cerco solo un po' di conforto..

[piccola]

Insomma per me che ho più di 18 anni non ci sarebbe la possibilità di andare al Pini? ho capito bene? o il reparto età evolutiva è un'altra cosa e li prendono ancora pazienti? dopo queste notizie sono ancora più giù a dire il vero e mi sta montando un odio verso Brescia, verso Milano.. verso tutto quanto sono veramente nervosa questa mattina perché mi fanno male i polsi, dormo poco e ciò mi stressa.. se poi penso a come sono seguita mi innervosisco ancora di più.. forse dovrei impormi di più a Brescia ma mi sento un po' in difficoltà e i miei seppur sempre presenti non si fanno sentire, giustamente, come quando ero una bambina oppure altre volte quando vorrebbero dirne quattro a qualcuno sono io a fermarli perché poi mi sentirei a disagio.. che palle!!

[mammona]

poi ti scrivo in privato. forse è meglio.
non ti abbattere però!

[[Luigi]]

Ciao Noemi, 4 farmaci biologici non sono pochi, ma neanche tanti.

Come mai non hai provato ancora infliximab (Remicade) o adalimumab (Humira), che sono appunto indicicati per l'AR?

A proposito, guarda quanti anticorpi monoclonali ci sono: https://en.wikipedia.org/wiki/List_of_t ... antibodies
Certo non sono tutti per le artriti autoimmuni, ma secondo te in questo momento non ne stanno sperimentando di nuovi?

[piccola]

va bene grazie Silvana!!!!!!!!!
ma Luigi sai che non sono più sicura nemmeno di quello che ho? ed è assurdo dopo 8 anni e passa.. cioè mi hanno sempre parlato di artrite reumatoide/connettivite indifferenziata ma forse proprio qui sul forum mi avevano spiegato che il termine connettivite si usa quando non c'è ancora una diagnosi precisa quindi io ero convinta di avere l'artrite reumatoide.. all'ultima visita c'erano dei questionari per chi soffriva di artrite reumatoide e io ho chiesto di poterlo compilare e l'infermiera titubante mi ha detto "si fai finta di avere l'artrite reumatoide anche se non è proprio così!" io sono caduta dal pero.. vi prego illuminatemi perché mi sento persa!

[ami]

Scusa piccola. Rileggendo quello che ho scritto ieri mi sono accorta di essere stata confusa. Intendevo dire che temo non prendano oltre i 18 anni solo a reuma inf (anche se un tentativo se decidi per Milano lo puoi sempre fare). Certo in reumatologia ci sarà sempre posto, anche se col servizio sanitario i tempi di attesa sono lunghi. Mi spiace dell'equivoco.
Quanto all'aver trovato un altro medico rispetto alla volta precedente io l'ho trovato un valore aggiunto, un parere in più. Certo non un carosello di medici che vanno a ruota libera e che variano ogni volta. ciao, piccola

[[Luigi]]

va bene grazie Silvana!!!!!!!!!
ma Luigi sai che non sono più sicura nemmeno di quello che ho? ed è assurdo dopo 8 anni e passa.. cioè mi hanno sempre parlato di artrite reumatoide/connettivite indifferenziata ma forse proprio qui sul forum mi avevano spiegato che il termine connettivite si usa quando non c'è ancora una diagnosi precisa quindi io ero convinta di avere l'artrite reumatoide.. all'ultima visita c'erano dei questionari per chi soffriva di artrite reumatoide e io ho chiesto di poterlo compilare e l'infermiera titubante mi ha detto "si fai finta di avere l'artrite reumatoide anche se non è proprio così!" io sono caduta dal pero.. vi prego illuminatemi perché mi sento persa!

Pure io non so esattamente che malattia ho.

[piccola]

Ma io per anni ho creduto di saperlo

[[Luigi]]

Ma io per anni ho creduto di saperlo

Credo che il fatto che ognuno di noi sappia cosa ha esattamente non cambi di molto la situazione perché le terapie 1) che sia connettivite o spondiloartrite o altro sono più o meno le stesse; 2) le sceglie il reumatologo.

Su con la vita, dai!

