Ciao a tutti,
sono Nicole una vecchia conoscenza del forum anche se non attiva per molto tempo e per questo motivo mi sono iscritta nuovamente.
La mia iscrizione è risalente ad alcuni anni fa, ed ero affetta da Connettivite indifferenziata dopo la cura con il Plaquenil e Medrol ho avuto una fase di remissione, successivamente è stata fatta la diagnosi di Fibromialgia e Fenomeno di Raynaud.
Sono subentrate Gastrite, Ernia Jatale,Allergie al Nichel ed altri apteni,Asma allergico, Protrusioni discali multiple,Tiroidite di Hashimoto, lo scorso anno un'aritmia cardiaca ( Fibrillazione Atriale) e quest' anno Celiachia o Crohn (ho avuto due diagnosi diverse) e forti dolori al bacino con difficoltà a deambulare e gonfiori alle dita delle mani (gotta)
Un quadro decisamente pessimo che mi sta facendo sprofondare nella depressione con attacchi di panico devastanti.
Mi chiedo e vi chiedo c'è una correlazione tra queste patologie? O sono io ad essere perseguitata dalla cattiva sorte?
Con affetto
Nicole
Eccomi di nuovo!
Re: Eccomi di nuovo!
CIAO NICOLE
E BENTORNATA NEL FORUM.
NON E' LA SORTE AD ESSERSI ACCANITA CONTRO DI TE, E' CHE PURTROPPO QUESTE MALATTIE NON VENGONO MAI SOLE.
LA MALATTIA PRINCIPALE SE NE TIRA DIETRO ALTRE MILLE.....
DOBBIAMO SOLO SPERARE DI TROVARE LA TERAPIA GIUSTA NEL PIU' BREVE TEMPO POSSIBILE E DI NON
AVERE TROPPI EFFETTI COLLATERALI.
CORAGGIO AMICA, I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA E, COME VEDI, ANCH'IO NON MI FACCIO MANCARE NIENTE....
UN ABBRACCIO.
E BENTORNATA NEL FORUM.
NON E' LA SORTE AD ESSERSI ACCANITA CONTRO DI TE, E' CHE PURTROPPO QUESTE MALATTIE NON VENGONO MAI SOLE.
LA MALATTIA PRINCIPALE SE NE TIRA DIETRO ALTRE MILLE.....
DOBBIAMO SOLO SPERARE DI TROVARE LA TERAPIA GIUSTA NEL PIU' BREVE TEMPO POSSIBILE E DI NON
AVERE TROPPI EFFETTI COLLATERALI.
CORAGGIO AMICA, I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA E, COME VEDI, ANCH'IO NON MI FACCIO MANCARE NIENTE....
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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Re: Eccomi di nuovo!
CIAO NICOLE E BENTORNATA IN FORUM (SE MI DICI IL VECCHIO NICK POSSO RITROVARE LA TUA VECCHIA PRESENTAZIONE ED UNIRLA A QUESTA 
)
COME TI HA GIA' DETTO DANIELA, PURTROPPO LE MALATTIE AUTPOIMMUNI NON VENGONO MAI DA SOLE E SPESSISSIMO C'è L'ASSOCIAZIONE DI MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI CON QUELLE INTESTINALI, ANCHE LA CELIACHIA E' SPESSISSIMO PRESENTE NEL "CURRICULUM" DEL MALATO AUTOIMMUNE
CERTO LA COSA MIGLIORE SAREBBE CERCARE DI AVERE INNANZITUTTO UNA DIAGNOSI PRECISA, DA IGNORANTE ESSENDO SOLO UNA PAZIENTE, CREDO CHE CI SIA UNA GRANDE DIFFERENZA TRA LA CELIACHIA ED IL MORBO DI CRONH ED ENTRAMBE POSSONO ESSERE DIAGNOSTICATE CON CERTEZZA...NON HO CAPITO COME HANNO FATTO A FARTI DUE DIAGNOSI COSI' DIVERSE!!!!
