presentazione
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salve c'è qualcuno che a la sindrome di churg-strauss che mi può consolare un pò visto che è da poco che me l'hanno diagnosticata? grazie un saluto a tutti
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rosaria1956
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Re: presentazione
CIAO ORCHIDEA E BENVENUTA IN FORUM
SI CI http://SONO ALTRI ISCRITTI CHE NE SOFFRONO, TI LINKO LA PAGINA DELLA RICERCA COSI' CHE POTRAI GIA' DA TE, AVERE UN'IDEA DELLE DISCUSSIONI CHE CI SONO STATE SU TAL ARGOMENTO: reumamici.virtualspace.it/forum/search.php?keywords=churg+strauss POI SPERO CHE TI LEGGANO AMICI CHE NE SOFFRONO E TI RISPONDANO DIRETTAMENTE.
INTANTO PERO' POTRESTI PARLARCI DI TE E DELLA TUA STORIA CON LA MALATTIA E NON SOLO, PUOI RACCONTARCI TUTTO QUELLO CHE VUOI PER FARTI CONOSCERE DA TUTTI
TI INVITO ANCHE A LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA NELLA NOSTRA HOME PAGE, E DI DARMI QUA' UN TUO CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE, GRAZIE MILLE
APSETTO DI RILEGGERTI PRESTO
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APSETTO DI RILEGGERTI PRESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: presentazione
ciao a tutti da gennaio 2014 comincia la mia odissea con il ricovero in ospedale dopo una forte sinusite dolori muscolari dai controlli al pronto soccorso mi dicono che ho una polmonite e pericardite valori degli eosinofili alti globuli bianchi alle stelle dopo varie biopsie di qua e di la la sentenza churgh-stauss mi hanno subito iniziato la cura con il corisone +ciclo di ciclofosfamide speriamo bene!! ho i muscoli tremolanti non riesco ha stare per molto tempo in piedi sono sempre stanca ho 2 figli di 10 e 14 anni sono separata e la preoccupazione di quello che sarà il mio futuro spero che parlare con voi mi consoli un pò
asma improvvisa dal 2010 ricovero nel 2011 con esami di routin perchè atipica e poco controllata dal broncodilatatore dopo massicce dosi di cortisone +antibiotici continuo con alifluss montegen +farmaco sperimentale xolair da fare in ospedale ogni 15 giorni sembra che vada tutto bene asma sotto controllo quando inizio il 2014 con una forte sinusite che non vuol sentire cortisone un pò di febbre dopo una settimana forte dolore ad un braccio allucinante resisto 2 giorni poi vado al pronto soccorso esami del sangue +lastra evidenziano polmonite+pericardite ricovero di 3 settimane e mezzo sentenza churgh-strausss terapia ciclo di endoxan in day hospital 50mg deltacortene bactrim alifluss pantorc 20mg+maloox da maggio deltacortene sceso a 25 +sopra dal 24 giugno sospesa endoxan iniziato methotressate 10mg 1 volta a settimana +folina
Re: presentazione
Ciao Orchidea e benvenuta!
Ti auguro di stare meglio presto. Non conosco la tua malattia ma qui troverai tante amiche e riuscirai ad affrontare tutto con pazienza seguendo sempre scrupolosamente le indicazioni dei medici.
Io sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.
