aggiornamenti di Rosaria

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
chicca12572
Messaggi: 159
Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
Località: bergamo

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da chicca12572 »

SEI SEMPRE NEI MIEI PENSIERI E NELLE MIE PREGHIERE : Love : : Love : : Love : : Love :
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Tiffany »

ANCHE SE ULTIMAMENTE NON SONO PRESENTE TI PENSO... SO QUANTO SIA DIFFICILE E QUANTO SCONVOLGA LA QUOTIDIANITA', MA E' NECESSARIO QUESTO "VIAGGIO".
SPERO TANTO CHE OGGI STIA MEGLIO.
TI ABBRACCIO FORTE : Love : : Love :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da bagghi68 »

Ciao rosi....noi non molliamo mai e tu sei la nostra capa ...quindi...e a maggior ragione...sono certa della tua forza e del tuo coraggio!! In bocca al lupo per gli esami e...facci sapere!!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovi74 »

ciao rosaria ti penso sempre ed aspetto tue notizie di certo positive
sono super incrociata per te
un grande abbraccio giovanna
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Rosy!!!
passo per un saluto! spero di avere presto tue ottime notizie!
un abbraccio!!

gnoma
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

ciao amici cari
ho avuto, oggi pomeriggio, il referto della TAC/PET e il tumore non si è ulteriormente ridotto di volume anche se si è ridotta la captazione alla PET
due dei linfonodi interessati, quelli + piccoli, sono scomparsi mentre, purtroppo, due linfonodi al mediastino sono aumentati tornando alle dimensioni originarie anche se, anche per loro, si è ridotta la captazione alla PET
insomma avevo avuto un risultato così eccezionale dopo i primi due cicli che, non vi nascondo e senza vergogna lo confesso, che stavolta ci sono rimasta proprio male male.
ma poi ci ho ovviamente ragionato sopra, insomma non è un risultato eclatante come dopo i primi due cicli ma almeno la captazione si è ridotta e quindi l'attività della malattia
domani dovrei consultarmi con l'oncologa che mi segue, certamente non potrò ancora passare alla chemio di mantenimento + leggera ma continuare con quella "tosta"
inoltre giovedì prossimo ho appuntamento al centro di radioterapia per vedere se posso cominciare, in associazione, anche la radioterapia stereotassica
vi aggiornerò
intanto voi siate sereni per me e tosti e combattivi per voi : Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
Parissa74
Messaggi: 763
Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
Località: VR

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Parissa74 »

rosaria1956 ha scritto:ciao amici cari
intanto voi siate sereni per me e tosti e combattivi per voi : Love : : Love : : Love : : Love :
solo tu potevi chiudere il messaggio con questo augurio... infinita, grandissima Rosaria...
sei costantemente nei ns pensieri e preghiere... un abbraccio
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da gnoma82 »

Cara Rosy sei tostissima!
TI abbraccio tantissimo!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovi74 »

ciao rosaria continua ad essere combattiva
ti sono vicina e ti penso sempre
un abbraccio
giovanna
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da bagghi68 »

Ciao rosi.....ho visto adesso il tuo post e sto pensando che forse le cellule cattivissime e più attive erano già defunte dopo i primi due cicli.....e la ridotta captazione significa che quelle rimanenti sono "comatose" ...quindi cmq anche gli altri due cicli hanno dato il loro risultato!!!
Rosi...secondo me tu sei eccezionale...noi saremo toste per i nostri acciacchi e tu avrai sempre i nostri pensieri!!! Un forte abbraccio!! : Love : : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
fdaliz
Messaggi: 133
Iscritto il: 14/05/2014, 15:24

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da fdaliz »

Sempre con te! Avanti tutta... xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Francesca '75 (Napoli)

Alla fine di marzo 2014 probabile artrite reattiva post forma virale, con esplosione del ginocchio dx, febbre e indici infiammatori sballati (terapia Paquenil 200 e Dicloreum 100). A seguire sono comparsi altri sintomi: dopo 1 mese dolore al tallone sx, sensazione di crampo tra il 3° e 4° dito, gonfiore al 3° dito (poi rientrato dopo qualche giorno). Dopo un altro mese indolenzimento e fitte al bacino zona glutei/anche. Dal 19 luglio è comparso anche uno strano dolore retrosternale (contrattura? Cingoli sternali? Boh). Questi i sintomi più evidenti ma ho fitte e fastidi migranti, ogni giorno è un punto interrogativo sulle novità.
Ancora prendo il Dicloreum ma sto scalando e cerco di ridurre la posologia da 100 a 50, cerco appunto...ma non sempre ci riesco...

Scoperto il 05/09/2014 il valore di calprotectina a 60 (doveva essere < 15)...ora mi toccherebbe anche la colonscopia...
Rmn del bacino negativa.

Ho eliminato dalla dieta latte e derivati e mi avvio (dal 14/09/2014) a eliminare anche il glutine...vediamo se succede qualcosa...di buono ^_^

I riscontri della dieta sono molto positivi.

Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

Rosaria cara : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : ...ho atteso tutta la giornata per scriverti...sono rimasta un po' male...e non sapevo che dirti!
....bhè...non è che ora io abbia trovato delle frasi eccezionali, ma ho letto chi mi ha preceduto e, sarà che è un medico, il post di Bagghy mi ha rincuorato un pochino! sa quel che dice!
aggrappati a quelle considerazioni sensate dette in non-medichese...e poi penso che ti abbiano spiegato in ospedale....
certo, io ero convinta che tutto fosse rientrato...ma sarebbe stato chiedere troppo anche a quello che sta lassù....forse devi "solo" soffrire ancora per la chemio, non lo so, ma in effetti segnali positivi ci sono eccome! rileggendo ho pensato a quello ....ridotta captazione, scomparsa dei linfonodi più piccoli, e non si è più ridotto ma neppure è aumentato!
ecco...cerca di leggere solo queste cose positive!
se riesci e ne hai voglia ovviamente, noi siamo qui ad attendere con te il colloquio con l'oncologa!
grazie per la solita altruistica tua fase di chiusura!! ho molta stima di te !! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
buonanotte Rosy....ti mando un abbraccio dolcissimo.

Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da cassandra1971 »

Noi aspettiamo buone notizie, in fondo l'italia il primo conflitto lo ha vinto ma ha rischiato di perderlo a Caporetto, tuttavia tu non sei da caporetto. Non saprei cosa dire, perché io starei malissimo al posto tuo, e non so dove trovi tutti sta forza....i miei pupetti crescono, un pò di fotine poi te le posto su facebook che le ho nel cellulare. Pur selezionando tra oltre 600 foto, a stampa di tutti e due 400 per questo anno. Una piccola selezione. : Chessygrin : beh con Alessandro esageravo 15000 foto in 3 anni, scartate a 9000, il meglio 1000, se ti mandassi tutto e i filmini ci metteresti di più a guardarle tutte che a fare tutte le chemio e guarire cioè una eternità, : book : : book : : book : : book : : book : cosa che il tuo ospite non vivrà, visto che tu sei capa tosta.

: Bond : : Bond : : Bond : : Bond : : Bond : : Bond : : Bond : : Bond : : Bond : : Bond : : Bond : : Bond : : Bond :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Tiffany »

Piano piano, fiducia, coraggio e vedrai che riuscirai a sconfiggere l'infame!
Ti abbraccio mia cara : Love :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
Alessandro
Messaggi: 259
Iscritto il: 15/04/2011, 22:53

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Alessandro »

la radioterapia limiterà tutto. Insisti per farla a breve.
Amministratore di condominio
Avatar utente
Asuka
Messaggi: 19
Iscritto il: 17/10/2009, 18:15
Località: Bologna

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Asuka »

Ti sono vicina e ti penso sempre : Love : : Love : : Love : : Love :
Anche se scrivo poco.....
Un bacione!
: Groupwave :
Asuka
1992 Fenomeno di Raynaud
2004 diagnosi di Sclerodermia - ANA molto alti, il resto tutto normale.
2006 teleangectasie alle mani.
No altri sintomi ad oggi.
In cura con: Plaquenil 1 cp al giorno, Cardioaspirina, Adalat Crono 30 (solo periodi freddi)
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

GRAZIE AMICHE CARE
GRAZIE DAVVERO A TUTTE
SILVANA HAI INDOVINATO: QUELLO CHE MI HA BAGGHI, CHE E' UN MEDICO, E' LA STESSA COSA CHE MI HA DETTO LA MIA ONCOLOGA ED IL CHIRURGO TORACICO, OVVIAMENTE AVETE COMPRESO TUTTI LA MIA DELUSIONE, MA ADESSO SONO, MOLTO PIU' SERENA ED HO RIPRESO A COMBATTERE:
OGGI 5° CICLO SEMPRE ENTRAMBI I FARMACI
GIOVEDI' VISITA DAL MEDICO RADIOTERAPISTA CON TUTTI GLI ACCERTAMENTI SULLA FUNZIONALITA' RESPIRATORIA E, SE DECIDE CHE POSSO FARE LA RADIOCHIRURGIA STEREOTASSICA, PROBABILMENTE NELLA STESSA GIORNATA MI FARA' LA SEDUTA DI CNETRAGGIO
INSOMMA....STO AFFINANDO LE ARMI E, CON I VOSTRI PENSIEVI AFFETTUOSI E POSITIVI, NE VERO' FUORI E, ANCHE SE STO DAVVERO VIVENDO MALE, NE SARA' VALSA LA PENA, DEVO CREDERCI E VOGLIO CREDERCI
GRAZIE A TUTTI TUTTI : Love : : Love : : Love : E SPERO DI RIUSCIRE A RISPONDERE ANCHE IO ALLE VOSTRE PROBVLEMATICHE COME UNA VOLTA, ANCHE QUESTA SARA' PER ME UNA BELLA VITTORIA, SIGNIFICA CHE HO UN POCHETTO DIGERITO LA MIA NUOVA SITUAZIONE E POSSO TORNARE AD OCCUPARMI ANCHE DI ALTRO, AD ESSERE DI NUOVO VICINA A CHI LO E' TANTO A ME, MI FARA' BENE : Thumbup : : Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
Parissa74
Messaggi: 763
Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
Località: VR

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Parissa74 »

in bocca al lupo per questo V ciclo e che sia quello buono se cosi si può dire... sono sempre indecisa se scrivere qualche riga o meno, proprio come ora, perché tutto è superfluo o banale rispetto a quanto stai attraversando ma poi mi dico che sicuramente con la tua sensibilità capisci che le poche righe che ti lascio sono comunque il mio tentativo di farti sentire la mia vicinanza, forte e costante... scusa i pochi mezzi, l'intenzione è delle più buone..un abbraccio
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da bagghi68 »

Brava rosi.....è così che si fa!! Si gioisce per ogni piccola vittoria e non si smette MAI MAI MAI di crederci!!!....e se stai tanto male pensa intensamente a al futuro....che sarà migliore proprio grazie a quello che adesso ti fa penare!!! Positiva sempre....mi raccomando!! Un bacio!! : Love : : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Rispondi

Torna a “I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI”