Buonasera a tutti!(scusate il disturbo)

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Rispondi
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Buonasera a tutti!(scusate il disturbo)

Messaggio da giovi74 »

Ciao anna benvenuta in forum qui conoscerai molte persone tra cui anche tante ragazze giovani come te con cui confrontarti
Non demordere troverai anche tu la cura che fa per te
Per favore leggi in pagina iniziale la privacy e scrivi qui di averla letta
Aspetto tuoi aggiornamenti positivi
Giovanna
Avatar utente
silvina79
Messaggi: 57
Iscritto il: 02/02/2014, 19:32

Re: Buonasera a tutti!(scusate il disturbo)

Messaggio da silvina79 »

Ciao cara..
Putroppo io non so esserti di aiuto perchè sono da poco nel forum e nonostante i miei distirbi siano di lunga data non sono un'esperta e il mio caso è molto diverso dal tuo...

Ti do il benvenuto sul forum, vedrai che troverai qualcuno che ha sintomi simili ai tuoi e saprà aiutarti.

Un grande saluto!

Silvia
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: Buonasera a tutti!(scusate il disturbo)

Messaggio da piccola »

Ciao Anna! mi chiamo Noemi e anch'io ho 19 anni ;) la mia malattia è diversa dalla tua ma certe cose sono in comune.. io ho iniziato a star male nell'estate del 2006 e per un mese ho avuto mal di gola, febbre alta (tra 38 e 40 tutti i giorni) e via così.. insomma una mononucleosi che mi ha scatenato il tutto.. poi un mese di ricovero e deltacortene a 60 mg per poi scalare.. nel 2011 ho iniziato a prendere il Kineret ed è stata la mia salvezza per tre anni.. anch'io all'inizio ero gonfia nel punto dell'iniezione e mi bruciava e prudeva ma poi è passato e così per un bel po' sono andata avanti.. non ti demoralizzare se con te non ha fatto il miracolo perché non siamo tutti uguali ed io ad esempio ho avuto una reazione allergica ad un altro farmaco : Hurted :
per quello che possano pensare al lavoro ti capisco, anche se io studio ancora, però dopo un po' capisci che chi ti conosce davvero sa che non stai fingendo e non te ne stai approfittando e ti senti libero di lamentarti un pochino quando stai male e non fare sempre l'eroina ;) soprattutto non preoccuparti di lasciarti andare qui : Love : benvenuta!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
[Luigi]
Messaggi: 677
Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: Buonasera a tutti!(scusate il disturbo)

Messaggio da [Luigi] »

Benvenuta Anna!

Non ti preoccupare di cosa pensano gli altri di te. È vero, sei stata a casa, ma il certificato medico lo avrai ottenuto, no? Chi si ammala, ha il diritto di non andare a lavoro se ci sono i motivi per farlo. Vedrai piuttosto che la forza di volontà di una persona sana è nulla rispetto a quella che matura col tempo un malato cronico che, oltre a vivere come tutti, deve fare i conti con la periodica prenotazione di visite ed esami, oltre che recarsi negli innumerevoli ospedali e asl a effettuarli. : Thumbup :

E non ti preoccupare degli effetti collaterali. Quando e se capitano si affrontano e ci sono mille modi per farlo. Di solito è sufficiente monitorare emocromo, funzionalità epatica e renale per evitare qualsiasi problema. ;)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Avatar utente
klaroline
Messaggi: 592
Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: Buonasera a tutti!(scusate il disturbo)

Messaggio da klaroline »

Ciao Anna, benvenuta.
Non ti preoccupare del nuovo farmaco biologico, lo farai in ospedale e perciò qualsiasi effetto collaterale tu possa avere sarai monitorata e prontamente se c'è qualche problema intervengono. Vai tranquilla. Anche mia madre prima faceva le infusioni in ospedale e prima le somministravano cortisone + antistaminico proprio per evitare gli effetti collaterali.
Stai serena e a presto per sentire che va meglio.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Buonasera a tutti!(scusate il disturbo)

Messaggio da Tiffany »

Ciao Anna e benvenuta :)
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
amica68
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: Buonasera a tutti!(scusate il disturbo)

Messaggio da amica68 »

Ciao Anna, benvenuta anche da parte mia.
Come ti hanno già detto siamo tutti diversi e con reazioni diverse ai farmaci, io per esempio sono in cura da 11 anni con bio Remicade, che si fa in ospedale in flebo e non lo cambiero' MAI PIU'!!! a parte che mi fa stare bene, mi sento molto piu' tranquilla e sicura che nel pochi mesi in cui mi facevo humira da sola a casa......sei monitorata e se ne ritengono il caso ti fanno premedicazione.....credimi, devi solo trovare il farmaco giusto con cui si crea il feeling ;) .....popi per il resto ci si organizza, si tratta di mezza giornata al mese, e se poi starai bene renderai anche di piu' sul lavoro!!
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Buonasera a tutti!(scusate il disturbo)

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Annie!
Amica ha proprio ragione, se si sta meglio si rende di più!
Non preoccuparti del lavoro al momento, capisco che serva .... ma devi pensare alla tua salute, e visto che sei una persona che non se ne approfitta delle situazioni vedrai che capiranno.
Chiedi al reumatologo per ogni dubbio, questi dottori non son molto loquaci, bisogna "punzecchiarli" con mille domande!

Buona serata!!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Buonasera a tutti!(scusate il disturbo)

Messaggio da Tiffany »

Tutto sommato sei migliorata e questo è importante, come pure scalare il cortisone per valutare poi se possibile eliminarlo e magari iniziare con terapia di fondo.
: Thumbup :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11497
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Buonasera a tutti!(scusate il disturbo)

Messaggio da lorichi »

CIAO ANNA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
DISPIACE SEMPRE DARE IL BENVENUTO A PERSONE TANTO GIOVANI MA, COME HAI VISTO, PURTROPPO CI SONO ALTRE PERSONE DELLA TUA ETA' NEL FORUM............
IL PROBLEMA, CON LE NOSTRE PATOLOGIE, OLTRE ALLA DIFFICOLTA' DI AVERE UNA DIAGNOSI (E TU, PER FORTUNA, L'HAI AVUTA) E' PROPRIO QUELLO DI TROVARE IL FARMACO GIUSTO. NON SCORAGGIARTI E CONTINUA A PROVARE PERCHE' UNA VOLTA TROVATO IL FARMACO CHE FA PER TE VEDRAI CHE STARAI MEGLIO. LE CURE, NEL NOSTRO CASO, DIVENTANO PERSONALIZZATE PERCHE', TROPPO SPESSO, A PARITA' DI DIAGNOSI, GLI STESSI FARMACI NON HANNO LO STESSO EFFETTO SU PERSONE DIVERSE.
CONTINUA AD AGGIORNARCI E SPERO DI LEGGERE PRESTO BUONE NOTIZIE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Buonasera a tutti!(scusate il disturbo)

Messaggio da Paperarosa »

Un po' in ritardo... benvenuta!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”