Forza Alessia.... noi ti siamo vicine!
Un abbraccio
Prima o poi passa tutto :-)
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Paperarosa
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Certo che a giro c'è certa gente.....
Forza Alessia.... noi ti siamo vicine!
Un abbraccio
Forza Alessia.... noi ti siamo vicine!
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
domenica scorsa mi sono sentita male a lavoro...all'improvviso mi si è annebbiata la vista, sudavo freddo e tremavo....per fortuna stavo facendo fare merenda ai miei amori, ho mangiato un pò anche io e sono stata meglio...lunedì sono stata dal dottore ed ha sospettato di nuovo episodi di ipoglicemia, vinto perciò una bella curva glicemica ed insulinemica con carico di glucosio, ho preso oggi i risultati, la glicemia va bene, l'insulina dopo due ore doveva essere al massimo 50, io avevo 170...mi sà che non è andata molto bene, domani mattina comunque ritornerò dal dott di base, poi ho una riunione di lavoro, poi andrò al centro per la madama sm ad informarli delle ultime novità ed infine ancora a lavoro fino alle 22...voglio andare in ferie dal mondo!!!!!!!
Un abbraccio a tutti...meglio se ora vado a dormire, và
Alessia
Un abbraccio a tutti...meglio se ora vado a dormire, và
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
questa mattina sono andata dal mio medico di base, ha visto la curva glicemica ed insulinemica e mi ha detto che sono alterate...mi ha prescritto una visita endocrinologica d'urgenza, a mezzogiorno sono passata dal mio neurologo, non avevo un appuntamento, ma lo volevo informare sulle ultime novità
mi ha visto nel corridoio dell'ospedale, gli ho fatto vedere le curve e mi ha chiesto perchè le avessi fatte, gli ho spiegato gli ultimi avvenimenti, mi ha detto allora che il mio medico di base è esagerato, che per lui le curve andavano bene, che era inutile che per ogni sintomo nuovo che ho faccio nuovi accertamenti perchè "è normale che esce sempre qualche cosa di sballato", quando gli ho fatto notare che, come mi aveva confermato il mio medico di base l'insulina in particolar modo era alterata, visto che dopo due ore invece di scendere continuava a salire, mi ha detto che lui non sà leggere le curve 
, a quel punto gli ho fatto vedere l'ecografia del fegato e gli ho detto che era peggiorata anche quella situazione, il fegato è ai limiti alti di dimensione, la steatosi da moderata è diventata elevata, dalle analisi gli ana stanno salendo di nuovo...la sua risposta a questo punto è stata "è queste chi gliele ha prescritte", "L'EPATOLOGO", ho risposto "anche perchè non è che quando non ho nulla da fare mi diverto ad andare in giro a fare analisi o ecografie!!!!", non mi ha detto nulla, se non che avrebbe provato a sollecitare la visita epatologica, ma non sapeva quanto avrebbe potuto fare...gli ho chiesto di lasciar perdere, basta la chiarezza, non gli va di mettersi in mezzo???Non lo faccia, a questo punto preferisco fare da sola, come sempre e poi tornare indietro e sbattergli in faccia magari qualche nuova diagnosi, perchè tanto sempre così va a finire...all'esordio dell'artrite era un problema di testa, dovevo convincermi che sarei stata bene e sarei guarita, poi è arrivata la diagnosi, con la sm mi hanno addirittura ricoverato e dimessa con una diagnosi di nevrosi isterica perchè secondo loro non camminavo bene perchè non riuscivo a metabolizzare l'artrite, poi dopo quattro anni si è scoperta la madama...ed ora di nuovo mi sento dire che sono io l'esagerata, quasi come se riuscissi con il pensiero ad alzarmi l'insulina e a peggiorare la situazione del fegato...ammazza!!!Se ciò tutti questi poteri mi convinco che sto bene e domani mattina mi alzo sana come un pesce!!!!Visto che per loro è sempre colpa della mia testa e della mia convinzione....
in parte hanno ragione, se continuo a camminare, a condurre una vita normale è grazie al fatto che sono testarda, i miei piedi in teoria non potrebbero sorreggere il peso del mio corpo per come sono ridotti con le erosioni...probabilmente lo fanno perchè ancora non gliel'ho detto
però sentirmi dire per l'ennesima volta così...sono uscita da lì con le lacrime agli occhi...
