Mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

Ciao a tutti/e

come state?? iniziato bene l'anno??? io sono con il mio Amore a casa sua che mi sta facendo divertire e mangiare un sacco : Chef :
Vi abbraccio e vi auguri un bellissimo anno ma proprio tutti i 365 giorni.............................iiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

speriamo : Beer :
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Laura74
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Re: Sono tornata.....

Messaggio da Laura74 »

Ciao a tutti/e amici..che

mamma mia quanto tempo.....che non mi collego
Sono successe tante cose....come state??? ho visto tanti nuovi ingressi:)

Sono ancora in mezzo a voi:) vediamo riparto da dove sono rimasta
Mio papà sta meglio....ogni due/tre mesi deve fare gli esami ma direi che si é ripreso bene ed al momento non ha fatto terapie
Purtroppo dal 1 di Aprile abbiamo scoperto che mia zia (sua sorella) ha un tumore al pancreas provocato da un tumore nel sangue
la sua forma é rarissima...un caso su n.persone nel mondo....stiamo vedendo il da farsi...

Io tra alti e bassi vado AVANTI...purtroppo da Febbraio combatto con un dolore alla spalla sinistra comprensiva di clavicola...sono anche svenuta per il forte dolore ma purtroppo non si capisce che cosa c'é....il reum sta prendendo tempo perché avrei bisogno di un'infiltrazione sotto ecografia. la cosa é un pò delicata ...vuole aspettare...stringo i denti e vado avanti. Sembra una forma di artrosi che ogni tanto si sveglia.I dolori a volte ci sono a volte no.....
Il lavoro va bene....il mio fidanzato ha cominciato a trasferirsi da me...se Renzi : Rolleyes : ci aiuta da Settembre/Ottobre insegnerà a Genova. Incrociamo le zampette:)
Vi abbraccio simbolicamente a tutti/e e scrivetemi e soprattutto fatemi sapere come state

Laura
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mammona
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Re: Mi presento

Messaggio da mammona »

ciao Laura!
che piacere rileggerti!! nonostante tutto mi sembri più positiva...forse, e non è poco, è stata la riappacificazione.....mi sbaglio??
comunque sia sono davvero felice per te!
purtroppo però vedo che ci sono problemi di salute....ma è possibile che non abbiano capito di che si tratta? se ar o artrosi? speriamo ne vengano presto a capo per poter fare la cura adatta e farti stare meglio!
contenta anche per tuo padre...purtroppo non per la zia... :(
auguro al tuo fidanzato di iniziare il lavoro che desidera...se possibile, ma qui cambiano le cose da un giorno all'altro! e dove e cosa insegnerebbe se posso chiederlo?
sai, Gloria invece inizia l'Uni a Genova, informatica. spero tanto che si trovi bene!
un abbraccio e...BENTORNATA!!
: Love : : Love : : Love : : Love :
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

Ciao Silvana,

insegnerà nei licei qui a Genova per le Superiori ...filosofia e storia ...sono contenta per Gloria. Un grosso in bocca al lupo
Purtroppo la mia spalla é stata trascurata dalla dottoressa del day hospital che credo non mi creda...naturalmente poi arrivi sempre tardi...il reumatologo si é arrabbiato con me ma gli ho detto di cambiare indirizzo e di rivolgersi allo staff del day hospital che non mi hanno creduto
Solo l'ecografia ha evidenziato una forte infiammazione ed al tatto quando mi visitano.....mah vedremo!! x ora va un pochino meglio

Baciiii
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cassandra1971
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Re: Mi presento

Messaggio da cassandra1971 »

Laura sono 7 mesi che non scrivevi, io da un anno entro molto poco. Ho letto qua e là gli eventi degli ultimi 18 mesi. Pensa a te stessa, se i tuoi genitori sono fatti in una certa maniera, sono affari loro, loro stanno invecchiando tu sei giovane, sposati e fai come devi. Io uso azsatioprina da molto e da poco ho ripreso humira, per via dei due parti l'internista si aspettava di trovarmi in stampelle, lo sono persone meglio di me, un pò di grazia ma ripresa precoce di humira mesi fa fanno la differenza. Io non ho allattato nessuno dei due figli, non mi sono suicidata per questo. Alessandro è sano, purtroppo non si sa se per farmaci, la femminuccia che è nata da poco vivrà col un solo rene, l'altro era multicistico ed è regredito quasi del tutto in 4 mesi. Speriamo bene. Dicono che non è stato Humira o altro. Sfiga. Ora le dò il latte. Quanto ai parenti, beh io ho sfanculato i suoceri che sono spariti del tutto. Non hanno intenzione di fare nulla con la scusa che sono vecchi, stanno meglio di me... a 80 anni e rotti, piombavano di nuovo a casa a tutte le ore anche ora di cena, a loro interessa i loro orari strani e non i nostri, sono padroni, che non hanno mai curato la prole, figuriamoci, si dà un bel servito, dopo tante volte che sono stati perdonati. Promettono mari e monti ad estranei....sparlano di dietro e massacrano, perché non mi piego al loro dictat. Questi dicono che non vogliono dare un euro ai nipoti, ogni volta, per rappresaglia perché arrivano e pretendono andiamo in altra casa, più grande, io taglio sempre corto. Quattro volte in quattro anni....questo è Il loro premio è occuparsi di loro come bastone vecchiaia, con due figli, e quel che ho che non sanno. E' problema del figlio ora gestirli. Hanno pensioni mega, si paghino qualcuno. La socera aveva programmato che a 12 anni la piccola andava bene per i suoi 90 e Alessandro doveva sposare appena maggiorenne. Si era organizzata i domestici di casa. Non ce la faranno a umiliare ulteriormente, i nipoti non dovranno "guadagnarsi" eventuali lasciti usati a mo' di ricatto. Ci sta chi vive per sé e basta. Appunto e sto molto meglio psicologicamente guarda e pure artrite e rcu ringraziano. Per farti capire. Quindi prima tu e la tua nuova famiglia. Gli altri mandali al diavolo tutti.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

