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kimo_64
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nuovo arrivato

Messaggio da kimo_64 »

salve, sono ivo da roma, 50 anni, con diabete mellito (per questo operato di sleeve gastrico), carenza cronica di Vitamine D, PTH elevato, ed appena operato a due ernie cervicali (artrodesi via anteriore C4-C5, e C5-C6) per una grave forma di spondilite anchilosante con un "strano" aspetto eburneo (osso duro e molto compatto) invece del tipico osso spondilo cervicale. Di curioso, queste ernie erano puramente midollari provocandomi quindi una mielopatia da spondilosi cervicale con una grave tetraparesi spastica con grave limitazione funzionale degli arti superiori ed inferiori SENZA ALCUNA MANIFESTAZIONE DOLOROSA A LIVELLO CERVICALE, se non una grave limitazione alla rotazione del collo. Infatti avendo dolore alle anche e alla regione lombare, il mio ortopedico pensava che fossero cola' i problemi fino a quando non ho fatto una RMN totale della colonna vertebrale.
Presenti anche una forma matura di coxatrosi bilaterale ed una gonoatrosi al ginocchio Dx.
Mi -e vi- chiedo se non sia il caso di incontrare un reumatologo per indagare meglio il mio stato.
p.s. testimonianza interessante: con lo sleeve gastrico sono scomparsi sia gli scompensi che i dolori che -all'epoca- associavo unicamente al diabete, infatti sono gia' due anni che non prendo antidolorifici (Lyrica) e solo ora -ad una settimana dall'operazione alle ernie- sono sotto terapia cortisonica anti-infiammatoria per un paio di settimane ancora.

p.p.s. ferritina e fosfatasi alcalina sono elevati, mentre altri fattori come ves, cpr sono nella norma
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klaroline
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Re: nuovo arrivato

Messaggio da klaroline »

Ciao, benvenuto.
Diabete tipo 1 o 2?
La spondilite anchilosante da chi ti è stata diagnosticata? Se ne occupa il reumatologo.
Non prendi nulla per la spondilite? Necessita di farmaci di fondo. Antinfiammatori e cortisone non curano la malattia ma alleviano solo i dolori.
Oddio, curare è una parola grossa, sono malattie croniche.
Ves e pcr anche io li ho sempre bassi, solo la pcr ogni tanto è un po' più alta ma nulla di che.
Comunque se non sei seguito da un reumatologo ti consiglio di trovartene uno, puoi vedere nel forum i vari centri di cura, se c'è un centro vicino a te.
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kimo_64
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Re: nuovo arrivato

Messaggio da kimo_64 »

diabete tipo 2...
la spondilite anchilosante e' stato diagnosticato dal mio ortopedico tramite la RMN e poi dal neurochirurgo che mi ha operato alle ernie.
Il cortisone lo sto usando solo recentemente per la terapia medica post operatoria. Invece ribadisco che NON HO AVUTO PIU' BISOGNO degli antidolorifici -di cui avevo bisogno causa i dolori diabetici e schletrici- dopo l'operazione di chirurgia bariatrica (sleeve gastrico) di due anni fa...prima dell'operazione avevo necessita' di prendere il Lyrica 2 volte al giorno, dopo l'operazione ZERO...dolori scomparsi...
Il professore di chirurgia bariatrica che mi ha operato mi ha detto che a volte succede...che NON si conoscono le motivazioni di fondo per cui la chirurgia bariatrica funziona nel suo ruolo antidiabetico ed antidolore, ma sanno solo che funziona.
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klaroline
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Re: nuovo arrivato

Messaggio da klaroline »

Ottimo. Molto probabilmente centra il sistema nervoso enterico, chiamato il "secondo sist. nervoso" nel nostro organismo, fa parte dell'apparato digerente.
L'importante è che stai meglio. ;)
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Tiffany
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Re: nuovo arrivato

Messaggio da Tiffany »

Ciao Ivo e benvenuto nella reumfamiglia. Ti troverai bene :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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amica68
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Re: nuovo arrivato

Messaggio da amica68 »

Ciao Ivo e benvenuto anche da parte mia,
Ecco io arrivo piu' che a darti risposte a farti domande... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
scherzi a parte,' se veramente l'ipotesi di ortopedico e neurochirurgo è giusta sarebbe cmq meglio per te incontrare un reum e chiarire il tuo quadro, anche se ora non hai dolori e magari è sufficente tenere monitorata la situazione nel suo evolversi prima che faccia altri danni anche se magari asintomatici...purtroppo a volte queste malattie fanno anche questo, se tu avessi una diagnosi certa ed un medico reumatologo di riferimento saprebbe già cosa indagare e cosa necessita di maggiori attenzioni ed approfondimenti.
Io sono del nord ma se cerchi esistono centri di eccellenza a roma dove rivolgerti per consulto e alcuni amici del forum saranno lieti di indicarteli.

ma ora vengo alle domande che MI riguardano....
io ho una spondiloartrite sieronegativa fin da quando ero bimba, dolori veri solo a grandi articolazioni (caviglia, polso) e raramente alla schiena lombare....ebbene nonostante assenza di dolore e terapie costanti negli anni, pare che le mie vertebre C1 e C2 siano da bloccare con artrodesi perchè allo stato attuale son cosi' storte che sono a rischio di danno midollare in caso di trauma anche modesto (tamponamento, caduta etc)...il tutto, ripeto, senza sintomi, ne dolore, ne rigidità, ne mielopaite o altre cose di cui tu invece parli purtroppo.....
ecco, siccome ho ormai il cervello in loop su questa decisione (fare o non fare suddetto intervento) mi farebbe veramente piacere un riscontro da parte tua, x quanto sono assolutamente cosciente che la tua situazione era ben piu' complessa della mia vista la sofferenza midollare che a te non dava possibilità di scelta, ed anche l'intervento mi pare sia più complesso di quello che prospettano a me (il mio sarebbe x via posteriore) .........ecco cmq mi sarebbe di grande aiuto potermi confrontare con qualcuno che l'intervento l'ha fatto, quindi sempre che tu ne abbia voglia potresti fornirmi maggiori info in merito?
puoi proseguire parlandone qui, credo che interesserebbe anche altri utenti, oppure se preferisci puoi scrivermi in MP....te ne sarei grata.....
allo stesso tempo mi farebbe piacere ci tenessi aggiornati sull'evoluzione delle tue visite/diagnosi, sempre che tu ne abbia voglia s'intende...
a presto
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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lorichi
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Località: ROMA

Re: nuovo arrivato

Messaggio da lorichi »

CIAO IVO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
OPERARSI ALLE ERNIE CERVICALI NON E' CERTO UNA PASSEGGIATA, SONO FELICE CHE SIA ANDATO TUTTO BENE. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI STATO OPERATO? SONO DI ROMA ANCHE IO E MI INTERESSANO SEMPRE LE NOTIZIE SUGLI OSPEDALI.
PERDONA IL MIO DUBBIO.......SE HAI VERAMENTE UNA SPONDILITE ANCHILOSANTE E' NECESSARIO CHE TU SIA SEGUITO DA UN REUMATOLOGO. FRA LE ARTRITI SIERONEGATIVE LA SPONDILITE ANCHILOSANTE E', FORSE, LA PIU ROGNOSA E DOVREBBE ESSERE ANCHE "FACILE" DIAGNOSTICARLA PER LA CARATTERISTICA FORMA DELLA COLONNA CHE VIENE DETTA "A CANNA DI BAMBU".
SE HO CAPITO BENE ORA SEI IN CONVALESCENZA MA, CREDIMI, IL PROBLEMA "DIAGNOSI" VA APPROFONDITO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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