[bagghi68]

Ciao noemi....due cosette!! 1) no....non ti abbattere!!! Non serve a niente e la diagnosi non è compito tuo...come neanche la terapia !! Sono responsabilità dei medici...non tue...ci mancherebbe solo!!!!! ripeto quello che ha detto anche luigi perché è profondamente vero!!!
2) no...non sei tu che ti devi imporre a Brescia....ma scherziamo??? Sono loro che devono seguire un percorso corretto ....sono loro che devono prendere le decisioni e dovrebbero anche spiegarti perché è per come le hanno prese!! Se hai dei dubbi senti un altro parere!!
Per la diagnosi...mah!! Credo che nessuno di noi sia così sicuro della malattia che si ritrova come compagna di vita...per cui..nessun problema!!
Un abbraccio grande !!!

[piccola]

Vorrei spiegarmi meglio.. non è che io mi sono autoconvinta di avere l'artrite reumatoide, sono stata alle parole dei medici!! Non ho mai assolutamente cercato di farmi una diagnosi da sola tant'è che non so nulla di anticorpi, ana positivo negativo eccetera. Mi sono sempre affidata ai medici e perciò ritengo inaccettabile che dopo 8 anni che la diagnosi sembrava, anzi era ben chiara e definita mi facciano sorgere dei dubbi!

[[Luigi]]

Hai ragione, però stai sottovalutando il quadro. Il sistema immunitario è uno, va bene, ma gestisce un intreccio complesso di tanti processi che nessuno ha ancora compreso completamente. Per come la vedo io lo squilibrio del nostro sistema immunitario si può paragonare a una coperta troppo corta. Se la coperta non arriva in un punto, lì si accende una infiammazione. Ora estendendo un po' il ragionamento, non immaginiamo la coperta su una sola dimensione, ma su tutte quelle che si potrebbero contare per ogni tipo di citochina infiammatoria. I farmaci immunosoppressori allungano la coperta nella direzione della citochina bersagliata, ma non sempre del tutto. Si sa che la reazione è individuale. Quindi, il principio è lo stesso. Se tiri troppo o copri bene un punto, se ne scopriranno altri. Quindi, i sintomi di un'artrite secondo me possono cambiare così come può modificarsi la malattia autoimmune anche in relazione a ciò che assumi.

[bagghi68]

Giusto!!! È esattamente così !! Inoltre, a complicare il quadro....come se non lo fosse già abbastanza, bisogna pensare che le diagnosi nuove spuntano come i funghi....non solo in reumatologia...ma in tanta altre branche della medicina...cioè esistono quadri clinici che fino a poco tempo fa erano considerati varianti di una determinata patologia....poi magari si scopre il marker specifico o l'autoanticorpo specifico e vengono riclassificati come malattia a parte!! Spesso è avvenuto anche il contrario....cioè malattie che avevano nomi e trattazioni separati si sono poi classificate come varianti della stessa patologia. figurati cosa può succedere quando le malattie in questione non hanno nessunissimo biomarker...cioè sono sieronegative...ancora peggio!!!!
Insomma ...non è affatto facile capire esattamente di cosa si tratta.....e questo vale per tutti noi...quindi porta pazienza noemi!!! Io credo che più del nome esatto della malattia occorre occuparsi della terapia...che è quella che ti permette di fare una vita che sia il più normale possibile e credo che nel tuo caso ci possa essere ancora molto margine...
Un abbraccio!!!

[Tiffany]

Hai ragione, ma condivido il pensiero di chi mi ha preceduta. le nostre sono patologie che sopportiamo, ma i medici sono quelli che devono formulare la diagnosi con relativa terapia che tutto sommato noto che è quasi uguale per tutti. Io ho la connettivite e ho già sperimentato tre diverse terapie che qualcuna con diversa diagnosi ha fatto. La cosa che giustamente sottolinei è che ad ogni controllo trovi un medico diverso e questo (secondo me) non va bene perché ognuno ha un suo pensiero...

