Ciao nuova arrivata

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
orchidea
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da orchidea »

se uno sta male e ha dolore come può non lamentarsi ne abbiamo tutto il diritto, se stessimo bene staremo al mare o a spasso a fare compere magari potessimo scegliere!!!!!! speriamo che domani vada meglio : Rolleyes :
asma improvvisa dal 2010 ricovero nel 2011 con esami di routin perchè atipica e poco controllata dal broncodilatatore dopo massicce dosi di cortisone +antibiotici continuo con alifluss montegen +farmaco sperimentale xolair da fare in ospedale ogni 15 giorni sembra che vada tutto bene asma sotto controllo quando inizio il 2014 con una forte sinusite che non vuol sentire cortisone un pò di febbre dopo una settimana forte dolore ad un braccio allucinante resisto 2 giorni poi vado al pronto soccorso esami del sangue +lastra evidenziano polmonite+pericardite ricovero di 3 settimane e mezzo sentenza churgh-strausss terapia ciclo di endoxan in day hospital 50mg deltacortene bactrim alifluss pantorc 20mg+maloox da maggio deltacortene sceso a 25 +sopra dal 24 giugno sospesa endoxan iniziato methotressate 10mg 1 volta a settimana +folina
Paperarosa
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da Paperarosa »

Alexia sfogati senza problemi. Qui ci capiamo. Ti auguro di arrivare presto ad una diagnosi
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
bagghi68
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da bagghi68 »

Tranquilla ale....come ha detto paperarosa qui ci capiamo alla grande...credo che abbiamo tutti le stesse sensazioni....e tutti abbiamo bisogno di sfogarci .....perché tutti abbiamo conosciuto l'incomprensione....chi da parenti...chi da medici!!!
Almeno tra noi ci si capisce!!! ...almeno quello!!! Un bacio!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
giovi74
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da giovi74 »

ciao Alexia qui è il posto giusto dove sfogarsi.. qui ci si capisce alla meraviglia perché tutti stiamo passando o abbiamo passato gli stessi momenti
io esattamente un anno fa ero come te ora grazie alla terapia ( nel mio caso biologico per spondilite) va molto meglio e sto conducendo una vita normalissima
quindi speranza..
un abbraccio
giovanna
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piccola
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da piccola »

Ciao Alexia, scusa se non ti ho dato prima il mio benvenuto ma la maturità attirava tutta la mia attenzione..ora però per farmi perdonare ho letto tutta la tua storia e ho ritrovato alcuni punti in comune con la mia..
anche mia mamma ha qualcosa di simile alle nostre malattie,mai diagnosticato ne curato, ma i dolori anche se meno forti sono quelli..
anche io ho problemi con il ciclo (o forse è lui che li ha con me? : Chessygrin : ).. l'ultima volta l'ho avuto ad ottobre e perché avevo fatto delle cure e un po' di pasticci, poi più nulla.. ora ho ripreso la pillola almeno si regolarizzerà ;)
anche la mia malattia è esplosa dopo una mononucleosi e anche a me per anni hanno detto che la diagnosi poteva essere connettivite o artite reumatoide..
insomma capisco quello che stai vivendo.. non aver paura di sfogarti qui, né con le persone che ti sono accanto.. anche io spesso ho paura di pesare troppo sugli altri e sul mio ragazzo, ma ormai mi sono resa conto che è inutile negarlo, siamo forti ma a volte siamo anche fragili, abbiamo pensieri che loro non hanno quindi è giusto che ci trattino con un po' più di riguardo, se non ne sono in grado addio.. io ormai ragiono così, meglio sola che con persone che non capiscono o peggio non vogliono capire! poi sta a noi capire su chi possiamo fare affidamento! di sicuro questo forum è un gran bell'aiuto ;)
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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Tiffany
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da Tiffany »

Come ti capisco!! Fingere di essere allegri, di stare bene per non dispiacere chi ci sta intorno.. poi l'angoscia, la paura di non farcela. Ma noi siamo combattive!!!


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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da giovi74 »

ciao alessia gli esami vanno bene pero pensa sempre alle forme sieronegative
giovanna
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Tiffany
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da Tiffany »

Immagino quanto il nervoso ti stia divorando perché ci sono alcuni medici che se non hanno sotto il naso esami sballati sei sana come un pesce e magari ti offrono come "caramella" un antidepressivo. Io sono come te un classico esempio. Diagnosi con esami positivi, in terapia e si negativizzano. Mai parlato di remissione ma mi levano il farmaco di fondo e continuo ad avere dolori. Ovviamente se vado dal prof e sborso 230 euro la musica cambia. Per il suo staff devo assumere cortisone a iosa. Insomma, se non sei depressa e ti difendi con le unghie e con i denti rischi davvero di andare in depressione.
Ti sono davvero vicina : Love :
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
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6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
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30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

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Paperarosa
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Alexia. Gli ANA a 1:80 li ho avuti anch'io in passato, ma mi hanno detto che questo valore è negativo. Anch'io tutti esami negativi e quindi nessuna diagnosi. Vado avanti con antinfiammatori a cicli, in certi periodi sto meglio in altri peggio, e più passa il tempo più si aggiungono problemi.
Ammetto che io non ho sentito molti pareri, e forse questo è stato il mio errore. Non sono seguita privatamente, e così non sempre trovo lo stesso reumatologo, anche se fanno tutti parte dello stesso staff. Ammetto di avere incontrato 2 reumatologhe che mi sono piaciute molto, ma purtroppo non ci sono sempre.
Il problema è trovare un medico che sappia il fatto suo e che non si accontenti solo dei referti.
Anche io ho omocisteina alta. Qualche medico mi h detto che l'acido folico serve per abbassarla. Mi hanno mandato anche al centro antitrombosi, ma la dottoressa che trovai lì mi disse che l'assunzione di acido folico è inutile (lei dovrebbe essere la specialista, quindi.... boh). In ogni caso non ho ancora capito che rapporto ha l'omocisteina con le malattie reumatiche.
Ti auguro di trovare un bravo medico che sappia ascoltarti, farti una diagnosi e darti una terapia appropriata....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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