Ciao Lupo, no, non ti disperare, dei momenti brutti possono capitare a tutti, ma qui troverai tante storie ed esperienze di persone che ti saranno utili per affrontare al meglio la tua malattia e superare questo momentaccio. La condivisione aiuta molto vedrai, puoi cercare delle storie simili alla tua nelle sezioni del blog per capire come sono state affrontate ed avere conforto e informazioni interessanti un abbraccio
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico. A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci. 04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
Benvenuto Lupo! Se il reum si fa aspettare, la malattia cronica non aspetta a nessuno. Cambia reum curante, se possibile, e magari nel frattempo continua a contattare questo.
Per favore, dovresti anche confermare la presa visione delle norme sulla privacy. Trovi un link grande sopra la chat, in prima pagina.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.). «Move your body, stretch your mind.»
Ciao benvenuto qui il quadro potrebbe fare sembrare una fibromialgia purtroppo con queste malattie si è scambiati per malati immaginari
Tu non devi assolutamente abbatterti ma trovare un reum che in primis prima della diagnosi capisca la tua sofferenza
Aspetto buone notizie almeno che tu abbia trovato il tuo reum
Giovanna
Ciao Lupo e benvenuto. Non saprei risponderti per ENA positivi ed ANA negativi. Avevo entrambi positivi. Adesso sempre e solo gli ANA. Come ti è stato suggerito io non mi fermerei al reuma che si è "dato". Non mollare e fregatene di chi pensa che sia un pazzo visionario. Ci siamo passati tutti o quasi.
Io sono Tiffany
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Ciao Lupo, benvenuto.
A me sembra che il tuo reum. sia sulla strada giusta.. Dagli tempo e vedrai che sulla scorta del tipo di ena specifici arriverà la diagnosi.
E stai tranquillo... Le nostre sono patologie curabili... I tuoi figli sono al sicuro con un papà che si preoccupa per loro...
Abbi fiducia.
Dacci notizie aspettiamo la diagnosi.
Laura.
ciao lupo....benvenuto anche da parte mia!!
scusa per il ritardo con cui ti saluto!!! Certo che riesci a reagire..serve solo pazienza...qui non si molla mai e diciamo sempre che prima o poi si trova il reum giusto...la diagnosi giusta e la terapia giusta!! il problema è che tutto ciò non è immediato!! C'è chi fa prima e chi ci mette più tempo ma credo che quasi nessuno di noi abbia avuto la soluzione in pochi giorni....o si sia trovato bene con il primo reum o con il primo farmaco, NESSUNO!
quindi porta pazienza e facci sapere gli sviluppi!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
CIAO LUPO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
DA QUELLO CHE DICE SEMBRA CHE QUALCHE PROBLEMA DI AUTOIMMUNITA' CI SIA..........IL CONSIGLIO CHE MI SENTO DI DARTI E' DI TROVARE IL MEDICO CHE TI DA FIDUCIA, SE QUELLO CHE TI SEGUE ORA NON TI SODDISFA CAMBIALO E SE SERVE CAMBIA ANCORA .........IO HO IMPIEGATO PIU' DI 30 ANNI A TROVARE QUELLO GIUSTO............
CONTINUA AD AGGIORNARCI, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ciao Lupo benvenuto.
Non conosco questo reumatologo, ma in ogni caso ti auguro di inquadrare bene la diagnosi per poter curarti al meglio.
Purtroppo so molto bene cosa significa stare senza diagnosi e andare a tentoni con la terapia....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
CIAO LUPO,
ho qualcosa in comune con te...anche io tutte le mucose secche...soprattutto secchezza della bocca...potrebbe trattarsi di sjogren, nel tuo caso hai anche il test di schimmer (si scrive così?) positivo...io ho fatto eco delle ghiandole salivari e risultano a struttura disomogenea proprio come nella sindrome di sjogren però il reuma dice che i mei anticorpi sono tipici della sclerodermia...intanto ho l'esenzione x connettivite indifferenziata (anche questa può portare secchezza delle mucose)...x cui...ancora non so di preciso di cosa soffro...cmq potrebbero essere importanti gli esami del sangue soprattutto il pattern degli ANA e il tipo di ENA.
La capillaroscopia fatta a settembre è assolutamente negativa.
Ho ANA anticentromero e ENA cenp-b entrambi tipici al 90% di sclerodermia però il restante 10% di altre malattie tra cui 6% sjogren.
Ho fatto test della lacrimazione oculare ed è risultato al limite 5,2 mm ma oculista ha scritto negativo.
Ecografia delle ghiandole salivari, com ti dicevo, evidenzia sjogren.
Io con gli occhi soffro poco...sono un pò arrossati e una volta ogni 2-3 giorni uso lacrime artificiali...ho più problemi con la salivazione...per ingoiare i cibi secchi ho bisogno di acqua e non riesco a parlare a lungo (non posso fare più gli sproloqui di un tempo )...anche il naso è secco e ogni tanto uso uno spray nasale.
Secondo il medico che ha fatto ecografia non c'è dubbio che sia sjogren e che ha colpito maggiormente la fauci rispetto agli occhi.
Cmq gli anticorpi sclo-70 sono tipici della sclerodermia quindi ti conviene ripeterli fra qualche mese per sicurezza anche se la capillaroscopia negativa fa ben sperare.
Ora cerchi il terzo reum!!!!
Nulla di strano.... Qui in forum ci sono amici che ,per avere una diagnosi, sono arrivati anche al settimo!!!
Personalmente io mi sono trovata bene con la terza...quindi.. Non mollare e troverai anche tu la diagnosi!!
Facci sapere!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
no, non ti disperare, dei momenti brutti possono capitare a tutti, ma qui troverai tante storie ed esperienze di persone che ti saranno utili per affrontare al meglio la tua malattia e superare questo momentaccio. La condivisione aiuta molto vedrai, puoi cercare delle storie simili alla tua nelle sezioni del blog per capire come sono state affrontate 
ed avere conforto e informazioni interessanti 
un abbraccio
)...anche il naso è secco e ogni tanto uso uno spray nasale.