comunque il 12 ho appuntamento con l'endocrinologo che mi segue e sentirò lui cosa ne pensa...
un abbraccio a tutti
Alessia
ps: leggendo in giro su internet questa sera ho letto ovunque che c'è una stretta correlazione tra la steatosi epatica e l'insulino resistenza...quasi quasi stampo qualche articolo e lo regalo al mio neurologo...l'unica cosa che manca ai medici,e ne sono sempre più convinta, è l'umiltà di ammettere di non sapere qualche cosa...se una cosa non la sanno, la colpa è del paziente che è nevrotico....
mi ha visto nel corridoio dell'ospedale, gli ho fatto vedere le curve e mi ha chiesto perchè le avessi fatte, gli ho spiegato gli ultimi avvenimenti, mi ha detto allora che il mio medico di base è esagerato, che per lui le curve andavano bene, che era inutile che per ogni sintomo nuovo che ho faccio nuovi accertamenti perchè "è normale che esce sempre qualche cosa di sballato", quando gli ho fatto notare che, come mi aveva confermato il mio medico di base l'insulina in particolar modo era alterata, visto che dopo due ore invece di scendere continuava a salire, mi ha detto che lui non sà leggere le curve
, a quel punto gli ho fatto vedere l'ecografia del fegato e gli ho detto che era peggiorata anche quella situazione, il fegato è ai limiti alti di dimensione, la steatosi da moderata è diventata elevata, dalle analisi gli ana stanno salendo di nuovo...la sua risposta a questo punto è stata "è queste chi gliele ha prescritte", "L'EPATOLOGO", ho risposto "anche perchè non è che quando non ho nulla da fare mi diverto ad andare in giro a fare analisi o ecografie!!!!", non mi ha detto nulla, se non che avrebbe provato a sollecitare la visita epatologica, ma non sapeva quanto avrebbe potuto fare...gli ho chiesto di lasciar perdere, basta la chiarezza, non gli va di mettersi in mezzo???Non lo faccia, a questo punto preferisco fare da sola, come sempre e poi tornare indietro e sbattergli in faccia magari qualche nuova diagnosi, perchè tanto sempre così va a finire...all'esordio dell'artrite era un problema di testa, dovevo convincermi che sarei stata bene e sarei guarita, poi è arrivata la diagnosi, con la sm mi hanno addirittura ricoverato e dimessa con una diagnosi di nevrosi isterica perchè secondo loro non camminavo bene perchè non riuscivo a metabolizzare l'artrite, poi dopo quattro anni si è scoperta la madama...ed ora di nuovo mi sento dire che sono io l'esagerata, quasi come se riuscissi con il pensiero ad alzarmi l'insulina e a peggiorare la situazione del fegato...ammazza!!!Se ciò tutti questi poteri mi convinco che sto bene e domani mattina mi alzo sana come un pesce!!!!Visto che per loro è sempre colpa della mia testa e della mia convinzione....in parte hanno ragione, se continuo a camminare, a condurre una vita normale è grazie al fatto che sono testarda, i miei piedi in teoria non potrebbero sorreggere il peso del mio corpo per come sono ridotti con le erosioni...probabilmente lo fanno perchè ancora non gliel'ho detto
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
NON HAI POSSIBILITA' DI CAMBIARE QUESTO SPECIALISTA.....HA SBAGLIATO TANTE VOLTE CON TE 
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