CREDO CHE IL MIGLIOR CONSIGLIO SIA QUELLO DI ANDARE DA UN BUON GASTROENTEROLOGO CHE ABBIA ESPERIENZA DI MALATTIE AUTOIMMUNI A CAPIRCI BENE
MENO MALE CHE ALMENO LA CONNETTIVITE SE NE STA TRANQUILLA
NICOLA CARA TIENICI INFORMATI SU COSA DECIDERAI DI FARE, CERTO CHE NON PUOI STARE COSI' SENZA UNA DIAGNOSI CERTA E QUINDI ANCHE SENZA TERAPIA, PER LA CELIACHIA SAREBBE INDISPENSABILE UNA ALIMENTAZIONE PRIVA DI GLUTINE MENTRE PE RIL CRONH OCCORREREBBE UNA TERAPIA MIRATA A SEDARE L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE ED ANCHE IL RICORSO AGLI IMMUNOSOPPRESSORI SE NECESSARIO
TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291
E TI PREGO DI LEGGERE QUESTE AVVERTENZE DANDOMI QUà UN CENNO DI CONFERMA:
GARANTE PER LA PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI
DELIBERAZIONE 25 gennaio 2012
Linee guida in materia di trattamento di dati personali per finalita' di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute. (Deliberazione n. 31). (12A01852)
PUBBLICATE SULLA G.U. N. 42 DEL 20/02/2012
AVVERTENZE PER LA PRIVACY:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• avvertire l'utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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ASPETTO DI RILEGGERTI CON PIACERE
)COME TI HA GIA' DETTO DANIELA, PURTROPPO LE MALATTIE AUTPOIMMUNI NON VENGONO MAI DA SOLE E SPESSISSIMO C'è L'ASSOCIAZIONE DI MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI CON QUELLE INTESTINALI, ANCHE LA CELIACHIA E' SPESSISSIMO PRESENTE NEL "CURRICULUM" DEL MALATO AUTOIMMUNE
CERTO LA COSA MIGLIORE SAREBBE CERCARE DI AVERE INNANZITUTTO UNA DIAGNOSI PRECISA, DA IGNORANTE ESSENDO SOLO UNA PAZIENTE, CREDO CHE CI SIA UNA GRANDE DIFFERENZA TRA LA CELIACHIA ED IL MORBO DI CRONH ED ENTRAMBE POSSONO ESSERE DIAGNOSTICATE CON CERTEZZA...NON HO CAPITO COME HANNO FATTO A FARTI DUE DIAGNOSI COSI' DIVERSE!!!!
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Eccomi di nuovo!
Per essere precisa la diagnosi di sospetto Crohn mi è stata fatta con una Colonscopia effettuata per problemi di diarrea ricorrente con muco e sangue, febbricola a febbraio u.s.
Alla luce degli esami mi è stata prescritta la cura con Pentacol che ho fatto per due mesi e Rafton (10 giorni) riscontrando un significativo miglioramento, successivamente su consiglio della stessa GE che è di Bologna sono andata al S.Orsola e qui non ha confermato nè escluso la diagnosi ed ha suggerito di ripetere la gastroscopia in quanto già lo scorso anno ho avuto una diagnosi dubbia di Celiachia.
C'è da precisare che io spesso facevo una dieta aglutinata (Senza glutine) su suggerimento della curante in quanto avevo delle serie difficoltà digestive e quindi l'esame potrebbe essere invalidato.
Al momento sono in attesa di ripetere la gastro e tra sei mesi la colonscopia speriamo di arrivare al più presto ad una diagnosi certa in quanto è fondamentale avere una cura specifica.
Vi assicuro che non è un bel vivere! Ma voi ne sapete qualcosa...
Nicole
Alla luce degli esami mi è stata prescritta la cura con Pentacol che ho fatto per due mesi e Rafton (10 giorni) riscontrando un significativo miglioramento, successivamente su consiglio della stessa GE che è di Bologna sono andata al S.Orsola e qui non ha confermato nè escluso la diagnosi ed ha suggerito di ripetere la gastroscopia in quanto già lo scorso anno ho avuto una diagnosi dubbia di Celiachia.
C'è da precisare che io spesso facevo una dieta aglutinata (Senza glutine) su suggerimento della curante in quanto avevo delle serie difficoltà digestive e quindi l'esame potrebbe essere invalidato.
Al momento sono in attesa di ripetere la gastro e tra sei mesi la colonscopia speriamo di arrivare al più presto ad una diagnosi certa in quanto è fondamentale avere una cura specifica.
Vi assicuro che non è un bel vivere! Ma voi ne sapete qualcosa...
Nicole
Ultima modifica di nicole53 il 27/04/2012, 15:56, modificato 1 volta in totale.
