SPONDILITE + SACROILEITE

[[Luigi]]

Ciao Deme, era da un bel po' che non ci si vedeva. Io la penso come il tuo medico. A prescindere dalla tua protusione, le artriti creanno danni artrosici che chiaramente si fanno sentire quando ti muovi o con l'umidità. Per esempio una cartilagine erosa, fa lavorare male l'articolazione e lì il movimento crea problemi. Nel tuo caso l'infiammazione non è durata per molto tempo, quindi ti potresti considerare in una botte di ferro da questo punto di vista.

[Deme85]

Ciao ragazzi , aggiorno la mia situazione che potrebbe essere utile . Non ho piu' dolori e stranamente neanche quelli relativi alla protusione , quindi direi malattia "scomparsa " . Oggi ho ritirato le analisi in previsione della visita del 14 novembre col reuma e ho notato alcuni valori :

per quanto riguarda la parte dell' infiammazione abbiamo la ves a 5 (0-12 valori normali )
proteina C reattiva 0.00

linfociti 49.7 il max e' 49.3
neutrofili 38 il minimo e' 41

Questi due valori dei globuli bianchi sono gli unici che non vanno bene nei risultati . Ho notato che nel corso di tutte le analisi fatte quest anno, questi valori sono andati progressivamente a peggiorare e adesso sono appena fuori il limite . Io prevedo che se dovessi continuare con enbrel questi valori si scosterebbero ancora di piu' . Forse , vista l'assenza di infiammazione, non sarebbe meglio prendere enbrel 1 volta ogni 2 settimane ? spero che il 14 il medico mi dica questo .

Secondo voi sono a causa di enbrel ? ci sono altre spiegazioni , su internet ho letto che questi sono fattori relativi a : tumori, midollo ossero , farmaci chemio, leucemia, mononucleosi ; ovviamente non quando i valori sono cosi' vicini alla norma


Grazie

Un abbraccio

[bagghi68]

ciao deme....è un discorso molto complesso...servirebbe un manuale sull'interpretazione dell'emocromo...inoltre per dare un senso a questi numeri....due numeri non bastano..servono sia i valori assoluti che le percentuali!!! quindi lasciamo fare al tuo reum ed evitiamo di ragionare su internet che, come vedi, ti dice tutto e niente!!!
Non è detto che sia colpa di enbrel !! facci sapere!!

[[Luigi]]

Ciao Deme, ottima notizia!

Dalle percentuali ci si può discostare fuori dal range di tanto in tanto senza avere alcunché di patologico. Quella osservazione sull'ipotetico progressivo peggioramento dei valori dell'emocromo l'ho fatta anch'io tempo fa, ma puntualmente sono stato smentito da analisi successive. Fossi in te mi baserei sui reali sintomi che avverti. Se ti senti benissimo, non hai nulla di cui preoccuparti perché qualche numeretto alterato non significa nulla senza esami clinici più importanti. Poi tra l'altro c'è anche il discorso dei valori assoluti come diceva bagghi.

Per quanto riguarda la prosecuzione della terapia penso sia sempre meglio non demordere. Sappiamo che il tuo è un caso preso all'esordio, il che in teoria rende più che lecito il tuo desiderio di diminuire la terapia, ma ti posso garantire che nel mio caso con pcr=0 e ves=2 per mesi sto vedendo progressione della malattia in ambiti non gestiti dal farmaco, per esempio curvamento delle dita delle mani. Quindi, piuttosto che fare fede ai valori numerici del sangue, ascolta il tuo corpo che, si sa, è la cosa migliore che ci sia per noi pazienti.

[Deme85]

Ciao ragazzi , beh il medico mi ha dato da fare risonanza a febbraio per vedere la situazione dopo 1 anno com e' messa, intanto mi ha diminuito enbrel, adesso e' 1 ogni 10 giorni ( per adesso e' passato 1 mese da questa nuova modalita' e non ho problemi di mal di schiena tranne un po' di stanchezza ) .
Neutrofili bassi causati dal farmaco ma comunque sotto controllo.

