QUANTIFERON
SPERO DAVVERO NON TI FACCIANO STORIE PER QUESTO : Chessygrin :
IN BOCCA AL LUPO E FACCI SAPERE ANCHE QUALE BIO TI PRESCRIVERANNO : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Elena 74
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da Elena 74 »

Ciao Rosaria,quindi anche a te richiedono il quantiferon....mh..speriamo bene;grazie mille per gli auguri,vi faro' sapere che bio mi daranno.buona serata.
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mammona
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da mammona »

ciao Elena!
come saprai mia figlia ha iniziato Humira a luglio e a lei hanno fatto solo la Mantoux. forse, il prossimo anno chiederanno il quantiferon,...non so.
volevo dirti, non per dare false speranze a nessuno, che Gloria ha ricevuto già i primi risultati tangilibili il giorno dopo aver fatto la prima iniezione di bio! e dopo la seconda era scomparso tutto: dolore alle anche, alla mascella, al ginocchio....insomma...come nuova! : Chessygrin :
certo non accade sempre così, ma...chissà!
te lo auguro davvero di cuore, di avere dei risultati così in brevissimo tempo, visto finalmente che hai un lavoro!!
a volte...la provvidenza vede e provvede!! : Chessygrin : non disperare quindi!
ce le farai!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Elena 74
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da Elena 74 »

Ciao carissima Silvana grazie di cuore per gli auguri....speriamo che il bio faccia il suo dovere nel piu' breve tempo possibile cosi' come e' accaduto alla tua Gloria...buona giornata e a presto.ele
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Laura74
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da Laura74 »

Ciao Elena

a me avevavo chiesto il quantiferon ....eh già
ma nache il tuo reumatologo però!!!!

Un abbraccio

Laura
Elena 74
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da Elena 74 »

Ciao Laura,anche a te hanno chiesto il quantiferon...comincio a preoccuparmi,speriamo che Lunedi' vada tutto per il verso giusto e che finalmente potro' iniziare la terapia con i bio....ti abbraccio anch'io.buon fine settimana.ele
Elena 74
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da Elena 74 »

Oggi finalmente mi hanno dato il biologico,si tratta del Golimumab (Simponi) dovro' farlo domani perche' la Dr.ssa(specializzanda)che oggi mi ha accolta in reparto, mi ha detto che e' meglio non assumere contemporaneamente nello stesso giorno il metho con il bio....in effetti ho appena fatto il metho..(anche se speravo di non doverlo piu' assumere).
Purtroppo,come e' gia' noto a tutti ormai,mi ha detto che occorrono almeno tre mesi per verificare se il bio funzioni....speriamo sia quello giusto.....non ne posso piu'.
La Dr.ssa grazie a Dio non mi ha fatto storie per il test dell'elispot(quantiferon),ma ovviamente dovro' farlo insieme ad altri esami (Hbs Ag;HbsAb;HBe AB.....Ecc...ecc.)e all'ecoaddome.
Si e' meravigliata del fatto che il mio reum (il suo Primario)non mi abbia fatto fare tutti i test di screening per i bio!....mha,chi ci capisce e' bravo...comunque l'importante e' iniziare la terapia al piu' presto.
Per quanto riguarda invece un "piccolissimo"dettaglio:il dolore insopportabile ai piedi e alla schiena!mi ha suggerito di assumere Arcoxia90;io educatamente le ho detto che negli ultimi anni ho assunto tutti i farmaci steroidei(cortisonici)e antinfiammatori di questo mondo,senza alcun esito positivo....cosi' di comune accordo abbiamo deciso di provare con i cerotti transdermici (oppioidi)che mi prescriveranno presso il centro di terapia del dolore...spero cosi' di riuscire a sedare il dolore...
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Laura74
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da Laura74 »

Ciao Elena

ti giuro l'arcoxia é stata ed é la mia salvezza....
In certi giorno non c'é Methoterxate e Bio che tenga .....la prendo (ricordati sempre il protettore per lo stomaco) e mi sembra di volare ed essere più leggera
per parecchi gg.
Fidati amica mia

Laura : Lol :
Elena 74
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da Elena 74 »

Ciao Laura,in effetti sono indecisa se fare un ultimo tentativo farmacologico(Arcoxia90)prima di arrivare agli oppioidi....purtroppo non mi fido piu' di nessun farmaco antinfiammatorio...li ho provati praticamente tutti,mi manca giusto Arcoxia,inoltre dalla gastroscopia si e' evidenziata una gran brutta gastrite(che giustifica i miei continui mal di stomaco)..boh..sinceramente non so che pesci prendere....magari potrei provare ad assumere questo farmaco per qualche giorno prima di arrendermi alla morfina...vedremo...ti abbraccio.Ele
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rosaria1956
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da rosaria1956 »

ELENA SE NON HAI MAI PROVATO UN ANTINFIMMATORIO DELLA CLASSE DEI COX-2 (ARCOXIA, CELEBREX) FORSE VALE LA PENA DI TENTARE PERCHE' HANNO UN MECCANISMO DI AZIONE DIVERSO DAGLI ALTRI FANS
DEVI PERO' UTILIZZARLI PER PERIODI BREVI ED AL MINOR DOSAGGIO POSSIBILE
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Elena 74
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da Elena 74 »

Ciao Rosaria,il celebrex l'ho assunto alcuni mesi fa senza esito positivo,invece non ho mai provato Arcoxia...chissa' che non funzioni! Penso proprio che sia il caso di tentare....grazie mille.A presto.ele
Elena 74
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da Elena 74 »

Salve scusate se non mi sono fatta piu' sentire ma ho avuto molto da fare in questi ultimi mesi,finalmente sono riuscita a trasferirmi e ad iniziare un nuovo lavoro,tuttavia,le mie condizioni di salute anziche' migliorare sono peggiorate...sono un po' delusa e frustrata, sono alla terza puntura di Simponi in associazione al metho e non ho visto alcun risultato....la Dott.ssa che mi sta seguendo mi ha detto che c'e' la possibilita' di cambiare farmaco(Humira)ma sinceramente non mi fido piu' di alcuna terapia e di nessun medico! ultimamente ho un gran mal di testa ed una forte nausea alla sola vista di un camice bianco...;e' evidente che non intendo arrendermi alla malattia e che faro' di tutto per star meglio anche se mi rendo conto ogni giorno che andare a lavorare e' un' impresa..
Paperarosa
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Re: AGGIORNAMENTI ELE 74

Messaggio da Paperarosa »

Hai ragione, bisogna essere combattivi e farsi forza. Ma non rinunciare ad una terapia che potrebbe anche aiutarti. Però per esserne sicura devi provare....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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