CARA ALESSIA, PERDONAMI, MA PERCHE' PORTI I REFERTI DI COMPETENZA DELL'ENDOCRINOLOGO E DELL'EPATOLOGO AL NEUROLOGO? E' RISAPUTO CHE I MEDICI LAVORANO A COMPARTIMENTI STAGNI! LUI TI HA DETTO CANDIDAMENTE CHE NON SA LEGGERE LA CURVA GLICEMICA, CHE PERDI TEMPO A FARE CON LUI? SE PENSI CHE SIA UN VALIDO RIFERIMENTO PER LA SM CONTINUA AD ANDARE DA LUI PER QUESTO ASPETTO ALTRIMENTI CERCANE UN ALTRO. PER GLI ALTRI PROBLEMI, PURTROPPO, TI DEVI RIVOLGERE AGLI SPECIALISTI DELLA MATERIA. NESSUNO PIU' DI ME SA QUANTO SIA SNERVANTE E FATICOSO PEREGRINARE DA UN MEDICO ALL'ALTRO MA NON C'E' ALTERNATIVA; TU HAI PATOLOGIE CHE, SEPPUR RICONDUCIBILI IN GRAN PARTE AL SISTEMA IMMUNITARIO, NECESSITANO COMUNQUE DI PIU' SPECIALISTI E, PURTROPPO, DA NOI I CENTRI INTEGRATI SONO ANCORA IN ALTO MARE. NON SO SE L'EPATOLOGO E L'ENDOCRINOLOGO SONO SEMPRE NELLO STESSO OSPEDALE, IN QUESTO CASO SARESTI MINIMAMENTE AVVANTAGGIATA. NON TE LA PRENDERE CHE ARRABBIARTI FA MALE SOLO A TE. ASPETTO DI SENTIRE COSA DICONO GLI ALTRI SPECIALISTI NEL FRATTEMPO TI ABBRACCIO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
lori ..ho portato tutto da lui perchè, nel momento in cui sono stata presa in cura, mi hanno detto che per qualsiasi problema mi sarei potuta rivolgere al centro sm, dato che sono collegati con vari specialisti, infatti la prima visita con l'epatologo me l'ha fatta fare proprio lui, e sulla mia scheda aveva segnato che avrei dovuto ripetere il controllo a settembre, così anche per l'endocrinologo, anche se è gia il mio di endocrinologo di riferimento, quando ha saputo che sono seguita dal centro sm mi ha detto proprio "perchè allora prendi l'appuntamento tramite il cup? vai al centro e digli di prenderti loro un appuntamento con me, tanto due volte al mese sono lì", ed io, forse ingenuamente era proprio questo che volevo fare...mettere in pratica quello che in teoria loro stessi mi avevano detto...ma la teoria e la pratica sono due cose ben distinte, ne ho avuto la conferma, comunque non mi abbatto di certo, lunedì proverò a riprendere l'appuntamento con l'epatologo...
e, sinceramente, l'unica cosa che a me fa arrabbiare è la superficialità...ora il mio dott di base mi aveva detto che la curva non andava bene, ma se mi fossi rivolta direttamente al neurologo in prima battuta mi ha detto che la curva andava benissimo, solo quando io gli ho fatto notare dove c'erano le anomalie lui ha ammesso di non saperla leggere...ma se al mio posto ci fosse stato qualcuno che non aveva queste indicazioni???
Un abbraccio a tutti
Alessia
..ho portato tutto da lui perchè, nel momento in cui sono stata presa in cura, mi hanno detto che per qualsiasi problema mi sarei potuta rivolgere al centro sm, dato che sono collegati con vari specialisti, infatti la prima visita con l'epatologo me l'ha fatta fare proprio lui, e sulla mia scheda aveva segnato che avrei dovuto ripetere il controllo a settembre, così anche per l'endocrinologo, anche se è gia il mio di endocrinologo di riferimento, quando ha saputo che sono seguita dal centro sm mi ha detto proprio "perchè allora prendi l'appuntamento tramite il cup? vai al centro e digli di prenderti loro un appuntamento con me, tanto due volte al mese sono lì", ed io, forse ingenuamente era proprio questo che volevo fare...mettere in pratica quello che in teoria loro stessi mi avevano detto...ma la teoria e la pratica sono due cose ben distinte, ne ho avuto la conferma, comunque non mi abbatto di certo, lunedì proverò a riprendere l'appuntamento con l'epatologo...e, sinceramente, l'unica cosa che a me fa arrabbiare è la superficialità...ora il mio dott di base mi aveva detto che la curva non andava bene, ma se mi fossi rivolta direttamente al neurologo in prima battuta mi ha detto che la curva andava benissimo, solo quando io gli ho fatto notare dove c'erano le anomalie lui ha ammesso di non saperla leggere...ma se al mio posto ci fosse stato qualcuno che non aveva queste indicazioni???