[piccola]

Ciao amici.. sono stata un po' assente perché ho avuto qualche problemino tra cui ovviamente la salute.. qui come procede?
io ho cambiato di nuovo biologico perché sono arrivata (proprio in questi giorni) a non riuscire più a fare le scale, a vestirmi, a guidare.. insomma non riuscivo a fare niente..e la pcr che già era sballata è raddoppiata rispetto al mese scorso.. e in questo clima ho dovuto preparare il mio primo esame universitario spero sia andato bene così da poter dire almeno NOEMI 1 - UNIMI 0!!!! il mio nuovo amico è humira.. spero che funzioni perché non ne posso piùùùùùùùùùù! per quanto riguarda il cambio di ospedale i miei non sono molto d'accordo quindi per ora resto a brescia.. ma qui nessuno va a bs come me?
buona notte a tuuuutti

[giovi74]

Ciao Noemi io sono in cura a brescia per spondilite in terapia con humira da un anno con buoni risultati
Spero che anche per te humira funzioni buona notte Giovanna

[amica68]

ciao Noemi....mi spiace che da un po' non entro in forum e non avevo letto tue vicissitudini da dopo estate.....oggi poi ho provato a leggere da cell....ti ho scritto un lunghissimo messaggio.....e quando cercavo di inviarlo mi diceva che c'era un errore e non era possibile farlo......se il problema persisteva dovevo contattare un amministratore del forum....................... ..........io sono uno degli amministratori..........ma non ci capisco una cippalippa e non sono riuscita ne a inviartelo ne a salvarlo come bozza........... ..........un vero impiastro...............ecco perché vi sia chiaro in che mani siete ......
ma tornando a te................in breve ti dicevo che non è affatto vero che hai già provato molti farmaci bio e non ce n e sono altri.........anzi forse dovrebbero pensare a cambiare proprio categoria come hanno fatto ora con humira che è anti tnf e non contro l'interluchina........ma soprattutto non siamo tutti uguali, la mia diagnosi è ormai certa .....(credo) ma il farmaco che sulla carta è perfetto per me per mia patologia con uveiti ed annessi (cioè humira)....non mi da alcun beneficio.............quindi non sempre ciò che funziona in teoria vale anche per pratica.....
Per la diagnosi idem....non ti crucciare anche se so che è un po' destabilizzante quando l'hai sempre chiamata con un certo nome e poi te lo cambiano.....ma succede e ancora di più con le artriti giovanili.
La mia reum mi ha spiegato che con artrite idiopatica giovanile si intendono tutte quelle forme autoimmuni che ancora non si sono bene specificate, ma che lo faranno con gli anni della crescita e dell'evoluzione della malattia stessa....io anche a 15 anni ero un artrite reumatoide "anomala", poi secondo scintigrafia ossea dovevo essere una spondilite anchilosante, e al dunque oggi sono una spondilo artrite............ecco così tanto per non annoiarsi....ho cambiato più nomi della patologia che fidanzati ........
ma sempre quella è,.....
quindi se anche ora dovessero cambiarti nome della patologia non significa che fin qui era tutto sbagliato, ma solo che si sta evolvendo verso una forma o l'altra, e cmq quello è ed anche le terapie si discostano di poco o nulla........
per quanto riguarda centro di cura se non ti senti ben seguita io un'altra visita lafarei....tanto poi ora venendo a MI x Uni non sarà grande problema anche se sei seguita in ospedale qui....Sacco, Gaetano Pini, ho sentito parlare molto bene anche del Galeazzi......credo che i nominativi non ti mancheranno..........

[LauraD]

Non posso che concordare pienamente con le sagge (come sempre) parole di Amica...
Ad esempio, Noemi, le patologie psoriasiche sono recalcitranti per eccellenza ... Passano bellamente e senza preavviso da una forma all'altra di volta in volta con manifestazioni prevalenti di vario genere e ogni volta i reumatologi le classificano come monoarticolari .. Oligoarticolari, assiali, distali sistemiche e chi più ne ha più ne metta...
Io passo da uno stato all'altro molto velocemente di solito ... A parte questi ultimi mesi che oserei definire miracolosi,:-) e comunque se ce la fa un vecchio macinino come me ... Figurati tu bella fanciulla !!!
Forza dai !! Sono solo passaggi... Laura.

[piccola]

Ragazze vi ringrazio un mondo per la vicinanza e l'affetto che mi dimostrate sempre.. mi sono di grande aiuto soprattutto nei periodi in cui mi faccio prendere dallo sconforto come questi.. ma passerà e grazie a voi anche prima del previsto ne sono certa

[bagghi68]

sono passata per un saluto.....forza piccola!!! Sei una grande persona forte e corraggiosa...cosa pensi che ti possa fare questa schifosissima malattia?? un baffo!!!
Un forte abbraccio!!!