Buona sera a tutti

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Adr87tv
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Buona sera a tutti

Messaggio da Adr87tv »

Ciao ragazzi,

mi presento.
Sono un ragazzo di 27 anni ( quasi ), vivo in prov di Treviso mi chiamo Adriano e da gennaio 2014 ( ufficialmente, anche se soffro da circa 10 anni ) sono stato diagnosticato con CONNETTIVITE MISTA.
In realtà la mia sofferenza nasce tantissimi anni fa quando ho iniziato a girare ospedali, cure inutili, diagnosi sbagliati, soldi spesi, antibiotici a + non posso, fino allo sfinimento per dolori, malessere generale e febbre.
L'anno scorso ho fatto l'operazione per l'asportazione delle tonsille che mi provocavano febbre e malessere continuo, e il motivo, secondo i medici in questi anni della mia sofferenza.
Dopo l'operazione la situazione è rimasta uguale, o non migliorata di molto, allora ho trovato un dottore che " mi ha salvato la vita" a Milano, Ospedale San Paolo, una reumatologa...il mio angelo :)
Dopo tantissimi esami, 3gg di ospdale, visite che conoscete è riuscita a capire da dove veniva questo malessere che mi aveva distrutto l'infanzia , l'adolescenza e mi stava distruggendo la vita.
Da circa 4 mesi sto prendendo PLAQUENIL 200MG 1 AL DI' , e per i primi 2/3 mesi nessun risultato dopo un pò alla volta ho visto la situazione migliorare.
I sintomi principali eranno: febbre interna, nausea, dolori alle articolazioni, difficoltà a muovermi, Fenomeno di Raynaud, malessere generale - stanchezza continua.
Ora quasi la metà sono spariti.....sono rimasti solo il FDR ( solo col freddo ) e questo calore interno che sento a volte, talmente tanto che sembra febbre..... ho avuto una riccaduta che ho curato con 10gg di cortisone da 5mg....l'unica volta che l'ho preso... ora a ottobre ho la visita di controllo.

Oltre che salutarvi e condividere con voi idee ed emozioni volevo chiedervi

Siccome il medicinale che prendo è un immunomodulatore/immunosoppressore, non posso prendere vitamina C e company per prepararmi al inverno , evitare l'influenza .... voi come vi preparate?
Io sono molto aperto anche all' omeopatia oltre che alla medicina comune, quindi ho provato di tutto ma mi hanno sconsigliato aumentare le diffese immunitarie se prendo Plaquenil, che dovrebbe "calmarlo"....sarebbe un contrasenso....


Ci sentiamo presto

P.s. la prima parte ho cercato di farla corta perchè tutti noi abbiamo sofferto e non vorrei farvi leggere anche le mie di sofferenze, almeno non il primo post :)

Adr.
" Vivere è cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste e nulla più..." O.W.
giovi74
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Re: Buona sera a tutti

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuto in forum sono contenta che dopo peripezie lunghe ora hai trovato una brava reum e stai meglio
Nelle malattie reumatiche ci vuole pazienza però con una brava reum ed una cura che funziona sei gia a buon punto
Per quanto riguarda le difese immunitarie non puoi prendere prodotti che alzano le difese immunitarie se il sistema è soppresso
Comunque il plaquenil non è un grande depressore e non penso che questo inverno avrai particolari problemi
La vitamina c male non fa io personalmente preferisco prendere le cose strettamente necessarie
Per favore scrivi qui la presa visione della privacy
Aspetto buone notizie
Giovanna
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Adr87tv
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Re: Buona sera a tutti

Messaggio da Adr87tv »

Ciao Giovanna, grazie


scusa l'ignoranza ma come si fa, cioè cosa devo scrivere? grazie e scusa
Ultima modifica di Adr87tv il 17/09/2014, 15:52, modificato 1 volta in totale.
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bagghi68
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Re: Buona sera a tutti

Messaggio da bagghi68 »