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rosaria1956
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Re: Eccomi di nuovo!
immagino Nicole cara
assolutamente non deve essere un bel vivere
spero tu arrivi presto alla tua diagnosi, purtroppo senza quella non puoi avere una cura
nel frattempo hai avuto almeno qualche consiglio dai tuoi medici?
come poter affrontare questi 6 mesi che ti separano dai nuovi accertamenti?
assolutamente non deve essere un bel vivere
spero tu arrivi presto alla tua diagnosi, purtroppo senza quella non puoi avere una cura
nel frattempo hai avuto almeno qualche consiglio dai tuoi medici?
come poter affrontare questi 6 mesi che ti separano dai nuovi accertamenti?
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Re: Eccomi di nuovo!
La gastro la rifarò nel giro di una settimana, lunedì la GE mi comunicherà la data.
Comunque l'esame deve essere fatto in fretta perchè circa un mese fa ho avuto delle perdite ematiche (forse ulcerette) dallo stomaco curate con Pantorc 40 mg e Ranitidina, sono stata meglio ma rimane un forte gonfiore addominale e crampi allo stomaco, diarrea e febbricola a fasi alterne che non mi lasciano tranquilla.
Sono abbastanza fiduciosa perchè la GE è molto scrupolosa ed attenta ed ha voluto lei stessa confrontarsi con altri pareri di colleghi medici.
E' certo, che a livello gastro-intestinale ci sia una patologia, spero vivamente non il Crohn o la RCU perchè sono malattie molto pesanti ed invalidanti.
Quali patologie, secondo la vostra esperienza, si associano frequentemente alla Connittivite?
Comunque l'esame deve essere fatto in fretta perchè circa un mese fa ho avuto delle perdite ematiche (forse ulcerette) dallo stomaco curate con Pantorc 40 mg e Ranitidina, sono stata meglio ma rimane un forte gonfiore addominale e crampi allo stomaco, diarrea e febbricola a fasi alterne che non mi lasciano tranquilla.
Sono abbastanza fiduciosa perchè la GE è molto scrupolosa ed attenta ed ha voluto lei stessa confrontarsi con altri pareri di colleghi medici.
E' certo, che a livello gastro-intestinale ci sia una patologia, spero vivamente non il Crohn o la RCU perchè sono malattie molto pesanti ed invalidanti.
Quali patologie, secondo la vostra esperienza, si associano frequentemente alla Connittivite?
Re: Eccomi di nuovo!
CIAO NICOLE BENTORNATA, FRA GLI ISCRITTI HO TROVATO UNA NICOLETTA CON CONNETTIVITE SEI TU? SE CI DICI IL TUO VECCHIO NICK RIUNIAMO TUTTA LA TUA STORIA.
DA PROFANA PENSO CHE UNA GASTROSCOPIA, PER QUANTO BEN ESEGUITA, NON POSSA ESCLUDERE UNA PATOLOGIA COME IL CROHN E/O LA RCU IN QUANTO LA SONDA NON ARRIVA DOVE DOVREBBE, INFATTI PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA DI QUESTE DUE PATOLOGIE SERVE UNA COLONSCOPIA CON BIOPSIA. VISTI I SINTOMI E VISTO CHE HAI GIA' UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE CREDO CHE LA DIAGNOSI PIU' PROBABILE RIGUARDI UNA PATOLOGIA INFIAMMATORIA DELL'INTESTINO. NATURALMENTE TI AUGURO CHE SIA UNA SEMPLICE GASTRITE, FACCI SAPERE GLI ESITI DEGLI ESAMI.
DA PROFANA PENSO CHE UNA GASTROSCOPIA, PER QUANTO BEN ESEGUITA, NON POSSA ESCLUDERE UNA PATOLOGIA COME IL CROHN E/O LA RCU IN QUANTO LA SONDA NON ARRIVA DOVE DOVREBBE, INFATTI PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA DI QUESTE DUE PATOLOGIE SERVE UNA COLONSCOPIA CON BIOPSIA. VISTI I SINTOMI E VISTO CHE HAI GIA' UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE CREDO CHE LA DIAGNOSI PIU' PROBABILE RIGUARDI UNA PATOLOGIA INFIAMMATORIA DELL'INTESTINO. NATURALMENTE TI AUGURO CHE SIA UNA SEMPLICE GASTRITE, FACCI SAPERE GLI ESITI DEGLI ESAMI.
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Eccomi di nuovo!
Il mio nik precedente era sempre Nicole53 ed il 1°post aveva come titolo: "Fibromialgia?..."
Mi ha fatto piacere ritrovarvi, siete stati la mia prima famiglia virtuale e ricordo con piacere l' incontro dei Reumamici a Bologna.
Grazie, per la competenza, la disponibilità ed il sostegno morale che date a tutti noi malati!