Ti auguro di stare meglio presto. Non conosco la tua malattia ma qui troverai tante amiche e riuscirai ad affrontare tutto con pazienza seguendo sempre scrupolosamente le indicazioni dei medici.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: presentazione
orchidea stai tranquilla che lo stress non ti aiuterebbe per nulla
stai facendo un'ottima terapia di fondo, adesso devi avere la pazienza di aspettare che ti faccia effetto e vedrai che tutto migliorerà
stai facendo un'ottima terapia di fondo, adesso devi avere la pazienza di aspettare che ti faccia effetto e vedrai che tutto migliorerà
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Re: presentazione
grazie a tutte x il sostegno vi chiedo anche aiuto ,perchè sono un pò imbranata con il pc come faccio ad accedere al forum direttamente senza dover fare ogni volta la pass? grazie 
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Re: presentazione
orchidea ha scritto:grazie a tutte x il sostegno vi chiedo anche aiuto ,perchè sono un pò imbranata con il pc come faccio ad accedere al forum direttamente senza dover fare ogni volta la pass? grazie
SOTTO LA DIGITAZIONE DELLA PASS. C'E' UN QUADRATINO (COLLEGAMI IN AUTOMATICO) E METTI LA SPUNTA. SALVATI LA PAGINA SUI PREFERITI E TUTTE LE VOLTE CHE VUOI COLLEGARTI BASTA CHE DIGITI IL LINK SALVATO E IL GIOCO E' FATTO
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Re: presentazione
ciao c'è qualcuno con la churgh-strauss che adesso stà facendo la terapia x potere scambiare consigli e per supportarci a vicenda ? un saluto a tutti gli altri 
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Re: presentazione
Ciao Orchidea, La tua presentazione è qui!
Ilaria
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
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Re: aggiornamento churh-strauss
sospesa la ciclofosfamide sotto il consiglio della prof. del s.raffaele ne avevo fatte 4 sono passata al mtx 1 iniezione a settimana mi hanno detto che è meno debilitante speriamo bene non vedo l'ora di riaqquistare un pò di forze x tornare a una vita speriamo il +normale possibile nonostante questa sindrome autoimmune rarissima come la chiamano i medici
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Re: presentazione
grazie mille prendo tanto coraggio anche dalle vostre storie, molte di voi con storie di malattie e dolori pazzeschi entrando in questo forum mi si è aperto un mondo di persone che nonostante la malattia vanno avanti con positività cercando di sostenersi a vicenda grazie a tutte
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re:orchidea churh-strauss
ciao a tutti io con il mio mtx sembra tutto bene niente effetti collaterali particolari solo che le analisi hanno riscontrato un calo di ferro ,e fortuna che questo mese è saltato anche il ciclo ,voi che prendete il cortisone come fate con il sole? vietato assolutamente o con protezione alta si può lo stesso??
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Re: presentazione
Ciao orchidea, come stai adesso? MI sono iscritta qualche giorno fa su questo forum perchè a mio marito hanno diagnosticato la Sindrome di Strauss...per il momento non mi ha ancora risposto nessuno che abbia a che fare con questa malattia...mi piacerebbe condividere esperienze comuni...
Un abbraccio...
Un abbraccio...
Re: presentazione
ciao, che piacere sentire qualcuno con la mia stessa sindrome anche se a dire il vero era meglio x entrambi non conoscerla affatto comunque dopo un anno esatto da questa sentenza posso dire di stare bene sempre sotto farmaci cortisone mtx bactrim etc.. etc..sono un po' lievitata di peso ma spero di rimettermi in forma presto anche perché a giugno i dottori che mi seguono volevano provare a sospendere la terapia speriamo bene un abbraccio anche a voi fatemi sapere come và a presto
asma improvvisa dal 2010 ricovero nel 2011 con esami di routin perchè atipica e poco controllata dal broncodilatatore dopo massicce dosi di cortisone +antibiotici continuo con alifluss montegen +farmaco sperimentale xolair da fare in ospedale ogni 15 giorni sembra che vada tutto bene asma sotto controllo quando inizio il 2014 con una forte sinusite che non vuol sentire cortisone un pò di febbre dopo una settimana forte dolore ad un braccio allucinante resisto 2 giorni poi vado al pronto soccorso esami del sangue +lastra evidenziano polmonite+pericardite ricovero di 3 settimane e mezzo sentenza churgh-strausss terapia ciclo di endoxan in day hospital 50mg deltacortene bactrim alifluss pantorc 20mg+maloox da maggio deltacortene sceso a 25 +sopra dal 24 giugno sospesa endoxan iniziato methotressate 10mg 1 volta a settimana +folina