Eccomi qui

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Tiffany
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Re: Eccomi qui

Messaggio da Tiffany »

Piangere non è sinonimo di debolezza... anzi, aiuta ad allentare la tensione.
Un abbraccio : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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amica68
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Re: Eccomi qui

Messaggio da amica68 »

spero tu abbia ormai fatto, mi unisco al coro dicendoti che è una sciocchezza e in realtà solo un tuo blocco emotivo....
vero che tua figlia se farà la fisiatra credo sia il caso che impari...può succederle paziente bisognoso e poi ha sempre a che fare con corpo, medicina, salute....cioè non è che studia da idraulico....
se le è di conforto dille che io a 19 anni da segretaria d'azienda avevo imparato non solo a fare iniezioni, ma anche ad eparinare un cateterino venoso......mia sorella le metteva a mia madre...ma non poteva sempre aspettare che finisse la flebo....ed eccomi qui, novella infermiera x necessità....
ma soprattutto e sempre vorrei dire........................EVVIVAI MEDICI DI BASE COLLABORATIVI E COMPRENSIVI!!! : Andry : :X
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

wow ho imparato a farle da sola,
per il momento tutto ok, ho messo prima quella bustina con gel blu che si mette in frizer
e poi ho provato, mia figlia all'ultimo momento ha avuto paura di farmi male,
chissà se riuscirò la prossima volta, ora ero incosciente
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

amica68 ha scritto:spero tu abbia ormai fatto, mi unisco al coro dicendoti che è una sciocchezza e in realtà solo un tuo blocco emotivo....
vero che tua figlia se farà la fisiatra credo sia il caso che impari...può succederle paziente bisognoso e poi ha sempre a che fare con corpo, medicina, salute....cioè non è che studia da idraulico....
se le è di conforto dille che io a 19 anni da segretaria d'azienda avevo imparato non solo a fare iniezioni, ma anche ad eparinare un cateterino venoso......mia sorella le metteva a mia madre...ma non poteva sempre aspettare che finisse la flebo....ed eccomi qui, novella infermiera x necessità....
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e aggiungerei

EVVIVA I DENTISTI COLLABORATIVI E COMPRESI : Andry : :X
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

Tiffany ha scritto:Piangere non è sinonimo di debolezza... anzi, aiuta ad allentare la tensione.
Un abbraccio : Love :
grazie tiffany, purtroppo quando si apre il rubinetto non riesco a controllarlo,
pensa che piango anche quando mi succede una cosa bella per l'emozione,
i miei mi prendono in giro perchè quando guardo qualche film, mi scappa la lacrimuccia,
come stai con gli occhi meglio?
La speranza è l'ultima a morire
bagghi68
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Re: Eccomi qui

Messaggio da bagghi68 »

Bravaaaaaa !! Ce l'hai fatta!!! Complimenti!!! la prossima volta sarà anche più facile!!
Piangere fa benissimo!!!
: Thumbup :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
giovi74
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Re: Eccomi qui

Messaggio da giovi74 »

bravissima! ormai hai rotto il ghiaccio
giovanna
orchidea
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Re: Eccomi qui

Messaggio da orchidea »

anche io ho imparato a farle a mia madre le iniezioni,lei non si lamenta e dice che và bene adesso devo provare anche io a farmele da sola visto che ho il methotrexate 1 volta a settimana anche questo ci serve x diventare +forti e sicure di noi mettiamola cosi và ;)
asma improvvisa dal 2010 ricovero nel 2011 con esami di routin perchè atipica e poco controllata dal broncodilatatore dopo massicce dosi di cortisone +antibiotici continuo con alifluss montegen +farmaco sperimentale xolair da fare in ospedale ogni 15 giorni sembra che vada tutto bene asma sotto controllo quando inizio il 2014 con una forte sinusite che non vuol sentire cortisone un pò di febbre dopo una settimana forte dolore ad un braccio allucinante resisto 2 giorni poi vado al pronto soccorso esami del sangue +lastra evidenziano polmonite+pericardite ricovero di 3 settimane e mezzo sentenza churgh-strausss terapia ciclo di endoxan in day hospital 50mg deltacortene bactrim alifluss pantorc 20mg+maloox da maggio deltacortene sceso a 25 +sopra dal 24 giugno sospesa endoxan iniziato methotressate 10mg 1 volta a settimana +folina
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amica68
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Re: Eccomi qui

Messaggio da amica68 »

