anna maria ha scritto:buona domenica a tutti è tanto che non scrivo ma in questo mare di cose da fare non riesco a scrivere ma vi leggo spesso intanto vi aggiorno un po il 10 luglio farò la 6 infusione di remicarde sto un po meglio con la schiena e le mani anche se sono molto spesso gonfie il problema ora sono le caviglie i gomiti e tutto il lato dx il mio reum non è molto soddisfatto pensava di raggiungere risultati migliori anche perchè non riesco a togliere ne il cortisone ne l antidolorifico eventualmente a settembre cambieremo biologico ma tutto sommato io mi sento un po meglio è la stanchezza la cosa che piu mi da fastidio e le gambe che sono sempre tanto pesanti ora martedi vado x la flebo e parlerò con il dottore intanto buone vacanze a tutti e un grande abbraccio
mi piace leggere che ti senti un pò meglio.
un abbraccio Anna Maria
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
anche io credo che dopo 6 infusioni avresti dovuto avere maggiori benefici
il traguardo della terapia di fondo è proprio quello di riuscire ad eliminare antinfiammatori e cortisone stando bene il che garantisce quindi il controllo del farmaco sul decorso della malattia
facci sapere quale altro immunosoppressore bio decideranno di somministrarti
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
un saluto a tutti eccomi qua con gli ultimi aggiornamenti veramente brutti il bjo (REMJCADE) non fa il suo dovere o per lomeno quello che mi aspettavo e che aspettava il mio reum sono piena di dolori cammino malissimo e ora ho anche problemi alle spalle e davanti in corrispondenza dello sterno dosi massicce di cortisone un nuovo antinfiammatorio in piu al bisogno tachidol il 23 di agosto appuntamento in ospedale e vediamo cosa succedeà jntanto buon ferragosto a tutti (scusatemi ma faccio molta fatica a scrivere e stare davanti al pc)
CIAO ANNA MARIA, MI SPIACE CHE IL REMICADE NON FUNZIONA MI SA CHE NE DEVI PROVARE UN ALTRO..... ASPETTIAMO LA VISITA DEL 23 E INCROCIAMO L'INCROCIABILE AFFINCHE' ANCHE TU POSSA TROVARE IL FARMACO GIUSTO. UN ABBRACCIO
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Anche a me dispiace Anna Maria, speriamo che il reum tenti con un altro biologico. La nostra disgrazia è che purtroppo si va per tentativi e, gira che ti rigira, troveranno quello adatto a te. Ti faccio i migliori auguri per la visita del 23 agosto con tanti incrocini.
Un abbraccio
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
anna maria ha scritto:un saluto a tutti eccomi qua con gli ultimi aggiornamenti veramente brutti il bjo (REMJCADE) non fa il suo dovere o per lomeno quello che mi aspettavo e che aspettava il mio reum sono piena di dolori cammino malissimo e ora ho anche problemi alle spalle e davanti in corrispondenza dello sterno dosi massicce di cortisone un nuovo antinfiammatorio in piu al bisogno tachidol il 23 di agosto appuntamento in ospedale e vediamo cosa succedeà jntanto buon ferragosto a tutti (scusatemi ma faccio molta fatica a scrivere e stare davanti al pc)
CARA ANNA MARIA,
MI DISPIACE PER IL BIO...IO ALLA SECONDA FLEBO HO SOSPESO PER REAZIONE ALLERGICA...CHE PIZZA
COME NON CAPIRTI ,DOMANI MI TOCCA LA SECONDA INIEZIONE DI SIMPONI...FORSE ANCHE A TE TI DARANNO LO STESSO MIO, IO CON QUESTO NUOVO FARMACO STO UN POCHINO MEGLIO...MA ...ASPETTIAMO ,NON DICO NULLA...NON SI SA MAI
DI DOLORI NE HO TANTI ANCHE IO...MA SPERO CHE PER ENTRAMBE QUESTA NUOVA TERAPIA VADA A BUON FINE.
TI ABBRACCIO ED IN BOCCA AL LUPO FAMMI SAPERE POI CHE TI DARANNO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Ciao Annamaria,
ho visto che sei on line così ho letto la tua storia. Accidenti, anche tu sei messa bene.Certo che queste patologie sono tutte molto simili. Cambiano nome ma il dolore è comune e io sto perdendo la pazienza . Ti auguro di stare meglio che puoi... un abbraccio
Nives
Sindrome ansioso depressiva con attacchi di panico
Spondiloartrie indifferenziata b27 positivo - Sindrome fibromialgica
Sindrome da anticorpi antifosfolipidi con pregressa TEP - Ipertrigliceremia - Ipertensione
Discopatia cervicale - Rinosinusite poliposa cronica bilaterale
In terapia fissa con Seroxat - Olpress - Coumadin - Di base ogni 3 mesi.