Ciao Adriano e benvenuto.... questo forum è utilissimo per condividere quindi credo che tu sia nel posto giusto!!
Per quanto riguardo la preparazione all'inverno..beh..io ti confesso che quando prendevo il methotrexate non l'ho mai fatta!! In ogni modo non mi sono mai ammalata e credo che non ne sussista proprio l'esigenza!!
Comunque hai la visita reum a breve quindi potresti chiedere all' "angelo" (mi sembra giusto chiamarla cosi !!) che hai fortunatamente trovato nel tuo percorso!!
Ecco..PER LA CONFERMA di presa visione e accettazione delle regole del forum e delle norme della privacy ( che trovi cliccando sulla scritta grande della home)...BASTA CHE SCRIVI CHE LE HAI LETTE E CHE LE ACCETTI
: Welcome :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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Re: Buona sera a tutti

Messaggio da Adr87tv »

Ho letto le regole e di conseguenza mi vanno bene e le accetto :)
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Tiffany
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Re: Buona sera a tutti

Messaggio da Tiffany »

Ciao Adr e benvenuto anche da me :)
Abbiamo quasi gli stessi sintomi e come te sto riassumendo il Plaquenil. E' stato il primo prodotto consigliato, poi ho cambiato con MTX e Ciclosporina. Come te FDR solo d'inverno ecco perché la capillaroscopia che faccio sempre quando fa caldo è negativa. Non faccio il vaccino per l'influenza, mangio solo tante arance :D . Per l'omeopatia non ti so dire, provata e scartata. Ho sempre avuto un cattivo rapporto con i farmaci, anche se adesso mio malgrado li assumo.
Io sono Tiffy :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Adr87tv
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Re: Buona sera a tutti

Messaggio da Adr87tv »

Ciao Ragazze,

Tiffy: io ho provato tanti prodotti diciamo medicina alternativa, naturale, però pochissimi hanno dato dei risultati...


Alexia

se devo essere sincero ora sto bene, anche perchè ho imparato , almeno credo, a farmene una ragione e sapere di avere questa malattia che mi cambia leggermente la vita ma non la cancella così come credevo inizialmente,

certo...ci sono giorni NO, pochi per ora per fortuna...ma tanti gg si... ho notato che avere un buon medico che ti segue, anche quando è in ferie, ti ascolta, una persona che ti ama accanto, degli obiettivi e forza di volontà molto spesso mi dimentico di avere qst peso...

tt qst secondo me dovuto anche al fatto che sono circa 10anni che sto male... ormai sono "famoso" tra amici e parenti x il "delicatino"....

l'unica cosa che mi preoccupa è l'umore.... mi sento + nervoso del solito... + scontroso... ah e il fatto di dormire male... infatti assumo un farmaco x dormire...

x il resto, x ora ringrazio Dio sto bene

voi ?
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bagghi68
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Re: Buona sera a tutti

Messaggio da bagghi68 »

Io sto uscendo da un giorno no.....quindi..per la legge del contrappasso...domani sarà sì
: Thumbup : ....ci conto!!
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Re: Buona sera a tutti

Messaggio da Adr87tv »

questi farmaci hanno bisogno di un pò di tempo per dare dei risultati....tu cerca di fare attività che libera la mente...e vedrai che tra non molto arriverano anche i risultati... : Love :
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giovi74
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Re: Buona sera a tutti

Messaggio da giovi74 »

Anche io penso che molto dipenda da come ci poniamo di fronte alla malattia
Una volta accettata e metabolizzato anche le giornate no si vivono come una parentesi pensando che domani sarà migliore
Giovanna
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LauraD
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Re: Buona sera a tutti

Messaggio da LauraD »

Ecco, questo oggi mi ci voleva proprio.
Grazie Giovi.
L. : Thumbup :
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Tiffany
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Re: Buona sera a tutti

Messaggio da Tiffany »

Se ti può consolare spesso sclero e di brutto :)
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lorichi
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Re: Buona sera a tutti

Messaggio da lorichi »

