aggiornamenti di Rosaria

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Paperarosa
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Paperarosa »

Come va Rosaria?
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Tiffany
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Tiffany »

Se sempre nei miei pensieri e prego sempre per te : Love : : Love :
Ti voglio bene : Love : : Love : : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
bagghi68
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da bagghi68 »

Rosi come stai?
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO RAGAZZE CARE
PSICOLOGICAMENTE STO MOLTO, MOLTO MEGLIO PER FORTUNA,
PASSATO (O QUASI) IL MOMENTO DI SCORAMENTO
NON VA MOLTO BENE FISICAMENTE PERCHE' STA BOTTA DI CHEMIO E' VERAMENTE IMPEGNATIVA PER IL FISICO E PEGGIORA ANDANDO AVANTI PERCHE' IL FARMACO DA' ACCUMULO
...MA CE LA POSSO FARE....CE LA STO FACENDO : Chessygrin : : Chessygrin :
NON MOLLO BIMBI BELLI,
IL 18 FARO' IL 4° CICLO E POI NUOVA RIVALUTAZIONE CON TAC/PER, PROVE DI FUNZIONALITA' RESPIRATORIA PER VEDERE SE E' POSSIBILE ASSOCIARE ANCHE LA RADIOCHIRURGIA STEREOTASSICA ABLATIVA
SPERIAMO BENE : Chessygrin :
DAL FRONTE ARTRITE REUMATOIDE, TUTTO TACE....CHE BELLO!!!!
L'ONCOLOGA ED ANCHE LA REUM MI HANNO DETTO CHE LA CHEMIO HA COMUNQUE UN POTERE IMMUNOSOPPRESSIVO E QUASI SICURAMENTE SAREI STATA MEGLIO CON L'A.R.
DIVERSO INVECE E' IL DISCORSO PER LA RADIOTERAPIA, IL MEDICO MI HA DETTO CHE POTREI ANDARE INCONTRO AD UNA RIACUTIZZAZIONE
MA IO NON CI PENSO NEPPURE......ADESSO HO IL K A CUI PENSARE E QUINDI LA CARA VECCHIA A.R. DEVE STARSENE BUONA : Thumbup : ....SENNO' MI SENTE 8)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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bagghi68
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da bagghi68 »

Ciao rosi.....che bello leggerti!!! Ma si...è vero ...il chemioterapico da accumulo!! Del resto anche il metotrexate lo è ....e funziona esattamente in quel modo!!! Solo che per l'artrite si usano dosaggi mooooooolto più bassi!!! Comunque gli effetti collaterali pessaranno......ma mentre si accumula dappertutto..sta contemporaneamente uccidendo il k e questo va benissimo!!......più stai peggio tu...più schiatta lui !!!
FORZA ROSI !!! FORZA FORZA.....lo dico anche a me stessa....è un periodo un po così ma passerá.
È un' estate che richiede molta forza!!!

Tanti baci!!!! : Love : : Love : : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
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giovi74
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovi74 »

ciao rosaria pensa che sarebbe peggio se non avessi sintomi ed il tumote stesse facendo mal lavori
ma tu sei forte e non stai pernettendo a lui di fare il suo gioco
un abbraccio
giovanna
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Tiffany
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Tiffany »

CONOSCO LA TUA TENACIA E QUINDI SARAI TU CHE VINCERAI!!!
TANTISSIMI INCORCI AMICA MIA XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
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cassandra1971
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Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da cassandra1971 »

TU SEI LA NOSTRA CAPA, E LO RIMARRAI A LUNGO, NOI ASPETTIAMO TUE NOTIZIE, ANCHE I MIEI PUPETTI TI SALUTANO, ELISA NON HA TRE MESI E GIA' TENTA DI...PARLARE.----
: Thanks : : Thanks : : Thanks : : Thanks : : Thanks : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Thanks : : Thanks : : Thanks : : Thanks : : Thanks :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
piriciou
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Iscritto il: 20/11/2010, 21:36

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da piriciou »

Un abbraccio forte dai caraibi meditterranei................... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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Parissa74
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Parissa74 »

leggo con piacere che almeno l'AR sta mostrando po' di rispetto durante la lotta al nemico più grosso e cattivo.... ammiro sempre il tuo infinito coraggio !!! un abbraccione
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
chicca12572
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Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
Località: bergamo

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da chicca12572 »

UN GRANDE ABBRACCIO;NON MOLLARE MAI : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Paperarosa »

Forza Rosaria.... sei un esempio per tutti!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
casilully72
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Iscritto il: 27/01/2014, 11:11

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da casilully72 »

TANTISSIMI ABBRACCI E INCROCI : Love : : Love :
fdaliz
Messaggi: 133
Iscritto il: 14/05/2014, 15:24

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da fdaliz »

Rosaria tante coccole anche da me, vengo sempre a leggerti...
Francesca '75 (Napoli)

Alla fine di marzo 2014 probabile artrite reattiva post forma virale, con esplosione del ginocchio dx, febbre e indici infiammatori sballati (terapia Paquenil 200 e Dicloreum 100). A seguire sono comparsi altri sintomi: dopo 1 mese dolore al tallone sx, sensazione di crampo tra il 3° e 4° dito, gonfiore al 3° dito (poi rientrato dopo qualche giorno). Dopo un altro mese indolenzimento e fitte al bacino zona glutei/anche. Dal 19 luglio è comparso anche uno strano dolore retrosternale (contrattura? Cingoli sternali? Boh). Questi i sintomi più evidenti ma ho fitte e fastidi migranti, ogni giorno è un punto interrogativo sulle novità.
Ancora prendo il Dicloreum ma sto scalando e cerco di ridurre la posologia da 100 a 50, cerco appunto...ma non sempre ci riesco...

Scoperto il 05/09/2014 il valore di calprotectina a 60 (doveva essere < 15)...ora mi toccherebbe anche la colonscopia...
Rmn del bacino negativa.

Ho eliminato dalla dieta latte e derivati e mi avvio (dal 14/09/2014) a eliminare anche il glutine...vediamo se succede qualcosa...di buono ^_^

I riscontri della dieta sono molto positivi.

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Alessandro
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Alessandro »

Ciao Rosaria ti auguro di stare bene presto e di sopportare con forza la chemioterapia. Abbracci abbracci abbracci
Amministratore di condominio
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

ciao cara Rosy!
forza....tutto quello che stai sopportando ...ha un senso...ti farà guarire dall'ultimo ospite indesideratissimo!!
...lo so...è facile parlare....ma quello che ti è accaduto ha colpito un po' tutte/i noi....e penso che tutti ci siamo chiesti: e se accadesse a me? ...se accadesse....io personalmente spero di attingere dalla tua esperienza di lotta, di coraggio...di averti sempre presente!
lo so che sei umana e anche un po' impaurita, e chi non lo sarebbe??, ma hai una forza che solo con una forte immaginazione io penso di poter avere!! anche nella peggiore delle malattie tu ci aiuti, ci dai l'esempio!
ti voglio bene, lo sai! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da bagghi68 »

mammona ha scritto:ciao cara Rosy!
forza....tutto quello che stai sopportando ...ha un senso...ti farà guarire dall'ultimo ospite indesideratissimo!!
...lo so...è facile parlare....ma quello che ti è accaduto ha colpito un po' tutte/i noi....e penso che tutti ci siamo chiesti: e se accadesse a me? ...se accadesse....io personalmente spero di attingere dalla tua esperienza di lotta, di coraggio...di averti sempre presente!
lo so che sei umana e anche un po' impaurita, e chi non lo sarebbe??, ma hai una forza che solo con una forte immaginazione io penso di poter avere!! anche nella peggiore delle malattie tu ci aiuti, ci dai l'esempio!
ti voglio bene, lo sai! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
Nient'altro da aggiungere!!! Credo che mammona abbia colto nel segno!! Un abbraccio rosi!!!! : Love :
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
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Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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LauraD
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da LauraD »

Sottoscrivo molto volentieri, e mi associo a tutti coloro che sanno riconoscere il valore dell'esempio, la testimonianza di chi ha coraggio e guarda alla vita a testa alta.
queste persone sono la forza di tutti noi.
un abbraccio sincero, Laura.
giovi74
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovi74 »

rosaria ti posso solo dire che sei un esempio per tutti noi e l' ultima prova che stai affrontando e l' ennesima testimonianza
un abbraccio
giovanna
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