Al bisogno Tachidol/Tachipirina - Medrol - Brufen per max 2-3 gg. Farmaci provati con scarsi risultati Flexiban
CIAO ANNAMARIA, FATTA LA VISITA? COSA TI HA DETTO IL REUM?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
anna maria ha scritto:un saluto a tutti eccomi qua con gli ultimi aggiornamenti veramente brutti il bjo (REMJCADE) non fa il suo dovere o per lomeno quello che mi aspettavo e che aspettava il mio reum sono piena di dolori cammino malissimo e ora ho anche problemi alle spalle e davanti in corrispondenza dello sterno dosi massicce di cortisone un nuovo antinfiammatorio in piu al bisogno tachidol il 23 di agosto appuntamento in ospedale e vediamo cosa succedeà jntanto buon ferragosto a tutti (scusatemi ma faccio molta fatica a scrivere e stare davanti al pc)
CIAO ANNA MARIA,
MI DISPIACE TANTO CHE TU NON ABBIA RAGGIUNTO IL RISULTATO SPERATO CON QUESTO FARMACO.
PER QUANTO TEMPO L'HAI FATTO ?
VEDI, OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE'. IL REMICADE PER ME E' STATO MIRACOLOSO. HO FATTO INFUSIONI OGNI 2 MESI PER UN ANNO E SONO STATA PROPRIO BENE.
DI FARMACI BIOTECNOLOGICI CE NE SONO TANTI E VEDRAI CHE IL TUO REUM TROVERA' QUELLO PIU' ADATTO A TE.
PURTROPPO NON POSSIAMO ANDARE A COLPO SICURO MA PER TENTATIVI FINO A TROVARE QUELLO GIUSTO.
UN GRANDE ABBRACCIO E L'AUGURIO CHE TU POSSA STARE BENE AL PIU' PRESTO.
Daniela Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ?No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx.,
anna maria ha scritto:un saluto a tutti eccomi qua con gli ultimi aggiornamenti veramente brutti il bjo (REMJCADE) non fa il suo dovere o per lomeno quello che mi aspettavo e che aspettava il mio reum sono piena di dolori cammino malissimo e ora ho anche problemi alle spalle e davanti in corrispondenza dello sterno dosi massicce di cortisone un nuovo antinfiammatorio in piu al bisogno tachidol il 23 di agosto appuntamento in ospedale e vediamo cosa succedeà jntanto buon ferragosto a tutti (scusatemi ma faccio molta fatica a scrivere e stare davanti al pc)
il non "vederti" mi aveva fatto ben sperare....
un abbraccio dolcissimo Anna Maria
Silvia
la visita?
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
ciao atutti mi prima di tutto mi scuso x non avervi risposto e vi ringrazio molto siete persone meravigliose ma ho passato veramente un bruttissimo periodo non solo x i forti dolori che non mi hanno fatto camminare e muovere le mani ma abbiamo problemi anche sul lavoro e siamo in cassa integrazione e perciò il tutto ha contribuito ha peggiorare tutta la situazione e ho rifiutato ogni cura poi la santa pazienza del mio reumatologo e l amore di mio figlio e del mio compagno ho ricominciato le terapie sospeso il Remicade stamattina prima puntura del SIMPONI speriamo bene nel frattempo aumentato il cortisone medrol a 16 mg e il brufen 2 al giorno lunedi tornerò al lavoro e vediamo come va vi ringrazio di nuovo e spero di essere piu presente ma credetemi vi penso sempre e vi voglio bene un abbbraccio a tutti
anna maria ha scritto:ciao atutti mi prima di tutto mi scuso x non avervi risposto e vi ringrazio molto siete persone meravigliose ma ho passato veramente un bruttissimo periodo non solo x i forti dolori che non mi hanno fatto camminare e muovere le mani ma abbiamo problemi anche sul lavoro e siamo in cassa integrazione e perciò il tutto ha contribuito ha peggiorare tutta la situazione e ho rifiutato ogni cura poi la santa pazienza del mio reumatologo e l amore di mio figlio e del mio compagno ho ricominciato le terapie sospeso il Remicade stamattina prima puntura del SIMPONI speriamo bene nel frattempo aumentato il cortisone medrol a 16 mg e il brufen 2 al giorno lunedi tornerò al lavoro e vediamo come va vi ringrazio di nuovo e spero di essere piu presente ma credetemi vi penso sempre e vi voglio bene un abbbraccio a tutti
CARA ANNA MARIA
COME STAI? LA TERAPIA FA EFFETTO? IO HO AVUTO UN PICCOLO GIOVAMENTO DA SUBITO...
