SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
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Alessandro
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Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Messaggio da Alessandro »

Ena e ana ok. Vit D pochissima. A gennaio 14.
Ho chiamato botorino ospedale perche analisi labiale la fanno loro, mi hanno rassicurato che mibfarannobuna piccola incisione con un ago per far uscire le ghiandole senza anestesia o simili. Mah speriamo bene
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LauraD
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Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Messaggio da LauraD »

Caro Alessandro, se può consolarti, io ho ana 1:320 speckled, fortemente positivi, ena 0,7 range soglia di positività.
vitamina D = 9
confermo la previsione del tuo otorino, vai tranquillo e fai biopsia, io l'ho già messa nel dimenticatoio!!
:-)
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Alessandro
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Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Messaggio da Alessandro »

Saputo nulla?
Io sto dietro all otorino.... Son cambiate le cose e all ospedale di Massa non sanno chi è come deve fare la biopsia labiale.
Mah
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LauraD
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Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Messaggio da LauraD »

Ciao Alessandro, si ho saputo che la mia biopsia è negativa.

Pare dunque al momento escluso sjogren, pur persintendo la sintomatologia in toto.
: WallBash :
ma ne verremo a capo ... sono fiduciosa.
auguri per il tuo iter diagnostico ... : Love :
L.
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Alessandro
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Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Messaggio da Alessandro »

Questa è una notizia bellissima finalmente sai cosa escludere e che bella bestia escludere .a me hanno parlato anche di problemi ormonali legati alla secchezza io tanto tanto come uomo non dovrei avere questo problema forse nelle donne è più palese
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Alessandro
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Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Messaggio da Alessandro »

Oggi avevo la biopsia labiale, ma dopo un mese di pace dei sensi sono stato preso dall'ansia per la biopsia senza anestesia e non sono andato.... : Blink :
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lorichi
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Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Messaggio da lorichi »

MA NO! NON HO MAI FATTO UNA BIOPSIA DEL GENERE MA CREDO SERVA GIUSTO UNA PUNTINA DI TESSUTO NON SARA' MICA PIU' DOLOROSO DELLA PUNTURA DEL DENTISTA! DAI ALESSANDRO, FATTI CORAGGIO E FAI LA BIOPSIA.....E' UN ESAME IMPORTANTE CHE SERVE A CURARTI MEGLIO. IO TI ACCOMPAGNO VIRTUALMENTE E TI TENGO LA MANO. : Love : : Love : : Love :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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LauraD
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Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Messaggio da LauraD »

Noooo... Alessandroooo... :-)

hai presente quando per sbaglio ti mordi un labbro, o la lingua ???
beh, fa molto ma moooolto meno male!!!
non c'è confronto!!!

a me l'hanno fatta con lidocaina, ma sinceramente non ci sarebbe stato neanche bisogno...
il giorno dopo già rimarginato, e un paio d'ore dopo si può mangiare!!!
dai, forza... Vedrai che è davvero una sciocchezzuola.
te lo garantisco.
Laura.
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Alessandro
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Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Messaggio da Alessandro »

Oggi ho parlato con la reumatologa di Massa I spiegato che il testo è labiale può essere indicativo come no. Ci sono molti falsi negativi, in ogni caso proverò a sottopormi e vedere come va, ho una lingua molto impastata e biancastra mi fa male e sono abbastanza giù in aggiunta mi sono aumentati i dolori alle anche a te ea tutto il corpo ho una forte stanchezza ma speriamo bene
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Alessandro
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Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Messaggio da Alessandro »

Vi aggiorno, occhi rossi e pruriginosi, linfua migliorata. Strana e intensa debolezza con addomertamento arti mani e piedi. Dolori anca e spalla insoportabili. E fin'ora mi pareva tosta... Non era nulla.
Cone posso caricare le foto che vi faccio vedere occchi e lingua. Tristezza
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Alessandro
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Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Messaggio da Alessandro »

A cen poco fa masticando mi è venuto un fortissimo dolore tra orecchio destro e guancia, con addormento della parte. Fa parte delbpaxchetto sjogren. Ho preso un aulin. Se qualcuno puo mi aiuti anche con un consiglio
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LauraD
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Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Messaggio da LauraD »

Sono sintomi che ho anche io, pur non avendo diagnosi, al momento, ma solo sindrome sicca da tiroidite, pare...
non allarmarti più di tanto, vanno e vengono, ma soprattutto non trascurare la solita profilassi quotidiana, e...
sei andato a fare la biopsia, poi ???

io sono migliorata, ultimamente, col riposo in montagna.
o forse, oltre a questo, non sono stata esposta, come al solito, durante il lavoro, ad ore e ore di aria condizionata sparata al massimo !!!
prenditi un po' di spazio per te.
all'aria pura. Cerca di staccarti dal pensiero dei tuoi disturbi... Per un po' funziona. ;-)
um caro saluto, Laura.
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Alessandro
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Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Messaggio da Alessandro »

Stilo una lista classifica per le gocce migliori per me in aiuto per chi ha occhi secchi e pochi soldi

Optive fusion 10 (20 euro)
Optive monodose ud 6
Thealoz duo 5 (22 euro)
Catinorm confezione gialla 3 (circa 20)

Qualcuno mi consiglia qualche altra lacrima buona magari senza conservanti.
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Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Messaggio da bagghi68 »

Il primo che hai messo è un ottimo prodotto....ma la scelta dipende anche dal tipo di secchezza!! L 'ultima è lipidica ed è completamente diversa dalle altre ma è utile se C'é una componente blefaritica cronica con meibomite....insomma....prova a rivolgere la stessa domanda al tuo oculista!! PS...le monodose sono anche le mie preferite:
.sono comode e senza conservanti!! : Thumbup : : Thumbup :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Alessandro
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Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Messaggio da Alessandro »

Ciao Bagghi grazie per la risposta, mi sento l'unico a usare lacrime, nessuno nel forum ha problemi di secchezza forte cone me. Non so che secchezza ho nello specifico, non me lo hanno mai spiegato, so solo che è forte e vado a casaccio con le gocce. Dal dottore evito di andare x paura.

Tu che lacrime usi?
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bagghi68
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Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Messaggio da bagghi68 »

A: sicuramente nel forum non sei il solo....niente paura !!!
B: il problema della secchezza è mooooooolto diffuso...così come l'uso delle lacrime!!!
C: io non sono brava...uso occasionalmente ( solo quando indosso le lenti a contatto) quelle che ho in casa.. : RedFace : ma fortunatamente non ho la Sjogren... quella ancora no...per fortuna!!
Ognuno dovrebbe usare quella con cui si trova meglio...ma la scelta é infinita perché in commercio ce ne sono tantissime ....quindi bisognerebbe restringere la ricerca a quelle più adatte per il proprio problema.... e le indicazioni per questo te le deve dare l'oculista!! Se non te le da tu DEVI CHIEDERE!!! Ricordati che chiedere è sempre lecito e rispondere è educato....in più il medico è lì per te... quindi non ti fare scrupoli e fagli tutte le domande del caso!!!
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Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
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Alessandro
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Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Messaggio da Alessandro »

Avrei appuntamento il 29 ma lo rimando. Troppa paura
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