Mi ha fatto piacere ritrovarvi, siete stati la mia prima famiglia virtuale e ricordo con piacere l' incontro dei Reumamici a Bologna.
Grazie, per la competenza, la disponibilità ed il sostegno morale che date a tutti noi malati!
Re: Eccomi di nuovo!
ORA HO CAPITO, NON TI SEI MAI ISCRITTA AL NUOVO FORUM. HO RITROVATO LA TUA PRESENTAZIONE NEL VECCHIO FORUM E L'ULTIMO MESSAGGIO RISALE AL 2006. NON SO SE VALE LA PENA COPIARLA E TRASPORTARLA DI QUA. SE VUOI TE LA UNISCO A QUESTA, FAMMI SAPERE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Eccomi di nuovo!
Per me va benissimo, se lo riterrete utile ed opportuno.
Grazie
_______________________________________________________________________________________________
I MIEI "ACCIACCHI"
1990 Ipertensione arteriosa
1999 Colecistectomia
2002 Connettive indifferenziata
2005 Allergia alle graminacee e intolleranza al latte e derivati
2006 Fibromialgia e Fenomeno di Raynaud
2007 Asma bronchiale
2008 Osteopenia
2010 Tiroidite di Hashimoto
2011 Fibrillazione Atriale, Protrusioni discali multiple alla cervicale, dorsale, sacrale
2012 CROHN O Celiachia accertamenti in corso, Ipercolesterolemia
Terapia: Triatec HCt, Norvasc,Dibase 10000, Laroxil (x 10 MESI) Pentacol, Rafton , Pantorc (Appena sospesi) Allopurinolo 10 mg, Simvastatina, Prazene per 10 giorni.
Grazie
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I MIEI "ACCIACCHI"
1990 Ipertensione arteriosa
1999 Colecistectomia
2002 Connettive indifferenziata
2005 Allergia alle graminacee e intolleranza al latte e derivati
2006 Fibromialgia e Fenomeno di Raynaud
2007 Asma bronchiale
2008 Osteopenia
2010 Tiroidite di Hashimoto
2011 Fibrillazione Atriale, Protrusioni discali multiple alla cervicale, dorsale, sacrale
2012 CROHN O Celiachia accertamenti in corso, Ipercolesterolemia
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Ultima modifica di nicole53 il 02/05/2012, 13:41, modificato 2 volte in totale.
Re: Eccomi di nuovo!
Benvenuta anche da parte mia.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
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-
cucciola26
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Re: Eccomi di nuovo!
ciao nicole benvenuta nel forum da quale struttura ospedaliera sei seguita?
Re: Eccomi di nuovo!
La struttura a cui mi sono affidata dopo la diagnosi di Fibromialgia è stata il S.Orsola-Malpighi di Bologna in quanto a Ferrara non ho trovato un valido supporto per la mia problematica...anche se bisogna ammettere che il S.Anna è un ottimo centro di reumatologia.
Comunque a Bologna sono stata seguita dalla dr. Malavolta e successivamente dal dr. Pedrabissi per la terapia del dolore.
La dr. Malavolta mi avvisò che la mia patologia era di tipo autoimmune e successivamente si sarebbero manifestate altre patologie come, in effetti, è avvenuto. Attualmente per il CROHN sono andata dal dr. Gionchetti del S.Orsola.
Spero che la lista finisca qui, ma ho il sospetto che ci sia anche una Sacro-ileite, spero di sbagliarmi ma la strada è quella.
Solitamente al Crohn si associa anche la sacro-ileite ed io di dolori ne ho tanti da non riuscire neanche a deambulare, pur assumendo un potente miorilassante.
Con affetto
Nicole
Comunque a Bologna sono stata seguita dalla dr. Malavolta e successivamente dal dr. Pedrabissi per la terapia del dolore.
La dr. Malavolta mi avvisò che la mia patologia era di tipo autoimmune e successivamente si sarebbero manifestate altre patologie come, in effetti, è avvenuto. Attualmente per il CROHN sono andata dal dr. Gionchetti del S.Orsola.
Spero che la lista finisca qui, ma ho il sospetto che ci sia anche una Sacro-ileite, spero di sbagliarmi ma la strada è quella.
Solitamente al Crohn si associa anche la sacro-ileite ed io di dolori ne ho tanti da non riuscire neanche a deambulare, pur assumendo un potente miorilassante.
Con affetto
Nicole
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cucciola26
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Re: Eccomi di nuovo!
sei in buone mani al sant'orsola
Re: Eccomi di nuovo!
Concordo in pieno!