Un abbraccio a tutti
Alessia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
INFATTI ALESSIA, LA PRESUNZIONE DI CERTI MEDICI E' VERAMENTE IRRITANTE E, A VOLTE, PURE PERICOLOSA! SE AVESSE DETTO SUBITO CHE NON SA LEGGERE CERTE ANALISI NESSUNO AVREBBE PENSATO MALE DI LUI: E' UN NEUROLOGO E' NORMALE CHE SAPPIA FARE SOLO QUELLO ANCHE SE, QUANDO S'E' LAUREATO, QUALCHE ANALISI GLIELA AVRANNO PUR FATTA LEGGERE!!!!
COMUNQUE, SE TI PUO' CONSOLARE, HO AVUTO PER UNA PERIODO DI TEMPO UNA REUMATOLOGA CHE MI FECE FARE UN RMN E POI MI DISSE DI LASCIARGLIELA.... L'AVREBBE FATTA LEGGERE AD UN SUO AMICO RADIOLOGO PERCHE' LEI NON LE SAPEVA LEGGERE! POSSO PURE APPREZZARE LA SINCERITA' MA UN REUMATOLOGO CHE MI FA FARE UNA RMN A TUTTA LA COLONNA DEVE SAPERLA LEGGERE!
CORAGGIO, TU SEI UNA RAGAZZA IN GAMBA E FORTISSIMA, INSISTI, INSISTI, INSISTI!!! UN ABBRACCIO
COMUNQUE, SE TI PUO' CONSOLARE, HO AVUTO PER UNA PERIODO DI TEMPO UNA REUMATOLOGA CHE MI FECE FARE UN RMN E POI MI DISSE DI LASCIARGLIELA.... L'AVREBBE FATTA LEGGERE AD UN SUO AMICO RADIOLOGO PERCHE' LEI NON LE SAPEVA LEGGERE! POSSO PURE APPREZZARE LA SINCERITA' MA UN REUMATOLOGO CHE MI FA FARE UNA RMN A TUTTA LA COLONNA DEVE SAPERLA LEGGERE!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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cassandra1971
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- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
lorichi ha scritto:INFATTI ALESSIA, LA PRESUNZIONE DI CERTI MEDICI E' VERAMENTE IRRITANTE E, A VOLTE, PURE PERICOLOSA! SE AVESSE DETTO SUBITO CHE NON SA LEGGERE CERTE ANALISI NESSUNO AVREBBE PENSATO MALE DI LUI: E' UN NEUROLOGO E' NORMALE CHE SAPPIA FARE SOLO QUELLO ANCHE SE, QUANDO S'E' LAUREATO, QUALCHE ANALISI GLIELA AVRANNO PUR FATTA LEGGERE!!!!
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2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALESSIA
TI LEGGO SEMPRE, PASSANDO DI QUA' TI LASCIO UN SALUTO E CON AFFETTO UN FORTE ABBRACCIO
TI LEGGO SEMPRE, PASSANDO DI QUA' TI LASCIO UN SALUTO E CON AFFETTO UN FORTE ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
questa mattina sono stata dall'epatologo, ha confermato che la steatosi epatica è peggiorata ed ha confermato che ho un'insulino resistenza che sta causando la steatosi, perciò per lui sarebbe da partire subito con una terapia per il diabete alimentare...quando sono scesa dall'ambulatorio ho incontrato uno dei reumatologi che mi seguivano all'altro reparto, mi ha chiesto come mai non mi fossi più fatta vedere, gli ho raccontato delle nuove diagnosi, anche dell'ultima avuta pochi istanti prima ed è rimasto di sasso...pensava che avessero sbagliato loro la diagnosi, "no", gli ho risposto "solo la terapia...e si è innescata una reazione a catena..."
sono andata poi a neurologia, il mio neurologo non c'era, gli ho lasciato un messaggio dicendogli che, anche se sono "esagerata", ora ho una diagnosi anche di insulinoresistenza, e forse sarebbe il caso di rivedere la situazione...mi ha chiamato dopo un ora pieno di premure, dicendomi che per qualsiasi nuovo accertamento lo potevo chiamare...
soddisfatta???Non lo sò...per ora penso solo che tra poco devo andare a lavoro, domani mattina ho nuove analisi segnate dall'epatologo, la settimana prossima la visita con l'endocrinologo...e speriamo che qualcuno prima o poi ci capisca qualche cosa!!!!