Ciao amiche....

avrei bisogno di un consiglio e sapere se qualcuno di voi ha il mio oppure avuto lo stesso problema....ho fatto la solita visita ginecologica periodica e come l'anno scorso l'ecografia interna ha rilevato che ho l'intestino messo un pò male ..é peggiorato rispetto all'anno scorso. Sono anche data xché soprattutto alla sera ho una pancia molto gonfia...sembro di 6 mesi :) e pensavo fosse un problema legato all'ovulazione.
Il ginecologo mi ha consigliato di fare il prelievo del sangue per la celiachia e quello per le intolleranze alimentari (che mi ha detto costare tantissimo)....anche xché ultimamente non mangio pane e 1 massimo 2 volte a settimana la pasta perché mi sentivo gonfia...crampi allo stomaco e sto molto meglio. Ma non penso di essere celiaca altrimenti starei male con tante altre cose.

A voi é successo? pensate che ci sono dei collegamenti con la ns.patologia? ora vedo un pò il da farsi

Attendo vs.

Laura
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cassandra1971
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Re: Mi presento

Messaggio da cassandra1971 »

iO non sono celiaca e ho rcu, però posso dirti che le patologie spesso auto-mmuni non sono isolate, e chi ha rcu sviluppa spondiloartrite, e viceversa. Prima di guardare se sei celiaca, fai una colon con biopsie per escludere una rcu che fa gonfiare. Costa meno ed è un passo primo, tanto anche se fai per la celiachia ti fanno fare anche quello perché ci sta pure chi ha la sfortuna di avere rcu ed essere anche celiaca. Quindi passiamo dal più semplice per andare al più complesso come diagnosi.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

Ciao a tutti....

come state? io a casa con probabile "bronchite"...oggi mi vede il medico!!!! presa l'anno scorso ormai timbro cartello ....uffiiiiii!!!! pensavo fosse un raffreddamento con questo caldo

Dal 08.10 Vale é venuto a vivere qui con me a Genova (ha la cattedra qui) ed i miei genitori sono stati così tanto felici, che invece di farci le congratulazioni, ci hanno chiesto di cercarci un'altra casa : WallBash :
chi si ricorda la mia storia ...mi capirà.

Meno male che il reumatologo quel giorno mi disse..."mi raccomando Laura non ti stressare e cerca di stare più tranquilla che puoi" : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
Ma dove?????????????????????????????????? i genitori aiutano i figli : Blink : ...pensate mi avevano trovato una casa da 255.000 !!!! onesto vero??? effettivamente sono della politica : aiutiamo i giovani a costruirsi una famiglia.
Stiamo cercando ma non é davvero così facile

Vi abbraccio

Laura
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mammona
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Re: Mi presento

Messaggio da mammona »

Ciao Laura! bello ritrovarti!...magari senza bronchite sarebbe stato anche meglio!! : Chessygrin : dai, oggi il doc ti visiterà e ti darà cura...spero che passi prestissimo!! : Love :
sono felice che il tuo Vale stia con te..... : Love :
i tuoi genitori sono così.. : WallBash : : Rolleyes : : Rolleyes : .ormai avresti già dovuto rassegnarti...non so se avete una casa grande che dia un po' di privacy ad entrambi i nuclei familiari, ma comunque, sì, certo , avrebbero potuto essere un po' più delicati e far passare un po' di tempo...ma tutto sommato, se riusciste coi soldi, sarebbe meglio così!
ti faresti meno nervoso...sareste liberi di iniziare una nuova vita insieme.... ti auguro presto di trovare una casetta...anche piccola ma un nido per voi due! e' sempre meglio, credimi!!
un abbraccio : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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MICHELA
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Re: Mi presento

Messaggio da MICHELA »

Ciao Laura, ben trovata!!!! Deduco dal tuo racconto che tuo padre si sia ripreso alla grande : Thumbup :
Ascolta i saggi consigli di Silvana, meglio un mono locale ma solo vostro!!!
In bocca al lupo!!! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