Ho sempre trovato,professionalità, disponibiltà e rispetto per la persona e tutto A PREZZO MODICO.
Ho sempre trovato,professionalità, disponibiltà e rispetto per la persona e tutto A PREZZO MODICO.
-
Fatinascalza
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- Località: tra il sogno e la realtà
Re: Eccomi di nuovo!
Ciao Nicole ho letto ora la tua storia...Anche a me sospettavano Crhon in seguito a diarree ricorrenti con muco e sangue...quindi mi hanno fatto fare clisma del tenue (risultato nella norma) e colonscopia con biopsie dalla quale è risultato "solo" un polipo che ovviamente mi hanno asportato...Il prof. GE che mi segue però mi ha detto che la malattia infiammatoria dell'intestino può rivelarsi anche dopo molti anni dall'insorgere della forma artritica, quindi devo continuare con le colonscopie (per ora la ripeterò l'anno prossimo), anche per via del polipo che alla mia età non è molto frequente e quindi, sempre a detta del prof., vuol dire che ne sono predisposta...(mi ha detto anche che era del tipo che più frequentemente si trasforma in maligno ). Spero davvero che ti vada tutto per il meglio...un abbraccio 
). Spero davvero che ti vada tutto per il meglio...un abbraccio 
ELISA Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
Re: Eccomi di nuovo!
CIAO NICOLE RI 
NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Spondilite?
Salve a tutti,
sono Nicole dopo tanto tempo mi rifaccio viva,il lavoro mi ha impegnato tantissimo e questo è positivo perchè vuol dire che tutto sommato è andato benino; attuamente sono in congedo per un intervento alla safena e a breve dovrò farne un altro nell'altra gamba, comunque appena possibile torno volentieri su questo blog per dirimare i dubbi circa un referto che mi è arrivato oggi (il curante è assente e non potrò consultarlo prima di lunedì p.v).
Il referto recita: TIPIZZAZIONE MOLECOLARE HLA CLASSE A A BASSA RISOLUZIONE
RISULTATO:LOCUS B B*15
Non riesco a capire cosa voglia dire, qualcuno mi potrebbe spiegare
sono Nicole dopo tanto tempo mi rifaccio viva,il lavoro mi ha impegnato tantissimo e questo è positivo perchè vuol dire che tutto sommato è andato benino; attuamente sono in congedo per un intervento alla safena e a breve dovrò farne un altro nell'altra gamba, comunque appena possibile torno volentieri su questo blog per dirimare i dubbi circa un referto che mi è arrivato oggi (il curante è assente e non potrò consultarlo prima di lunedì p.v).
Il referto recita: TIPIZZAZIONE MOLECOLARE HLA CLASSE A A BASSA RISOLUZIONE
RISULTATO:LOCUS B B*15
Non riesco a capire cosa voglia dire, qualcuno mi potrebbe spiegare
-
rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: Eccomi di nuovo!
CIAO NICOLE, BENTORNATA
HO UNITO IL TUO ULTIMO TOPIC AI PRECEDENTI DELLA TUA PRESENTAZIONE ALTRIMENTI LA TUA STORIA SAREBBE STATA TUTTA FRAMMENTATA, IN FUTURO SCRIVI QUA' COSI' RESTERA' TUTTO INSIEME
IN MERITO ALL'ESAME ED AL RISULTATO, MI SPIACE MA LA TIPIZZAZIONE GENICA E' DAVVERO UNA COSA MOLTO TECNICA ED IO NON SO AIUTARTI, ASPETTIAMO A LEGGERE SE QUALCUN ALTRO DEI NOSTRI ISCRITTI HA FATTO LO STESSO ESAME E SAPRA' DIRTI DI PIU'
HO UNITO IL TUO ULTIMO TOPIC AI PRECEDENTI DELLA TUA PRESENTAZIONE ALTRIMENTI LA TUA STORIA SAREBBE STATA TUTTA FRAMMENTATA, IN FUTURO SCRIVI QUA' COSI' RESTERA' TUTTO INSIEME
IN MERITO ALL'ESAME ED AL RISULTATO, MI SPIACE MA LA TIPIZZAZIONE GENICA E' DAVVERO UNA COSA MOLTO TECNICA ED IO NON SO AIUTARTI, ASPETTIAMO A LEGGERE SE QUALCUN ALTRO DEI NOSTRI ISCRITTI HA FATTO LO STESSO ESAME E SAPRA' DIRTI DI PIU'
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Alice41svegliati
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- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: Eccomi di nuovo!
CIAO NICOL BENRITORNATA
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.