A riaggiornarci, un abbraccio

[Deme85]

Ciao ragazzi, non ci si sentiva da un po' . Volevo aggiornarvi .
Ho fatto la visita e portato la risonanza 20 giorni fa . Dalla risonanza non e' risultato nulla , nessuna infiammazione .A questo proposito il medico ha pensato che la causa era di tipo acuta all' infezione e non cronica e ha deciso di interrompere la terapia facendo le ultime 2 punture rimaste nella scatola con una cadenza di 25 gg con termine il 30 agosto . Sono passati 17 giorni dall' ultima puntura, sto bene anche se devo notare che a prima mattina mi sveglio con una certa stanchezza di schiena indolenzita ma nessun allarme notturno . Spero che la cosa si fermi a questo tipo di fastidio , non so se dipende dalla malattia o dalla protusione che ogni tanto si fa sentire . Ovviamente il medico mi ha detto che se ritornano i dolori dovro' prendere antinfiammatori prima della visita e riniziare il ciclo rifacendo enbrel ogni settimana , registro comunque che con la puntura ogni 2 settimane stavo benissimo .

Continuero' a monitorare la cosa


saluti

[Valentina]

Auguri
ti auguro con tutto il cuore che la malattia sia in completa remissione....
la tua storia è un grande incoraggiamento per tutti noi che sogniamo la tua stessa evoluzione.
Non ci abbandonare e dacci tue notizie.
un abbraccio.

[Tiffany]

Mi associo a Valentina. Speriamo che sia una remissione definitiva. Grazie per averci informate. C'è sempre una speranza e questa deve darci la forza per andare avanti.

[Deme85]

Buongiorno a tutti, sono qui a scrivervi che dopo 25 giorni dalla sospensione mi sono tornati i dolori notturni, putroppo la remissione e' stata lampo ahahah . Vabbe' ho sentito il dottore e mi ha detto che possiamo ritornare con 1 ogni due settimane di enbrel . Tuttavia dopo solo 1 settimana che lho ripreso mi sono tornati i fastidi e ora il medico non e' in ambulatorio e non saprei come muovermi cioe' : abbasso in autonomia la posologia quindi lo prendo ogni settimana o ogni 10 giorni oppure tampono quando mi fa male con artrotec antinfiammatorio ? e' che volevo passarmi le vacanze senza troppe cose da prendere anzi essenzialmente nessuna al massimo la puntura .

Un' altra cosa strana e' che questa volta il dolore non e' sacroilaco ma e' dietro le scapole , al centro della schiena nella zona dorsale ( NON lombare ) e il medico infatti si e' stupito e prima della visita di gennaio vorrebbe fare risonanza in quel punto.

Voi cosa mi consigliate , non saprei come muovermi

Un abbraccio

[[Luigi]]

Buongiorno a tutti, sono qui a scrivervi che dopo 25 giorni dalla sospensione mi sono tornati i dolori notturni, putroppo la remissione e' stata lampo ahahah . Vabbe' ho sentito il dottore e mi ha detto che possiamo ritornare con 1 ogni due settimane di enbrel . Tuttavia dopo solo 1 settimana che lho ripreso mi sono tornati i fastidi e ora il medico non e' in ambulatorio e non saprei come muovermi cioe' : abbasso in autonomia la posologia quindi lo prendo ogni settimana o ogni 10 giorni oppure tampono quando mi fa male con artrotec antinfiammatorio ? e' che volevo passarmi le vacanze senza troppe cose da prendere anzi essenzialmente nessuna al massimo la puntura .

Un' altra cosa strana e' che questa volta il dolore non e' sacroilaco ma e' dietro le scapole , al centro della schiena nella zona dorsale ( NON lombare ) e il medico infatti si e' stupito e prima della visita di gennaio vorrebbe fare risonanza in quel punto.

Voi cosa mi consigliate , non saprei come muovermi

Un abbraccio

Non modificare i dosaggi stabiliti dal medico!
Per i sintomi dovresti ricorrere all'antinfiammatorio.