...ragazzeeeee ad averci i soldi ...in questo periodo
e poi ci stiamo mettendo i soldi da parte per una macchinina (di seconda mano) e per SPOSARCIIIIIIIIII :)

voi che siete mamme ...mi dite come caspita facciamo

Vi abbracciooooooo
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

Ciao ragazze,

ci sono.....
Purtroppo scrivo dopo questo lutto....da non credere che ci ha coinvolti a tutti

Come state?
Io non riesco ad uscire da questa maledetta influenza che mi assilla da fine Ottobre e ci sono ricaduta di nuovo
Tra l'altro é un casino perché la cura biologica ormai la faccio quando guarisco e salto delle settimane intere...e quindi i dolori prendono il sopravvento
Anche al lavoro : RedFace : non é un buon periodo in quanto mi hanno contestato il fatto che dovrei lavorare (a gratis) più delle ore che faccio (8 /9 ore) nche dite non sono sufficienti? in famiglia non riusciamo proprio a trovarci

Meno male che cé il mio Amore che é con me ...che mi coccola ed ha tanta pazienza
E voi?

un abbraccio
Laura
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mammona
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Re: Mi presento

Messaggio da mammona »

ciao Laura...e bentornata!
già...questo lutto ci ha proprio sconvolte... :( : Hurted : : Cry :

vedo che le cose non ti vanno proprio bene! ma le analisi come vanno? perché continuare a prendere tutte queste influenza...fa pensare ad un accessivo abbassamento delle difese immunitarie...
scusa, non ricordo che lavoro fai..perché 9 ore ? e perché vogliono degli straordinari senza pagarli? sono i soliti ricatti vista la penuria di lavoro??
hai risolto il problema convivenza??
insomma, aggiornaci un po'...e fatti viva più spesso!! : Love :

silvana
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31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

Ciao Silvana....
che bello ritrovarti

Ma sai le analisi vanno bene....la prima influenza é stato un inizio di bronchite
La seconda avevo malissimo alle tonsille ed in entrambi i casi ho preso antibiotico......però penso anch'io che sia troppo
In ogni caso ho sempre avuto la tosse costante.

Anche a Milano mi hanno detto che devo stare più attenta altrimenti rischio che il fisico vada in pappa,soprattutto per la cura biologica.
ed ho pensato anch'io che le difese immunitarie sono saltate......mah sentirò di nuovo il medico
Sono responsabile di un centro congressi ma il mio nuovo capo vorrebbe che rimanessi più fuori dall'ufficio...seguissi gli allestimenti
ma come si fa soprattutto quando ti senti male. Non me lo posso permettere e non voglio. I colleghi più simpatici mi hanno fatto anche togliere i permessi della Legge 104 a part time e quindi ora li faccio interi. Sai la privilegiata del gruppo? meno male che conoscono la mia storia. Io mia cara Silvana ho la coscienza apposto....gli altri non so.

A Marzo sono 6 mesi che conviviamo...Valerio é meraviglioso...mi ha semplificato così tanto la vita
Dopo 5 anni ci amiamo più di prima....tornare a casa é trovarlo é impagabile. Se va tutto come deve andare ...l'anno prossimo ci sposiamo.
Per il resto Silvana che ti devo dire....sei una mamma no ed io avrei tanto bisogno di avere una mamma,per condividere le gioie della vita ma anche per sfogarmi delle cose brutte che ci succedono.Anche a 40 anni. Ma io ormai vivo pensando una mamma di non averla. Ci ho provato credimi...ma 10 gg.fa me ne sono andata sbattendo la porta, non ne posso davvero più. Ho altro a cui pensare davvero....Non posso pensare che le cose materiali siano più importanti degli affetti.
Non ti dico cosa ha fatto al mio compleanno....doveva essere una festa é stato un disastro. Non ti dico cosa non ha detto al mio fidanzato...non ti dico cosa ha detto a me...perché é così tutto così pesante e sono stanca di sentirmi male per colpa sua. Perderesti mai Gloria per non mettere da parte il tuo orgoglio e per dirti mmmmh forse sto sbagliando da qualche parte? Silvana non sa neanche più se a Milano ci vado ancora a fare le visite. Che cosa faccio nelle mie giornate....sai che io canto ...beh lei non se lo sogna minimamente....LASCIAMO STARE : WallBash :

Mi farà strano non vedere più le risposte di Rosaria...é stato un tuffo al cuore...ma come é successo??? aveva detto che sarebbe stata fuori per un pochino di tempo. E' inutile le persone buone non hanno posto sulla terra

Gloria come sta?

Ti abbraccio ...
Laura
Paperarosa
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Re: Mi presento

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Laura. Sono felice di risentirti, anche se mi dispiace sentire che tante cose non vanno. Al lavoro ormai ci ricattano.... E' un ricatto continuo.
Mi dispiace per i tuoi problemi con la tua famiglia di origine, perché capisco che tutto questo ti crea tanta sofferenza.
Sono invece felice per i tuo ragazzo e per i vostri progetti. Un po' di felicità te la meriti davvero!
Ti abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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