Un abbraccio a tutti!!!!
Alessia
sono andata poi a neurologia, il mio neurologo non c'era, gli ho lasciato un messaggio dicendogli che, anche se sono "esagerata", ora ho una diagnosi anche di insulinoresistenza, e forse sarebbe il caso di rivedere la situazione...mi ha chiamato dopo un ora pieno di premure, dicendomi che per qualsiasi nuovo accertamento lo potevo chiamare...
soddisfatta???Non lo sò...per ora penso solo che tra poco devo andare a lavoro, domani mattina ho nuove analisi segnate dall'epatologo, la settimana prossima la visita con l'endocrinologo...e speriamo che qualcuno prima o poi ci capisca qualche cosa!!!!
Un abbraccio a tutti!!!!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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cassandra1971
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- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
UN ABBRACCIO DA CASSANDRA E DALL'ARRAMPICATORE CHE DOPO UN MESE DI PROVA CON SEDIE GRANDI HA SCOPERTO CHE RIESCE AD ANDARE A SEDERSI SUL TAVOLO DELLA CUCINA, HAI CAPITO PROPRIO SOPRA A 19 MESI ESATTI. portati lui che ti conduce ovunque, per lui nulla è ostacolo !
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
buon giorno...fatta la visita con l'endocrinologo, confermata superinsulinemia, inizio la terapia con il metforal a colazione e a cena, tra due mesi analisi e controllo per vedere se va meglio, ha visto anche la moc e non gli è piaciuta per niente, ma ha detto che per ora la priorità ce l'ha insulina, perciò prima curiamo questa e tra due mesi aggiungiamo la cura per l'osteopenia.
Fatta la visita con il neurologo, la spasticità e aumentata, soprattutto a sinistra, per ora si prova con il lyrica, se tra un mese la situazione non migliora si passerà agli antispastici, anche se li vorrebbe evitare perchè ha detto che sono "pesanti".
Sospetto di riacutizzazione dell'artrite ai piedi...con madama sm sta diventando un cane che si morde la coda...i dolori ai piedi mi portano a camminare peggio ed aumentano la spasticità, che aumenta l'infiammazione.
Sospetto che la madama sm stia diventando secondaria progressiva, ma per ora non ci voglio pensare...voglio solo pensare che domenica farò 31 anni e passerò un bel pranzo con le persone a cui voglio più bene...voglio solo pensare che tra poco sarà Natale e magari sotto l'albero troverò un pò di tranquillità per la mia salute...la serenità non ce n'è bisogno...ci sono già i miei cari, le persone a cui voglio bene e voi tutti che mi aiutate comunque a trovarla dentro di me...
un caro saluto a tutti
Alessia
Fatta la visita con il neurologo, la spasticità e aumentata, soprattutto a sinistra, per ora si prova con il lyrica, se tra un mese la situazione non migliora si passerà agli antispastici, anche se li vorrebbe evitare perchè ha detto che sono "pesanti".
Sospetto di riacutizzazione dell'artrite ai piedi...con madama sm sta diventando un cane che si morde la coda...i dolori ai piedi mi portano a camminare peggio ed aumentano la spasticità, che aumenta l'infiammazione.
Sospetto che la madama sm stia diventando secondaria progressiva, ma per ora non ci voglio pensare...voglio solo pensare che domenica farò 31 anni e passerò un bel pranzo con le persone a cui voglio più bene...voglio solo pensare che tra poco sarà Natale e magari sotto l'albero troverò un pò di tranquillità per la mia salute...la serenità non ce n'è bisogno...ci sono già i miei cari, le persone a cui voglio bene e voi tutti che mi aiutate comunque a trovarla dentro di me...
un caro saluto a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
UN PASSO ALLA VOLTA............
SPERO CHE IL TUO ALBERO DI NATALE SIA COMPLETAMENTE NASCOSTO DAI TANTI "PACCHI" DI COSE BUONE PER TE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Cara Alessia.... spero tanto che il tuo albero ti riservi piacevole soprese... perchè te le meriti davvero!!