@ orchidea: brava!! questo è lo spirito giusto!! : Thumbup :

@ speranza: BRAVISSIMA!!! hai visto che ce l'hai fatta??....e perché non dovresti più riuscire??....figurati!!!!certo che ce la farai.....io in questi casi penso "se ca la fanno gli altri perché non dovrei riuscirci io???.....non sono inferiore a nessuno!!!" e così prendo coraggio e faccio........qualsiasi cosa sia......(di quotidiana amministrazione s'intende ;) )

non ho però capito perché ce l'hai con tuo dentista....non sarà colpa sua se non puoi fare ora intervento.....o forse sì??...non ho capito.....
io ti dicevo di medico perché la tua di base avrebbe potuto x gentilezza fartela per una tantum se ne hai bisogno....ma alla fine, appunto meglio così....hai l'occasione per imparare e diventare autonoma!!! : Love :
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

bravissima orchidea, io già sto pensando alla seconda

per amica il dentista ha avuto un tatto incredibile nel comunicarmi che saltava tutto e mi ha fatto sentire come se avessi la peste :( :( :(
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

sono alle prese da + di mezz'ora con l'apertura di un barattolo di alici sott'olio
le ho provate tutte, ma non si apre :(

è arrivata mia figlia e in un secondo ha risolto :)
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amica68
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Re: Eccomi qui

Messaggio da amica68 »

ti capisco....tra le cose basic hai provato a metterlo sotto l'acqua calda?? i coperchi tendono a dilatarsi con il caldo e aiuta.
In alternativa esistono piccoli aiuti come fascette elastiche da stringere sul barattolo, io le ho prese, si chiamano "boa", li avevo trovati al super....
il problema è ad entrambe le mani?? perché io solo a dx ed ho imparato a fare un sacco di cose con sinistra ormai.....direi che sono quasi ambidestra....
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

tutte e due, ho quell'affaretto che sembra uno schiaccianoci per aprire le bottiglie
ma per i tappi + grandi non ho ancora procurato niente,
ho dovuto aspettare che tornasse mia figlia,
sai quante volte mi è capitato di infilarmi in doccia e non riuscire ad aprire le confezioni degli shampoo e dei bagnoschiuma ?
idem per i tubetti del dentifricio
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

ciao, mi sono fatta la puntura ed è uscito del sangue mi devo preoccupare?
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Re: Eccomi qui

Messaggio da amica68 »

mah non direi....è normale, come quando ci si buca cin uno spillo...
Brava però che ci sei riuscita!!!! : Nar : : Nar : : Nar : : Nar :
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- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
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........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
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....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

amica68 ha scritto:mah non direi....è normale, come quando ci si buca cin uno spillo...
Brava però che ci sei riuscita!!!! : Nar : : Nar : : Nar : : Nar :
ho avuto paura di aver preso una vena, che succede se il liquido va in vena?
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Re: Eccomi qui

Messaggio da amica68 »

ma scusa non le facevi nella pancia?? è impossibile beccare una vena sulla pancia....al limite un capillare, e cmq vai tranquilla che non succede nulla, se fosse così rischioso non ce le farebbero fare da sole
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- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
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- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
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....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

amica68 ha scritto:ma scusa non le facevi nella pancia?? è impossibile beccare una vena sulla pancia....al limite un capillare, e cmq vai tranquilla che non succede nulla, se fosse così rischioso non ce le farebbero fare da sole
sì un capillare scusa, sono piena dapertutto,
la volta scorsa l'ho fatta fare al marito sul lato sinistro visto che erano già 5 volte che la facevo sul destro
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Re: Eccomi qui

Messaggio da amica68 »

ma no stai tranquilla, a me usciva sempre sangue quando facevo puntura di humira ( e le facevo nella coscia), cmq credo sia meglio che alterni una volta dx e una sin.....
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- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

amica68 ha scritto:ma no stai tranquilla, a me usciva sempre sangue quando facevo puntura di humira ( e le facevo nella coscia), cmq credo sia meglio che alterni una volta dx e una sin.....
sul lato sinistro ho sempre avuto problemi, intanto mi fa male l'ago quando entra e poi si forma l'ematoma,
vediamo se la prossima riesco a farla anche sul sinistro, non mi va di raggiungere di nuovo il marito anche perchè qui ormai piove sempre
e stare in un posto di mare quando piove fa tristezza.
La speranza è l'ultima a morire
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