ASPETTO PRESTO TUE NOTIZIE
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
buon giorno a tutti eccomi qua dopo un lunghissimo tempo torno a scrivere x darvi una buona notizia ho cambiato il biologico sono passata al Simponi e x il momento va un po meglio le analisi perfette i doloretti un po ci sono ma decisamente meglio il cortisone è un basso dosaggio (2 mg ) il Brufen ogni tanto al bisogno ora il grosso problema è se dura nel tempo perchè purtroppo non è la prima volta che all inizio va tutto abbastanza bene e poi torniamo come prima voglio essere fiduciosa ora aspettiamo il 4 di gennaio x fare la 4 puntura intanto un mare di auguri a tutti e un grazie x avermi ascoltato un abbraccio a tutti
Ciao Annamaria ,ricambio il tuo saluto ,vedo che fai il Simponi.
Avrei dovuto iniziarlo ,ma a causa dei denti,devo rimandare ...forse per tanto tempo.Ho dolori sopportabili e prendo solo il cortisone 5mg.spero
di andare avanti così ,perchè non ho scelta.
Una cosa alla volta,e nell'attesa ......chissà che abbia una remissione della malattia!!!
Dobbiamo pensare sempre al meglio !!!!
Ti saluto con affetto
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
un grande ciao a tutti ultima visita dal mio reum ieri sera 3 volta che mi toglie il liquido al ginocchio dx e relativa infiltrazione è l unica articolazione che non vuole stringere amicizia con il SIMPONI ma vediamo chi è piu duro non ho nessuna intenzione di dargliela vinta le analisi tutto bene e i doloretti abbastanza contenuti anzi se non fosse x il maledetto direi benino ora il 4 febbraio 5 puntura e il dopo il 20 nuova infiltrazione e andiamo avanti un abbraccio a tutti e grazie perchè siete meravigliosi
anna maria ha scritto:un grande ciao a tutti ultima visita dal mio reum ieri sera 3 volta che mi toglie il liquido al ginocchio dx e relativa infiltrazione è l unica articolazione che non vuole stringere amicizia con il SIMPONI ma vediamo chi è piu duro non ho nessuna intenzione di dargliela vinta le analisi tutto bene e i doloretti abbastanza contenuti anzi se non fosse x il maledetto direi benino ora il 4 febbraio 5 puntura e il dopo il 20 nuova infiltrazione e andiamo avanti un abbraccio a tutti e grazie perchè siete meravigliosi
CARA ANNA MARIA...A PARTE IL GINOCCHIO SE IL RESTO VA MEGLIO IO SONO FELICE PER TE
CON ME INVECE STO SIMPONI NON VUOLE LAVORARE...MAGARI NON GLI STO MOLTO SIMPATICA...BEH NON SI PUO' PIACERE A TUTTI NO? TI ABBRACCIO E SPERO CHE ANCHE IL TUO GINOCCHIO SMETTA DI RIBELLARSI
A PRESTO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
ciao atutti dopo questo lungo periodo questa mattina per la prima volta ho sentito la necessità di condividere questo gran dolore che mi ha tolto la voglia di combattere 1 mese fà è morta la mia migliore amica che x me era come una sorella aveva 56 anni e yna voglia di vivere incredibile un maledetto tumore se lè portata via e lei non voleva morire x i suoi figli x lei stessa pregava implorava non voleva morire e insieme a lei è morta una parte di me sicuramente la migliore ora non ho voglia nemmeno di dirvi dei miei dolori scusatemi avevo solo il bisogno di dirvi che non riesco a darmi pace che il mio cuore è talmente ferito da non riuscire piu neanche a pregare mi manchi molto Stefania vorrei sapere come stai lassu e mi mancano i tuoi abbracci il tuo sorriso quel sorriso solare e bellissimo
CARA ANNA MARIA, MI SPIACE MOLTISSIMO PER LA TUA AMICA. L'UNICA CONSOLAZIONE, FORSE, E' SAPERE CHE ORA STARA' SICURAMENTE MEGLIO.
UN ABBRACCIO
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
. Ti auguro di stare meglio che puoi... un abbraccio 
TI ABBRACCIO E SPERO CHE ANCHE IL TUO GINOCCHIO SMETTA DI RIBELLARSI 