CIAO ADRIANO,BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
DA MALATA DI VECCHIA DATA PENSO CHE TU SIA STATO "FORTUNATO" AD AVERE AVUTO UNA DIAGNOSI DEFINITIVA ED AVER TROVATO IL MEDICO GIUSTO, CREDIMI, NON E' FACILE NE' SCONTATO.
LEGGO CHE COL PLAQUENIL STAI BENE E QUESTA E' L'UNICA COSA CHE CONTA...........FAI TUTTI I CONTROLLI REGOLARI PREVISTI, RICORDATI ANCHE LA VISITA OCULISTICA OBBLIGATORIA PER CHI PRENDE QUEL FARMACO, E VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' BENE. CERTO AVRAI SEMPRE A CHE FARE CON I MEDICI E LE MEDICINE MA L'IMPORTANTE E' VIVERE AL MEGLIO LA NOSTRA VITA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
fdaliz
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Re: Buona sera a tutti

Messaggio da fdaliz »

Ciao Adriano!
Benvenuto anche da me!!!
Adr87tv ha scritto:... ormai sono "famoso" tra amici e parenti x il "delicatino"....
uuhhh com'è difficile l'empatia...ci vogliono sempre tante virgilette : Rolleyes :

Comunque per quello che ho capito io il Plaquenil (che prendo 2 volte al giorno) è un antimalarico che funziona da immunomodulatore, quindi "credo" che non sopprima troppo : Thumbup : . Poi te lo dirò questo inverno che ho due piccole untrici a casa e vedremo quante volte mi contagerò :O
Francesca '75 (Napoli)

Alla fine di marzo 2014 probabile artrite reattiva post forma virale, con esplosione del ginocchio dx, febbre e indici infiammatori sballati (terapia Paquenil 200 e Dicloreum 100). A seguire sono comparsi altri sintomi: dopo 1 mese dolore al tallone sx, sensazione di crampo tra il 3° e 4° dito, gonfiore al 3° dito (poi rientrato dopo qualche giorno). Dopo un altro mese indolenzimento e fitte al bacino zona glutei/anche. Dal 19 luglio è comparso anche uno strano dolore retrosternale (contrattura? Cingoli sternali? Boh). Questi i sintomi più evidenti ma ho fitte e fastidi migranti, ogni giorno è un punto interrogativo sulle novità.
Ancora prendo il Dicloreum ma sto scalando e cerco di ridurre la posologia da 100 a 50, cerco appunto...ma non sempre ci riesco...

Scoperto il 05/09/2014 il valore di calprotectina a 60 (doveva essere < 15)...ora mi toccherebbe anche la colonscopia...
Rmn del bacino negativa.

Ho eliminato dalla dieta latte e derivati e mi avvio (dal 14/09/2014) a eliminare anche il glutine...vediamo se succede qualcosa...di buono ^_^

I riscontri della dieta sono molto positivi.

manu2012
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Re: Buona sera a tutti

Messaggio da manu2012 »

Benvenuto adriano,
a me hanno diagnosticato connettivite indefferenziata con tendenza crest e mi hanno dato il plaquenil che assumo dai primi di luglio....anche io ho i tuoi dubbi riguardo il più facile attacco da parte di malattie soprattutto di inverno...io ti posso dire che in qst periodo (dopo circa 2 mesi e mezzo di assunzione) mi sta venendo di tutto...congiuntivite, candida, cistite ecc...ma non so dirti se dipenda dal farmaco o no....nel forum comunque mi hanno detto che non dovrebbe portare un grande abbassamento delle difese.

Ti faccio un "in bocca al lupo" per tutto soprattutto per l'"accettazione della malattia"...ci sto provando anche io e in effetti mi sento un pò meglio : Chessygrin :
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Adr87tv
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Re: Buona sera a tutti

Messaggio da Adr87tv »

Ciao,

eh si .. poi non so se fare o no l vaccino... c'è chi dice si chi no... e il 10 di ottobre vedo la mia reum...lei dice di si ma io sono molto indeciso... ufff
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Re: Buona sera a tutti

Messaggio da Adr87tv »

Oggi ho ritirato le analisi.... sembra tutto nella norma tranne dei valori un pò alti nell'urine... ecco...mi sono rovinato la settimana grrrrrrrrrrrr : WallBash :
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