Ti abbraccio!
Ilaria
Ti abbraccio!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
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cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Un grande abbraccio anche da Alessandro che ti guarda tanto con l'abito da sposa, lui è un intenditore di belle ragazzze!
Io ti saluto, sto aumentando i barbapapa'.-
Io ti saluto, sto aumentando i barbapapa'.-
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ti meriti davvero tante cose belle, e spero che arrivino presto... un po' per il tuo compleanno, un po' per Natale, un po' per l'epifania.... e un po' ogni giorno futuro, a partire da domani!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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rosaria1956
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- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALESSIA MI STUPISCI OGNI VOLTA CHE TI LEGGO
MI SENTO COSI' PICCOLINA DAVANTI A TANTA FORZA DI VOLONTA', DI CORAGGIO, DI POSITIVITA'
TI AUGURO DI CUORE, PERCHE' LO MERITI DAVVERO, CHE IL NUOVO ANNO CHE STA PER ARRIVARE PORTI ANCHE PER TE UNA SVOLTA POSITIVA E CHE TU POSSA FINALMENTE ANCHE TU RIPRENDERTI LA TUA VITA
CHE TUTTO RESTI ALMENO COSI' COME'è SE PROPRIO NON SI PUO' MIGLIORARE, MA CHE ALMENO TU RIESCA A TENERE TUTTO SOTTO CONTROLLO
MI SENTO COSI' PICCOLINA DAVANTI A TANTA FORZA DI VOLONTA', DI CORAGGIO, DI POSITIVITA'
TI AUGURO DI CUORE, PERCHE' LO MERITI DAVVERO, CHE IL NUOVO ANNO CHE STA PER ARRIVARE PORTI ANCHE PER TE UNA SVOLTA POSITIVA E CHE TU POSSA FINALMENTE ANCHE TU RIPRENDERTI LA TUA VITA
CHE TUTTO RESTI ALMENO COSI' COME'è SE PROPRIO NON SI PUO' MIGLIORARE, MA CHE ALMENO TU RIESCA A TENERE TUTTO SOTTO CONTROLLO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia....ieri stavo per scriverti...ma che dire? ha ragione Rosaria...anche io mi sento piccola e anche lamentosa di fronte a te....
ti abbraccio forte forte e....
che avete organizzato per domenica??
mamma mia quanto sei giovane !! se penso che mia figlia grande ha 29 anni e a febbraio ne farà 30....!!!
bhè...per gli auguri di Natale...ci vediamo la prossima settimana!!
silvana
ti abbraccio forte forte e....
che avete organizzato per domenica??
mamma mia quanto sei giovane !! se penso che mia figlia grande ha 29 anni e a febbraio ne farà 30....!!!
bhè...per gli auguri di Natale...ci vediamo la prossima settimana!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Prima o poi passa tutto :-)
MI aggiungo discretamente al coro di auguri ed ammirazione delle amiche che mi hanno preceduta. Con tanto tanto affetto,
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
grazie, grazie, grazie di cuore a tutte voi
Per domenica ho organizzato un pranzo a casa mia con la mia famiglia e la mia migliore amica, ho iniziato due settimane fa cucinando le lasagne, l'altra settimana ho fatto l'arrosto ed ho congelato tutto, così quel giorno dovrò pensare solo al contorno ed al dolce
per il resto...ho un festino di pinguini dentro casa quasi quasi faccio pagare l'affitto anche a loro!!!il raynaud naturalmente ringrazia...io un pò meno!!!
Un abbraccio a tutte
Alessia
ps: domani mattina arriva la macchina!!!!!!!!
Per domenica ho organizzato un pranzo a casa mia con la mia famiglia e la mia migliore amica, ho iniziato due settimane fa cucinando le lasagne, l'altra settimana ho fatto l'arrosto ed ho congelato tutto, così quel giorno dovrò pensare solo al contorno ed al dolce
per il resto...ho un festino di pinguini dentro casa
quasi quasi faccio pagare l'affitto anche a loro!!!il raynaud naturalmente ringrazia...io un pò meno!!!Un abbraccio a tutte
Alessia
ps: domani mattina arriva la macchina!!!!!!!!
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!