Nella zona dorsale ci sono le articolazioni costo-vertebrali. A me si sono infiammate in passato.

[giovi74]

Ciao anche io manterrei la posologia del bio dato dal reum
Non fare di testa tua
A me il reum non ha ancora scalato la terapia anche se da un anno sto bene forse nel tuo caso e stato prematuro
Giovanna

[Deme85]

MAh guarda io per 4 mesi ho preso enbrel 2 al mese e mi sono trovato benissimo, forse e' stato azzardato interromperlo e il corpo ha risentito solo che ora che lho ripreso dopo 6 giorni mi e' tornato il fastidio notturno, mi sembra esagerato in quanto pensavo che durasse nel corpo almeno 15 gg . Il reuma sta in ferie ,e non so come comportarmi , provo a prendere l'artrotec 75 che e' stato l'ultimo infiammatorio che presi e che mi trovai bene , magari lo prendo a giorni alterni , ma meglio 1 al giorno o 2 ? Mi sembra che lo prendevo 1 , devo rivedere i referti vecchi . Spero di tornare nella condizione di 1 mese fa che stavo alla grande .

[Deme85]

raga' qua ssa dda a organizza un pulmino per Lourdes mi sa ahhaha intanto mi faccio na vacanza in croazia

[Deme85]

Ciao a tutti , e' da un po' che non ci si sente . Sono qui ad aggiornarvi sulla situazione .
Con gennaio 2016 inizio il terzo anno di enbrel , attualmente 50mg ogni 15 giorni . La situazione sintomatologica e' perfetta nel senso che non ho dolori di nessun tipo e sto bene a parte la palla di dovermi fare la puntura ogni due settimane. il 3 febbraio ho la visita dal reuma per il controllo . Le analisi sono perfette ( colestorolo 216/200 unica pecca ) .

Tuttavia ieri ho ritirato la risonanza magnetica al bacino...taccccc ecco qualcosa che non va, riporto il referto per i piu' esperti in materia :
L'esame dimostra manifestazioni degenerative a carico delle sincondrosi sacroiliache, in particolare di quella destra i capi ossei della quale presentano significativo addensamento strutturale senza riscontro di raccolte infiammatorie.
Normale aspetto delle articolazioni e della sinfisi pubica
Simmetrici, normotrofici i muscoli compri nell' indagine
Non tumefazioni adenopatiche ne versamento.
Presenza di qualche cisti radicolare sacrale , piu' evidenti a destra .


Che ne pensate ? sembra che il quadro infiammatorio non esista per questo non sento nulla ma intanto la degenerazione sta continuando lentamente nonostante enbrel . E' giusta la mia interpretazione ? quali possono essere le possibili strade per contrastare questo


Grazie per il supporto

[lorichi]

SICURO CHE QUELLO CHE E' STATO RILEVATO NON SIA PRECEDENTE ALL'INIZIO DELLA TERAPIA? MAGARI SONO DANNI PREGRESSI......

[Deme85]

Ma io nutro un po' di dubbi in quanto :

Risonanza del Gennaio 2014 : si notano qualche irregolarità sacroiliache di modesta entita'
Risonanza del Marzo 2015: nulla da rilevare tutto nella norma
Risonanza del Gennaio 2016 : situazione degenerativa ecc ecc

Ho iniziato enbrel a febbraio 2014, come mai ora sono spuntate ?

[lorichi]

LE HAI FATTE SEMPRE NELLO STESSO POSTO E CON LA STESSA MACCHINA? A VOLTE CAMBIANDO SI HANNO REFERTI DIVERSI, SOLO UN MEDICO ESPERTO PUO' CONFRONTARLE E DIRTI SE LE IMMAGINI SONO DIVERSE O SE QUELLO CHE SI VEDE OGGI C'ERA GIA' IN PASSATO....INSOMMA NON AFFIDARTI SOLTANTO AI REFERTI....