ciao a tutti
mi chiamo Nicola e qualcuno ricorderò il mio caso. E' da qualche anno che non consulto il sito.
Probabilmente non ho reumi, e per la verità sto cercando aiuti e informazioni da ongi parte.
non ripertero' per intero il mio caso, dico solo che il freddo (anche minimo) mi devasta a livello cardivoascolare e sono costretto ai vasocostrittori, pur essendo iperteso.
Ho fatto 2 volte la vista reumatologia, negativa. Negativi anche esami ves+prc.
Ho tiroidite hasimoto, ipetersione, allergia acari, probabili apnee notturne provocate anche da asma/acari.
Sono sempre esasusto e non vivo bene da anni, specie se prendo anche poco freddo.
Io credo che si tratti di qualcosa che va a molestare il cuore, come il respiro. Fatto sta che dopo ogni odccia devo prendere vasocostrittori.
malattie di famiglia : madre tirodie, padre fibillazione, sorella celiaca.
Vengo alle domande, confidando nella vostra esperienza.
I medici di base fanno solo perdere tempo perchè non sanno che fare, spesso hanno doppio lavoro.
gli specialisti (a beccare quello giusto) si instascno ala parcella e amici come prima.
che devo fare per essere seguito ??? ci sarà un modo !! non è possibile che ci vogliano 10 anni per una diagnosi !!
scusa ma sono incredulo e arrabbiato
grazie nicola
i medici non fanno nulla
Re: i medici non fanno nulla
CIAO NICOLA, PENSO CHE IL SUGGERIMENTO DI ALESSIA SIA QUELLO GIUSTO: TI DEVI RIVOLGERE AD UN GRANDE OSPEDALE MA CERTO..... DA CHE PARTE COMINCIARE? UN CARDIOLOGO? UN IMMUNOLOGO? DAI SINTOMI SEMBREREBBE UNA SORTA DI VASCULITE MA IO NON SONO UN MEDICO..........
DA QUALE REGIONE SCRIVI? DOVE SEI IN CURA?
DA QUALE REGIONE SCRIVI? DOVE SEI IN CURA?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: i medici non fanno nulla
CIAO NICOLA, MI RICORDO DEL TUO CASO MOLTO COMPLESSO E MI SPIACE LEGGERE CHE ANCORA NON HAI RISOLTO NULLA
ANCHE IO SONO PER UN GRANDE OSPEDALE, UN BUON REPARTO INTERNISTICO DOVE POSSANO RIVOLTARTI COME UN CALZINO
A PADOVA, DOVE TU VIVI, HAI GIA' PROVATO? NON CONOSCO GLI OSPEDALI DELLA ZONA, MA EVENTUALMENTE POTRESTI PRENDERE IN CONSIDERAZIONE ANCHE L'EVENTUALITA' DI CONSULTARE QUALCUNO A MILANO ED ESSERE RICOVERATO AL PINI OPPURE AL NIGUARDA...QUESTI SONO I PRIMI CHE MI VENGONO IN MENTE.
ANCHE IO SONO PER UN GRANDE OSPEDALE, UN BUON REPARTO INTERNISTICO DOVE POSSANO RIVOLTARTI COME UN CALZINO
A PADOVA, DOVE TU VIVI, HAI GIA' PROVATO? NON CONOSCO GLI OSPEDALI DELLA ZONA, MA EVENTUALMENTE POTRESTI PRENDERE IN CONSIDERAZIONE ANCHE L'EVENTUALITA' DI CONSULTARE QUALCUNO A MILANO ED ESSERE RICOVERATO AL PINI OPPURE AL NIGUARDA...QUESTI SONO I PRIMI CHE MI VENGONO IN MENTE.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: i medici non fanno nulla
ciao. io ho alcuni fastidi simili ai tuoi. se non hai ves e pcr mosse non sei infiammato per cui non ti vedo interessante per i reumatologi...visita angiologica? se il tuo medico di base nn sa ce pesci prendere cambialo. e se non va bene cambialo ancora. contemporaneamente con la vasculite ho anche io sviluppato una allergia alla polvere, al freddo (per questo sto provando con vasodilatatori in quanto mi escono grossi pomfi in faccia e sulle mani, cose che non ho d'estate) avevo una fortissima anemia risolta in parte con tardifer e vitamina D. Solo il cortisone mi sgonfia e mi ripulisce per un po' dai pomfi. Leggero aiuto dagli antistaminici ad alte dosi. Cuore? A volte mi sembra di non avere ossigeno nel sangue...sembra anche a me che il cuore faccia fatica a volte infatti ho avuto (a 38 anni e senza fattori di rischio) un piccolo infarto nel 2012... purtroppo per ora non ho nessun riferimento neanche io. i medici mi fanno perdere solo tempo e soldi. solidarietà!
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
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Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!